הקשר הייחודי בין צוותים חינוכיים למשפחות מיוחדות- משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים
מאת ד"ר אליסיה גרינבנק
מערכת החינוך בישראל מעודדת שיתוף פעולה בין המשפחה לצוותים החינוכיים וזאת בהתבסס על ההנחות כי שיתוף הורי הילד בתהליך החינוכי יוביל לתוצאות יעילות יותר עבורו ועבור משפחתו, להתפתחות טובה של הילד ולשיפור איכות החיים של המשפחה. בקרב משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים, שיתוף פעולה זה יכול להתקיים רק מתוך הבנה של צרכי המשפחות, הקשיים והאתגרים הרבים שנציבים בפניהם והגוונים השונים של אופני ההתמודדות שלהן. עבודה על פיתוח מודעות אודות סגנונות ודרכי ההתמודדות המשפחתית והשלכותיהם, עידוד של ביסוס יחסים של כבוד כלפי הילד ומשפחתו ושימת דגש על העצמת המשפחה והתמקדות במקורות הכוח שלה, עשויים לשפר את יכולתם של הצוותים החינוכיים לייצר מערכת יחסים מיטיבה עם הילד ומשפחתו.
מי היא המשפחה המיוחדת?
על פי ההגדרה הפורמאלית, משפחה היא מסגרת חברתית אוניברסאלית המאגדת יחידים לקבוצות שיתופיות (פסטרניק, 2003). מעבר להיותה מסגרת חברתית, המשפחה מהווה סביבה ראשונית ותומכת המעניקה הגנה וביטחון לילד. המשפחה מקנה לילד בסיס לפיתוח דפוסי התנהגות, יחסים בין אישיים, דימוי עצמי ומיומנויות להתמודד עם קשיי היום יום.
חיי המשפחה מורכבים ותובעניים מאד, כל המשפחות מתמודדות עם מורכבות ניהול משק בית, מציאת מקורות פרנסה, גידול ילדים, פיתוח קריירה, תכנון העתיד ועוד. בואו של ילד לעולם מהווה נקודת מפנה בהתפתחות המשפחה; ההורים נדרשים לפתח יכולות וכישורים מתאימים שיאפשרו לילד שלהם לגדול בתנאים מיטיבים ששומרים עליו ומעצימים אותו. המציאות וההתמודדות הופכים מורכבים יותר כשמדובר בבואו לעולם של ילד עם צרכים מיוחדים. משפחה זו עוברת בעל כורחה למסלול ה"משפחה מיוחדת".
לידתו וגידולו של ילד זה עלולים לחולל שינויים רבים במעגל חייה של המשפחה. החריגות יוצרת במשפחה דרישות חדשות. המערך הכלכלי המשפחתי וסדר העדיפויות הכלכליים משתנים. משפחות רבות מדווחות על קשיים כלכליים בעקבות הוצאות רבות על אבחונים, טיפולים ואביזרים, היעדרות מהעבודה ובמקרים מסוימים אף פרישה מהעבודה. המשפחה מתמודדת מידי יום ביומו עם קשיים הנובעים מתלות הכרחית וממושכת של הילד בהוריו. לעיתים אין הילד מסוגל להיות נייד באורח עצמאי, ולכן על ההורים לדאוג לתחבורה מתאימה או לשאת בעצמם ממקום למקום. הורים רבים מדווחים על תשישות פיזית ונפשית הנובעות מהמטלות הנוספות והעומס התפקודי והרגשי. השקעת זמן רב בטיפול בצרכיו של הילד אינה מותירה זמן לפעילויות אחרות, הורים רבים נאלצים לוותר על קריירה ועל עיסוק בתחומי עניין. אלה עלולים להוביל לצמצום בקשרים החברתיים, לבידוד חברתי ולניתוק קשרים עם המשפחה המורחבת. בתחום היחסים בתוך המשפחה ובתחום האישי של כל אחד מחברי המשפחה עלולים להיווצר קשיים ומתחים מוגברים. במקרים רבים קשיים ומתחים אלה מובילים לגירושין של ההורים. מדובר בתהליך אינסופי של שינויים ומעברים בחיי המשפחה, הדורשים שוב ושוב עבודה פנימית, הסתגלות והתמודדות, תהליך המתחיל ברגע שבו מתעורר החשד לליקוי. בכל שלב התפתחותי ובכל שלב מעבר, המשפחה צריכה לקבל החלטות על התערבות רפואית והשמה, שיטות ומסגרות טיפוליות מתאימות. ההתמסרות היא טוטאלית, מוחלטת ומתמשכת, שכן גודל האחריות והדאגה לא פוחתים עם השנים (קרישפין, 2009, שגיב, מילשטיין ובן, 2011; Nurullah, 2013; Whiting, 2014).
התמודדות המשפחה המיוחדת
המשפחה המיוחדת עוברת מסע רגשי ארוך; כל משפחה עוברת את המסע הזה בדרכה הייחודית. למרות השוני הקיים בדרכי ההתמודדות, מסלול המסע מובנה למדי וניתן לזהות בו ארבעה שלבים עיקריים שעוברים הורי הילד:
• שלב ההלם והאבל: תגובתם הראשונה של ההורים החושדים שמשהו אינו כשורה אצל ילדם היא הלם. ההורים מבולבלים ומתקשים לקלוט את הנאמר להם. תגובת ההלם היא מעין עצירה, קפיאה, רצון שלא לנוע. לאחר ההלם מגיע האבל. לידתו של ילד עם צרכים מיוחדים או גילוי מגבולותיו בשלב מאוחר יותר הם אובדנים ממשיים. האבל הוא על הילד שחלמו עליו וציפו לו, ילד שלא יהיה. בשלב זה ההורים עלולים להרגיש חסרי אונים מול נסיבות בלתי ברורות.
• סירוב להשלים עם האבחנה: בשלב זה יש רצון להתחמק מן המשבר ולדחות את ההכרה במציאות המרה. לעיתים ההורה מוכן להודות שמשהו לא בסדר אבל כנתון זמני בלבד. הורים רבים מבקרים אצל מומחים שונים – רופאים, פסיכולוגיים, מטפלים אלטרנטיביים, אנשי דת ועוד, בתקווה שיגידו להם שהאבחנה שגויה, שהבעיה של ילדם לא משמעותית או זמנית. ההכחשה של ההורים מהווה צורך פנימי להגן על עצמם ועל ילדם.
• סיעור רגשות: שלב זה מקפל בתוכו רגשות רבים, כגון כעס, תסכול, אשמה, האשמה, חרדה ודיכאון. בני המשפחה מתוסכלים והתסכול מביא לכעס על מצבם, חוסר אונים ורחמים עצמיים. הם מנסים לחפש מה גרם לבעיה, מי אשם. לעיתים יש האשמה המופנית כלפי בן/בת הזוג. מופנה הרבה כעס כלפי הגורמים שיכלו למנוע את הבעיה, למשל, כלפי הרופא שלא איתר בעיה בבדיקות הרפואיות, הגננת שלא זיהתה שלילד יש קושי. מתעוררות חרדות: האם המשפחה תעמוד בנטל? כיצד יעמדו בהוצאות? מה יאמרו החברים? ועוד. שלב זה, על מכלול הרגשות בו, נמשך לעיתים תקופה ארוכה. ככל שהתקופה ארוכה יותר, כך גדלים קשיי ההשלמה עם המציאות.
• חקירה וקבלה: בשלב הזה ההורים מפסיקים להילחם במגבלה, הם מקבלים את מצבו הריאלי של הילד, מכירים בקיומה של הבעיה ומנסים לסייע בקידומו. זהו שלב של התארגנות מחדש - ההורים עסוקים באיסוף מידע לגבי סוג הפגיעה ועוצמתה, הם קוראים חומרים רבים, מבררים על דרכי טיפול ועל מסגרות טיפול וחינוך. התא המשפחתי, המורכב מהורים, אחים ואחיות , סבים ועוד, נערך למצב החדש (נבון, פייגין ודרורי, 2001).
פלוטניק (2008) מדגישה את חשיבותה של הקבלה כמאפשרת אימוץ דרכי הורות ייחודיות ומותאמות. היא סבורה כי במהלך השנים חלים שינויים במאפייני הלקות המחייבים התארגנות מחדש: רכישת הרגלים ומאפיינים הוריים חדשים, מותאמי לקות, גיל וצרכים התפתחותיים. בכל שלב בחיי הילד יש לתת מענה לצרכים שונים - רפואיים, טיפוליים, חינוכיים, שיקומיים. לעיתים יש צורך במעבר לדירה המותאמת לצרכי הילד, גיוס קרובי משפחה לסיוע בטיפול, ניצול חדש של משאבים כלכליים, שינוי דפוסי בילוי, עזרה הדדית של האחים במשפחה ועוד. המשפחה נדרשת לבסס דפוסי הורות מתאימים, לרכוש מיומנויות הוריות מותאמות, לחלק אחרת את התפקידים במשפחה, להתאים את חלוקת משאבי המשפחה בין כל בני הבית ועוד. לדברי פלוטניק, התהליך אינו ליניארי וכל משפחה עוברת עליות ומורדות במהלך השנים. דברים דומים מתאר נורולה (Nurullah, 2013), הוא מדמה את התמודדות המשפחה ל"רכבת הרים".
מישורי (2014) מזהה ארבעה סגנונות התמודדות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים השזורים בשלבי המסע שהמשפחה עוברת:
• סגנון הממוקד ברגש: התגובה הראשונית מופיעה כביטוי רגשי הבא לידי ביטוי ברגשות שונים, כגון ציפייה, חשש, הלם, חוסר אונים, בלבול. רגשות אלה מתעוררים עם החששות לאופני התפתחותו של הילד. לעיתים מופיע בכי בלתי פוסק או תחושה של מעין שיתוק. בהמשך המסע מופיעים רגשות נוספים, כגון תסכול, דיכאון, כעס. ההורים שואלים את עצמם שאלות, כגון: "למה זה קרה לנו?", "איך אף אחד לא ידע?", "מה שווים החיים עכשיו?". הביטוי הרגשי מלווה במידה זו או אחרת את דרכם רצופת האתגרים של ההורים בצומתי החיים השונים.
• סגנון הממוקד בחשיבה: ההורים עוברים תהליך מעבר פנימי מהתמקדות רגשית אל התמקדות רציונאלית, הבאה לידי ביטוי ברצון לדעת ולהבין. הם פונים ללמידה אודות לקות ילדם. הצורך לדעת ולהבין מה הבעיה של ילדם מפנה את ההורים לחיפוש כל האמצעים העומדים לרשותם- ספרים, אינטרנט, פנייה לאנשי מקצוע, לעמותות וארגונים המספקים מידע אודות הלקות ואודות דרכי טיפול. ההורים מחפשים כל מידע רלוונטי שיסייע בהפגת החרדות הנובעות מהבלבול וחוסר הוודאות.
• סגנון הממוקד בעשייה: הורים רבים פונים לדרך של עשייה, דרך המשקפת תהליך ארוך של התמודדות פעילה. הפנייה לעשייה באה לידי ביטוי בחיפוש מענים בסביבה החברתית והמקצועית או חיפוש עזרה עבור הצרכים האישיים של ההורה. היא מאפשרת להורים לצאת ממצב של חוסר אונים ולעבור למצב שבו מתבססת מידה נכונה של תחושת שליטה. הורים רבים יוצאים מהפעילות בתחום האישי שלהם ופונים לפיתוח שירותים בקהילה. עשייה זאת מהווה בסיס לתחושת העצמה.
• סגנון הממוקד בערכים: הורות לילד עם צרכים מיוחדים מציבה בפני ההורים שאלות שעוסקות במשמעות החיים, מזמינה את התפתחותה של פרספקטיבה שונה להתבוננות על מצבי חיים שונים ומשמשת תזכורת מתמדת להבנת מקומנו בעולם. סגנון התמודדות זה מאפשר להורים להתמקד בערכים של אחריות, רצון לעזור ועשייה למען אחרים. ההתמקדות בערכים מהווה מעין מצפן המנחה את דרכם של ההורים.
התמודדות יעילה דורשת שיתוף פעולה בין חברי המשפחה. לאחידות הדעות לגבי דרכי הטיפול בילד נודעת חשיבות רבה ביצירת האווירה המשפחתית. התמודדות משפחתית משותפת באה לידי ביטוי בלכידות ויכולת השתנות משפחתית. כאשר חברי משפחה מגלים סגנונות התמודדות שונים ועוברים את שלבי ההסתגלות באופנים ובקצבים שונים, מתעוררים קונפליקטים במשפחה. חשוב להכיר בסגנונות השונים, להיות מודעים להם, לקבל אותם ולנסות לגשר בשוני שלהם. סגנון התמודדות המשפחה מהווה גורם חשוב בהצלחת תפקודו של הילד בכלל, ותפקודו במסגרות החינוכיות בהן הוא לומד במהלך חייו, בפרט.
מקומה של המשפחה המיוחדת במערכת החינוך בישראל
בישראל למעלה מ-330,000 ילדים עם צרכים מיוחדים, 1.5 מיליון אנשים נמצאים במעגל המשפחתי הראשון של ילדים עם צרכים מיוחדים ויותר משליש מתושבי ישראל נמצאים בקשר משפחתי כלשהו עימם (גרוס-אנגלנדר, 2013). ילדים אלה נמצאים שנים רבות מחייהם במסגרות חינוכיות.
חוק החינוך המיוחד, שנחקק בישראל בשנת 1988, קובע כי ילדים בטווח הגילאים 3-21 שנים בעלי לקות משמעותית: לקות גופנית, שכלית, נפשית, רגשית-התנהגותית, חושית, קוגניטיבית, שפתית או לקות התפתחותית כוללנית, שבגללה מוגבלת יכולתם להתנהגות מסתגלת, זכאים ללמוד במסגרת חינוכית מיוחדת הנותנת מענה לצרכיהם המיוחדים. בחוק נקבע גם כי שנת הלימודים במסגרת מסוג זה ארוכה מעבר לשנת לימודים רגילה; לימודים מתקיימים גם בתקופות של חופשת לימודים, ויום הלימודים ארוך יותר מיום לימודים במסגרת רגילה (חוק החינוך המיוחד, 1988). תיקון מספר 7 לחוק זה, הקרוי "חוק השילוב", קבע כי ילדים עם צרכים מיוחדים זכאים לשירותי חינוך מיוחד, "שעות שילוב", בהתאם לצרכיהם, בין כותלי בית הספר הרגיל (חוק החינוך המיוחד, 2002). כתוצאה מחקיקה זו, צוותים חינוכיים במסגרות החינוך המיוחד וצוותים חינוכיים בחינוך הרגיל מתמודדים עם צורך במציאת מענה מתאים לצרכים של ילדים אלו. התמודדות זו מלווה בקשר רציף עם משפחות הילדים.
משרד החינוך מגדיר את הילד כלקוח העיקרי שלו ובו מושקעים רוב רובם של משאביו. יחד עם זאת, החקיקה בישראל משקפת הכרה הולכת וגוברת בחשיבות שיתוף הפעולה עם ההורים. שינוי זה מבוסס על ההנחה כי שיתוף הורי הילד בתהליך החינוכי יוביל לתוצאות יעילות יותר עבור הילד ועבור המשפחה ולשיפור איכות החיים של המשפחה (מנור בנימיני, 2004).
שיתוף ההורים בא לידי ביטוי לאורך כל שנות הלימודים של הילד במוסדות חינוכיים, שיתוף שמתחיל כבר בשלב הראשוני של קבלת ההחלטה לגבי הזכאות לשירותי החינוך המיוחד. ילדים עם צרכים מיוחדים מקבלים זכאות לשירותי החינוך המיוחד בוועדות השמה או בוועדות שילוב. החקיקה מחייבת לשתף את ההורים בוועדות אלה - הוועדות מתקיימות רק בנוכחותם, יש להם זכות להציג את דעתם ובקשותיהם ולעיין בכל מסמכי הועדה. כמו כן, ההורים זכאים לפנות לוועדת ערר במידה ואינם מקבלים את החלטת וועדות ההשמה או השילוב. וועדת דורנר, הוועדה הציבורית שהוקמה לבחינת מערכת החינוך המיוחד בישראל, המליצה על הרחבת זכויות אלו. הוועדה הדגישה במסקנותיה את התפקיד המכריע שיש לתת להורים בבחירת מסגרת חינוכית מיטיבה בעבור ילדם, ולכן המליצה על אימוץ מודל פעולה בתהליך ההשמה. מודל זה מפקיד בידי ההורים את הבחירה, מתוך רצף אפשרי של מסגרות חינוכיות, במסגרת חינוכית ספציפית שבה יתחנך ילדם, בין אם זו מסגרת של חינוך מיוחד נפרדת או שילוב במסגרת חינוך רגילה. יישום המלצה זו החל בשנים האחרונות בערים שונות בארץ (וועדת דורנר, 2009). עבור כל ילד הזכאי לשירותי החינוך המיוחד ומופנה למסגרת מתאימה נבנית תוכנית אישית. גם בשלב זה החקיקה מחייבת את שיתוף ההורים - החוק מחייב את הצוות הרב מקצועי העובד עם הילד בבית הספר לחשוף את התוכנית האישית בפני ההורים ולקבל את אישורם על ביצועה באמצעות חתימתם עליה (מנור בנימיני, 2004).
לאורך כל שנות הלימודים מתקיימים יחסי גומלין בין הוריו של הילד לבין הממסד החינוכי. מאחר ומערכת החינוך בישראל דוגלת במעורבותם של הורים בכלל ובמעורבותם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בפרט, ההורים מוזמנים לאורך השנים להיות שותפים בישיבות ובדיונים סביב נושאים שונים הקשורים לילדם, כגון בחירת תוכנית או שיטת טיפול, חשיבה על מסגרת המשך ועוד. השאלה העולה היא כיצד מתנהלים יחסי גומלין אלה? האם מערכת החינוך ששמה את צרכי הילד במרכז יכולה לקחת בחשבון את צרכי השותפים לילד, בני משפחתו?
הקשיים ביחסי הגומלין בין המשפחה המיוחדת לצוותים החינוכיים
"כשאתה מביא לעולם ילד מיוחד יש לך הרבה רגשות אשם משני כיוונים: כיוון אחד הוא 'למה ילדנו אותו? למה זה קרה לנו?', והכוון השני הוא 'למה זה מגיע לו?'. רגשות האשם האלו מובילים אותך למערכת יחסים מאד מורכבת מול הממסד, כי אתה מגיע ממקום נחות, שבו אתה זקוק 'להם'. הרי לא עשית דבר רע, בסך הכל נולד לך ילד מיוחד וזו לא אשמתך. כשאתה והילד שלך תלויים בחסדים של 'ההם', אתה מקיים דיאלוג קורבני מול הממסד" (פירון, 2013, עמוד 34).
דבריו של פירון מציגים את המורכבות ביחסי הגומלין בין המשפחה המיוחדת לממסד, שכולל בתוכו את המערכת החינוכית. המשפחה מצטיירת בפני "הממסד" כמשפחה נחותה הנזקקת לחסדי המערכת. אפשר לזהות בדבריו את תחושת התסכול והעלבון של המשפחות מיחס ה"ממסד" לצרכיהן. ישי-קרין (2004) מתארת את ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים כ"חשופים בצריח" - באופן בלתי נשלט, לאורך השנים, המשפחה נדרשת להיחשף בפני מספר גדול של מטפלים וצוותי חינוך. לעיתים קרובות, חשיפה זו כרוכה בכאב וברמיסת כבודם של ההורים. המטפלים וצוותי החינוך לא תמיד מכבדים את דרכי ההתמודדות של ההורים ולעיתים מופנית כלפי ההורים ביקורת והאשמה, והם חשים, במסר סמוי או גלוי, שהקשיים של הילד נובעים מהבעיות האישיות שלהם. יחסי הגומלין הנוצרים בין המשפחות לצוותים החינוכיים טעונים ומתבטאים לעיתים קרובות ביחס שיפוטי אל המשפחות, בחוסר אמון וכבוד, בקשיי תקשורת עם ההורים ובחוסר הקשבה להם (לבאן והיימן, 2011, פלוטניק, 2008). וול (2011, Valle) מציינת כי למרות שעברו מעל 30 שנה מאז נחקק חוק החינוך המיוחד המחייב את שיתוף ההורים, הצוותים החינוכיים טרם למדו לשתף פעולה עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. ההתייחסות להורים עדיין ביקורתית, לא מכבדת ולא מתחשבת. מרכיב חשוב נוסף הוא יחסי הכוח הבעייתיים שמאפיינים את מערכת היחסים בין משפחות מיוחדות וצוותים חינוכיים. הצוותים החינוכיים הם בעלי הידע, הם ה"מומחים" שיודעים מה טוב לילד. מצב זה מעורר לעיתים קרובות בקרב המשפחות פגיעה בערך עצמי, חשדנות, קושי להתגייס לטובת הילד והשקעת אנרגיה בהתקפה כלפי המערכת החינוכית. לפעמים נוצרת תחושה שבמקום דיאלוג קיים מאבק כוחות הפוגם בעבודה השיתופית.
מה ניתן לעשות?
לאופי האינטראקציה בין צוותים חינוכיים המלווים את הילד עם הצרכים המיוחדים שנים רבות ובין משפחתו יכולות להיות השלכות על תפקוד המשפחה. ברגעי המשבר הקשים הצורך בהתארגנות, בבניית האיזון המשפחתי, בגיוס כוחות, בחיזוק תחושת המסוגלות והחוסן המשפחתי, הוא קריטי לגורלו של הילד. ישנן מספר דרכים שעשויות להשפיע על אופי האינטראקציה בין הצוותים החינוכיים למשפחות המיוחדות ולשפר את הקשר הייחודי הזה:
פיתוח מודעות והבנה של הצוותים החינוכיים אודות התנהגות המשפחה ושלבי ההתמודדות שהיא עוברת חשובות מאד. חשוב שהצוותים יכירו בשלבי ההתמודדות השונים וחשיבותם – בהשהייה שמאפיינת את קבלת הבשורה ובחשיבותה שכן היא זו שמאפשרת עיבוד של הפער בין ילד הפנטזיה לבין ילד המציאות (פלוטניק, 2008). הורים המכחישים עדיין את המציאות הכואבת לא ישתפו פעולה באבחון ובטיפול בבעיה של ילדם - מבחינתם אין לו בעיה. מצב זה מעורר כעס בקרב הצוותים החינוכיים המרגישים שההורים "מבזבזים" זמן יקר, ומוביל ברוב המקרים למאבקים ולחוסר שיתוף פעולה. לפי הרץ (2003), הכחשה של ההורים מסתברת כחשובה ובעלת תפקיד חיוני, זאת לצורך בניית כוחות הוריים הנדרשים להתמודדות עם אתגר ממושך הכרוך בגידולו של ילד עם צרכים מיוחדים. ההכחשה מאפשרת להורים זמן להתוודע למה שקורה וללמוד לחיות עם המצב, החשיפה למציאות הכואבת צריכה להיות הדרגתית. לטענת הרץ, ישנם פרקי זמן בתהליך עיבוד של היות הילד מיוחד בהם יש מקום להשתתף ולתמוך בהורה המכחיש. תמיכה זו יכולה לחזק את ההורים ולאפשר להם לאגור כוחות לקראת תהליכים מורכבים וממושכים. הרץ ממליצה לפתח מודעות לנושא ולתת מקום וכבוד לצורך הורי זה.
דוגמה נוספת מתייחסת למודעות וההבנה של הצוותים אודות התנהגות המשפחה בשלב סיעור הרגשות. התנהגות אופיינית להורים לילד מיוחד מתייחסת לחיפוש אחר הסיבה ללקות. חיפוש זה מלווה בסערת רגשות הכוללת האשמה, רגש שמופנה לעיתים קרובות כלפי צוותים חינוכיים. החקירה והחיפוש אחר הסיבה ללקות מהווים חלק משמעותי בהתמודדות ההורים עם הלקות (Altiere & Von-Kluge, 2009). צוותים חינוכיים צריכים להבין שרגש ההאשמה המופנה כלפיהם מהווה שלב בהתמודדות ההורים. חוסר הבנה של תהליך זה יכול להגביל את מידת ההכלה של ההורים בשלב חשוב זה ולהוביל למאבקים אינסופיים הפוגעים בקידום הילד.
כבוד הוא מרכיב חשוב נוסף שתורם לביסוס יחסי גומלין חיוביים בין צוותים חינוכיים ובין המשפחה המיוחדת. מנור בנימיני (2004) מסבירה כי הימנעות מדיון בקשיים או בעיות הילד אין משמעותו מתן כבוד להורים. כבוד משמעותו התייחסות אל ההורים כמומחים לילד שלהם, להורים זכות לקבל מידע על ילדם, גם אם המידע אינו חיובי. את המידע יש להעביר באופן ברור, תוך שימוש בדוגמאות קונקרטיות ובדיקת הבנת ההורה, בדרך מקצועית, אכפתית, מכבדת ולא שיפוטית. שטנגר ורימרמן (2006) מתמקדים בנושא השיפוטיות. לדבריהם, הורים משתמשים במגוון דרכי התמודדות, הצוותים החינוכיים צריכים להימנע מראייה ביקורתית ושיפוטית של "טיפוסי" ההורים למיניהם ולכבד את דרכי ההתמודדות השונות. בנוסף, חשוב למסור מידע שוטף להורים כדי להימנע מתחושת חרדה וחוסר וודאות.
לדברי קרישפין (2009) אחת המטרות הראשונות לשיתוף פעולה עם המשפחה המיוחדת היא העצמה. העצמת ההורים מתחילה באמונה שהם יכולים לסייע לילד שלהם. קרישפין מאמינה כי ביחסי הגומלין בין ההורים לצוותים החינוכיים יש לחולל שינוי, לעבור מהגישה של טיפול בהורים מתוך שימור התלות באנשי המקצוע בעלי הידע, הכוח והמשאבים, לגישה של פיתוח תחושת אחריותם של ההורים לשיפור מצבם של ילדיהם ולשמירה על זכויותיהם. תחושת האחריות הזאת היא משאב פנימי שכאשר מפתחים אותו מחוללים שינוי בהתמודדות המשפחה כולה. במחקרה של חודטוב (2001), שבחן את תחושת ההעצמה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, נמצא כי הורים שהרגישו תחושת העצמה גבוהה יותר, הביעו שביעות רצון רבה יותר מהמסגרת החינוכית ורמת מעורבותם גברה.
החקיקה בישראל, כאמור, מעניקה להורי הילד המיוחד זכויות רבות ובכך מעצימה את מעמדם. חשוב לציין כי לעיתים ההורים אינם מעוניינים בהעצמתם ונוטים לסמוך על מומחיות הצוותים החינוכיים. ישנם מקרים בהם ההורים יגלו מעורבות נמוכה בקבלת החלטות לגבי חינוך ילדם, בעיקר בנושא בניית תוכנית לימודים אישית (לבאן והיימן, 2011). הצוותים החינוכיים יכולים לסייע להורים להעשיר את הידע שלהם ולקבל כלים לקבלת החלטות יעילות עבור ילדם באמצעות הפנייה להדרכת הורים, להרצאות, לימי עיון ולמקורות מידע רלוונטיים. בנוסף לכך, חשוב שיעזרו להם לקחת חלק פעיל בכל הנוגע לילדם באמצעות השתתפות בישיבות צוות בין מקצועיות הדנות בילדם ואימוץ האחריות המוטלת עליהם. חיזוק, העצמה, למידה ותמיכה עשויים לסייע להורים בתפקידם המאתגר.
התמקדות במקורות הכוח של המשפחה נובעת מאמונה כי המערכת המשפחתית בעלת עוצמה ומסוגלות לספק תמיכה רגשית ותפקודית לחבריה. המשפחה המיוחדת עשויה להיות מקור לקונפליקטים, תסכולים ואכזבות, אך גם עשויה להיות משאב מרכזי להתמודדות. במסגרת הדיאלוג עם המשפחה חשוב שלא להתמקד רק בהיבטים המעידים על לקות הילד, מצוקת המשפחה וחוסר האונים שלה, ובקשיים ובאופני ההתמודדות עמם. נכון לשים דגש גם על המשאבים המשפחתיים התורמים לתפקוד תקין: תמיכה ומחויבות של בני המשפחה זה לזה, תקשורת חיובית, לכידות ותמיכה של בני המשפחה כמערכת, יכולת לגלות הערכה כלפי מעשיו של כל אחד מבני המשפחה, ואסטרטגיות התמודדות המעודדות פתרון בעיות יעיל (היימן, 2014). תפקידם של הצוותים החינוכיים יכול להיות משמעותי במסע של המשפחה אחר כוחותיה, ביכולתה להסתכל על "חצי הכוס המלאה". במחקר שבדק את חוויתם של הורים לילדים על הרצף האוטיסטי נמצא כי למרות הקשיים תיארו ההורים את גידול ילדם כתורם להם מבחינה אישית ומשפחתית, הם סבורים שהתמודדות זו הפכה אותם לסבלניים ואמפתיים יותר (Altiere & Von-Kluge, 2009) . פינדלר (2011) מציינת כי בעבודה עם משפחות מיוחדות חשוב לבחון ולהתבונן בהיבטים החיוביים של נוכחותו של ילד עם צרכים מיוחדים במשפחתו. לעיתים הילד נתפס כמקור למשמעות חדשה ולרוחניות מוגברת בחיי המשפחה והוא מוביל לחיזוק הקירבה בין בני המשפחה.
לסיכום
מערכת החינוך בישראל דורשת שיתוף פעולה בין צוותים חינוכיים למשפחות מיוחדות. המשפחה המיוחדת מתוארת כשותפה בלתי נפרדת לקידום התהליך החינוכי. זכותם של ההורים להיות מעורבים בתהליך החינוכי מעוגנת בחקיקה וההשלכות שיש למעורבות זו על איכות חיי הילד ומשפחתו מרחיקות לכת. ברם, בפועל מופיעים קשיים רבים בשיתוף הפעולה. מחד גיסא הצוות החינוכי עלול לגלות ביקורתית, שיפוטית וחוסר הבנה של סגנונות ודרכי התמודדות שהמשפחה בוחרת, ומאידך גיסא המשפחה עלולה לגלות חשדנות, האשמה, חוסר קבלה של הלקות וקושי להתגייס לשיתוף פעולה לטובת הילד. צוותים חינוכיים צריכים לעבור תהליך שיאפשר למעורבות, שותפות והעצמת ההורים לחלחל למערכת החינוך. תהליך זה דורש שינוי במערכת החינוך. כבר בתהליך ההכשרה להוראה חשוב לפתח מודעות ולרכוש ידע אודות התמודדות המשפחות המיוחדות. בהמשך, חשוב ללוות את הצוותים החינוכיים בהתמודדותם עם משפחות מיוחדות בהדרכה צמודה על ידי גורמי ייעוץ וטיפול. הדרכה שתסייע לצוותים לפתח את יכולתם לנהל דיאלוג משמעותי עם ההורים, המבוסס על הבנה, מודעות וכבוד לתהליכים המורכבים שהם עוברים ובדגש על הכוחות והמשאבים היקרים שלהם. (Valle, 2011) מציעה שצוותים חינוכיים ישאלו את עצמם לעיתים קרובות שאלות לגבי מהות הקשר ומידת שיתוף הפעולה עם המשפחות המיוחדות. החיפוש אחר תשובות לשאלות אלו יסייע להם להבין האם הם בכיוון הנכון, יאפשר להם להבין אלו שינויים נדרשים וייצר תפיסה טובה יותר של מערכת היחסים הנרקמת עם כל משפחה ומשפחה.
מקורות
גרוס-אנגלנדר, י. (2013). דו"ח המשפחות המיוחדות: נתונים וסוגיות נבחרות: 2013-2014. הוצאת קש"ר, הבית של המשפחות המיוחדות
היימן, ט. (2014). ליקויי למידה. הוצאת האוניברסיטה הפתוחה, תל אביב
הרץ, פ. (2003). כיצד הכחשות הוריות אודות הפרעות התפתחות משפיעות על מחשבות והחלטות מקצועיות. סוגיות בחינוך מיוחד ובשיקום, (1)18, 37-43
וועדת דורנר (2009). הוועדה הציבורית לבחינת מערכת החינוך המיוחד בישראל- דין וחשבון. ירושלים
חודטוב, ב. (2001). הקשר בין תחושת העצמה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בגיל הרך לבין מידת מעורבותם והשתתפותם. עבודת גמר לקבלת תואר מוסמך, בית הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת בר אילן, רמת גן
חוק החינוך המיוחד (1988). ספר החוקים. מספר 1256, ז' באב, התשמ"ח
חוק חינוך מיוחד (2002). תיקון מספר 7 (חוק השילוב), התשס"ג
ישי- קרין, נ.(2004). חשופים בצריח- ההורים בעיני המטפלים. נמצא באתר אינטרנט: http://www.hebpsy.net/community.asp?id=37&article=341
לבאן, א. והיימן, ט. (2011). הורים לילדים עם צרכים מיוחדים המשולבים בחינוך הרגיל- תפיסתם את יישום השילוב ומעורבותם בתהליך החינוכי. בתוך: ג' אבישר, י' לייזר וש' רייטר (עורכים). שילובים- מערכות חינוך וחברה. הוצאת אחווה, חיפה. עמודים 245-267
מישורי, ע. (2014). מסע החיים עם אוטיזם- סיפור חייהם של הורים. הוצאת ספרים מופ"ת, תל אביב
מנור בנימיני, א. (2004). שיתוף פעולה בין צוותים רב מקצועיים ובין הורים בבתי ספר לחינוך מיוחד. סוגיות בחינוך מיוחד ובשיקום, (2)19, 35-51
נבון, ש., פייגן, ר., דרורי, מ. (2001). סלילת דרך. התמודדות משפחתית עם מחלה ונכות: מודלים טיפוליים. הוצאת רמות, אוניברסיטת תל אביב
פינדלר, ל. (2011). צמיחה מאחורי הקלעים: הורים, אחאים, סבים וסבתות לילדים עם נכות. בתוך: מ' חובב וב' הוזמי (עורכים).משילוב להשתלבות- אתגרים וצמיחה במעגל החיים. הוצאת בית איזי שפירא, רעננה. עמודים 227-249
פירון, ש. (2013). בצדק ולא בחסד. הד החינוך, פ"ז, 6, 34-36
פלוטניק, ר. (2008). לגדול אחרת- עולמם הרגשי והחברתי של ילדים בעלי לקויות למידה, קשב וריכוז. הוצאת ספרים יסוד, חולון
פסטרנק, ר (2003), פרקים בסוציולוגיה של החינוך, כרך ג', האוניברסיטה הפתוחה
קרישפין, ת. (2009). איפה ההורים? מבט אישי ומקצועי על מעמדם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. עט השדה, 2, 26-30
שגיב, נ., מילשטיין, א., ובן, א. (2011). מיפוי מרכזים למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים- דו"ח מחקר. המרכז לחקר מוגבלויות ותעסוקת אוכלוסיות מיוחדות. מאיירס, ג'וינט, מכון ברוקדייל, ירושלים
Altiere, M.J. & Von-Kluges, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism. Journal of Intellectual Developmental Disability, 34(2), 142-152
Nurullah, A.S. (2013). “It’s Really a Roller Coaster”: Experience of Parenting Children With Developmental Disabilities. Marriage and Family Review, 49 (5), pp. 412-445.
Valle, J.W.(2011). Down the Rabbit Hole: A Commentary about Research on Parents and Special Education. Learning Disability Quarterly, 34(3), 183-190
Whiting, M. (2014). Children with disability and complex health needs: the impact on family life. Nursing Children and Young People, 26(3), 26-30
