תסמונת טורט (Tourrett Syndrome)
הגדרות, מאפיינים ודרכי טיפול
מיכל שדה-לופו, פסיכולוגית
מה זה תסמונת טורט
תסמונת טורט (GTS - Gilles de la Tourette syndrome) היא הפרעה נוירופסיכיאטרית המופיעה בילדות, ומאופיינת בטיקים מוטוריים ווקליים רבים המשתנים בחומרתם (American Psychiatric Association -APA,1994). במקרים רבים תסמונת טורט מלווה בבעיות רגשיות, התנהגותיות וקוגניטיביות, כולל סימפטומים אובססיביים קומפולסיביים וקשיי קשב וריכוז ( Leckman, Peterson, Anderson, Arnest, Pauls & Cohen, 1997).
במפגשים ושיחות שביצעתי עם הורים רבים לילדים ומתבגרים הסובלים מתסמונת טורט עלה כי קיימת חוסר מודעות מספקת לתסמונת ולמאפייניה.
באחת הפגישות שערכתי עם אימו של ילד בן 9 שאובחן כסובל מתסמונת טורט היא סיפרה: "מאז שהתחילו הטיקים אני עוברת מאבחון לאבחון ומנסה להבין מה יש לבן שלי. המורה בבית הספר אומר כי הוא משמיע קולות מוזרים וזז כל הזמן בכיתה, נוגע שוב ושוב בילדים ומפריע לכולם... במפגשים שונים עם אנשי מקצוע טיפוליים נאמר לי כי הטיקים שלו נובעים מכך שאני ובעלי התגרשנו והוא נמצא תחת לחץ... רק עכשיו הבנתי שבעצם יש שם שמסביר מה קורה לבן שלי... תסמונת טורט. תסמונת שעוד ילדים סובלים ממנה".
במהלך עבודתי עם ילדים ומתבגרים הסובלים מתסמונת טורט ועם משפחותיהם נוכחתי לדעת כי הכרות טובה יותר של התסמונת ומאפייניה מסייעת רבות בהתמודדות טובה יותר של הילד, המשפחה והמערכת הבית ספרית כולה עם ביטוייה של התסמונת במסגרת הבית ובמסגרת בית הספר.
מאמר זה סוקר בקצרה את מאפייני התסמונת וביטוייה בניסיון להרחיב את מודעות הציבור ואנשי טיפול הבאים במגע יומיומי עם ילדים ומתבגרים הסובלים מהתסמונת.
תסמינים של תסמונת טורט אצל ילדים (טיקים, קללות)
קיימים מספר קריטריונים הדרושים לאבחון התסמונת ע"פ ה- (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-Text Revision; APA, 2000:
התסמינים העיקריים של תסמונת טורט הם הופעה של טיקים מוטוריים רבים אצל ילדים ולפחות טיק קולי אחד בזמן כלשהו במהלך המחלה, אם כי לא בהכרח בו זמנית. הטיקים צריכים להופיע פעמים רבות ביום, כמעט בכל יום או לסירוגין, במשך תקופה של יותר משנה, ובמהלך תקופה זו, אף פעם לא היתה תקופה של יותר משלושה חודשים רצוף ללא טיקים; גיל הופעת המחלה הינו לפני גיל 18 שנים; ההפרעה אינה נגרמת עקב השפעות פיזיולוגיות ישירות של חומרים או מצב רפואי כללי (כמו מחלת הנטינגטון).
מה הם טיקים
טיק הינו תנועה מוטורית או השמעת קול פתאומית, סטריאוטיפית, לא קצבית, מהירה וחוזרת. לרוב, הטיקים מהווים חיקוי לאספקט מסוים מרפרטואר ההתנהגויות הנורמאליות של האדם. הטיק נחווה כבלתי נשלט, אם כי אפשר לרוב לבלום אותו למשך פרקי זמן משתנים (Riddle, Hardin, Ort, Leckman & Cohen, 1988).
סיווג טיקים
נהוג לסווג את הטיקים לטיקים פשוטים או מורכבים; טיקים מוטורים פשוטים הינם תנועות פתאומיות, לרוב קצרות (פחות משניה) וחסרות משמעות. טיקים אלו מערבים קבוצת שרירים מוגבלת, והם לרוב מתחילים בפנים, בראש או בצוואר. הטיק יכול להתבטא, לדוגמא, במצמוץ, משיכת הכתפיים, טלטול הראש וכדומה. טיקים מוטורים מורכבים כרוכים בהפעלת מספר גדול יותר של קבוצות שרירים, הם ממושכים יותר ונראים כבעלי מטרה. טיקים ווקליים פשוטים הינם קולות מהירים וחסרי משמעות, כמו כחכוחים, נחירות, שיעולים ונביחות. טיקים ווקליים מורכבים הינם מגוונים למדי ויכולים לכלול אמירת ביטויים ומילים מחוץ להקשרם, חזרה על הברות, מילים ומשפטים, וכן דיבור מוזר עם שינויים פתאומיים במקצב, בטון או בעוצמה.
קופרולליה (קללות)
רק אצל כ- 10% מופיעה קופרולליה - אמירה לא רצונית של מילים גסות (קללות), לעיתים בצעקות (Leckman, King & Cohen, 1999; Peterson, Leckman & Cohen, 1995).
תדירות טיקים
הטיקים נוטים להופיע באפיזודות מחזוריות, כאשר תפוצתם, תדירותם ועוצמתם עשויים להשתנות לאורך היממה. תנודות אלו (waxing & waning), הינן מאפיין טיפוסי של טיקים. הטיקים מוגברים עקב לחץ, התרגשות, עייפות וחשיפה לחום, ומופחתים בעת פעילות גופנית, צריכת אלכוהול, ועלייה בחום הגוף. הטיקים כמעט נעלמים בזמן השינה (Jankovic, 1997).
מהלך תסמונת טורט אצל ילדים
תסמונת טורט מופיעה לרוב סביב גיל 7 שנים, כאשר טווח הגילאים לתחילת התסמונת נע בין גילאי שנתיים עד שמונה עשרה (DSM-IV). ההפרעה מתפתחת באופן הדרגתי. הטיקים הראשוניים אצל ילדים הינם לרוב טיקים מוטורים פשוטים, כאשר אצל כ- 50-70% מדובר בטיקים באזור הפנים. כ- 70% מחולי התסמונת מפתחים במהלך הזמן טיקים מורכבים המערבים קבוצות שרירים גדולות יותר (Peterson et al., 1995).
לרוב, הטיקים הווקליים יופיעו אצל ילדים בגילאי 9-12 שנים, לאחר הופעת הטיקים המוטוריים (Evans, King & Leckman, 1996). במהלך גיל ההתבגרות הסימפטומים הופכים יותר בלתי צפויים ומשתנים בחדות מיום ליום. בסוף שנות העשרה, ובתחילת שנות העשרים חלה בד"כ הקלה בעוצמת הסימפטומים. כשליש מן החולים עוברים ריפוי מלא ואצל שליש נוסף חלה התמתנות של הטיקים, עם זאת, שליש מן החולים אינם חווים הקלה משמעותית בסימפטומים בבגרותם (Bruun & Budman, 1997).
אפידמיולוגיה
השכיחות המקובלת כיום הינה של 4-5:10,000, כאשר השכיחות גבוהה ביותר מפי 3-4 אצל בנים ביחס לבנות. תסמונת טורט מצויה בכל התרבויות, הקבוצות האתניות והשכבות הסוציו-אקונומיות ( Peterson et al., 1995).
אטיולוגיה
מחקרים מתמקדים באינטראקציה בין גורמים גנטיים, נוירו-פיזיולוגיים, מנטאליים התנהגותיים וסביבתיים (Leckman, Pauls, Peterson , Riddle, Anderson & Cohen, 1992).
א. גורמים גנטיים: קיימת עדות לכך כי קיימת היסטוריה משפחתית חיובית של טיקים אצל בני משפחה של חולה עם תסמונת טורט. נמצא כי כ- 8% מקרוביהם של הלוקים בתסמונת טורט עלולים לחלות אף הם בתסמונת זו. כמו כן, נמצא כי ההתאמה בקרב תאומים מונוזיגוטיים נעה בין 50% עד 90%, בעוד בתאומים הטרוזיגוטיים היא 8% (אפטר, 1997) . מחקרים עכשוויים נוטים לדבר על פגיעות גנטית (genetic vulnerability), כך שתסמונת טורט הינה הפרעה משפחתית המועברת ע"י מספר גנים בשילוב עם גורמים סביבתיים (Walkup, LaBuda, Singer, Brown, Riddle & Hurko, 1996).
ב. גורמים אפיגנטיים וסביבתיים: לגורמים סביבתיים ישנה השפעה ניכרת על הביטוי הפנוטיפי של ההפרעה, כאשר ישנה חשיבות לסביבה ההורמונאלית והתזונתית של התינוק והעובר בחודשיו הראשונים. כמו כן, סיבוכים ואירועי חיים מלחיצים במהלך ההיריון נמצאו כגורמי סיכון פוטנציאלים להתפתחות תסמונת טורט (Bradshaw & Mattingley, 1995).
גורמי סיכון המתרחשים לאחר הלידה עשויים להשפיע אף הם על מהלכה של התסמונת. נראה כי לחצים פיזיולוגיים ופסיכולוגיים מחמירים בטווח הקצר את הטיקים. מחלות פיזיות, משברי חיים, גירושי הורים וכדומה, יוצרים לעיתים קרובות החרפה של הטיקים (Peterson, Leckman, Lomboroso, Zhang, Lynch, Carter, Pauls & Cohen, 1999). לאחרונה, הועלתה האפשרות כי תסמונת טורט קשורה לתהליכים זיהומיים ע"י חיידק הסטרפטוקוקוס (Kurlan, 1998).
ג. גורמים נוירו אנטומיים: מחקרים רבים מתמקדים בתפקיד המערכות הדופמינרגיות והקשר למסלולים ה- cortico- striato- thalamo- cortical. מסלולים אלו קשורים באופן משמעותי לתכנון וויסות הפעילות המוטורית. נמצא כי תסמונת טורט קשורה לכשל בדיכוי פעילותו של מחזור זה.
כן, נמצא כי קיימת אבנורמליות של הגרעינים הבזליים ומבנים הקשורים לקורטקס ולתלמוס.
ד. גורמים נוירוכימיים: נמצא כי חולים בתסמונת טורט סובלים מחוסר איזון בפעילות נוירוטרנסמיטורים שונים, כגון המערכת הדופמינרגית, המערכת האופיאטית באזורים פרונטליים של המוח, רמות נמוכות של סרוטונין וליקויים במערכת הנוראדרנרגית (Peterson et al., 1995).
הפרעות נלוות לתסמונת טורט
תסמונת טורט מלווה פעמים רבות בהפרעות התנהגותיות אשר עונות על קריטריונים דיאגנוסטיים של הפרעות אחרות.
כ- 50% מהחולים בתסמונת סובלים מאחת או יותר מההפרעות הבאות- הפרעה אובססיבית קומפולסיבית, הפרעת קשב עם או בלי היפראקטיביות, הפרעת חרדה (Evans et al., 1996).
מעבר להפרעות אלו, שהינן כאמור השכיחות ביותר, ישנן הפרעות קומורבידיות נוספות הנוטות להופיע עם תסמונת טורט, כגון- דיכאון, לקויות למידה ואגרסיביות, כאשר כל אלו פוגעים מאוד בתפקודו והסתגלותו של הילד הסובל מהתסמונת (Comings & Comings, 1984).
תפקוד אדפטיבי של ילדים הסובלים מתסמונת טורט
בקרב ילדים ומתבגרים הסובלים מתסמונת טורט נמצא כי האספקטים המרכזיים בהם קיימים קשיי הסתגלות הינם בעיקר היבטים חברתיים ובית ספריים (Comings & Comings, 1985 ; Dykens, Leckman, Riddle, Hardin, Schartz & Cohen, 1990).
הספרות המחקרית מצביעה על כך כי קיים מגוון רחב של גורמים מתווכים המשפיע על ההתנהגות האדפטיבית של ילדים הסובלים מתסמונת טורט, הכולל הן גורמים הקשורים לילד עצמו, כגון חומרת הטיקים, ההפרעות הנלוות וגיל הופעת הטיקים, והן גורמים הקשורים לסביבה, כגון, הסביבה המשפחתית והבית ספרית. כך שעל מנת לנבא את תפקודו של ילד הסובל מתסמונת טורט ישנו צורך במודל רב גורמי, הכולל אינטראקציות בין מאפייניו של הילד עצמו לסביבתו, אשר משפיעים זה על זה ועל תפקודו של הילד באופנים שונים במהלך הזמן (Dykens, Sparrow, Cohen, Scahill & Leckman., 1999).
עולמו הפנימי של הילד הסובל מתסמונת טורט
מעבר לסימפטומים הגלויים של תסמונת הטורט, ישנה חשיבות רבה להבנת החוויות הסובייקטיביות של האדם הסובל מתסמונת טורט, שהינן חלק אינטגראלי מההפרעה.
מושג העצמי הוגדר ע"י Kohut כבסיס לתחושת קיומנו וכמרכז של יוזמה והתרשמות; תחושה שלשאיפותינו, כוונותינו ומעשינו יש קוהרנטיות פנימית והמשכיות בזמן ובמרחב. כך שה-self מהווה מקור לתחושות של קומפטנטיות, ושל שליטה וויסות עצמי (Cohen, 1980). בשלבים הראשונים של התפתחות תסמונת טורט, רוב הילדים חווים את הטיקים כאירועים חסרי משמעות, ואף עשויים לא להיות מודעים להתרחשותם. עם זאת, עם התפתחות ההפרעה, הילדים הופכים מודעים להופעת הטיקים (Cohen, 1991a). בגיל 10, רוב הילדים מתחילים לחוש תחושות סנסוריות של דחפים הקודמים לטיקים, אשר מובילים אותם לביצוע הטיק. ביצוע הטיק מוביל לתחושת הקלה מסוימת מהדחף, אשר במהרה מתחדש ומתגבר.
ילדים אלו נוטים לחוות דחפים חוזרים לביצוע הטיקים, תוך תחושת אי יכולת לשלוט בדחפים אלו או יכולת להימנע מביצוע הטיקים. מעבודה קלינית ופסיכואנליטית עם ילדים ומתבגרים הסובלים מתסמונת טורט עולה כי ילדים אלו עשויים לחוש לכודים בתוך גופם, או תחת כוח שאינו בשליטתם, אשר מאלץ אותם להביא לידי פעולה את הדחפים שלהם, למרות שהילד עלול לזהות כי יש לו שליטה מסוימת וכי הוא יכול לדכא את הטיקים למשך זמן מסוים. כך, שמחד הילד עשוי לחוות עצמו כסוכן פעיל האחראי על הסימפטומים הנובעים מתוכו, ומנגד, הוא עשוי לחוות עצמו כשבוי של כוח פנימי המאלץ אותו לעשות מעשים ללא הפסקה (Cohen, 1980). בנוסף, עולה כי הם לרוב חווים קשיים רבים בגיבוש תחושת שלמות העצמי, הכוללת הכרה בשאיפות ובפעולות כשלך, אינטגרציה בין כוונה ומעשה, ביטויי גאווה עבור הישגים ועמידה בנורמות ותחושות נורמאליות של אשמה ובושה לנוכח כישלון. כאשר נראה כי הם עשויים לבצע פיצול של אספקטים מסוימים של ה- Self, תוך אי לקיחת אחריות על מעשיהם (Cohen, 1991b). מכאן, שהטיקים אותם הילד חווה עשויים להיות קשורים באופן הדוק לאופן בו הילד תופס את יכולת השליטה שלו.
טיפול בתסמונת טורט (טיפול בטיקים)
לאור מורכבות תסמונת טורט, על מגוון תסמיניה המוטוריים, קוליים, רגשיים, קוגניטיביים והתנהגותיים, מטופלים הסובלים מתסמונת טורט היוו אתגר מתמיד עבור מטפלים וקלינאים. טיפולים עכשוויים מתבססים על גישות שונות הכוללות בין היתר טיפול תרופתי, טיפול התנהגותי, טיפול משפחתי, תמיכתי וטיפול פסיכודינמי (Piacentini & Chang, 2001).
א. טיפול תרופתי בטיקים
טיפול זה נחשב לטיפול השכיח ביותר עבור תסמונת טורט. מחקרים רבים מצביעים על כך כי טיפולים תרופתיים עשויים להוביל להפחתה בטיקים הנעה בין 50%-60% (Leckman, 2002). על אף היותו התערבות נפוצה, הטיפול התרופתי לוקה במספר חסרונות;
אחד החסרונות העיקריים הינו כי התרופות מפחיתות את הסימפטומים של הטיקים, אך הן אינן מרפאות אותם. כמו כן, מרבית התרופות הזמינות לטיפול בטיקים מצריכות טיפול ארוך טווח, כאשר לא כל המטופלים מגיבים לטיפול תרופתי וכ- 80% מהמטופלים עשויים לפתח תופעות לוואי לנטילת התרופות. בנוסף, מאפיין טיפוסי של הטיקים הינו תנודות (waxing & waning) בתפוצתם, תדירותם ועוצמתם. כך שלאחר תקופה של טיקים חמורים עשויה להופיע תקופה של ירידה ספונטאנית בעוצמת הטיקים ושכיחותם (waning) . מאחר ובדרך כלל נדרשים מספר שבועות עד אשר נוצר אפקט מלא לטיפול התרופתי, לרוב קשה להבחין בין תגובה לטיפול התרופתי לבין ירידה ספונטאנית של הטיקים. תנודות טבעיות אלו עשויות לסלף את תוצאות הטיפול התרופתי. חסרון נוסף, הינו כי הורים מתנגדים להתחלת או המשך טיפול תרופתי עקב חוסר ידע באשר להשפעות ארוכות הטווח של התרופותCarpente,) , Leckman, Scahill, & McDougle, 1999; Leckman, 2002).
ב. טיפול התנהגותי בתסמונת טורט
מכלול החסרונות הקשורים בטיפול תרופתי הובילו לקיומו של צורך משמעותי בפיתוח התערבויות אלטרנטיביות להפחתת הטיקים. הספרות המחקרית מצביעה על כך כי לאחר הטיפול התרופתי במהלך שני העשורים האחרונים טכניקות התנהגותיות הינן השכיחות ביותר בקרב מטופלים הסובלים מתסמונת טורט (Piacentini & Chang, 2001).
אימון שלילי מסיבי: המטופל מונחה לבצע באופן חזרתי, מאומץ ומכוון טיק מסוים במשך פרק זמן קצוב (לדוגמא: 30 דקות) המקוטע בפרקי זמן של מנוחה (לדוגמא: 5 דקות). תיאורטית, החזרתיות המאומצת מובילה בהדרגה להתגברות העייפות ולירידה ביכולת לבצע את הטיקים. המטופל מפתח למעשה "אינהיביציה תגובתית" ונאלץ לנוח. בזמן המנוחה המטופל חש הנאה ומכאן חיזוק על אי ביצוע הטיק, ומפתח למעשה הרגל הפוך- אי ביצוע הטיק.
התניה אופרנטית/ניהול חלופי: הטיקים עשויים להמשיך ולהופיע עקב קבלת תגמול חיובי לאחר הופעתם (כגון: תשומת לב מהסביבה) או עקב הסרה של גירוי שלילי (כגון: ציפיות נמוכות להצלחות אקדמיות). על פי שיטה זו יש לשבח את המטופל ולחזק אותו בתגובה לאי ביצוע טיקים. לעומת זאת יש להעניש אותו במקרים בהם קיימות התפרצויות של טיקים.
טכניקות להפחתת חרדה: לחץ וחרדה נמצאו כמגבירים את שכיחות, עוצמת ומשך הטיקים. עקב כך, שיטות הרפיה המפחיתות את המתח בו שרוי המטופל מביאות להפחתת הטיקים. ניתן להשתמש בשיטות הרפיה שונות כגון: נשימות ארוכות, הרפיית שרירים הדרגתית ודמיון מודרך.
אימון לשליטה עצמית: הטיפול מדגיש את יכולתו של המטופל לזהות במדויק את הזמן והסיטואציה בהם התרחש הטיק. המטופלים משתמשים בשיטות שונות למדידת שכיחות וזמני הטיקים כגון: רישום הטיקים במחברת, שעון המונח על פרק היד וממספר את הטיקים, ביצוע תגובה מודעת, כגון: אמירת האות "ט" בכל פעם בו מתרחש טיק. מחקרים מראים כי הגברת המודעות לטיקים נחוות כ"עונש" ישיר וכמסר להימנעות מביצוע הטיק המובילים לשליטה ולוויסות עצמי גבוהים יותר ולהפחתה בביצוע הטיקים.
אימון להיפוך הרגל (Habit Reversal): שיטה זו כוללת שילוב של מספר סוגי התערבויות: אימון להגברת מודעות, טכניקה להגברת מוטיבציה, אימון להכללה ואימון ליצירת תגובה מתחרה. המטופל מונחה לבצע תגובה מתחרה לטיק. התגובות המנוגדות לטיקים צריכות למלא אחר התנאים הבאים: במהלך ביצוע התגובה יש למתוח ולחזק שרירים מנוגדים לשרירים הפועלים בזמן הטיק; יש לבצע את התגובה במשך מספר דקות, התגובה צריכה להגביר את המודעות לשרירים הפועלים בזמן ביצוע הטיק; התגובה צריכה להיות לא בולטת חברתית ומותאמת להתנהגותו הטבעית של האדם.
יש לציין, כי בסקירה של יעילות הטכניקות ההתנהגותיות השונות נמצא כי יעילותן של מרבית השיטות הינה מוגבלת הן באשר לתוצאות השיטות לטווח הארוך והן באשר לתקופתן בתנאים טבעיים. הטכניקה היחידה אשר נמצאה יעילה ומבטיחה יותר הינה "אימון להיפוך הרגל".
ג. טיפול פסיכודינמי בתסמונת טורט
מטרת הטיפול בתסמונת טורט אינו הפחתת הטיקים אלא טיפול בקונפליקטים נפשיים ובעיות פסיכולוגיות הנלוות לתסמונת והנובעות ממנה. לרוב, הטיפול יתמקד בהפחתת מנגנוני הגנה דיספונקציונליים העשויים להוביל לעיכוב בהתפתחות הפסיכולוגית, פגיעה בהערכה העצמית ופגיעה בתפקוד הבית ספרי או התעסוקתי מעבר למה שמצופה מהסימפטומים הנלווים לתסמונת. הטיפול עוסק לרוב בבעיות הרגשיות מהן סובל המטופל, כגון: תחושת הבושה, האשמה, הערכה עצמית נמוכה וכדומה. כמו כן, הטיפול עשוי להתמקד בבעיות חברתיות מהן סובל המטופל, כגון: דחייה חברתית, הימנעות מיצירת אינטראקציות בינאישיות וכדומה. רמת ועומק הטיפול תלויים ביכולתו של המטופל להתמודד עם רגשותיו ולפתור את הקונפליקטים הנחשפים במהלך הטיפול (Robertson, 1989).
ד. טיפול משפחתי בתסמונת טורט
החיים לצידו של ילד הסובל מתסמונת טורט עשויים להיות מורכבים מאוד ומלווים בקשיים רבים הן עבור ההורים והן עבור האחים. הטיפול המשפחתי נועד לתמוך בבני משפחתו של המטופל, לעזור להם להתמודד עם התנהגותו של המטופל ועם התחושות השונות שחריגותו של הילד מעוררת אצלם.
הפגישות הטיפוליות ושיתוף המטפל בסיפורה האישי של המשפחה מאפשרים אוורור של הרגשות השונים והבהרתם. כך למשל, הורים רבים מדווחים כי הם חשים אשמה על כך שהם העבירו לילדם את התסמונת באופן גנטי. אחרים מדווחים על כך שכעסו על הילד ונהגו להעניש את הילד על "התנהגותו המוזרה" לפני שידעו כי הוא סובל מתסמונת טוראט. הורים אחרים נוטים לגלות תחושות של אבל על אבדן 'ילדם המושלם' ו'חיי המשפחה המופלאים' שהיו יכולים להיות.
הגדילה לצידו של אח או אחות הסובלים מתסמונת טוראט מעוררת רגשות ספציפיים ואתגרים אף היא. אחים רבים מדווחים על רגשות בושה ומבוכה בעת המצאות עם אחיהם בחברה. אחים אחרים מדווחים על רגשות פחד כי הם עצמם חוששים לבריאותם שלהם המתגבר על רקע הפגיעות הגנטית לתסמונת. במהלך הטיפול יש צורך בעיבוד של הרגשות הללו.
היבט נוסף בטיפול המשפחתי הינו שינוי דפוסי אינטראקציה המגבירים את הטיקים, כגון: ביקורת נוקבת, יצירת אווירת מתח וחרדה וכדומה. יש אף לציין כי ילדים רבים הסובלים מהתסמונת סובלים מהתפרצויות כעס כלפי אחיהם והוריהם. עקב כך, יש צורך בטיפול להחזיר את הסמכות ההורית ולהשיב את ההיררכיה וההבחנה הבין דורית לתיקנה.
ה. קבוצות תמיכה
אגודות של תסמונת טוראט מוקמות במספר הולך וגדל של מדינות ברחבי העולם. חברי האגודות כוללים בדרך כלל את הילדים ובני משפחותיהם. חברי האגודה מתכנסים באופן קבוע ומקיימים קבוצות תמיכה, בהן מתקיימים דיונים באשר לבעיות שכיחות, שיתוף חוויות ורגשות בין המשתתפים השונים וניתנות עצות ממנחי הקבוצה ומשתתפיה (Leckman & Cohen, 1999). האגודה הישראלית של תסמונת טוראט (א.ס.ט.י) הוקמה ב- 1987. מטרותיה העיקריות הינן הגברת המודעות לתסמונת בקרב אנשי מקצוע, הפצת מידע בציבור בקשר לתסמונת ואיתור הלוקים בה, תוך מתן ייעוץ ותמיכה לילדים הסובלים מהתסמונת ובני משפחתם.
ו. התערבות במסגרת בית הספר
הטיקים וההפרעות הרגשיות, הלימודיות וההתנהגותיות המלוות לתסמונת עשויים להפריע הן לתפקודו של הילד הסובל מתסמונת טוראט בכיתה והן למורה ולשאר התלמידים. התערבויות בסביבת בית הספר עשויות לשפר את תפקודו הלימודי, הרגשי והחברתי של הילד הסובל מהתסמונת. יש חשיבות רבה ביידוע המורים באשר למאפייני הטיקים והבעיות הנלוות לתסמונת, כגון- הפרעת קשב וריכוז, קשיי למידה או הפרעה אובססיבית קומפולסיבית.
גישה מבינה ותומכת מצד המורים עשויים להפחית את רמת הלחץ בכיתה כולה ולשפר את תפקודו של הילד עצמו.
כמו כן, לאור מורכבות התסמונת וקשיי הלמידה העשויים להתלוות לתסמונת טורט יש צורך לשקול התערבות של הוראה מתקנת עבור הילד, בשילוב עזרה ספציפית במסגרת הכיתה כגון: חלוקת המטלות המוטלות על הילד למנות קטנות יותר, מתן הפסקות יזומות, גמישות מבחינת מקום הבחינה של הילד (לעיתים, בתקופות בהן התפרצויות הטיקים שכיחות יותר יש לשקול בחינה במקום אחר ושקט יותר), הארכת זמני הבחינות וכדומה. יש לציין בנוסף, כי לאור קיומם של טיקים מוטוריים העשויים להופיע בזמן כתיבה, יש לשקול ביצוע עבודות ומבחנים באמצעות מחשב, על מנת להקל על עומס הכתיבה.
סיכום
תסמונת טורט הינה הפרעה נוירופסיכיאטרית עם תחל בילדות המאופיינת בטיקים מוטוריים וקוליים והמלווה במגוון תסמינים רגשיים והתנהגותיים שונים. על אף ההתקדמות הרבה בחקר התסמונת בשנים האחרונות נראה כי עדיין קיים חוסר ידע רב בקרב הציבור כולו ובקרב אנשי מקצוע טיפוליים וחינוכיים הבאים במגע יומיומי עם ילדים אלו הן במסגרות החינוך הרגילות והן במסגרות החינוך המיוחד. הבנה טובה יותר של מאפייני התסמונת עשויה לעזור לילד הסובל מתסמונת טורט, לבני משפחתו ולאנשים הסובבים אותו ללמוד דרכים טובות יותר להתמודדות עם הקשיים המרובים הנלווים לתסמונת טורט.
ביבליוגרפיה
1. אפטר, א. (1997). הפרעות טיק, בתוך: שמואל טיאנו (עורך.), פסיכיאטרייה של הילד המתבגר, (עמ' 265-271). תל-אביב: הוצאת דיונון, אוניברסיטת תל-אביב.
2. American Psychiatric Association. (2000). Diagnostical and Statistical Manual of Mental Health Disorders, (Fourth Edition-Text Revision). Washington DC: American Psychiatric Association.
3. Bradshaw, J.L., & Mattingley, J.B. (1995). Clinical Neuropsyhology: Behavioral and Brain Science. California: Academic Press Inc.
4. Bruun, R.D., & Budman, C.L. (1997). The course and prognosis of Tourette syndrome. Neurologic Clinics, 15 (2), 291-297.
5. Cohen, D.J. (1980). The pathology of the self in primary childhood Autism and Giles de la Tourette syndrome. In B. Blinder (Ed.), Psychiatric Clinics of North America: Vol. 3, (pp. 383-402). Philadelphia :W.B. Saunders Co.
6. Carpenter, L.L., Leckman, J.F., Scahill, L., & McDougle, C.J. (1999). Pharmacological and other somatic approaches to treatment. In J.F. Leckman, & D.J. Cohen (Eds.), Tourette's Syndrome-Tics, Obsessions, Compulsions: Developmental Psychopathology and Clinical Care (pp. 370-398). New-York: Wiley & Sons, Inc.
7. Cohen, D.J. (1991a).Tourette’s syndrome: a model disorder for integrating psychoanalysis and biological perspectives. International Review of Psychoanalysis, 18, 383-402.
8. Cohen, D.J. (1991b). Finding meanings in one’s self and others: clinical studies of children with autism and tourette’s syndrome. In F.S. Kessel, M.H. Bornstein, & A.J. Sameroff (Eds.), Contemporary Construction of the Child (pp. 159-174). New- Jersey: Lawrence Erlbaum Associate, Publishers.
9. Comings, D.E., & Comings, B.G. (1984). Tourette’s syndrome and attention deficit disorder with hyperactivity: Are they genetically related? Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 23 (1), 138-146.
10. Dykens, E., Leckman, J., Riddle, M., Hardin, M., Schartz, S., & Cohen, D. (1990). Intellectual, academic, and adaptive functioning of tourette syndrome children with and without attention deficit disorder. Journal of Abnormal Child Psychology, 18 (6), 607-615.
11. Dykens, E.M., Sparrow, S.S., Cohen, D.J., Scahill, L., & Leckman, J.L. (1999). Peer acceptance and adaptive functioning. In J.F. Leckman, & D.J. Cohen (Eds.), Tourett’s Syndrome- Tics, Obsessions, Compulsions- Developmental Psychopathology and Clinical Care (pp. 104-117). New- York: John Wiley & Sons, Inc.
12. Evans, D.W., King. R.A., & Leckman, J.M. (1996). Tic disorders. In E.J. Mash, & R.A. Barkley (Eds.), Child Psychopathology (pp. 436-456). N.Y: The Guilford Press.
13. Jankovic, J. (1997). Phenomenology and Classification of tics. Neurologic Clinics, 15 (2), 267-274.
14. Kurlan, R. (1998) Tourette’s syndrome and Pandas: will the relation bear out?’ Neurology, 50, 1530-1534.
15. Leckman, J.F. (2002). Tourette's syndrome. The Lancet Seminar, 360, 1577-1586
16. Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1999). Tourette's Syndrome- Tics, Obsession and Compulsion-Developmental Psychopatology and Clinical Care. N.Y: Wiely 7 Sons.
17. Leckman, J.F., King, R.A., & Cohen, D.J. (1999). Tics and tic disorders. In J.F. Leckman, & D.J. Cohen (Eds.), Tourette’s Syndrome- Tics, Obsession, Compulsions: Developmental Psychopathology and Clinical Care (pp. 23-43). New-York: Wiley & Sons, Inc.
18. Leckman, J.F., Pauls, D.L., Peterson, B.S., Riddle, M.A., Anderson, G.M., & Cohen, D.J. (1992). Pathogenesis of Tourette syndrome- clues from the clinical phenotype and natural history. In T.N. Chase, A.J. Friedhoff, & D.J. Cohen (Eds.), Advances in Neurology: Tourette Syndrome: Genetics, neurobiology and treatment (Vol 58: pp. 15-24). New- York: Raven Press.
19. Peterson, B.S., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1995). Tourette’s syndrome: a genetically predisposed and an environmentally specified developmental psychopathology. In D.Cicchtti, & D.J. Cohen (Eds.), Developmental Psychopathology:Vol.2 (pp. 213-242). N.Y: John Wiley & Sons, Inc
20. Peterson, B.S., Leckman J.F., Lombroso, P., Zhang, H., Lynch, K., Carter,A.S., Pauls, D.L., & Cohen, D.J. (1999). Environmental risk and protective factors. In J.F. Leckman, & D.J. Cohen (Eds.), Tourette’s Syndrome- Tics, Obsession, Compulsions: Developmental Psychopathology and Clinical Care (pp.213-230). New-York: Wiley & Sons, Inc.
21. Piacentini, J., & Chang, S. (2001). Behavioral treatments for Tourette syndrome and tic disorders: state of the art. In D.J. Cohen, C.G.Goetz, & J. Jankovic (Eds.), Tourette Syndrome (pp. 319-331). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
22. Riddle, M.A., Hardin, M.T., Ort, S.I., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1988). Behavioral symptoms in Tourette’s syndrome. In D.J. Cohen, R.D. Brunn, & J.F. Leckman (Eds.), Tourette’s Syndrome and Tic Disorders: Clinical Understanding and Treatment (pp. 151-162). N.Y: Wiley & Sons.
23. Robertson, M.M. (1989). The Gilles de La Tourette syndrome: The current status. British Journal of Psychiatry, 41, 949-958.
24. Walkup, J.T. LaBuda, M.C., Singer, H.S., Brown, J. Riddle, M.A., & Hurko, O. (1996). Family study and segregation analysis of Tourette syndrome: Evidence for a mixed model of inheritance. American Journal of Human Genetics, 59, 684-693.
