בצל המחלה – השפעת מחלת הנפש על האחים הבריאים
מקומם של אחאי החולים ב"ריקוד המשפחתי"
מאת תמי קויפמן
מחלה נפשית - משבר משפחתי
הופעתה של מחלת נפש אצל אחד מבני המשפחה מהווה משבר נסיבתי, בלתי צפוי ולא נורמטיבי. ההנחה הינה כי קיים מרכיב ביולוגי הגורם למצוקה נפשית. הגורם האורגני עלול לגרום במישרין להפרעה נפשית, או בעקיפין לתגובה נפשית, המופנית כלפי נכות פיזית או מוחית כלשהי.
זוהי מציאות לא שגרתית המאיימת לשבש את מעגל החיים הטבעי של המשפחה .
- המחלה והנושאים הקשורים בה יוצרים עומסים אובייקטיביים, ועומסים סובייקטיביים ומפרים דפוסים קיימים. על בני המשפחה מוטל נטל ברובד התוך אישי, הבינאישי, ומול הסביבה בחוץ – נטל שיכול להפוך למשבר.
- הכרוניות המאפיינת את המחלה הנפשית, תורמת אף היא ליצירת דחק מצטבר ומתמשך.
- מצב משברי זה מציף או מעורר קונפליקטים רדומים בתוך המערך המשפחתי וביחסי האחאים.
- התמודדות עם בן משפחה, שהופך למוגבל במימדים שונים כמו: במימד הרגשי, ההתנהגותי-תפקודי, והקוגניטיבי, יוצרת מצב של חוסר התאמה בין תהליך התפתחותו (עמידה בדרישות ההתפתחותיות הנורמטיביות) ובין תהליך התפתחותם הנורמטיבי של שאר בני המשפחה כפרטים וכמערכת. לעיתים, חוסר התאמה זה מקשה על יכולת הפרט (האח/ות הבריא), להשלים את רצף ההתפתחות הנורמטיבי העומד בפניו, ועל כך יפורט בהמשך.
למרות הקשיים, משפחות שונות מפגינות יכולת התמודדות שונה מול המצב. חלקן מפגינות תפקוד משפחתי משברי ולקוי, וחלקן מגלות הסתגלות ועמידות .
המשפחה כמערכת בשינוי מתמיד
ראייה אקולוגית של המערכת המשפחתית והקהילתית מניחה, כי הפרט והסביבה שבה הוא חי, משפיעים הדדית זה על זה ולא ניתן לראותם במנותק. אנשים פועלים ומשפיעים, כמו גם מושפעים, מהמעגלים סביבם. המשפחה פועלת גם כמערכת התפתחותית. בהיותה מערכת של הזנה, עיקר עיסוקה באחזקה וטיפול לשם ביסוס תהליכי גדילה וצמיחה של חבריה. בשלבים השונים קיים תהליך התפתחותי בו משתנות המטרות המשפחתיות בהתאם לצרכים המשתנים, ובהתאם למשימות ההתפתחויות המשתנות של חברי המשפחה. בכל שלב לכל פרט במערכת תפקיד ואחריות שונה. (דוגמה לשלבים בחיי משפחה: המעבר להורות, משפחה עם ילדים מתבגרים, שלב "שיגור" הילדים, שלב "הקן המתרוקן").
המעברים משלב לשלב בחיי משפחה כרוכים במשברים נורמטיביים. אלו פרקי זמן רגישים ביותר המאופיינים באי שקט, בלבול, אי ודאות ורמת דחק גבוהה.
הגישה ההתפתחותית מניחה שהמערכת תשאף לאיזון ויציבות יחסית בשלבי החיים השונים, תוך יכולת להתמודד עם תקופות המעבר עד ליצירת איזון מחודש .
רצף ההתפתחות הנורמטיבי של אחיו הבריאים של החולה במחלה נפשית נפגע עם הופעת המחלה. חיי המשפחה משתנים, ולמשימות ההתפתחותיות הנורמטיביות נוסף מימד משמעותי המשפיע על התפתחותו של היחיד.
דוגמה: במהלך תקופת ההתבגרות והבגרות הצעירה, על הצעיר לבנות זהות אישית ייחודית, לפתח יכולת ליצירת קשרים אינטימיים, להגדיר את מקומו ביחס לעולם, למשפחה ולעצמו.עולות שאלות הנוגעות לבחירה מקצועית, לימודים, קריירה, תהליכי פרידה ויצירת זהות נפרדת. רגשות כלפי האח החולה, כגון, דאגה, אהבה, מחויבות ורצון להיות לצד אח/ות חולה, כמו גם הורים מוצפים ואובדי עצות, משפיעים ומקשים על קבלת ההחלטות, הקשות ממילא.
בנוסף, אופייה של המחלה, וחוסר הידע הקיים בנוגע אליה, מעוררים שאלות זהות קשות, ומערערים את הדימוי העצמי. הסטיגמה בנוגע למחלה הנפשית משפיעה על האח הבריא, שעובר תהליך שמתאפיין בבלבול, חוסר אונים, בושה, אשמה ופחד מהעתיד האישי והמשפחתי. דווקא בגיל בו נדרשת יציבות, מערך הורי תומך ובטוח, ובטחון והכרה בכוחות המשפחתיים, נאלץ/ת המתבגר/ת להתמודד עם הפרת האיזון הקיים, חוסר יציבות, וחיפוש אחר דרך להתמודדות.
תהליך זה יכול גם לפגוע ולהקשות על קיומו של מהלך טבעי נוסף המתקיים בחיי המשפחה: במעגל חיי המשפחה שלבים צנטריפטליים, מקרבים, (כוחות המושכים "פנימה") ושלבים צנטריפוגליים, מרחיקים (כוחות המושכים "החוצה"). ביצוע המשימות ההתפתחותיות כרוך בתהליכים של בניה, השתייכות, תמיכה, ברית וערבות הדדית, קשר ונאמנויות. לצד מאפיינים צנטריפטליים אלה מתקיים תהליך "מרחיק", שיש בו פרידה, אובדן וצמצום, הכולל בנייתה של זהות אישית ומשפחתית נפרדת. המשפחה משמשת מקור ליצירת אוטונומיה אישית, וקיומה הינו משאב לחיזוק הביטוי האישי, תוך חתירה להשגת עצמאות ונפרדות.
מהו מקומם של האחאים הבריאים על רצף זה? – האם הם בשלב שמצופה מהם להיות "חלק"? האם מצופה מהם ששייכותם ונאמנותם למשפחה הגרעינית תהיה מלאה ובעדיפות ראשונה? או שהם "בדרכם החוצה", לבניית חיים משפחתיים משל עצמם? מערך של ציפיות, התנהגויות, וקונפליקטים מתפתח כתוצאה ממקומו של האח הבריא על רצף זה.
דוגמה: כשהאח/ות הבריאים נמצאים בשלב "אמצע החיים", הם מתמודדים עם ביסוס חיי משפחתם (כלכלית, מנטאלית ורגשית), ילדים מתבגרים, שאלות אישיות הנוגעות ל"גיל הביניים", הצורך לשמר ולחזק זוגיות, כאשר לעיתים מתחילה דאגה וטיפול בהוריהם המתבגרים, והעומס האישי והמשפחתי רב. בשלב זה מתעוררת בעוצמה שאלת התפקיד והאחריות לאח/ות החולה הן בנוגע ל"כאן ועכשיו" והן בנוגע לעתיד.
מחלת הנפש במשפחה מעוררת את שאלת הלכידות וההסתגלות המשפחתית ומשפיעה על רצף התפתחותם הנורמטיבי של האחים הבריאים. מושגים של נאמנות, מחויבות, ערבות הדדית ושייכות לובשים ופושטים צורה ועומדים למבחן לאורך כל רצף מעגל החיים.
קשר אחים – תהודה במעגל החיים
יחסי אחים נמנים עם הקשרים האנושיים הבסיסיים ביותר, ועם זאת המורכבים ביותר. הקשר האחאי מהווה בדרך כלל את מערכת היחסים הממושכת ביותר בחיי האדם, ארוך יותר מן הקשרים עם הוריו, חבריו, בן/בת זוגו וילדיו של אדם. התנסויות משפחתיות אינטימיות משותפות מלוות אחאים בשנות ילדותם ובשנות התבגרותם, ומשמשות קרקע מעצבת להידברות, לשיתוף פעולה, לתחרות, לאימון ולפתרון בעיות. האחים חולקים זמן משותף, רקע משותף ומגע יומיומי והם אף חולקים את זמנם, עניינם ואהבתם של הוריהם. האחאים משרתים גם פונקציות חברתיות חשובות זה עבור זה. האינטראקציה האחאית משמשת כגורם חיברות ומסייעת לרכישת כישורים קוגניטיביים וחברתיים. הקרבה בגיל, והשוויוניות היחסית, מקנים לקשר בסיס חברי, אולם להבדיל מקשר חברי מחוץ למשפחה, האחאים אינם בוחרים זה את זה.
מתוך הספרות עולה כי אחאים משפיעים על תפיסת העולם והדימוי העצמי זה של זה:
- דרך האינטראקציות הישירות שלהם.
- דרך היותם דמות התקשרות אחד עבור השני.
- באופן עקיף – דרך פרשנות של כל אחד מהם את הקשר שלו עם הוריו בהשוואה לזה של אחיו.
מציאות זאת יוצרת בסיס לאינטימיות, קרבה, שפה משותפת, חום ותמיכה, חברות ואמפתיה, לצד אמביוולנטיות, קנאה, תחרות וקונפליקט.
בשל הקשר המיוחד המתקיים בין אחים, המציאות המלווה את אחיו הבריאים של נפגע הנפש מחדדת מספר שאלות:
נאמנות - נאמנות למי? לאח החולה? למשפחתי החדשה? להורי? לעצמי?
ערבות ההדדית – איך מתמודדים עם הידיעה ש"היום אני נותן אך אין כלל בטחון שאקבל חזרה באותה מטבע"? מוגבלותו של החולה לא מבטיחה הדדיות והדדיות במובנה השוויוני לא תבוא לידי ביטוי.
חובה -– "חובה" מכילה מחויבות נורמטיבית לתמיכה בבני משפחה. מחלת האח מעוררת צרכים וציפיות ייחודיים ולעיתים, מתווספת תובענות המחדדת את שאלת החובה (מצד החולה ו/או מצד ההורים).
כיצד ייבנה מרחב אוטונומי "מתחשב דיו"?
בבואנו להעריך את התמודדותם של האחים הבריאים, עלינו להתבונן במספר משתנים מתווכים:
- עוצמת המחלה ואופייה – אופי ועוצמת המשברים, הזמן מאז פרוץ המשבר הראשון, משך הזמן העובר בין משבר למשבר, האינטנסיביות של סימפטומים חריגים, אופי וחומרת הפגיעה הנפשית, רמת הנראות - עד כמה ניתן "לזהות" את החולה אם בשל מראהו (השמנה, הזנחה, תנועות לא רצוניות) או בשל התנהגות ודיבור שנראים ביזאריים (בדרך כלל במצבים פסיכוטיים).
- השלב בו נמצאים בני המשפחה ביחסם למשבר – כמו: הלם, הכחשה, בושה, אשמה, מודעות לקיומה של המחלה, אמונה באנשי מקצוע, קבלת עזרה מצד גורמי טיפול שונים. יש לציין כי לא כל בני המשפחה נמצאים בהכרח באותו השלב. יש לתור את השלב בו נמצא האח הבריא ביחסו למחלת אחיו ולהתערב בהתאם.
- גילו של האח הבריא – כאשר ההתייחסות הינה לשלב ההתפתחותי בו הוא נמצא. מה הוא מסוגל להכיל בשלב זה? מה מצופה ממנו ובאיזה אופן רואים את המעורבות שלו ואת התרומה שלו להתמודדות המשפחתית? מהם הצרכים שלו בשלב החיים בו הוא נמצא? מצב זה דינאמי ומשתנה בהתאם לשינויים ההתפתחותיים.
- הפרש השנים בין האח הבריא לאח/ות החולה, וסדר הלידה – אלה נתונים קבועים המשפיעים על הדינאמיקה ועל הקשר הנבנה בין האחים. הם משקפים היסטוריה אחאית משותפת, שמשמשת בסיס ומשפיעה על אופי הקשר בין האחים לאחר פרוץ המשבר. ההנחה היא שהפרש שנים קטן בין אחים מגדיל את האינטנסיביות ביחסיהם, את הצורך לחלוק באותם "מרחבים" בתוך המשפחה, את התחרות והקנאה לצד המוטיבציה לבלוט באופן אישי. במצב זה, חולי נפשי אצל אחד מהם יכול להגדיל את רמת האיום.
- מינו של האח הבריא ביחס לזה של האח עם המחלה – נמצא כי אחיות, יותר מאחים, נוטות למעורבות ומגע גדולים יותר עם אחיהם/יותיהן החולים/ות. (משענת, תמיכה והכלה רגשית). כמו כן, הן חשופות יותר לתהליכים הרגשיים המתלווים להתמודדות עם מחלת האח/ות.יש להניח כי ההשקעה הרגשית הגדולה של נשים נובעת גם מהמחויבות המצופה מהן להתנהגות זו, הן בנוגע לאחיהן והן בנוגע להוריהם המתבגרים.
- מצב משפחתי – רווקים יותר מנשואים מדווחים על נטל גדול יותר (סובייקטיבי ואובייקטיבי). חלק מכך נובע ממיעוט קשרים מתחרים (בן/בת זוג, ילדים). גם החיים לצד הורים מזדקנים יוצר פעמים רבות מצב בו הם רואים את עצמם כמשענת עיקרית להורים, והם נושאים באחריות רבה יותר ונוטים למלא יותר תפקידים.
- קרבה גיאוגרפית – קרבה או מרחק גיאוגרפי כשלעצמם אינם ערובה ליצירת נפרדות וגבולות ברורים. עם זאת, היעדר מרחק פיזי ורגשי, יוצר פעמים רבות "סביכות", ומקטין את יכולת ההתמודדות.
- השכלה וידע בנושא המחלה – ככל שרמת ההשכלה והידע על המחלה גדולים כך יכולת ההתמודדות טובה יותר והנטל הרגשי קטן יותר. הידע נמצא כמפחית חרדה, אשמה, ומסייע להתמודד עם נושא הסטיגמה והבושה.
- משתנים אישיותיים של המערכת האחאית – כמו: דימוי עצמי, חשיבה - נוקשה או גמישה, נטייה לאקטיביות או פסיביות, היכולת לשאת אינטימיות, פתיחות, וקרבה.
- השלב במעגל החיים (של המשפחה כמערכת ושל המערכת האחאית) בכל שלב עסוקה המערכת במשימות התפתחותיות שמאפיינות את השלב ומשפיעות על ההתנהלות המשפחתית. יש לבחון את השלב ברמת המערכת המשפחתית וברמת הפרט. לדוגמה: האם מדובר בשלב "שיגור הילדים" או "הקן המתרוקן" או שהמשפחה מצויה בשלב ה"ילדים מתבגרים". האם האח הבריא הינו ילד צעיר, מתבגר, בוגר, או בעל/ת משפחה משלו/ה האם הבן/בת שחלה/תה מתבגר? בוגר?
- משתנים דמוגראפיים – מספר הנפשות במשפחה, רמת השכלה, סביבת מגורים, רקע תרבותי, מצב סוציו-אקונומי וכדומה.
- משאבי המשפחה להתמודד עם המשבר:
- משאבים משפחתיים כמו: דפוסי פתרון בעיות, אקלים משפחתי, מידת הלכידות המשפחתית, חלוקת התפקידים (הרגשיים והפונקציונאליים), רמת שחיקה.
- משאבים כלכליים
- משאבים חברתיים וקהילתיים - הקשר עם חברים ועם הקהילה ורמת המוכנות לקבל עזרה. - דפוסי ההתמודדות של המערכת ההורית עם המשבר - התמודדות קונפליקטואלית או "התמודדות שיתופית" (יפורט בהמשך).
- העברה בינדורית - להעברה הבינדורית כוח והשפעה על הפרט ועל המשפחה כמערכת. ההנחה היא שנורמות, ערכים וקודים התנהגותיים מופנמים ועוברים מדור לדור במשפחה ומשפיעים על ההתנהלות ב"כאן ועכשיו". יש לאתר ולהבין את תפיסות המערכת המשפחתית בנוגע למחלה נפשית, שיגעון, סודות, חריגות, נאמנות ומחויבות.
כל ההיבטים שצויינו לעיל הינם משמעותיים ומשפיעים על היכולת ליצור מגע וקרבה עם החולה או לחילופין להביא למרחק ולניתוק. ניתן למצוא אותם בכל המשפחות, אך "התנהגותם" תשתנה ממשפחה למשפחה. על התערבות הנעשית במטרה לסייע לאחיהם הבריאים של החולים במחלה נפשית להיות מודעת למרכיבים אלו, למפות אותם, על מנת להיות מותאמת למשפחה המסוימת.
סוגיות מרכזיות שעימן מתמודדים האחים הבריאים:
- "אבל מתמשך" – הכרוניות והחזרתיות של מחלת הנפש מעמידה את האחים הבריאים בחוויה מתמשכת של סבל ואובדן. המפגש היומיומי עם האח שחלה מלווה לעיתים בתזכורת קבועה על "מה שהיה ולא יהיה, מי שהיה, ואיננו עוד והוא אחר".
- "אובדן" כפול – אבדן האח/ות שחלה/תה ובמקביל אבדן ההורים – אבדן המתרחש במצבים בהם הורים אינם זמינים "להיות" ולהיענות לצרכים של ילדיהם הבריאים או שהם נחווים כחסרי אונים והם בחזקת "נוכחים – נעדרים".
- רגשות נורמטיביים בין אחאים, של קרבה, אינטימיות, חברות, לצד תחרות וקנאה מקבלים מימד שונה מהרגיל משום שה"כוחות לא שווים".
- מחלת הנפש מביאה להתמודדות יומיומית עם מצבים לא מובנים, משתנים, בלתי צפויים ולעיתים מאיימים – מצב המעמיד את האחים הבריאים כ"קורבן שניוני של המחלה".
- מסרים מבלבלים או סותרים של ההורים, שמחד פועלים כדי לגונן ולאפשר מרחק ונפרדות: "תחייה את חייך", ומאידך מצפים למעורבות ותמיכה "קח אותו/ה איתך" ו"תהיה שם כשצריך".
- שינויים בחלוקת התפקידים הנורמטיבית במשפחה – לאורך מעגל החיים האח הבריא נושא בנטל (אובייקטיבי, סובייקטיבי) הן בנוגע להוריו והן בנוגע לאח החולה, לעיתים תוך קבלת תפקיד של "ילד הורי" ולעיתים קבלת תפקיד של "אח הורי". יש להבחין בין תמיכה ועזרה אינסטרומנטאלית וחומרית, לבין תמיכה רגשית המתבטאת בדאגה, נוכחות רגשית, וקיום קשרי חברות.
- משאלות סותרות בנוגע לאח שחלה: משאלה אומניפוטנטית של "הצלת החולה" הכוללת מעורבות וקרבת יתר, לצד חוסר אונים, ייאוש, וחוסר תקווה, המובילים להתרחקות וניתוק. לעיתים קיימת נטיה להדגיש את השוני מהאח/ות החולה כאמצעי לעיצוב ושימור הזהות האישית, עד מצב של ניתוק. ההורים, באופן מודע או בלתי מודע, מייעדים "תפקידים" לכל אחד מהאחים הבריאים - "המטפל", "המנוכר", "המבין", ובכך מסייעים ליצירת "תפקיד" מתמשך המביא לתקיעות, עבור כולם.
- סוד, סטיגמה, בושה – התמודדות תוך-אישית, לצד התמודדות בינאישית, משפחתית וחברתית מתמשכת.
- "אשמת השורד" – מחשבות לא רציונאליות ותחושות אשמה על "היותי בריא, מצליח, יכול ומה איתו/ה?", או "מה עשיתי שזה קרה דווקא לו/ה? ולא לי?"
- "הפחד מפני השיגעון" – תורשה וגנטיקה הופכים להיות מרכיבים מאיימים ומטרידים, שלעיתים יוצרים הימנעויות ופחדים סביב יצירת קשרים זוגיים ו/או הבאת ילדים לעולם.
- הקצנה בתפקוד – לעיתים קבלת תפקיד "המושיע והמפצה" הכולל את הגשמת המשאלות ההוריות למקצוע מכובד, לימודים, חיי משפחה ונכדים. הקצנת "הבריאות" - "אצלי הכל בסדר, תמיד!" אפשרות אחרת היא קבלת תפקיד הימנעותי, לא מתבלט, מעין התכנסות פנימה ושמירה על "פרופיל נמוך" כחלק מתחושת אשמה על הצלחה אישית.
- בשלב בו ההורים מתבגרים, וזקוקים אף הם לעזרה, מתחדדים העומס והחשש. לעיתים חשש זה ממנף את המשפחה לחולל שינוי: פניה למקורות תמיכה, או הכנה לקראת הוצאת הבן/בת החולים מבית ההורים למסגרת שיקומית מתאימה. עם פטירתם של ההורים מקיימת התמודדות מחודשת עם מחלת האח. מתעוררת השאלה אם ואיזו אחריות לקחת/לקבל על האח החולה (אפוטרופסות - כן? לא?)
מתוך סקירת העומסים, הסובייקטיביים והאובייקטיביים המוטלים על אחאי החולים במחלה נפשית, ומתוך זיהוי סגנונות התגובה וההתמודדות שלהם עם המצב הכרוני המתמשך, נראה כי זו קבוצה בסיכון לקשיים תוך אישיים ובינאישיים. עם זאת, מסתמנת שונות רבה בתגובותיהם ובאופן שבו הם מתמודדים עם הקושי.
מה קובע האם המשבר האישי והמשפחתי ייהפך לתהליך של התמודדות ובניית עמידות?
התמודדות
גורמים אישיים ואישיותיים המשפיעים על התמודדות יעילה:
- תכונות שנמצאו תורמות להתמודדות יעילה כוללות: אוטונומיה רגשית, מידה מספקת של אינדווידואציה, תחושת יכולת עצמית, אחריות אישית, מחויבות מוסרית-חברתית, אופטימיות, גמישות, נחישות ונטייה לחיות ב"כאן ועכשיו".
- פיתוח ייעוד בחיים ומסלול התפתחות אישי מעבר למחלת האח.
- "הסחה חיובית" – השקעה באפיקים בריאים ומספקים כמו: עבודה שיש בה ייעוד ומשמעות, לימודים, זוגיות, פיתוח כישורים וכישרונות ייחודיים ואישיים.
- אחאים שנמצאו מתמודדים, מדווחים גם על תרומות אישיות שנובעות מהמפגש המתמשך עם מחלת אח/ות כמו: פיתוח יכולות בינאישיות, יכולת עמידה בלחצים, ניהול חיים עצמאי, הכושר להוביל ולהשפיע, הכרה ומודעות עצמית גבוהים.
גורמים משפחתיים ומערכתיים המשפיעים על התמודדות יעילה:
- גישת ההורים – התמודדות הורים קונפליקטואלית (כדפוס קבוע) או "התמודדות שיתופית":
התמודדות הורית קונפליקטואלית
בספרות נמצא כי הדרך שבה מנהלים בני זוג את הקונפליקטים ביניהם משפיעה על ההתפתחות החברתית של ילדיהם, כמו גם על הדרך בו מנהלים ילדיהם קונפליקטים עם אחאים. נמצא כי קונפליקט הורי מתמשך יכול ליצור מעגל הרסני, שבו אווירת הקונפליקט משפיעה על פירוש ההתנהגויות של בני המשפחה כשליליות, ובכך מעודדות קונפליקט נוסף ועוינות. התמודדות קונפליקטואלית של ההורים מפחיתה את הסיכוי להעצמת האחאים הבריאים בהתמודדותם עם מחלת אח/ות.
דוגמה: אם האוריינטציה של אחד מבני הזוג היא לכוון של הגדלת המשאבים, שיתוף בני המשפחה ושיתוף הסביבה (שיתוף רגשי ומוכנות לקבלת עזרה) ופתיחות בנוגע לקושי, ולעומתו, בן הזוג השני נוטה לחסום שיתוף וקבלת עזרה, פוסל הישענות או חשיפה, אז יתכן מצב של עימות, קושי בקבלת החלטות, חוסר התאמה בכיווני פעולה הן בנוגע לבן החולה והן בנוגע ליחסים עם האחים הבריאים, מצב שאינו תורם לשיקום האדם החולה ולא לבריאות המשפחתית.
"התמודדות הורית שיתופית"
"התמודדות שיתופית" מוגדרת כאוסף של משאבים ומאמצים של מספר אינדווידואלים, להתמודד עם מצב דחק כלשהו. ההתמודדות מורכבת ממאמץ אינדיווידואלי וקבוצתי כאחד. ב"התמודדות שיתופית" התפיסה היא של בעיה משותפת: "בעיה שלנו", לעומת "בעיה שלי" וכתוצאה מכך – גם ההתמודדות משותפת.
דוגמה: בני זוג שמובילים מהלכים במשותף הנוגעים לשיקום הבן החולה, מציגים עמדה משותפת בנוגע
למעבר לחיים מחוץ לבית ההורים, מחלקים ביניהם תפקידים, ומתנהלים בשיתוף פעולה, שמונע שחיקה ומאפשר לכל אחד מהם "לנוח" בזמן שהשני מוביל. הם מדברים "בקול אחד", ויוצרים מצב שמסייע לכל חברי המערכת המשפחתית לחוש שליטה ובטחון. במקרים אלה, הבסיס ההורי לא נפגע ומשמר את המערכת.
בספרות המתייחסת להתמודדות זוגית, ההנחה היא כי דחק משפיע, וגם מושפע, באופן ישיר ועקיף, מאיכות ויציבות הזוגיות. כמו כן נמצא כי בני זוג עם התאמה גבוהה ביניהם לגבי תפיסת רמת הדחק הנחווית, מתמודדים טוב יותר עם אירועים מעוררי דחק.
מצב של ילד החולה בחולי נפשי מתמשך, לעיתים כזה הדורש רמת מעורבות גבוהה, נוגע לשני בני הזוג. יכולת ההורים לפעול באסטרטגיה של "התמודדות שיתופית" תספק יתרונות שישפיעו הן על רווחתם האישית והן על רווחת שאר בני המשפחה, כולל האחאים הבריאים. - אווירה פסיכולוגית במשפחה:
בני המשפחה עומדים בפני תחושות סותרות ומנוגדות כמו: הרצון "להציל" את החולה לצד הרצון "לברוח" או, "רצון להמשיך לחיות את חיינו" לצד "הרצון להתגייס ולהתפנות לעזרת החולה", רגשות של דאגה, אהבה, חמלה, לצד כעס, תסכול ואכזבה מלווים את היומיום המשפחתי.
גורם נוסף המשפיע על האווירה במשפחה הינו התמודדותם היומיומית עם סטיגמה, בושה ואשמה. מציאות זו יוצרת אווירה שיש בה לחץ, בלבול וחוסר אונים.
אווירה משפחתית רצויה היא כזאת בה קיימת לגיטימציה להמשך צמיחה אישית ומשפחתית, ולנפרדות, עידוד קרבה ומעורבות תוך שמירה על גבולות ברורים. חשוב להחזיר לבני המשפחה את תחושת השליטה ולהתפנות לראות את הצרכים הלגיטימיים של כל אחד מהם.
יכולת המשפחה לגבש זהות אישית ומשפחתית מעבר למשבר תגדיל את הסיכוי להתמודדות יעילה. משפחות מתמודדות מאפשרות מו"מ ושינויים ביחס למחויבויות ונאמנויות. - דפוסי התארגנות משפחתיים:
יכולת המשפחה להתאים את עצמה לתנאים החדשים, וזאת כדי לבנות מערך תפקודי ורגשי מאורגן ויעיל. בניית מרחב שיעודד יחסי קרבה ותמיכה הדדית, תקשורת ישירה וכנה, ושיתוף פעולה יסייע בהקניית בטחון, שליטה ועמידות. - ידע
נגישות למקורות תמיכה ומידע, הכרות והבנת המחלה, סימניה, הטיפול המצוי והרצוי, שימוש במשאבים.קהילתיים. מרכיבים אלו נמצאו כבעלי חשיבות ממעלה ראשונה, כמסייעים להתמודדותם של האחאים הבריאים. - תמיכה וטיפול חוץ-משפחתיים: פתיחות ונגישות של המערכת המשפחתית לגורמי עזרה וטיפול, לתמיכה חברתית, משפחתית וקהילתית. יכולתם של האחים הבריאים לבנות מערך תמיכה חוץ משפחתי קשור פעמים רבות בפיתוח עמידות וביכולת להתמודד עם הסוד, הסטיגמה, הבושה, ותחושת הנחיתות האישית הנובעת ממחלת האח/ות.
סיכום
סקירת התמודדותם של אחאי נפגעי הנפש מאפשרת לראות את המורכבות האישית והמשפחתית של חייהם. זוהי "קבוצה בסיכון" וחשוב שלא להזניח את הטיפול בה. הגדלת המודעות של ההורים, של אנשי המקצוע העוסקים בשיקום, ושל הקהילה למערכת האחאית, תסייע לחיזוק המערך האחאי במשפחה, תתרום לאח הסובל ממחלה נפשית ולאחיו הבריאים, ותחזק את המשפחה כמערכת.
לסיום, שיר של אהוד בנאי, שיכול לשקף ולו במעט את הרגעים המלווים את האחאים הבריאים בהתמודדותם עם מחלת אחיהם:
ענה לי
אהוד בנאי
מילים: אהוד בנאי
לחן: אהוד בנאי
אני לא מצליח להבין מה אתה אומר
אני לא שולט בשפה שאתה מדבר
אולי זו טעות במספר אולי תקלה
אולי כדאי שננתק וננסה מהתחלה
אני שומע אותך מקוטע יש רעש כמו ים
כנראה שאין כאן קליטה אתה נעלם
אני עדיין ממתין על הקו שיגיע התור
אני נשאר כל הזמן מחובר אולי תחזור
האם יש כאן אי הבנה שמיד תתגלה לי
האם אתה עדיין איתי?
ענה לי.
מדוע אתה מדבר רק בשפת סימנים
אולי נפגש בקרוב פנים אל פנים
אני רוצה להבין מה אתה בעצם רוצה
אני מוכן ללכת איתך עד לקצה הקצה
האם אני על שיחה ממתינה ומיד תתפנה לי
האם אתה עדיין איתי?
ענה לי.
האם שלחת אלי עכשיו שדר בהול
זה אתר לא מוכר האם אני עובר את הגבול
אם יש בעיה אני מוכן לעזור
אולי יש כאן נתק זמני שמיד יעבור
האם קראת בשמי או שזה רק נדמה לי
האם אתה עדיין איתי?
ענה לי.
האם אתה שם או שאני מדבר אל עצמי
שאצא לקראתך או שאשאר במקומי
אם אפשר בבקשה דבר שפה ברורה
כי אני לא מצליח להבין מה בעצם קרה
קולך בא והולך כל הזמן משתנה לי
האם אתה עדיין איתי?
ענה לי.
מקורות
אבירם, א., קורין,ל.נ. (2004). עמידות בקרב משפחות של נפגעי נפש. דוח מחקר. האוניברסיטה העברית, י-ם, ביה'ס לעו'ס.
איילון, ע. (1983). איזון עדין. ת"א. ספריית הפועלים.
ברק, ד., סולומון, ז. בצל הסכיזופרניה: השפעת המחלה על אחאי החולים. חברה ורווחה, כג' 1.
מזור, א. (1989). התפתחות המשפחה כמערכת חברתית במעגל החיים. מקראה להנחיית קבוצות הורים. עור' ברגר, ר. אונ' תל אביב.
מנושין, ס. (1988). משפחות ותרפיה משפחתית. הוצ' רשפים, תל אביב.
נבון, ש. (2001). התמודדותה של משפחה עם מחלה גופנית. בתוך: נבון, ש., ר. פייגין, ומ. דרורי סלילת דרך: התמודדות משפחות עם מחלה ונכות. ת"א, רמות.
פלוריאן, י. ופרידלין, נ. (1996). השפעת גורמים מבניים ותפקודיים על הסתגלותם של אחאים למחלת אחיהם. חברה ורווחה, טז' (2).
פרס, י. וכץ, ר. (1990). משפחה ומשפחתיות בישראל.
קניג – גורפינקל, א. (תשס'ד). מגדר האח הבריא, סגנון התמודדות שיתופית של ההורים, הערכה עצמית וקבלה של אחאים בריאים את אחיהם בעלי פיגור שכלי. עבודת מוסמך, אונ' תל אביב.
Bank, S.P., Khan, M.D. (1982). The Sibling bond. N.Y: Basic Books, In. Publishers.
Bedford, V. M., (1995). Sibling relationships in middle and old age. In R. Blieszner and V. Bedford. (Eds). Handbook of Aging and the family. Westport, Connecticut, London.
Carter, B., McGoldrik, M. (1989). Overview: The changing family life cycle, A framework for family therapy. In B. Carter, M. McGoldrik (Eds).N.Y
Cicirell, V.G. (1985). Sibling relationships through the life cycle. In L.L.Abate (Eds). The handbook of family psychology and therapy. Dorsy Press.
Diane, T., Marsh, R. (1998). Troubled Journey: Coming to Terms with the Mental Illness of a Siblings or Parent. Psychiatric Serv. Vol. 49.
Diane, T., Marsh, R. (1998). Siblings: Forgotten Family Members. Psychiatric Serv.Vol. 50.
Jan, S. Greenberg. (1999). Sibling of Adults Mental Illness or Mental Retardation: Current Involvement and Expectation of Future Cargiving. Psychiatric Services Vol 50 no' 9.
Sonja, L. (2004). The Effect of Illness Behaviors on Siblings of Persons with Schizophrenia. Journal of American Psychiatric Nurses Association, Vol 10, no' 5.
Thomas, C. Jewell. (1999). Impact of Mental Illness on Well Siblings: A Sea of Confusion. Psychiatric Services Vol 50/
