תקשורת או התקשרות: האם האצבע שלנו על ההדק אינה קלה מידי - באבחנה של אוטיזם? | ירדנה גנץ
ירדנה גנץ | 23/4/2025 | הרשמו כמנויים | שלחו טקסט לבלוג
"אין בעולם שמחה כהתרת הספקות" אמרו חז"ל, בעולם בריאות הנפש ניתן להתייחס לאותה התרת הספקות כאל פעולת התיקוף המתלווה לקבלת אבחנה. כמה הקלה מתלווה להבנה שלאותו סיפור אישי עמום, מפחיד ומציף יש שם – כואב ככל שיהיה, המאפשר טיפול ופותח דרכי התמודדות, מחלץ מהבדידות ומאפשר הכרה חברתית וסל שירותים, וסוף סוף ניתן להתחיל בתהליך האבל והקבלה.
אך האם להתרת הספקות יש רק רווחים? האם יכול להיות שכמי שנגועים בתרבות המערבית - השואפת למרק כל בעיה בפתרון מלא ומידי - הפכנו למכורים לאבחנות? האם יכול להיות שבצדו השני של המטבע המסומן ב"אבחנה" קיים הסימון "תיוג", תיוג חברתי ובעיקר תיוג עצמי לכל החיים, ואת זה קצת שכחנו? האם המודעות שלנו למגבלות של מערכת החינוך, לכיתות הגדולות ולמיעוט המשאבים והרצון להשיג הטבות עבור הילד או הילדה המגלים קושי, מנהלת אותנו על חשבון עבודה מקצועית? האם כאנשי טיפול המעוניינים להקל ולהיטיב, קצת נגררנו לריצוי ההורים, להרגעת מצפונם באמצעות אבחנה אורגנית של ילדיהם, על חשבון עבודה אמיצה וניסיון לברר לעומק מהי הדינמיקה המורכבת יותר שנמצאת שם בבסיס התסמינים, זו שאולי מערבת גם אותם? האם בכך אנו מרצים אותם או מקילים עלינו? האם כאנשי מקצוע אנו מכירים באחריות החברתית שלנו וערים לסיכון שבזילות האבחנה כלפיי זכויות הקבוצה המוחלשת – אותם ילדים בעלי הצרכים המיוחדים? ובעיקר, האם אנו מחזיקים במודעות את המחיר הכבד מכל של אבחנה שגויה: החמצה של אבחנה נכונה יותר והפניית הילד או הילדה והוריהם לטיפול המתאים?
ובהתייחס לאבחנה של אוטיזם: מחקר בראשותו של פרופ' אילן דינשטיין מאוניברסיטת בן גוריון, שבחן נתונים שהתקבלו מהביטוח הלאומי ומקופת חולים כללית, בנוגע ל3.5 מיליון ילדים בגילאי שנה עד 17, מצא כי מספר הילדים עם אבחנה רשמית של אוטיזם בישראל עלה מ-14,914 בשנת 2017, ל-32,222 בשנת 2021, כלומר, עליה של למעלה מפי 2 ב-4 שנים. החוקרים מספקים הסברים שונים לעלייה באבחנה, והמרכזיים שבהם הנם הרחבת ההגדרה של אוטיזם ב- DSM5 ועלייה במודעות של ההורים ומסגרות החינוך.
ההגדרה המעודכנת של אוטיזם בDSM5 מרחיבה בעיקר את האזור של התפקוד הגבוה של הרצף, הכולל כיום אבחנות שבעבר נחשבו כקטגוריות נפרדות. כך אוטיזם בתפקוד גבוהה התרחב באופן משמעותי והפך לנגיש יותר למאבחנים ומאיים פחות על האוכלוסייה הרחבה. אוטיזם, אינו יותר נחלתם הבלעדית של ילדים בעלי צרכים מיוחדים קיצוניים, אלא כולל ילדים בעליי יכולת להסתגל למערכת הרגילה, בהינתן קצת עזרה, לרבות ילדים מחוננים. מה הבעיה בכך? כשהנגישות עולה האצבע קלה יותר על ההדק – וזו להתרשמותי סיבה נוספת לעלייה החדה באבחנה.
וזו לא רק הנגישות שעלתה עם הרחבת אזור התפקוד הגבוה של הרצף, זה גם הקושי באבחנה המבדלת, בעיקר בין לקות בתקשורת (בתפקוד גבוה) לבין הפרעה בהתקשרות, שתי אבחנות המבוססות על השורש ק.ש.ר, האחת אורגנית ומולדת "אובייקטיבית" נהגנו פעם לכנותה, השנייה סביבתית, תגובתית והתקשרותית ולכן באופן טבעי (ושלא בצדק כמובן – מנקודת מבט טיפולית) מעוררת האשמה ואשמה, ולמי בא לעשות את העבודה ה"מלוכלכת"?
רגע של תזכורת כללית לגבי הפרעה בהתקשרות: חלק גדול, שלא לומר החלק הארי, של התיאוריה הפסיכואנליטית, מוקדש לחשיבותם של יחסי הורים וילדים להתפתחות הבריאה של הפרט ולהשפעות קצרות הטווח בילדות וארוכות הטווח – ברמה של חיים שלמים, של יחסי אטצ'מנט לא בטוחים או טראומות ביחסים(relational trauma, impingement) על הwell being, מבנה החוויה והאישיות. בילדות יהיו אלו השפעות בעלות מופעים מגוונים על הפניות הרגשית והקשבית למשימות הגיל, על מצבים אפקטיביים ויכולות הוויסות הרגשי וההתנהגותי, על תהליכי חיברות ונתינת אמון באחר, על חוויית העצמי וכו' וכו', השפעות שבחלקן הנן בעלות דמיון מתעתע למאפיינים של אוטיזם בתפקוד גבוה.
רשימת אירועים בהם נוכחתי ישירות - חלקית בלבד מהתקופה האחרונה - במה שנראה כהתפשטות של תופעה מדאיגה:
הורים פונים אלי בבקשה לטיפול בבנם בן ה-12 המגלה קשיים התנהגותיים וסובל מבדידות חברתית ואי תפקוד תלמידאי, לאחרונה אובחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בתהליך ההערכה הטיפולית שאני נוהגת לקיים לפני כל התערבות בילדים ונוער, ההורים תיארו את בנם כילד אינטליגנטי מאד וכריזמטי, שבמהלך רוב שנות היסודי היה מנהיג חברתי, אך בשנים האחרונות סובל מבדידות וירידה בתפקוד - לא בדיוק המהלך והתיאור האופייניים לאוטיזם. לשאלתי מדוע פנו לאבחון של אוטיזם ציינו ההורים שהם שמו לב שהוא נוטה לפרש מצבים בינאישיים באופן לקוי, כמכוונים נגדו, וכן לצמצום בתחומי עניין, במקרה הזה היצמדות למסכים. הוא רוטן ולא צפוי והתקשורת אתו כמעט בלתי אפשרית. בתהליך ההערכה, שכלל גם שני מפגשי הערכה ישירה עם הנער, שאינו מודע לאבחנה החדשה יחסית, התרשמתי מקשיים רגשיים מהותיים, אותם הבנתי כקשורים לאורח החיים הייחודי של המשפחה. ההורים, שהם אנשים ערכיים ומרשימים מאד, החליטו להקדיש את חייהם לשליחות חברתית, והמשפחה חיה שנים רבות בבית ילד, מאמצת לחיקה ילדים מוכי גורל. האם יכול להיות שהנער הצעיר מנסה באופן לא מודע לשדר להוריו שהמשא המצטבר כבד לו, ואולי לא רק לו? עיינתי בדו"חות האבחון, שבוצעו שניהם על ידי פסיכיאטר ופסיכולוגית בעלי שם ומוערכים. נוכחתי לגלות שלא נעשה כל שימוש בכלי אבחון מתוקפים. לדברי ההורים האבחון הפסיכולוגי נערך במשך כחצי שעה, מה שיצר אצלם, וגם אצלי, אי נוחות רבה. האם זו אי הנוחות שעיכבה, באופן לא מודע, את ההורים מלשתף את בנם באבחנה? למרות זאת, תהליך ההערכה שערכנו, שהעלה ספק לגבי מהימנות ותקפות האבחנה, היה להם קשה מנשוא ודרש מאתנו עבודה אמיצה. האבחנה, על כל הכאב הכרוך בה, נשאה בקרבה נחמה באורגניות שבה ובשחרור מהאחריות מעוררת האשמה למצבו הרגיש של הבן.
פורום רב מקצועי בבית ספר בנוגע לתלמידת כיתה ג' הלומדת בכיתה קטנה ללקויות למידה – מתכנס לבקשת ההורים. הבקשה נראית טבעית שכן לאורך השנים ההורים משתפים בחוסר האונים שהם חווים עם ביתם בבית ונעים בין האשמות כלפי ביתם ה"בלתי אפשרית" לבין האשמת בית הספר במצבה. מצבה הנתפס כקטסטרופלי על ידי ההורים, נתפס בפער על ידי בית הספר כהרבה פחות חמור. ההורים מסרבים לקחת חלק בתהליך בירורי מעמיק בשפ"ח אליו הופנו מספר פעמים, מתוך אותה תפיסה של המציאות הבינאישית, שהיא כפי הנראה השלכתית במידה רבה (ויש לשער שנוכחת לא רק מול המערכת אלא בעיקר מול הבת המתמודדת עם לקויות למידה קשות). תקיעות מתמשכת. הפורום נפתח בדיווח של צוות הכיתה בנוגע לתפקוד התלמידה, הקושי המתמשך ברכישת שליטה במיומנויות הקריאה והכתיבה וכן קשיים בוויסות הרגשי הפוגעים ביכולתה להחזיק חברויות, יחד עם זאת הצוות מדווח על ילדה המודעת לעצמה ביחס לגילה, עם יכולת טובה לתקשורת רגשית ויכולת גבוהה לקריאת מצבים בינאישיים. בשלב זה, ההורים משתפים בסיבת בקשתם לפורום, להפתעת הצוות הם מציגים דו"חות רפואי ופסיכולוגי המאבחנים שניהם אוטיזם בתפקוד גבוה. למותר לציין שהאבחנה של שני אנשי המקצוע ניתנה ללא דו"ח חינוכי מבית הספר.
ילד כבן 4 והוריו נמצאים בשפ"ח בהערכה טיפולית, לאחר שהופנו על ידי צוות הגן בשל אי שקט קיצוני ואלימות, עד כדי השעיה בגיל צעיר כל כך. תצפית בגן ושיחות עם הצוות מעלה (לצד נוקשות של המערכת..) תמונה של ילד מפותח היטב ונבון אך גם אכן נתון בחוסר שקט פסיכומוטורי ומרבה להציק. בהערכה עלה שההורים, המגדלים שלושה ילדים רכים, צמודים גילאית, עובדים שעות ארוכות כדי לממן את רמת החיים הגבוהה של המשפחה ונוכחותם בבית מינימלית. המצב שמונע מרצון הורי להיטיב עם הילדים, מייצר סטרס בלתי נסבל. אחד מביטויי הסטרס הנו ציפיות בלתי אפשריות של ההורים מבנם הבכור, בן ה-4, ומעגל שלילי של אכזבה וזעם, מה הפלא שהילד אינו מווסת? למרות התחושה של ההורים ושלי שאנו מתקדמים לעבר הבנה ותהליך שינוי, התברר כי במקביל להערכה אצלי, ההורים הופנו על ידי הגן למכון להתפתחות הילד, לשם אבחון תקשורת, וזאת על מנת לקבל סל אישי (סייעת – כך הגננת הסבירה זאת) באמצעות וועדת זכאות ואיפיון. כשהבנתי שהכיוון של הפסיכולוגית ההתפתחותית הנו אכן אבחנה של אוטיזם, ביקשתי מההורים רשות לקיים אתה שיחת טלפון. בשיחה שיתפה הפסיכולוגית ברשימת מאפיינים של אוטיזם בהם הבחינה באמצעות הריאיון עם ההורים והאבחון של הילד וכן בהשפעת הדוח החינוכי. יחד עם זאת כששיתפתי אותה בממצאים מההערכה שערכתי במקביל, ובעיקר בכל הקשור לסביבה הביתית ודפוסי ההתקשרות, היא ביקשה לקיים פגישות נוספות להרחבת האבחון, ולבסוף, החליטה להשהות בשלב זה את האבחנה באוטיזם. ההמלצה המשותפת שלנו הייתה לקיים טיפול משולב הורה ילד במבנה דיאדי, עם דגש על עבודה טיפולית עם ההורים.
בתהליך הדרכה קבוצתית בפסיכותרפיה מביא פסיכולוג טיפול בן מספר חודשים בילדה בת 7, תלמידת כיתה א'. הפסיכולוג משתף בתסכול מהקושי ביצירת אמון וקשר עם הילדה. סיבת ההפניה לטיפול היא התנהגויות המוגדרות כמוזרות: הילדה נוהמת כחיה, מתחבאת מתחת לשולחן בכיתתה, אימפולסיבית, בודדה חברתית ואינה פנויה ללמידה. הפסיכולוג מעלה שאלה סביב תקשורת והצורך להפנות את הילדה לאבחון ייעודי. לשאלות הקבוצה, עולה מידע בנוגע למצבה המשפחתי. מתברר כי הוריה מצויים בתהליך גירושין מתמשך וסוער, כולל חשיפה של הילדים לסצנות קשות וכפי הנראה לדיכאון של האם. התבוננות על תפקודה של הילדה, בטיפול ובחייה, ללא קונטקסט משפחתי וללא רצף התפתחותי אכן מעלה את השאלה התקשורתית, אך בהרחבת הפריזמה נראה שלפחות בשלב זה הפרעת ההתקשרות, שלא לומר טראומת התקשרות, ממלאת את הקיום.
אני כותבת טור זה מתוך כבוד רב לחשיבות האבחון בכלל ומתוך הכרה בתרומה העצומה של אבחון לקות בתקשורת בפרט, בין היתר כמקדם יחסי התקשרות בטוחים בין הורים לילדיהם בעלי הצרכים המיוחדים, ויחד עם זאת לתחושתי קצת הגזמנו, הוזלנו והכי חמור, מתוך כוונה טובה הולכנו שולל והחמצנו.
אשמח לתגובות.
