"חיכיתי שיקרה נס ולא קרה נס"
קבוצה טיפולית להורים עם ילדים בעלי מוגבלות שכלית-התפתחותית קשה: תיאור מקרה ודיון
מאת יעל סטטמן
המאמר מוקדש בידידות ובהערכה לאימהות שהשתתפו בקבוצה וחלקו איתי את סיפורן.
בגן לילדים מיוחדים
1.
וּכְכָל שֶׁאֲנִי מִתְקָרֶבֶת אֶל הַיַּלְדָּה
הִיא הוֹלֶכֶת וּמַרְחִיקָה
נָכוֹן שֶׁאַתְּ חֲמוּדָה?
נָכוֹן שֶׁאַתְּ יָפָה?
וּכְכָל שֶׁאֲנִי מַרְעִיפָה
מַרְחִיק מַבָּטָהּ שֶׁל אִמָּהּ
אֲנִי יוֹשֶׁבֶת לְיַד הַיַּלְדָּה שֶׁאֵינָהּ תִּינֹקֶת
אֲנִי יוֹשֶׁבֶת לְיַד הַיַּלְדָּה הַשּׁוֹכֶבֶת עַל גַּבָּהּ
(לֹא מִתְהַפֶּכֶת)
הִנֵּה הַצְּפַרְדֵּעַ, הִנֵּה כַּדּוּר קוֹצִים, הִנֵּה
יָדִי בְּיָדֵךְ, הִנֵּה הָעוֹלָם
וּכְכָל שֶׁמִּתְדַּפֵּק קוֹלִי עַל פָּנֶיהָ
אֶצְבְּעוֹתַי בִּלְחָיֶיהָ
כְּכָל שֶׁאֲנִי מַכָּה בָּהּ אַהֲבָה
הִיא הוֹלֶכֶת וּמַרְחִיקָה.
2.
יוּבָל הַמְּבֻלְבָּל מוֹפִיעַ בַּמְּבוֹאָה הַמֶּרְכָּזִית
אֵיזֶה נֶחְמָד הוּא, מְחַיְּכוֹת הַסַּיָּעוֹת
אֵיזֶה מַצְחִיק הוּא, מִתְפַּקְּעוֹת הַגַּנָּנוֹת
וְהַמְּטַפְּלוֹת הַפָּרָא רְפוּאִיּוֹת, וּמְנַהֶלֶת הָאֶשְׁכּוֹל
וְהַמַּזְכִּירָה, וְהַתֵּרַפִּיסְטִית לְמוּזִיקָה
שֶׁהִגִּיעָה בִּמְיֻחָד אֲפִלּוּ שֶׁזֶּה לֹא הַיּוֹם
שֶׁלָּהּ.
הַיְּלָדִים חֲגוּרִים בַּכִּסְּאוֹת הַקְּטַנִּים
לִפְעָמִים צוֹחֲקִים
לִפְעָמִים בּוֹכִים
לִפְעָמִים מִסְתַּכְּלִים לְכִוּוּן הַדֶּלֶת
אוֹ הַקִּיר, זָזִים
בַּמָּקוֹם, רַגְלַיִם קְטַנּוֹת בְּסַדִּים
כְּבֵדִים, הַיְּלָדִים תָּמִיד מְבֻלְבָּלִים.
- פרסומת -
3.
הוּא אוֹכֵל רַק טָחוּן, וְיָשֵׁן אִתִּי בַּמִּטָּה
הוּא צָרִיךְ לְהַרְגִּישׁ אֶת הַגּוּף שֶׁלִּי
כְּדֵי לְהֵרָגַע. הוּא נִרְדָּם עַל הַיָּדַיִם
הָרוֹפְאִים לֹא מְבִינִים
רַק אֲנִי מְבִינָה אוֹתוֹ, אַל תַּקְשִׁיבוּ
לְמָה שֶׁהֵם אוֹמְרִים.
4.
חִכִּיתִי שֶׁיִּקְרֶה נֵס
וְלֹא קָרָה נֵס
אַחַר כָּךְ חִכִּיתִי לִשְׂמֹחַ עִם מָה שֶׁיֵּשׁ
וְהַיּוֹם אֲנִי אוֹמֶרֶת לְכֻלָּם,
אַל תַּגִּידוּ לִי כָּל יֶלֶד הוּא מַתָּנָה.
בניית הקבוצה: כיצד ומדוע
בחורף 2019, כחלק מעבודתי כפסיכולוגית של אשכול גנים לילדים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית, יזמתי ביחד עם ליז גורמז, העובדת הסוציאלית של האשכול, קבוצת תמיכה להורים המעוניינים בכך. מטרתי במאמר זה היא להאיר נקודות משמעותיות שעלו בקבוצה, ולקדם שיח על החשיבות של קבוצות לאוכלוסייה זו. כפי שמזכירים ג'קסון וחב' (2018) במאמרם, על אף ריבוי המחקר המצביע על התרומה המשמעותית של קבוצות תמיכה, יש מעט מחקר עד כה לגבי האופן המיטבי לבנייה והעברה של קבוצות באופן ספציפי עבור אוכלוסיית ההורים לילדים עם מגבלה שכלית-התפתחותית.
אפתח במתן רקע להקמת הקבוצה. הקבוצה התקיימה בין ינואר-אפריל 2019, פעם בשבועיים, 8 מפגשים סך הכל, למשך שעה בכל פעם. רוב המשתתפות היו אימהות לילדים עם מוגבלות קשה, אך שני המפגשים הראשונים כללו גם זוג הורים לילדים עם יכולת תפקוד גבוהה יותר. באופן מעניין, משתתפים אלה פרשו מהקבוצה ביוזמתם. עובדה זאת תומכת בטענה העולה במחקר של מקביי ומקביי (McCabe & McCabe, 2013), לפיה בקבוצות תמיכה להורים לילדים עם מוגבלויות, עדיף לשמור על הומוגניות מבחינת רמת התפקוד של הילדים, על מנת לאפשר להורים תחושת שייכות גדולה יותר וכך להפיק יותר מהעבודה הקבוצתית.
העובדה שבקבוצה נכחו אימהות בלבד, ראויה להתייחסות. מדוע לא נרשמו גם אבות לקבוצה? לא פנינו באופן מובחן רק לאימהות, ולא כיוונו להרכב נשי בלבד. רידינג וויליאמס (Ridding & Williams, 2019) מציינים כי במשך שנים היתה התעלמות מגברים במחקר על הורות, ועל אף שבעשורים האחרונים נשים עובדות מחוץ לבית וגברים ממלאים תפקיד 'הורי' אקטיבי יותר בגידול הילדים, המחקרים המעטים מתמקדים באבהות לילדים נורמטיביים. קל וחומר, שחסר עדיין מידע לגבי ההשפעה של הורות לילד עם מוגבלות על אבות. בהמשך לכך, חסר מידע לגבי גורמים התורמים להתמודדות במקרים אלה.
במחקרן מ-2015, משוות שולץ והארטלי (Hartley & Schultz, 2015) את הצרכים הרגשיים של אימהות מול אבות למתבגרים עם אוטיזם. על אף שהמחקר בתחום מועט והממצאים מעורבים, הן מציינות שגברים חשים פחות לחץ (stress) סביב ההורות, ושנשים פתוחות יותר לקבל תמיכה נפשית. במחקר שלהן, נמצא שאימהות, יותר מאבות, תופסות עזרה מקצועית (הכוללת בין השאר קבוצות תמיכה) כחשובה. כמו שראינו בקבוצה שלנו, גם במחקר שלהן נמצא שאבות משתתפים פחות מאימהות בסיוע והתערבויות טיפוליות. עם זאת, במחקר של יופ ורוזנשטיין (Yopp & Rosenstein, 2013) נמצא שגברים המתמודדים עם משבר, נתרמים מקבוצת תמיכה. הם מביעים רגשות עמוקים, ויוצרים קשרים משמעותיים המסייעים להחלמתם.
כך, נראה שהקבוצה ה'נשית' שלנו היא מראה קטנה לתופעה רחבה יותר: הגוף המחקרי בנושא התמודדות אבהית לילד עם צרכים מיוחדים רחוק מלהיות מבוסס מספיק, ובעקבות כך נגזרות פחות התערבויות טיפוליות המותאמות לצרכי האבות.
ה'דחיפה' לקיים קבוצת הורים הגיעה במקרה שלנו מ'השטח', מההורים עצמם. אחת האימהות דיברה איתי במסיבת הסיום של השנה הקודמת: "איך עוד אין קבוצת הורים בגן?", היא נזפה בי, "רק תשאירו לנו חדר פתוח וקפה, אנחנו לא צריכים יותר". הדחיפות בקולה חדרה אליי ובזכותה הצלחתי להתגבר על שאלות שעיכבו את הקמת הקבוצה עד אז: איך נמלא תפקיד מוביל בקבוצה טיפולית כאשר ההורים רואים בנו חלק אינטגרלי מהמערכת בה לומדים ילדיהם? וגם חששות עמומים ועמוקים יותר, מהתכנים שאולי יצופו ומיכולתנו לעגן אותם במרחב בטוח, ובנוסף לכל – להצליח לאסוף את הכאב לקראת סוף כל פגישה ולשמור על ההורים ביציאה מהחדר. בהחלטה על הנחיה משותפת, שלי ושל העובדת הסוציאלית, היה חלק מהפתרון. חשנו שעבודה משותפת תספק לנו כמנחות את התמיכה שנזדקק לה, ואף תסייע להכנה ועיבוד מיטביים של המפגשים. בנוסף, העו"סית יכלה לתת במהלך המפגשים מענה לשאלות קונקרטיות שהעלו המשתתפות.
מעבר לבקשה הפרטית, הסיבה להירתמותנו נתמכה במחקר; ישנה השפעה של קבוצות תמיכה על הפחתת מתח ודכאון אצל הורים לילדים עם מוגבלות (Harper et al., 2013; Zaidman-Zait et al., 2016) וכן השפעה עקיפה של קבוצות אלה באופן חיובי על הילד עצמו (Osborn et al., 2018). גם בכיוון ההפוך, נמצא שחוסר בתמיכה חברתית מנבא קשיים בתפקוד ההורי (Boyd, 2002). באופן ספציפי, התמיכה החברתית שהוכחה כמועילה ביותר היא כזו המאפשרת להורים לשתף ולשמוע מניסיונם של הורים המתמודדים אף הם עם מצב דומה (Kerr & McIntosh, 2000).
לאחר שהתקבלה ההחלטה ש'נלך על זה' ונקים קבוצה, פנינו לבחון את הדרך המיטבית למלא את הפגישות באופן שיאפשר שיתוף והקשבה. זאת הייתה, בסופו של דבר, המטרה המוצהרת של הקבוצה: לאפשר מרחב לשיתוף בקשיים ובהצלחות, והקשבה להורים עם ניסיון חיים במציאות דומה, על ההבדלים והנקודות המשיקות. בכוחו של מרחב כזה להעצים את המשתתפים בו, מתוך חיזוק תחושת שותפות, שליטה ובחירה.
הו וקיילי (Ho & Keily, 2003) מציעות במאמרן מספר דרכים לעבד עם הורים את האבחנה של ילדים עם מוגבלות. בין השאר, הן מדברות על כינון ברית משותפת עם ההורים, ובמקום 'לחנך' אותם – להקשיב באמפתיה ולנסות, עבור הורים השבויים בתפיסה שלילית לגבי המוגבלות, לבנות עמם יחד נרטיב חדש שיאפשר תקווה. הכרחי שהמטפל יתבונן בעצמו, יהיה מודע לתפיסותיו שלו באשר לאנשים עם מוגבלויות ויבחן את המקום ממנו הוא מגיע לטיפול בהורים הללו. בהדרכה, דיברנו על כך רבות. מה מניע אותנו לפתוח קבוצה כזאת? פנטזיית הצלה? הסקרנות 'לשמוע מבפנים' על החוויה של הורים לילדים עם מוגבלות קשה? סיכמנו, שברצוננו להיות שם עבור האימהות הללו, לא מתוך היררכיה אלא בשותפות ואף בפוזיציה של למידה מהן ומהכוחות שלהן.
אחד מאתנו: מי מוביל את הקבוצה
בין שאר ההתלבטויות שהיו לנו טרום הקבוצה, הייתה השאלה האם כדאי להוביל את הקבוצה בפעילויות מובנות או חצי מובנות, על מנת להכווין לדיבור על נושאים מסויימים? המרברג וחב' (Hammarberg et al., 2014) ממליצים להשתמש במודל משולב בהעברת קבוצות מעין אלה, כלומר לשלב במפגשים חלקים מתודולוגיים (שיכולים לכלול הקניית ידע ואפילו שיעורי בית) וחלקים של דיון חופשי. התכוננו להציג נושא בתחילת כל מפגש ולאפשר דיון סביבו. בסופו של דבר, הציפיות וההכנות שלנו לפני הקמת הקבוצה, שונות ממה שהתרחש בפועל.
יותר ויותר נמצא במחקר (Kinsnorth et al., 2011) שיש חשיבות לשיתוף ההורים עצמם, לא רק כמשתתפים אלא גם כמובילים את קבוצות התמיכה להורים במצב דומה לשלהם. היתרונות במבנה הזה כוללים, בין השאר, חיזוק של תחושת הקהילה והשייכות שחשים ההורים המשתתפים (Shilling et al., 2013). בקבוצה שלנו, מצאנו את עצמנו פעמים רבות משתאות אל מול הכוח של האימהות לטפל זו בזו. כל אחת מהמשתתפות נמצאת במקום אחר בהתמודדות עם האבדן, עם האבל על החלומות שנגנזו, ועם החיים החדשים שהוטחה אליהם. האוזניים הכרויות בהבנה, מתוך אותו כאב, היו זרז לצמיחה של המשתתפות. תוכניותינו ל'פעילות מובנית' התבטלו אל מול 'מבול' התובנות, החוויות והשאלות שהניחו המשתתפות בפני חברותיהן לקבוצה. ניכר היה, שדווקא מתוך השיתוף וההקשבה לניסיון דומה, מתעצמת תחושת העצמי, והיכולת של המשתתפות לבחור כיצד להתנהל בתוך חייהן החדשים.
תפקידנו כמנחות היה חשוב בארגון המסרים במהלך הפגישה, וטוויית חוט מקשר בין הנושאים, שיאיר על המשמעויות הרחבות הגלומות בתכנים שעלו. בפגישות האחרונות הצבענו על כך שהשיח נבנה באופן טבעי במעגלים, מהמעגל הרחב יותר של ההורות לילד מיוחד אל מול החברה, מתח שנדון בפגישות הראשונות, ועד מעגלים קרובים כמו ההתמודדות בתוך המשפחה המורחבת, ואז – המעגל האינטימי ביותר, הכולל את הקשר בין אם לאמה שלה, ובין אם לילדיה האחרים, הבריאים.
המעשה הטיפולי
אביא כעת מספר דוגמאות לאופן שבו בא לידי ביטוי המעשה הטיפולי במהלך המפגשים. את הדוגמאות בחלק זה אביא מתוך דבריהן של שלוש מתוך חברות הקבוצה, שהביאו באופן קוהרנטי במיוחד תהליכים מרתקים ושאלות בעלות ערך מוסף, שיש להן חשיבות גם מעבר לקבוצה הספציפית שלנו. שמות המשתתפות בדויים והפרטים שונו כדי לשמור על חסיון, והמשתתפות נתנו את הסכמתן לשיתוף הפרטים.
אסנת – אם ליערה, בת חמש, המאובחנת בתסמונת נדירה. יערה היא בתה הצעירה, ולה שלושה אחים בריאים.
טלי – אם לעמית, בן חמש, מאובחן בתסמונת נדירה ו-ASD. עמית הוא בנה הבכור, ולפני כשנה ילדה בת, בריאה.
קטיה – אם למרק, בן ארבע, מאובחן בתסמונת נדירה. בין השאר, בשל התסמונת, מראהו חריג באופן דרמטי ומושך תשומת לב מהסביבה.
ראשית, תיקוף החוויה הקשה שעוברת אם, על ידי אימהות המתמודדות עם מציאות חיים דומה במורכבותה, איפשרה שיתוף כן, שהפך חופשי ושוטף יותר ככל שהתקדמו המפגשים. למשל, באחד המפגשים שיתפה קטיה בסיטואציה שבה אדם שהיה לידם בגינת שעשועים הזמין משטרה כי חשד שמרק הינו ילד מוכה, בשל הכתמים על פניו. הסיפור הציף כעס נורא שחשו המשתתפות, מתוך הזדהות עם קטיה, ואמירות כואבות על ה'חברה הישראלית', שבה ממהרים לשפוט, לשאול ולהתקרב. כולן חשו זאת בהזדמנויות שונות ולכל אחת 'אסטרטגיה' אחרת להתמודד אל מול החדירה לפרטיות, ההערות באוטובוסים, המבטים. כך, קטיה זכתה לאמירה ברורה מקבוצת השייכות שלה, שיש מקום לפגיעה שלה, שהקול שלה נשמע. ובקו מקביל, דרך השיתוף של קטיה, העזו המשתתפות האחרות לשתף בסיפורים דומים.
כמנחות, עודדנו את המשתתפות להיעזר בסיפור כקרש קפיצה לשיתוף בסיפורים משלהן. הבנו שככל שסיפורים רבים יותר יציפו את החדר, תגבר תחושת שותפות גורל וכוח שנובע ממנה. המארג שנטווה היה עוצמתי. דווקא מתוך השיתוף בכאב, הבעת הכעס, וההכרה בכך שמותר וראוי לכעוס ולהיפגע, אפשר היה להשתחרר מעט מהתחושות הקשות. יותר מכך, תהליך זה איפשר למשתתפות להתחיל לקחת יוזמה על מעגלים שונים בחייהן: על המעגלים הקרובים, ועל המעגלים הרחבים יותר של החברה, עליהם אין לאימהות הללו שליטה ואולי כעת לאחר השיתוף, יצליחו לקחת נשימה ולהניחם, לפרקים, בצד.
שנית, בשונה מהמעגל הרחב ביותר, של ה'חברה הישראלית' וההתמודדויות הדומות של אימהות אלה בתוכה, התמודדותן במעגל המשפחתי, האינטימי, שונה מאוד. כך, למשל, אסנת סיפרה שמרגע שגילו את שם התסמונת ממנה סובלת יערה, היא ובן-זוגה 'הפכו את העולם' עד שמצאו קבוצת פייסבוק של הורים לילדים עם התסמונת. הם מחליפים שם עצות ומשתפים בקשיים והצלחות, ואסנת שואבת משם כוח. לעומתה, טלי, שלאחרונה נתברר שמה של התסמונת שסובל ממנה בנה, אינה מסכימה להתחיל תהליך של הכרה במוגבלותו, ולא מוכנה בשום פנים ואופן לחפש הורים נוספים במצבם. היא אומרת: "מה אם נגלה שם הורים למתבגרים עם התסמונת, או אפילו מבוגרים כבר? מה אם נגלה שהקשיים רק גדלים?". השאלה הזאת שוקעת באמצע המעגל שלנו כאבן באגם, וחוזרת אלינו כאדוות במפגשים הבאים. היא מחזיקה בתוכה את הפחד שלא-מרפה מהעתיד, מהקשיים שיביא איתו, מהאכזבות והצער. אבל ברגע שטלי מטיחה את השאלה הזאת בחדר, אסנת מציבה בפניה השתקפות של "מה אם" הם כן יבדקו, מה אם כן יכירו במוגבלות של בנם ובעתיד. אסנת מספרת על משפחות "שהרבה יותר קשה להן" מאשר למשפחה שלה, כלומר היא מביאה אל החדר לא את האכזבות שיכול העתיד להביא, אלא את ההפתעה האופטימית, שגם היא אפשרות. אסנת מאפשרת לטלי 'לקחת את הזמן' וגם אנחנו, כמנחות, נותנות לגיטימציה לתגובות השונות לאבחנה. אך נדמה, שדווקא מתוך היעדר השיפוטיות ומתוך השיתוף האישי של אסנת בתגובה לדבריה של טלי, מצליחה האחרונה לראות מעבר לפחד מהלא-נודע.
במפגש האחרון טלי סיפרה, שבעקבות הקבוצה היא ובעלה החלו בתהליכים לאבחנה רשמית של מוגבלות שכלית התפתחותית עבור עמית. השיח הקבוצתי האותנטי, והעובדה שלא 'המליצו' ולא 'דחפו' אותה לקבל החלטה, איפשרו לה להתחבר לזהות החדשה שלה כאם לילד עם מוגבלות שכלית. זאת, מתוך תחושת שליטה וכחלק מקבוצת שוות שהיא מכבדת ומעריכה, אשר משקפות עבורה תקווה.
שלישית, קבלה ללא שיפוטיות על ידי חברות הקבוצה (והמנחות) איפשרה לשתף גם בתחושות שנחשבות כ'טאבו' מחוץ לחדר. אסנת שיתפה בכך שיום ההולדת של יערה הוא יום קשה ביותר עבורה: "רוצה רק לשכב במיטה כל היום". היא מספרת שבגלל ילדיה האחרים, אחיה ואחותה של יערה, היא לא עושה זאת אלא בדיוק להפך: היא אופה עוגה והם "עורכים מסיבה ענקית". היא מתוודה: "בתחילת השנה מנהלת האשכול הקריאה שיר על כך שכל ילד הוא מתנה. יצאתי החוצה. אל תגידו לי כל ילד הוא מתנה".
האימהות האחרות לא מפריכות את האמירות הללו, לא מנסות לשכנע אותה 'לראות את החיובי', אלא נשארות איתה, בכאב. לבסוף, הן מחזקות אותה על כך שהיא קמה וחוגגת. אנחנו, המנחות, מנכיחות את הקושי שבתחושה שמביאה אסנת, ומתרגשות מהשיתוף שלה ומהתמיכה של המשתתפות. אנחנו חשות, שטמון בשיתוף הזה פוטנציאל גדול לשחרור מאשמה. אשמה שחשה אסנת, ואשמה שחשה כל אחת מהמשתתפות, בסיפורים דומים, אלה שסופרו ואלה שעדיין לא.
צמיחה התאפשרה גם הודות ל'טיפים', עצות בנוגע לענייני יום-יום של הורות לילד עם צרכים מיוחדים. במאמרה הנפלא של גרין (Green, 2007), המזכירה שם שהיא עצמה אם לילדה עם מוגבלות, היא מצטטת משפט שנאמר על ידי הורים לילד עם מוגבלות קשה: "We are tired, not sad". נדמה שהנשים שאני מביאה כאן, היו כולן מתחברות באופן זה או אחר למשפט הזה. בחלקו הראשון, המשפט מהדהד קושי קונקרטי ובסיסי ביותר שעלה במפגשים: החסך בשינה. רבות מהתסמונות מגיעות עם 'שלל' של תופעות נלוות, ביניהן הפרעה בשינה. אסנת תיארה איך במשך שעות היא ובעלה עושים תורנויות עם יערה בלילות, היא מתעוררת ונרדמת שוב רק על הידיים (או בכלל לא), ובמשך שעות לפנות בוקר הם מתהלכים איתה בבית על הידיים. אך בעוד העובדות קשות ביותר, אסנת מספרת על כך באַפקט חיובי ושמחה על גילויי התמיכה וההשתתפות שהקבוצה משמיעה בתגובה. נדמה שהסטרס הרגשי יורד כשחברות הקבוצה משתפות ב'טיפים' ועצות מניסיון בנוגע לנושאים המכבידים על השגרה אצל כולן. דיון כזה התפתח בהקשר של השינה (סוגי מלטונין ותרופות אחרות), חיפוש בייביסיטר (המלצה על אתר שמאגד בייביסיטריות שמתמחות בחינוך מיוחד) ושחיה טיפולית. הטיפים ההדדיים שנתנו המשתתפות זו לזו עזרו בהחזרת השליטה, במציאות שבה קל להיכנע לפאסיביות ולמסור את קבלת ההחלטות ל'מערכת' (Valle & Aponte, 2002).
ספק אם הן העצות הפרקטיות והן העצות בתחומים האחרים היו מאומצות באותו אופן מיידי ונלהב אלמלא הגיעו מחברות לאותה התמודדות. התחושה של המשתתפות שלכל אחת מהן יש מה לתרום לאחרות מניסיונה, והיא אינה רק משתתפת 'פאסיבית' שבאה 'ללמוד', הייתה משמעותית. כפי שארחיב בחלק הבא, דווקא מתוך התבוננות מפוכחת בכאב ובקושי, התאפשרה צמיחה עבור המשתתפות.
PTG: צמיחה מתוך משבר
כחלק מהניסיונות להתבונן בתהליכים שעוברים הורים סביב אבחנה טראומתית לילדיהם, נמצא כי לצד השפעות שליליות וקשיים שמערימה האבחנה, יש גם תהליכים חיוביים המתרחשים בעקבותיה (Scorgie et al., 2004). הכוונה היא לשינוי פסיכולוגי חיובי, כגון תפיסת החיים כמשמעותיים יותר ותשוקה לעזור לאחרים. נמצא ששינוי זה נשאר יציב לאורך זמן ואף מתגבר ומתפרס לאזורי חיים נוספים עם השנים.
PTG (Post-traumatic growth) הוא מונח המתאר צמיחה חיובית מתוך טראומה, שהוזכר לראשונה על ידי טדסקי וקלהון (Tedeschi & Calhoun, 2004). כיום, מבין ההגדרות השונות שניתנו לתופעה של שינוי פסיכולוגי חיובי על רקע טראומה, הוא המינוח המעוגן ביותר בספרות המחקרית. חוקרות נוספות (Byra, Zyta & Cwiryncalo, 2017) מתארות כיצד במקרים של PTG, האירוע הטראומטי משמש כזרז לשינוי חיובי, בכך שהוא הורס את מערכת הערכים והאמונות הקודמת של אותו אדם על העולם ו'מאלץ' אותו להתבונן על חייו בפריזמה אחרת.
השינויים המהותיים הללו מתרחשים לעיתים גם בקרב הורים לילדים עם מוגבלויות (מתואר בהרחבה, בין השאר, במאמריהם של Zhang et al., 2015; Counselman-Carpenter, 2016). בדרך לעזיבת ההגדרה העצמית הישנה, אשר אינה רלוונטית יותר עבורם, בונים הורים זהות חדשה ותפיסות עולם חדשות בעקבות האבחנה של ילדם. התהליך הזה מתרחש במטרה 'לפתור' דילמה: כאשר האבחנה של ילדיהם מאתגרת את זהותם, חלומותיהם, שאיפותיהם ותפיסות חייהם, ועליהם להגדיר אותם מחדש.
השאלות העוסקות בזהות עצמית – "מי אני?", "מה הזהות המקצועית שלי?" ועוד – עלו כחוט שליווה את כל הפגישות הקבוצתיות שלנו. העיסוק בנושא זה פתח עבור המשתתפות צוהר לטרנספורמציה משמעותית וחיובית בחייהן.
קטיה עברה לגור בישראל עם בעלה כשבנם היה בן שנה, בתקווה לקבל עבורו טיפול הולם יותר כאן. היא למדה פסיכולוגיה בעבר אך הגיעה לארץ מבולבלת ומוצפת בטיפולים בבנה. כעת, שלוש שנים מאוחר יותר, היא בלימודים להיות אחות מוסמכת. על מניעיה לבחור במקצוע הסיעוד היא אומרת: "בעקבות הטיפול במרק גיליתי שאני טובה בזה, בלטפל, וצברתי הרבה ידע. חשבתי, שאולי אפשר למצוא מקום להשתמש בידע הזה". היא רוצה להתמחות בעבודה בפגייה, בעקבות החוויות האישיות שלה כאם לתינוק ששהה כמעט שנה בבית החולים: "אני רוצה לעזור לאנשים במצב שאנחנו היינו".
אסנת החלה להתנדב במועצה כשבתה הייתה בת כשנתיים. "אין לי זמן לנשום, יש כל הזמן דברים", היא מתנצלת בחיוך כשאנחנו מנסות למצוא תאריך למפגש שהיא לא יכולה להשתתף בו עקב מחויבות לפעילות אזורית של ילדי החינוך המיוחד.
חלק משאלת הזהות נוגע ביחסים עם בני משפחה קרובים. מתוך שאלות טכניות לכאורה – "נעים לי או לא נעים לי לבקש מהמשפחה להתכנס לארוחת חג מוקדם יותר בשביל הילד שלי?" – עלו שאלות כואבות שנוגעות ליחסים עם הקרובים ביותר. טלי מספרת: "אמא שלי אומרת לנו כל הזמן, אתם לא קוראים לו מספיק ספרים, אתם לא יושבים איתו מספיק, הוא עוד ידבר". אסנת מסכימה: "גם אמא שלי בהדחקה.. היא אומרת לי 'שמעת, היא אמרה אבא'... אנחנו כבר לא עונים לה". במפגש שנערך לקראת חג הפסח, מספרת אסנת שהם נוסעים לקמפינג בליל הסדר. רק המשפחה המצומצמת. הקושי בקיום ערב מציף כל כך, ביחד עם "ילדים שנולדו באותה שנה עם יערה", לא מאפשר להם להצטרף לכולם. במקום זה, הם מחזקים את הבית הפרטי שלהם, וממלאים אותו כמה שניתן בחוויות נעימות ומותאמות לתא המשפחתי הייחודי שלהם. כלומר, היחסים בתוך המשפחה המורחבת עוברים טלטלה, והשינוי בסדרי העדיפויות הוא פועל יוצא של ההתמודדות, של בניית הזהות החדשה של התא המשפחתי, שעוד ימשיך להשתנות, לפשוט ולקבל צורה ככל שהזמן יעבור.
חלק מתהליך קבלת ההחלטות נוגע גם להבאת ילדים נוספים אחרי הילד המיוחד. טלי מספרת: "הפחד הכי גדול שלי הוא שהילדה שלי תתבייש להביא חברים הביתה בגלל עמית". אסנת, שמגדלת בת פגועה לצד ילדים בריאים, מרגיעה אותה. אך האשמה קשה וחזקה, ומרחפת מעל הלידה השנייה כמו ענן. "מה יהיה כשלא נהיה כאן, מה אנחנו מטילים על הילד שלנו עוד לפני שנולד?". במשקפיים של ה-PTG, אפשר לשער שהיחס לילד הצעיר, הבריא, העדינות והנחישות שבבניית יחסים בריאים בין האחים ובתוך התא המשפחתי כולו, ייכנסו לסדר העדיפויות של הזהות המשפחתית החדשה, ויובילו את טלי ובעלה בשנים הבאות. בהקשר הזה חשוב להדגיש שקיומה של טרנספורמציה אין פירושו היעדר מתח וכאב, להפך – טרנספורמציה חיובית מתרחשת בתוך עיצומו של הכאב, ומשמעותה למצוא בתוך הקושי נקודת אחיזה של שליטה של ההורים בסיטואציה הטראומטית, וקבלת החלטות מתוך בחירה שתאפשר תקווה בתוך הכאוס.
מבט להמשך: סיכום ומסקנות
מטרתי בהבאת הדברים כאן הייתה, ראשית, להציף את הכוח של קבוצת תמיכה באופן ספציפי עבור אימהות לילדים עם מוגבלויות. כאמור, ישנו מחקר רב בתחום, שמדגיש את האפקטיביות של קבוצות תמיכה, אך בו בזמן לא התבסס עדיין גוף מחקרי משמעותי באשר לאופן המיטבי להעברת קבוצות תמיכה לאוכלוסייה ספציפית זו. כן נמצא שיש חשיבות רבה לשמירה על הומוגניות של הקבוצה מבחינת רמת התפקוד של הילד, כדי שההורים יוכלו להרגיש שייכות וקרבה זה לזה. גם הומוגניות מבחינת אזור המגורים נמצאה כגורם חשוב להצלחת הקבוצה (Hammarberg et al., 2014).
דוגמא שממחישה את ה'שירות' שעושה הקבוצה ההומוגנית, הייתה שבמסגרת הקבוצה הנוכחית יכלו האימהות למצוא לראשונה חלקים בתפקוד של ילדם שבהם הינם 'בריאים' ביחס לילדי המשתתפות האחרות. למשל, קטיה, שבנה הוא החריג ביותר מבחינת הנראות שלו, נרדם ללא בעיות כלל, בשונה מהילדים של המשתתפות האחרות. בנוסף, ההורים שלה הם המאפשרים ביותר מבחינת בילוי זמן עם מרק, הם לוקחים אותו אליהם לסופי שבוע שלמים פעם בחודש, וקטיה ובעלה יכולים לנוח ולצבור כוחות. הדיון שהתרחש סביב הנושאים האלה אפשר לקטיה לזקוף ראש הן ביחס ליכולות של מרק והן בהקשר של הקשר שלה עם הוריה וחלוקת הנטל בטיפול במרק. זה היה שלב חשוב בגיבוש הזהות שלה כחלק ממערך היחסים עם משפחתה, ואל מול בנה וההבנה של כוחותיו.
שנית, רציתי להביא מתוך המקרה הפרטני של הקבוצה, התבוננות בתופעה המרתקת של שינוי פסיכולוגי חיובי בקרב הורים לילדים עם מוגבלויות. הבסיס המחקרי לתופעה של שינוי פסיכולוגי חיובי בקרב הורים לילדים עם מוגבלויות הולך ומתחזק. כלומר, ישנם הורים אשר מתארים את חוויית ההורות לילד עם מוגבלות כחוויה חיובית, אשר תרמה להתפתחותם האישית ולאופן שבו הם תופסים את העולם ואת ילדם. זאת, ללא עצימת עיניים אל מול הכאב והקושי שבהורות ייחודית זו. זוהי נקודה אופטימית המעוררת תקווה, ומעלה את השאלה כיצד ניתן 'לקדם' הורים אל שינוי חיובי כזה, ואל עבר תפיסה חיובית של ההורות, כאשר אנו כמטפלים מלווים אותם ברגעים הקשים של האבחנה ולאחריה. במילים אחרות, כיצד ניתן להסביר את העובדה שהתופעה של שינוי פסיכולוגי חיובי בעקבות טראומה מתרחש אצל אנשים מסוימים, אך לא אצל כולם, כפי שהיינו מקווים?
אין לעת עתה מסקנה ברורה בנוגע למכלול הגורמים (אישיים, בינאישיים ואחרים) שיכולים לנבא את התרחשות התופעה, אך יש כיוונים שונים ומעניינים שמספקים התחלה של תשובה. סקירת מחקר עדכנית (Beighton & Willis, 2019) מראה שהורים מתארים באופן חיובי את ההורות בכך שתרמה להתפתחותם וצמיחתם האישית, וכן תופסים את הילד כמקור לשמחה והגשמה. נמצא כי חוללות עצמית (Self-efficacy) היא בעלת המתאם החזק ביותר לתחושה חיובית לגבי ההורות. תכונה זו חשובה, בין השאר, משום שהיא נושאת בתוכה את היכולת של האדם לשלוט באופן עצמאי בחייו, ולהתמודד באופן מיטבי עם פתרון בעיות. לענייננו הם מוסיפים, שתמיכה סביבתית היא האסטרטגיה המשפיעה באופן המובהק ביותר על התפיסה החיובית של ההורות. זאת, בכך שהיא מאפשרת להורים מרחב לדיון וחשיבה משותפת על מתן משמעות להורות, ומעלה את ההערכה העצמית והחוללות העצמית של ההורה.
נושא שייתכן ומתקשר גם הוא להתרחשות של PTG אצל האימהות בקבוצה הנוכחית הוא המערכת הזוגית. חוקרים שונים (למשל Canevello et al., 2016) מדווחים שמערכת יחסים קרובה מעלה את הסיכויים ל-PTG, וכי נמצאה קורלציה חיובית בין PTG אצל אחד מבני הזוג להימצאות התופעה גם אצל בן הזוג השני. לשלוש הנשים שהבאתי כאן יש זוגיות חזקה ותומכת. יתכן שבמפגשים נוספים היו נחשפים עוד פנים לקשר הזוגי, אך לעת עתה, ניכר כי הקשר היציב עם בן הזוג משמש כאחד הגורמים להצלחתן של נשים אלה להישיר מבט אל הכאב ולצמוח מתוכו.
**
בעקבות המפגשים, חשנו כפי שמסכמים סקורגי וחב' (Scorgie et al., 2004) מתוך טיפול בהורים לילדים עם מוגבלויות, שפעמים רבות לא רק ההורים הם אלה שעוברים טרנספורמציה, אלא גם המטפלים. הטרנספורמציה שעברנו אנחנו היא בין השאר בתפיסה של תפקידנו כמובילות, 'מנחות' את הקבוצה באופן אקטיבי כפי שחשבנו על עצמנו בתחילת התהליך, לבין הבנתנו, ככל שהתהליך התקדם, שהמשתתפות עצמן הן-הן הכוח המטפל, והן המומחיות לשינויים בחייהן.
בתום המפגש האחרון, הקריאה טלי קטע שמצאה על 'להיות אמא מיוחדת' כאמא לילד עם מוגבלות. התחושה הייתה, כפעמים רבות במפגשי סיום, מלאת תקווה ומרגשת. אחרי שכיבינו את האורות ויצאנו, ליז ואני, ראינו את האימהות סמוכות זו לזו, מדברות בשקט ליד המכוניות.
מקורות
Byra, S., Zyta, A. & Cwiryncalo, K. (2017). Posttraumatic growth in mothers of children with disabilities. Hrvatska revija za rehabilitacijska istrazivanja, 53, 15-27.
Boyd, B.A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 208-215.
Beighton, C. & Wills, J. (2019). How parents describe the positive aspects of parenting their child who has intellectual disabilities: A systematic review and narrative synthesis. Journal for Applied research in Intellectual Disabilities, 32(5), 1255-1279.
Canevello, A., Michels, V. & Hilaire, N. (2016). Supporting close others' growth after trauma: The role of responsiveness between romantic partners' mutual posttraumatic growth. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice and Policy, 3, 334-342.
Counselman-Carpenter, E.A. (2016). The presence of posttraumatic growth (PTG) in mothers whose children are born unexpectedly with Down syndrome. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 42(4), 263-351.
Green, S.E. (2006). "We're tires, not sad": Benefits and burdens of mothering a child with disability. Social Science and Medicine, 64, 150-163.
Hammarberg, K., Sartore, G., Can, W. & Fisher, J.R.W. (2014). Barriers and promoters of participation in facilitated peer support groups for carers of children with special needs. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(4), 105-112.
Harper A, Dyches T.T, Harper J., Olson Roper, S. & South, M. (2013). Respite care, marital quality and stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 3(11): 2604-2616.
Hartley, S.L & Schultz, H.M, (2015). Support Needs of Fathers and Mothers of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and developmental disorders, 45, 1636-1648.
Ho & Keily (2003). Dealing with Denial: A system approach for family professionals working with parents of individuals with multiple disabilities. The Family Journal: Counseling and Therapy for Couples and Families, 11, 239-347.
Jackson, J.B. , Steward, S.R., Olsen Roper, S. & Muruthi, B.A. (2018). Support group value and design for parents of children with severe or profound intellectual and developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, https://www.jssa.o...8.pdf
Kerr, S.M & McIntosh, J.B. (2000). Coping when a child has a disability: exploring the impact of parent-to-parent support. Child: Health, care and development, 26(4), 309-322.
Kinsnorth, S., Gall, C., Beayni, S. & Ridgby, P. (2011). Parents as transition experts? Qualitative findings from a pilot parent-peer support group. Child: Health, Care and Development, 37(6), 833-840.
Osborn L.A., McHugh, L., Saunders, J. & Reed, P. (2018). Parenting stress reduces the effectiveness of early teaching interventions for autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(6): 1092-1103.
Ridding, A. & Williams, J. (2019). Being a Dad to a child with Down’s syndrome: Overcoming the challenges to adjustment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(3) 678-690.
Scorgie, K., Wilgosh, L. & Sobsy, D. (2004). The experience of transformation in parents of children with disabilities: Theoretical considerations. Developmental Disabilities Bulletin, 32, 1, 84-110.
Shilling, V., Morris, C., Thompson-Coon, J., Ukoumunne, O., Rogers, M. & Logan, S. (2013). Peer support for parents of children with chronic disabling conditions: A systematic review of qualitative and quantitative studies. Developmental Medicine & Child Neurology, 55(7), 602-609.
Tedeschi, R.G. & Calhoun, L.G. (2004). Posttraumatic growth: Conceptual foundations and empirical evidence, Psychological Inquiry, 15, 1-8.
Valle, J.W. & Aponte, E. (2002). IDEA and collaboration: A Bakhtinian perspective on parent and professional discourse. Journal of Learning Disabilities, 35, 469-479.
Yopp, J.M & Rosenstein, D.L (2013). A support group for fathers whose partners died from cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 17(2), 169-173.
Zahng, W., Yan, T.T., Barriball, K.L., While, A.E. & Liu, X.H. (2015). Posttraumatic growth in mothers of children with autism: A phenomenological study. Autism, 19,1, 29-37.
Zaidman-Zait, A., Mirenda, P., Duku, E., Vaillancourt, T., Smith, I.M., Szatmari, P., Bryson, S., Fombonne, E., Volden, J., Waddell, C., Zwaigenbaum, L., Georgiades, S., Bennett, T., Elsabaggh, M. & Thompson, A. (2016). Impact of social resources on parenting stress in mothers of children with autism disorder. Autism, 21(2), 155-166.
