HIV- אות קין בגוף הבל
שרה איוניר | 28/5/2010 | הרשמו כמנויים
הילדה צעקה לעבר אמה: "למה ילדת אותי, למה הבאת אותי לעולם, למה שיקרת לי ולא סיפרת למה אני לוקחת כל החיים תרופות ולמה תמיד כולם מתלחשים מסביבי? הצעקה בקעה מפיה של נערה, לאחר שנודע לה לראשונה בחייה, שהיא נשאית HIV מלידה, והיא בת 15. האירוע הוצג בכנס הבינלאומי הראשון בארץ שהתקיים ב- 29.4.10, בבי"ח רמב"ם. הכנס עסק בסוגיות הרפואיות, האתיות והרגשיות שבטיפול בילדים ובני נוער החיים עם HIV. במסגרת הכנס, שהיה תוצאה של שתוף פעולה של בי"ח רמב"ם עם הוועד למלחמה באיידס והחברה הישראלית לרפואת איידס, התארחו מומחים מהארץ ומחו"ל, שהתמקדו בעיקר בנושא גילוי דבר המחלה לקבוצה זו.
פרופ' שרון נחמן, אשה נלהבת ונחרצת, מן המרכז הרפואי אוניברסיטאי סטוני ברוק בניו-יורק, הציגה את הבעיה המרכזית, לפיה הורים מתנגדים לגלות לילדיהם, הנושאים את הנגיף מלידה, עקב הידבקות בזמן ההיריון, הלידה או ההנקה, את עובדת היות הילד נשא. כתוצאה מכך, ילדים רבים לא מקבלים את הטיפול, ועם תחילת הפעילות המינית שלהם, אינם שומרים על מין מוגן, ומעבירים הלאה את הנגיף.
ואני נודדת במחשבותי להורים, ולגברים ונשים שלא יהיו להם ילדים, אותם אנחנו רואים במסגרת "פרויקט אהבה". את "פרויקט אהבה" יצרנו ארז טרכטמן ואני, הוא משתלם בטיפול משפחתי ועו"ס מנוסה ואני מורתו, בהבזק של רגע. באמצע ראיון הקבלה שלו ללימודים, הודעתי לו: "התקבלת! אתה תקבל מלגה ותוביל איתי פרויקט שלא למטרות רווח כשרות לקהילת אנשים החיים עם HIV. אתה עם הרקע שלך בניהול ביחידה לשחפת ואיידס במש' הבריאות, ואני עם הידע בטיפול המשפחתי/ זוגי". אני אמרתי יהי יצור, וארז העניק לו את השם, וכך נולד "פרויקט אהבה" הפועל מזה ארבע שנים במסגרת "מכון שינוי". היום אנחנו צוות של 10 מטפלים משפחתיים וזוגיים, כולם מבוגרי המכון, מתמחים ואנשי צוות מתנדבים. כולם עובדים במסירות, אהבה ותחושת שליחות עילאית ביחידים זוגות ומשפחות המופנים מן המרכזים למחלות זיהומיות, והועד למלחמה באיידס. לצד העבודה הטיפולית, אנחנו מקיימים פעולות לימוד והדרכה לצוותים, ימי עיון שנתיים לכלל העוסקים בנושא, מובילים קבוצת נשאים מתנדבים, ועוסקים בלמידה וחקירה משותפת לעומק הנושא והפצתו.
אני חושבת על האנשים שבטיפולינו, זוגות הטרוסקסואלים, והומוסקסואלים, נשאים צעירים והוריהם, הורים נשאים וילדיהם, שנושאים עליהם, כיחידים ומשפחות אות קין, אך הם – כהבל - קרבנות של שנאה קמאית בלתי רציונאלית.
סטיגמה זה מלה יונית שמציינת "אוֹת, כְּווִיָּה שֶׁטָּבְעוּ הַיְּוָנִים וְהָרוֹמָאִים בִּימֵי קֶדֶם בִּבְשַׂר עֲבָדִים אוֹ פּוֹשְׁעִים" (מילון אבל שושן). אני חושבת בכאב ותסכול על הקבוצה הזו של נשאים שחיים בבידוד נורא, רובם מסתירים את דבר הנגיף השקט בד"כ (תחת השגחה וטיפול) המתארח בגופם, מן הקרובים להם ביותר,מאב, אם, אחות. הם יולדים ילדים ומסתירים זאת מילדיהם, הילדים – אותם שלא זכו לטיפול מונע הדבקה, ואף הם נשאים, גדלים בסוד ובהכחשה, וכבר קיים דור שלישי של ילדים שנדבקו מאימותיהם שנדבקו מאימותיהם.
כיון ששמתי לי למטרה, לצד עבודתי בטיפול והדרכה, להיות שגרירה לשינוי אות הקין הזו, לשינוי הסטיגמה החברתית המוטבעת באנשים החיים עם HIV, עלי לומר משהו פשוט שרבים יודעים אך לא מטמיעים: היום נגיף HIV נחשב למחלה כרונית, הניתנת לשליטה באמצעים פרמקולוגיים, המונעים את מחלת האיידס ומונעים תמותה.
• איידס לא עובר בלחיצת יד משום שהנגיף אינו חיי באוויר או על רוק
• איידס לא עובר בנשיקה (אפילו צרפתית) משום שברוק יש אנזים שמנטרל את הנגיף.
• איידס לא עובר משתיה בכוס משותפת משום שאינו חיי באוויר או ברוק.
• איידס לא עובר בישיבה על אסלה משותפת משום שאינו חיי באוויר.
• איידס לא עובר בעקיצת יתוש, משום שהיתוש כמו בעלי חיים אחרים אינו יכול לשאת נגיף HIV אנושי
• איידס לא עובר ביחסי מין מלאים עם קונדום משום שהקונדום מונע מעבר נוזלי גוף מדבקים.
• איידס כן עובר ביחסי מין מלאים (הכוללים חדירה לנרתיק או לפי הטבעת) ללא קונדום - משום שהוא חיי בנוזלי הזרע ובנוזלי איבר המין הנשי.
• איידס כן עובר בשימוש במחט משותפת - משום שהוא נמצא בדם. לכן מזריקי סמים קשים פגיעים במיוחד להדבקה בHIV
• איידס כן עובר בהנקה - משום שהוא נמצא בחלב האם של התינוק.
(מתוך תדריך מטעם "הוועד למלחמה באיידס" "בגובה העינים" מאת רם, אפרת 1999)
דבר אחר שחשוב לי לומר – שכל אחד מאיתנו יכול להידבק. חולים במחלה זו – לא רק נרקומנים, הומואים מופקרים, שחורים וזונות, כפי שמכונת הדמוניזציה הקיימת סוברת. מג'יק ג'ונסון – מפורסם שקם והתוודה אינו יחיד במינו. נושאים את הנגיף אנשי אקדמיה ואומנים, בעלי מקצועות חופשיים ומורים, פקידים ותעשיינים שבצורות שונות נדבקו במחלה. אך אין רבים הנחשפים, מאימת הסטיגמה, לפיכך קשה מאד לשנות את הדימוי החברתי של המחלה.
להרף עין – טעמתי את החוויה של "להיות נשא", וגם את תגובתי האוטומאטית לאימת הסטיגמה. אני די מתביישת לספר את סיפור המעשה, אבל אף על פי כן אעשה זאת.
לפני זמן מה, בעודי עסוקה בכתיבת מאמר עבור כנס על HIV, השארתי את אורות המכונית דולקים והתרוקנה הבטריה. כיון שלא יכולתי להדליק את הרכב, הזמנתי מונית, וביקשתי מן הנהג שידליק את המנוע בעזרת כבלים. תוך שאנו מחברים את הכבלים לפלוס/ מינוס של הבטריה, אני אומרת לנהג, הנה כאן "החיובי וכאן השלילי". הוא צחק ואמר, הי גברת, זה לא מתימטיקה, אומרים פלוס ומינוס. בלי לחשוב פעמיים אמרתי בצחוק - אני בעסקי איידס (חיובי זה נשא, שלילי – שאינו נשא). באותו רגע הוצפתי פאניקה, פן יחשוב שאני לוקה באיידס. היה נראה לי שאני גם רואה בפניו איזו התכווצות קטנה בלסת ועננה בעיניו. מיד ראיתי במוחי את התמונה איך הוא מגיע לתחנת המוניות, שרגילה לשרת אותי, ומספר לחבריו הנהגים, על הגברת ברחוב.... מספר ... שהיא... מייד צחקתי ואמרתי – אני בדיוק כותבת מאמר על טיפול באיידס. הכל חלף ב 20 שניות. נדהמתי, והתביישתי לגלות עד כמה נבהלתי מן האפשרות שמישהו יחשוב שאני חולה באיידס, או נשאית, והבנתי לרגע משהו על מה זה להיות בתוך זה באמת, והבנתי עד כמה אני בעצמי, טובלת בתוך הסטיגמה הזו, וממהרת להתנער ולהרחיקה ממני בורחת ממנה כמו מצרעת.
היום בישראל HIV/ איידס איננו מחלה ממארת. הכחשה כתוצאה מן הסטיגמה היא המחלה הממארת ועלולה להיות סופנית. "המשפחה הכריחה אותי להפסיק לקחת את התרופות" סיפרה נשאית, וכתשובה לפליאתנו היא הסבירה שאם היא לוקחת את ה"קוקטייל" זה אומר שהיא חולה, וזה לא טוב למשפחה.
אבל סכנת המוות איננה הסכנה העיקרית, הסכנה לאיכות החיים של הנשא היא בכך שהוא מתחיל להאמין במה שהסטיגמה והסטריאוטיפים אומרים עליו, ולהזדהות עם הדימוי הדמוני שקיים בציבור. אנשים אינטליגנטים, מוכשרים, יפי גוף ונפש אומרים על עצמם: אני סוג ב', סחורה פגומה, מקולל, מכושף, אני מוכתם, נגעל מעצמי, אני בושה למשפחה...מגיע לי, אני רע....
הניסיון הקליני המצטבר שלנו, כמו גם תוצאות מחקר מראות שגלוי, מבוקר, של המחלה קשור באופן משמעותי עם איכות חיים טובה יותר של הנשא. וכשמתמודדים בגלוי עם הסטיגמות הקשורות לאיידס, הנשא משוחרר מן הבושה, האשמה ומן הסוד, הוא זוכה לתמיכה מן הסביבה, ולומד להתמודד ישירות עם תגובות שליליות.
יום העיון השנתי הקרוב של "פרויקט אהבה", יעסוק בסטיגמה עצמית וסטיגמה משפחתית בעיון ובדרמה. כיון שאיננו יכולים להביא את הנשאים עצמם לספר את הסיפורים שלהם, צוות המטפלים של הפרויקט, יאמצו דמות של נשא או נשאית, ויספרו את הסיפור האמיתי שלהם, שיוצג מיד ע"י שחקנים מקבוצת "תיאטרון פלייבק".
