שומעים קולות של תקווה - רשת שומעי הקולות
רננה אלרן | 3/11/2022 | הרשמו כמנויים
דברה למפשייר היתה סגורה בביתה שבניו זילנד במשך 17 שנים, רק היא והקולות שבתוך הראש שלה. היא נכנסה ויצאה מאשפוזים פסיכיאטריים, טופלה באופן מסיבי בתרופות אנטי-פסיכוטיות, ובתהליך גם איבדה את המשמורת על ילדיה. אך הקולות לא נעלמו. אלו היו קולות קשים ועויינים, שאיימו לפגוע בה וביקרים לה אם לא תעשה את מה שפקדו עליה. עם כל הקושי והסבל, הקולות היו גם משמעותיים עבורה מכיוון שהם מילאו את חייה באותן שנים של בדידות והסתגרות. יום אחד היא אזרה אומץ והחליטה לאתגר את הקולות. היא אמרה להם שאם הם אכן כל כך רבי עוצמה כפי שהם טוענים, אז שיוכיחו לה זאת על ידי שטיפת הכלים שבכיור. כאשר הכלים בכיור נשארו לא שטופים, היא החלה להטיל ספק - לא בקיומם, שהיה ממשי לחלוטין עבורה - אלא בכוחם הבלתי מוגבל. היא ערכה עוד ניסויים קטנים והמשיכה לאתגר את הקולות, ובהדרגה הבינה שגם לה יש אפשרות להציב להם בקשות ודרישות. היא הבינה שבעצם לה ולקולות יש מערכת יחסים מתמשכת, וכמו בכל מערכת יחסים יש חשיבות לתקשורת ולהצבת גבולות. היא החלה לנזוף בקולות כאשר היו מאיימים או צועקים, ולבקש מהם לבוא בזמן אחר כאשר לא הייתה פנויה לשמוע אותם מכיוון שהייתה עסוקה בדברים אחרים. הם כבר לא מילאו את ראשה כל הזמן ובעוצמות כה גבוהות ומאיימות. לפעמים היא אפילו הייתה מזמינה אותם לבוא בשעה מסויימת כדי לשתות איתה כוס תה ולשוחח. הקולות לא נעלמו, אך הם הפכו לכאלו שיותר אפשרי לחיות עמם.
דברה היא כיום פעילה בולטת בתחום תמיכת עמיתים ומקדמת ידע מניסיון אישי. היא גם חברת הועד המנהל של ISPS - האיגוד הבינלאומי לקידום גישות פסיכולוגיות וחברתיות לפסיכוזה - ומובילה שינוי ממשי בקידום ידע וזכויות של אנשים המתמודדים עם מצבי קצה נפשיים. (אפשר לשמוע יותר על סיפורה של דברה ועל המהפכה שהיא מובילה בסרטונים ביוטיוב, לדוגמא - https://www.youtube.com...=-8RhNMRyKG0 . למידע נוסף על האירגון הבינלאומי - www.isps.org למידע על הקבוצת הישראלית - www.isps-il.org ).
דברה איננה היחידה שמצאה דרכים אחרות לחיות עם הקולות שלה. בשנות ה-80, הפסיכיאטר ההולנדי ד"ר מריוס רום שוחח ארוכות עם פטסי הייג' שהייתה בטיפולו במחלקה הסגורה. פטסי שמעה קולות, ובשיחות עמה מריוס הבין שהכשרתו כפסיכיאטר לא הכינה אותו לעבודה עם התופעות שפטסי חוותה, מלבד האפשרות לתת לה תרופות. הם התחברו עם העיתונאית סנדרה אשר, והחליטו יחד לפנות לתוכנית טלוויזיה, להתראיין שם ולהזמין שומעי קולות נוספים להיות איתם בקשר ולספר על החוויות שלהם. מאות הפניות שהחלו לזרום אליהם מאנשים ששומעים קולות הפתיעו אותם, והם הבינו שהם נמצאים בשדה שכמעט ולא נחקר ושמעט מאד נכתב על נקודת המבט של האנשים החווים שמיעת קולות. מחקריהם של רום ואשר ניסו לבחון מדוע ישנם אנשים שמצליחים להתמודד באופן עצמאי ובהצלחה עם הקולות שלהם, בעוד אחרים חווים מצוקה רבה בשל הקולות ופונים אל המערכת הפסיכיאטרית לקבלת עזרה. הם טענו שמידת המצוקה מושפעת מהאופן שבו האדם תופס את הקולות שהוא שומע ומהמשמעות שהוא מייחס להם. לדוגמא, ככל שהקולות יתפסו כיותר חודרניים ומפריעים - כך גם מידת המצוקה הסובייקטיבית תגדל.
עבודתם של רום ואשר הכינה את הקרקע לצמיחתה של רשת שומעי הקולות (Hearing Voices Network) שביקשה לקדם אלטרנטיבה לאופן שבו נתפסת החוויה של שמיעת קולות, וכן של מצבי קצה נפשיים אחרים (כגון ראיית חזיונות ומחשבות לא שגרתיות) שהפסיכיאטריה מתייגת תחת הקטגוריה של "פסיכוזה". ואכן הגישה הפסיכיאטרית המקובלת רואה בשמיעת קולות סימפטום של מחלת נפש. לעומת זאת, הגישה של רשת שומעי הקולות אמנם רואה חוויות אלו כחוויות לא שגרתיות, אך עם זאת מדגישה שאלו הן חוויות אנושיות הניתנות להבנה, ושהן לרוב גם מתחברות לחוויות חיים טראומטיות שהאדם עבר ולמצבי קושי ומצוקה. הגישה מדגישה את הכבוד לסיפור שהאדם בא איתו ולדרך שבה הוא או היא מעניקים משמעות אישית לחוויותיהם. כמו כן, הגישה מאמינה ביכולתם של אנשים לפתח דרכי התמודדות אישיות עם חוויות קצה נפשיות. הגישה נותנת מענה חשוב לאנשים רבים הממשיכים לשמוע קולות על אף שהם מטופלים תרופתית, ולאחרים המבקשים למצוא אלטרנטיבות למיינסטרים הפסיכיאטרי. בהדרגה החלו לקום קבוצות תמיכה, תחילה בהנחיה משותפת של אנשים בעלי ידע מניסיון אישי בשמיעת קולות ביחד עם אנשי מקצוע בעלי גישה פתוחה והומניסטית, ובהמשך קמו גם קבוצות שמונחות באופן בלעדי על ידי בעלי ידע מניסיון. הקבוצות יצרו מרחב בטוח שבו ניתן לשתף בחוויות, לפתח דרכי התמודדות, לתמוך ולהיתמך. מחקרים שנערכים ברחבי העולם על הפעילות של רשת שומעי הקולות ועל קבוצות התמיכה מראים שמענה זה הינו אכן משמעותי ותומך ותורם לאיכות חייהם של רבים. (אפשר לקרוא עוד על רשת שומעי הקולות באתר הבינלאומי - www.intervoiceonline.org ).
קרוליין מזל-קרלטון היא אחת הפעילות הבולטות של רשת שומעי הקולות בארה"ב, ואחראית על ההכשרות באירגון Wildflower Alliance, המובל על ידי אנשים בעלי ידע מניסיון חיים בהתמודדות נפשית ובתהליכי החלמה. קרוליין החלה לשמוע קולות מגיל צעיר, ומאז גיל בית ספר יסודי כבר קיבלה אבחנה פסיכיאטרית וטופלה בתרופות אנטי-פסיכוטיות. הקולות הזהירו אותה מפני אסונות שמתקרבים ויפגעו בה ובבני משפחתה. היא מספרת שהטיפול התרופתי שקיבלה לא השתיק את הקולות אלא רק עמעם אותם, וזה גרם למצוקה רבה מכיוון שכעת לא הצליחה להבין מה הקולות אומרים אלא רק שמעה אותם באופן מעומעם ולא ברור. היא נכנסה למסלול של חולה פסיכיאטרית, כשהיא סובלת מתופעות לוואי קשות של התרופות, נכנסת ויוצאת מאשפוזים, ובין לבין חיה בהוסטל ללא חלומות וללא עתיד נראה לעין. קרוליין היא שורדת טראומה בילדות, וכן שורדת של ניסיונות אובדניים. עבורה קבוצת התמיכה של רשת שומעי הקולות היוותה אחת מנקודות המפנה בחייה שאיפשרה לה להתחיל לתפוס את הקולות שהיא שומעת בתור חלקי עצמי שמחזיקים זכרונות של טראומות שונות. היא החלה לפתח חמלה כלפי הקולות הילדיים שזקוקים להגנה שלה, וגם כלפי הקולות התוקפניים והביקורתיים, מכיוון שהיא מבינה כיום שגם קולות אלו מבקשים לגונן עליה ולחסוך ממנה את הכאב שבמפגש עם העולם ועם אנשים. קרוליין מעבירה כיום הרצאות והכשרות ברחבי העולם בנושא של תמיכה בשומעי קולות ובמצבי אובדנות, ומביאה את הידע מניסיון שרכשה על מנת לתמוך באנשים החווים מצבי קצה נפשיים. (אפשר לקרוא על סיפורה של קרוליין בכתבה שהתפרסמה ב-2022 במגזין הניו-יורק טיימס - https://www.nytimes.com...-health.html
וניתן לצפות בסרט דוקו קצר על קרוליין ושומעי קולות נוספים ביוטיוב - https://www.youtube.com...Egi1oY&t=20s ).
במהלך חודש נובמבר 2022 קרוליין תגיע לישראל ותביא איתה לכאן לראשונה את הבשורה של רשת שומעי הקולות. בזמן שהותה בישראל היא תעביר הכשרה למנחי קבוצות שומעי קולות במסגרת תכנית "צרכנים נותני שירות", המלווה אנשים עם ידע מניסיון אישי העובדים בתחומי העזרה לאחר. בעקבות הסדנה יחלו להיפתח קבוצות תמיכה לאנשים החווים מצבי קצה נפשיים ומחפשים מרחב לשיתוף ולחקירה משותפת של חוויותיהם. קרוליין גם תיתן הרצאה על המעבר מפחד לקהילה ועל יצירת רשתות תמיכה לשומעי קולות. הרצאתה תפתח את יום העיון "שומעים את הקולות" שיתקיים ב-28.11.2022 בירושלים ויציג מגוון נקודות מבט על החוויה האנושית של שמיעת קולות. (לפרטים נוספים על יום העיון - https://lp.vp4.me/xef1 ).
