תובנה נמוכה למחלת נפש: כיצד יכולים בני משפחה לסייע לאדם שאינו מקבל את מחלתו לפנות לטיפול?
מאת יבגני קנייפל
מאמר זה מבוסס על סדרת הרצאות שניתנו בשנת 2015 לפני בני משפחה, מתמודדים ואנשי מקצוע במסגרת מרכזי ייעוץ למשפחות: מרכז יה"ל, עמותת "איכות בשיקום", ובמרכזי מיל"ם, עמותת "אנוש".
חוקרים רבים בתחום בריאות הנפש עוסקים בעשורים האחרונים בתובנה נמוכה (Poor insight) ובהשלכותיה על שיקום והחלמה של אנשים המתמודדים עם מחלות נפש (להלן "מתמודדים"). התופעה של תובנה נמוכה או היעדר תובנה למחלה (Lack of insight) מאפיינת חלק גדול מהמתמודדים עם מחלות נפש קשות בכלל ועם הפרעות פסיכוטיות בפרט. כך למשל נמצא כי 50-80 אחוז מהאנשים החולים בסכיזופרניה הם בעלי תובנה נמוכה (Lincoln, Lullmann & Rief, 2007), וכך גם חלק מהאנשים החולים בהפרעה אפקטיבית דו-קוטבית (Weiler, Fleisher & McArthur-Campbell, 2000).
המושג "תובנה למחלה" מתאר את יכולתו של האדם להכיר בהיותו חולה ולהתנהג בהתאם למחלתו (David, 1990). ברוח הגדרה זו, תובנה למחלת נפש מוערכת ונמדדת על פי שלושה מדדים עיקריים:
- הכרה בקיומה של מחלת הנפש;
- יכולת לשייך את התסמינים למחלה;
- הכרה בתרומת הטיפול להפחתת התסמינים ולשיפור איכות החיים.
על פי מדדים אלו אפשר להעריך אם לאדם יש תובנה נמוכה או תובנה גבוהה למחלתו.
אנשים עם תובנה גבוהה בדרך כלל מכירים באבחנה הפסיכיאטרית שלהם, יודעים לזהות את התסמינים ולקשרם למאפייני המחלה. הם משתפים פעולה עם הטיפול המוצע להם ותופסים אותו כתורם להפחתת התסמינים ולשיפור איכות חייהם. לעומת זאת אנשים עם תובנה נמוכה נוטים להכחיש את מחלתם, אינם מקשרים בין התסמינים או בין התנהגותם לבין מחלתם, פחות נוטים לשתף פעולה עם אנשי המקצוע ולעתים אף תופסים אותם כגורם מזיק ועוין (Amador & David, 1998). כתוצאה מכך, אנשים עם תובנה נמוכה למחלה מתאפיינים בתפקוד חברתי ירוד, וביכולת נמוכה להשתלב במסגרות שיקומיות בקהילה. כמו כן הם פחות מקפידים על טיפול תרופתי ועלולים להימצא בסיכון גבוה למשבר פסיכוטי ולאשפוז פסיכיאטרי חוזר (Lincoln et al., 2007).
עם התפתחות תחום השיקום הפסיכיאטרי בישראל וההזדמנויות שהוא יצר בשיפור תפקודם האישי, החברתי והתעסוקתי של המתמודדים, הפך הנושא של תובנה נמוכה להיות רלוונטי וחשוב מתמיד בקרב העוסקים בתחום בריאות הנפש (אבירם, 2012). נושא זה מעסיק במיוחד בני משפחה המעורבים בטיפול ביקיריהם, התוהים אם וכיצד אפשר לגרום לאדם עם תובנה נמוכה לקבל את הטיפול המוצע. אמנם תובנה נמוכה למחלה איננה הסיבה הבלעדית לכך שמתמודדים מסרבים לפנות לטיפול, אך זהו אחד הגורמים העיקריים להימנעות ממגע עם אנשי מקצוע, המאלצת את בני המשפחה לשאת לבדם בנטל הטיפול. מצב זה מקשה על התקשורת היום-יומית עם המתמודד, מתיש את בני המשפחה מבחינה רגשית וכלכלית, ומשאיר אותם חסרי אונים בניסיונם לסייע בתהליך השיקום וההחלמה. מתוך הכרה במציאות זו, המאמר הנוכחי מבקש להציג פרספקטיבה רב-ממדית כלפי המושג "תובנה למחלת נפש" ולהאיר על הגורמים המשפחתיים והחברתיים שיכולים לקדם פנייה לטיפול בקרב מתמודדים עם תובנה נמוכה למחלתם. המאמר סוקר בהרחבה את הגורמים המעורבים בפיתוח התובנה למחלת נפש, דן בקשר שבין רמת התובנה של בני המשפחה לבין רמת התובנה של המתמודדים, ומציע אסטרטגיות פעולה וכלים פרקטיים שעשויים לעזור לבני המשפחה להניע אדם עם תובנה נמוכה לפנות לטיפול.
הגורמים לתובנה נמוכה
חוקרים רבים הצביעו על הגורמים הפוטנציאליים לתובנה נמוכה למחלות נפש. להלן שלושת העיקריים שבהם:
(1) חסך נוירו-קוגניטיבי. חלק מהתסמינים של מחלות פסיכוטיות כגון סכיזופרניה גורמים לליקויים תפיסתיים וקוגניטיביים: עיבוד מידע לקוי, ייחוס שגוי וכדומה. רוב השיבוש הביו-כימי מתרחש באונה הפרה-פרונטלית – אזור קדמי במוח האחראי על פונקציות קוגניטיביות ומטה-קוגניטיביות כגון זיכרון, קשב ומוטיבציה. אחת הפונקציות הקוגניטיביות שעלולה להיפגע מתסמיני המחלה היא היכולת לפתח רפלקסיביות ומודעות עצמית. ההשערה היא שפונקציה זו חיונית במיוחד לפיתוח תובנה למחלה ולהבנת הסיבתיות בין ממדיה השונים: קבלת המחלה, זיהוי התסמינים והצורך לפנות לעזרה כדי לשככם (Amador & David, 1998). במחקרים רבים נמצא קשר מובהק בין רמה נמוכה של פעילות קוגניטיבית באזורים הקדמיים של המוח לבין תובנה נמוכה בקרב אנשים שחלו בסכיזופרניה (לסקירה בנושא ראו Shad et al., 2006). ברפואה תופעה זו נקראת "אנוסוגנוזיה" (Anosognosia) – הכחשה של הליקוי – והיא אינה ייחודית למחלות נפש, אלא ידועה ומוכרת גם במחלות נוירולוגיות כגון שבץ מוחי ופגיעות ראש.
(2) מנגנון הגנה פסיכולוגי. יש אנשים שבתהליך התמודדותם עם אירועים קשים נוטים יותר מאחרים להפעיל מנגנוני הגנה כגון הדחקה, הכחשה והשלכה. נטייה זו קשורה למבנה האישיותי של האדם ומופעלת לרוב באופן לא מודע כמאמץ אקטיבי ופונקציונלי להסתגל למחלת הנפש ולאובדנים הכרוכים בה (Amador & David, 1998). השילוב בין תסמינים של מחלות נפש קשות לבין הסטיגמה הציבורית והעצמית הכרוכה במחלות אלה, שלעתים גם מתלווה להן אשפוז פסיכיאטרי כפוי, יוצר חוויה טראומתית שקשה להכיל ולקבל (Mizock, Russinova & Milner, 2014). מנגנון ההכחשה מסייע לאדם לשמור על תפיסה עצמית חיובית וקומפטנטית גם לנוכח התפרצות המשבר הפסיכוטי, ועשוי אף למנוע התפתחות של הפרעות תגובתיות נוספות, כגון דיכאון וחרדה. יתרה מכך, ישנם מתמודדים המתנגדים לטיפול, משום שהם מעדיפים לשמר את התחושה האגו-סינטונית של גרנדיוזיות המתלווה לעתים לפסיכוזה או למאניה, על פני "נרמול" חוויותיהם על ידי הטיפול התרופתי המוצע להם (Van Putten, Crumpton & Yale, 1976).
(3) הבניה תרבותית. תפיסות של מחלת נפש אינן אוניברסליות אלא מושפעות מההקשר החברתי והתרבותי, ולכן הן יכולות להשתנות מסביבה לסביבה (Kirmayer, Corin & Jarvis, 2004). בהתאם לפרספקטיבה זו, מה שנחשב בתרבות מסוימת כתסמין של מחלת נפש, יכול להתפרש בתרבות אחרת כתסמין של מחלה גופנית, כפעולה חברתית, ואף כמאפיין של חוויה רוחנית או טקס דתי. לדוגמה מה שנחשב בתרבות המערבית כתסמין של הפרעה פסיכוטית או אפקטיבית שנהוג לטפל בו באמצעות טיפול תרופתי ושיחתי, עשוי להתפרש בתרבות האפריקנית המסורתית כהשתלטות של שד על גוף האדם שיש לטפל בו באמצעות פרקטיקות של כישוף וגירוש שדים (שורצמן, 2007). לכן הכחשה של מחלת הנפש אינה מעידה בהכרח על לקות קוגניטיבית או על מנגנון הגנה רגשי, אלא יכולה להתפרש כאסטרטגיית התמודדות לגיטימית על פי ערכים ונורמות של תרבות מסוימת או הֶקשר חברתי ספציפי.
תובנה במחשבה שנייה
המודעות לגורמים שצוינו לעיל, וכן עדויות אמפיריות סותרות בנוגע להשלכותיה של תובנה נמוכה על איכות החיים של המתמודדים, הובילו את החוקרים בעשר השנים האחרונות לחשיבה מחודשת על המושג "תובנה" (Lysaker, Yanos & Roe, 2009; Tranulis, Freudenreich & Park, 2009). חלק מאנשי המקצוע הניחו בעבר שתובנה היא תנאי הכרחי להחלמה ממחלות נפש קשות וממושכות, אך חוקרים אחרים ערערו על הנחה זו והצביעו דווקא על הנזקים שעלולים להתלוות אליה. חוקרים אלו מצאו עדויות אמפיריות מצטברות לכך שתובנה גבוהה למחלת נפש יכולה להיות קשורה לירידה בערך העצמי, לירידה בתחושת המסוגלות, לירידה באיכות החיים, לעלייה בתסמיני דיכאון וחוסר תקווה, ואף לעלייה במחשבות אובדניות ובהתנהגות אובדנית (ראו סקירה אצל Lysaker et al., 2009).
מעדויות אלו עולה שכאשר נוסף על התובנה הגבוהה יש למתמודד גם סטיגמה עצמית חזקה, כלומר הוא מפנים את התפיסות המוטעות ואת הסטריאוטיפים שבאמצעותם מתייגת החברה את נפגעי הנפש,1 התובנה אינה תומכת בתהליך ההחלמה ואף עלולה לעכב אותו (Corrigan & Watson, 2002). עוד נמצא כי שילוב בין סטיגמה עצמית חזקה לבין תובנה גבוהה למחלה עלול להשפיע באופן שלילי על ההערכה העצמית ועל התפקוד החברתי. לעומת זאת אנשים בעלי תובנה נמוכה עשויים דווקא להרגיש מוגנים יותר מפני ההשלכות הכואבות של הסטיגמה על הערכתם העצמית (Lysaker, Roe & Yanos, 2007). ממצאים אלו חשובים, משום שהם מסבירים במידה רבה את הפרדוקס הכרוך במושג "תובנה", שבא לידי ביטוי בעדויות האמפיריות הסותרות בנוגע להשפעת התובנה על ההסתגלות למחלה.
בנוסף לגילוי חשוב זה, מחקרים איכותניים ונרטיביים שנערכו בשנים האחרונות שינו את ההתייחסות לתובנה; בעבר ההתייחסות הייתה מנקודת מבט קלינית-רפואית והייתה סטטית ודיכוטומית (תובנה גבוהה לעומת תובנה נמוכה), ואילו כיום ההתייחסות היא לטווח רחב של מרכיבים קוגניטיביים, רגשיים וחברתיים, המדגישים את החוויה הסובייקטיבית ואת הדיאלוג המשתנה בין האדם, מחלתו וסביבתו (ראו למשל Mizock et al., 2014; Roe, Hasson-Ohayon, Kravetz, Yanos & Lysaker, 2008). לדוגמה אם הפרט מאמין שבגלל המחלה הוא אינו מסוגל למלא תפקידים חברתיים מוערכים, תובנה גבוהה עשויה להתפרש כקשורה לחוסר אונים, למוטיבציה נמוכה לשינוי ולאיכות חיים ירודה. לעומת זאת אם הפרט מאמין שהמחלה לא תמנע ממנו הערכה חברתית ותחושת סיפוק בחייו, תובנה גבוהה עשויה להתפרש כקשורה להתמודדות טובה יותר עם תסמיני המחלה ולמציאת משמעות וייעוד בחיים למרות הקשיים הנפשיים (Roe & Kravetz, 2003). מתוך הסתכלות מורכבת ורב-ממדית כלפי המושג "תובנה", אנשי מקצוע עסוקים כיום פחות בהעלאת המודעות למחלת הנפש בקרב המתמודדים, ויותר בשאלה כיצד אפשר לגייס אותם לטיפול ולעזור להם להתמיד בו כשותפים פעילים.
בשנים האחרונות התפתחו בתחום הבריאות ובריאות הנפש גישות וכלים פרקטיים, כגון הגישה המוטיבציונית, המסייעת לאנשי המקצוע לעבוד עם אנשים שתובנתם למחלה נמוכה. הגישה המוטיבציונית הינה דרך טיפולית ממוקדת אדם, אשר נועדה לסייע למטופלים לפתח הנעה פנימית לשינוי מצבם והתנהגותם על ידי הבנת האמביוולנטיות שלהם כלפי נושא זה (Miller & Rolnick, 2002). העקרונות המרכזיים של גישה זו הם אוטונומיה ואחריות של האדם לניהול חייו, הזכות להגדרה עצמית, והאמונה בכוחותיו לחולל שינוי. עקרונות אלה תואמים ערכים הומניסטיים במקצועות הטיפול וכן גישה מכוונת החלמה בבריאות הנפש (Mancini, 2008).
מחקרים מראים שבאמצעות יצירת קשר טוב עם המטופל, הבעת אמפתיה לצרכיו ושימוש בכלים מוטיבציוניים שונים, אפשר לסייע באפקטיביות גם לאדם עם תובנה נמוכה למחלה לעשות שינוי ניכר בחייו (Barkhof et al., 2006; Rusch & Corrigan, 2002). יתרה מזאת, הוכח שבאמצעות חלק מההתערבויות הטיפוליות, השיקומיות והתרופתיות המוצעות כיום בבריאות הנפש אפשר לא רק להגדיל אצל המתמודדים את שיתוף הפעולה עם הטיפול המוצע, אלא גם להעלות את רמת התובנה (Pijnenborg, van Donkersgoed, David & Aleman, 2013). עם זאת נקודת מפנה זו מתרחשת בדרך כלל אחרי שהמתמודדים, מבחירתם ומיוזמתם, מסכימים לפנות לטיפול. ומה קורה עד אז? מי שנאלץ להתמודד עם ההשלכות של התובנה הנמוכה הם בעיקר בני המשפחה, הנושאים לבדם בנטל הטיפול ותוהים מה הם יכולים לעשות לשינוי מצב זה.
תובנה למחלת נפש בקרב בני המשפחה
לפני העיסוק בשאלה מה בני המשפחה יכולים לעשות כדי להביא את יקיריהם לטיפול, אתאר בקצרה את התהליך שהם עצמם עוברים בהתמודדותם עם מחלת נפש. במידה מסוימת בני המשפחה חווים תהליך דומה לזה של המתמודדים: בתחילה הם חשים הלם והכחשה, ובהמשך הם לומדים להכיר במחלה ולקבלה כמחלה כרונית המצריכה טיפול ומעקב רפואי ממושך (טלר, 2007). גם המשפחות זקוקות לליווי ולתמיכה, משום שהמודעות למחלה מגבירה בקרבן תחושות של נטל ודחק וחששות רבים מפני סטיגמה (קויפמן, 2008; שטרוך ועמיתיה, 2007).
במחקר שנערך בישראל נמצא כי תובנה גבוהה של ההורים למחלת ילדיהם היא גורם המגביר את תחושת הנטל, משום שהיא גם מגבירה את הסטיגמה העצמית (Hasson-Ohayon et al., 2011). ממצאים אלו מצביעים על חשיבות הליווי והתמיכה למשפחות בשלבים שונים של ההתמודדות, בייחוד לבני המשפחה שיש להם תובנה גבוהה. הבנה זו של קובעי המדיניות תרמה לפיתוחם ולהרחבתם של מרכזי ייעוץ למשפחות, הפועלים ברחבי הארץ בשנים האחרונות בפיקוח ובמימון של משרד הבריאות. המרכזים מציעים התערבויות פרטניות וקבוצתיות ייחודיות ומגוונות לבני המשפחה. בהתערבויות אלו ניתן מקום להקניית ידע על מחלות נפש, ללמידה מניסיון של משפחות אחרות, להפחתת הסטיגמה העצמית והמשפחתית ולעיבוד רגשות שליליים כגון עצב, אשמה ובושה (לוי, 2008).
אחת השאלות החשובות והמסקרנות שעולות בקשר לרמת התובנה במערכת המשפחתית היא האם רמת התובנה של המתמודד דומה לרמת התובנה של בן המשפחה המטפל בו? בנושא זה נערכו כמה מחקרים המצביעים על מגמה כללית של קשר כזה בחלק מהמדדים. מחקרים אחדים מצאו דמיון רב בין התובנה של המתמודד לבין התובנה של האנשים הקרובים המטפלים בו (Tranulis, Corin & Kirmayer, 2008). לעומת זאת מחקרים אחרים מצאו שרמת התובנה של בני המשפחה גבוהה יותר מזו של המתמודד עצמו (Brent et al., 2011; Gigante & Castel, 2004; Macgregor et al., 2015). אולם חלקם הדגישו שהבדלים אלו מצטמצמים כאשר מדובר בהורים ביולוגיים המטפלים יום-יום בילדיהם הבוגרים (Macgregor et al., 2015). כמו כן נמצא שעוצמת הקשר בין תובנת בני המשפחה לבין תובנת המתמודד עשויה להשתנות לפי מדדים ספציפיים של התובנה. למשל השונות בין בני המשפחה לבין המתמודדים גדולה יותר כאשר מדובר ביכולת לפתח מודעות למחלה ולאבחנה הפסיכיאטרית, ולעומת זאת היא קטנה יותר כאשר מדובר בצורך לפנות לטיפול ולקבל עזרה מאחרים (Brent et al., 2011; Macgregor et al., 2015).
יש להדגיש כי הקשר שנמצא במחקרים אלו הוא מתאמי (דו-כיווני) ולא סיבתי (חד-כיווני), והדבר מקשה על פרשנות הממצאים בנוגע לזיהוי הכיוון הספציפי (כלומר האם תובנת בני המשפחה משפיעה על המתמודדים או שתובנת המתמודדים משפיעה על בני המשפחה? והאם שתי התובנות מושפעות מגורם מתערב נוסף?). עם זאת יש כאן עדות אמפירית חשובה לכך שתובנה למחלת נפש יכולה להיות מושפעת מגורמים סביבתיים בכלל ומההקשר המשפחתי בפרט. החוקרים מסבירים את הדמיון בחלק ממדדי התובנה בעזרת קשר רגשי חזק בין המתמודד למטפל העיקרי שלו, המבוסס על קרבה ביולוגית ועל רקע חברתי-תרבותי משותף, המעצב ומַבנה תפיסות וסגנונות התמודדות דומים עם המחלה.
ממצאים אלו חשובים לבני המשפחה ולאנשי המקצוע, משום שהם מאפשרים להם להסיק כי יש בכוחה של המשפחה להשפיע במידה מסוימת על רמת התובנה של המתמודד, בייחוד אם הגורם לתובנה הנמוכה הוא פחות נוירו-קוגניטיבי ויותר פסיכולוגי ותרבותי. השפעה זו של בני המשפחה מתחזקת כאשר מדובר בהורים הנמצאים באינטראקציה יום-יומית עם ילדיהם המתמודדים, וכאשר המטרה היא לעודד את שיתוף הפעולה שלהם עם הטיפול המוצע.
הערכת התובנה למחלת נפש במרחב המשפחתי
לפני שאדון באמצעים העומדים לרשות בני המשפחה כדי להניע מתמודד עם תובנה נמוכה לפנות לטיפול, חשוב להדגיש כמה נקודות מרכזיות, העשויות לסייע בהערכה ראשונית של מאפייני התובנה במשפחה ובבחירת אסטרטגיית הפעולה המתאימה, לדוגמה איך לדבר עם חולה סכיזופרניה:
(1) חשוב להפריד בין היעדר שיפוט במהלך משבר פסיכוטי לבין סגנון ההתמודדות בשגרת היום-יום. משבר פסיכוטי מעצם הגדרתו כרוך בתובנה נמוכה (Pijnenborg et al., 2013), כיוון שהתסמינים הפעילים – שמיעת קולות או מחשבות שווא – משפיעים על פונקציות קוגניטיביות ועל רמת השיפוט הכללית. לכן אפשר לצפות שבזמן משבר פסיכוטי המודעות של המתמודד בנוגע למצבו תהיה לקויה. לעומת זאת בשגרת היום-יום הקשר בין רמת התובנה לסגנון ההתמודדות עם המחלה הוא חד וברור יותר, ולכן שינוי ביחסם של בני המשפחה למתמודד ולמחלתו (למשל שיפור בתקשורת הבין-אישית) עשוי להשפיע לטובה גם על רמת התובנה של המתמודד.
(2) מומלץ לנסות לזהות כיצד המתמודד ובני המשפחה מתייחסים לרבדים שונים של תובנה כגון הכרה בקיום המחלה, קבלת האבחנה, זיהוי התסמינים, הצורך בטיפול שוטף, היעדר שיפוט קבוע ועוד. ההנחה היא שלרוב המתמודדים יש תובנה חלקית למצבם, כלומר יש להם מודעות לממד מסוים של המחלה וחוסר מודעות לממד אחר (Roe et al., 2008). לפיכך יש להעריך לאיזה ממד מודע בן המשפחה, לנסות להתחבר לעולם התוכן שלו, ולשוחח עימו על הבעיה בסגנונו ובשפתו. לדוגמה: במקרים רבים המתמודד אינו מוכן לדבר על המחלה ועל האבחנה ("אני לא חולה ואין לי סכיזופרניה"), אבל כן מוכן לדבר על סבלו ("רע לי"), על קשיים פיזיים ("כואב לי הראש"), על קשיים רגשיים ("אין לי מצב רוח") או על קשיי תפקוד ("קשה לי לקום בבוקר", "לא ישנתי טוב בלילה"). מומלץ לא להתעקש על שיחות ישירות על המחלה עצמה, כיוון שאלה עלולות לחזק את התנגדותו ולהסלים את האווירה במשפחה, אלא לנסות להתמקד במטרות האישיות של המתמודד ובמציאת פתרונות לקשייו התפקודיים. אחד הפתרונות שאפשר להציע בהקשר זה הוא מפגש ייעוץ עם איש מקצוע.
זאת ועוד, פעמים רבות בני המשפחה תופסים את המחלה באופן שונה זה מזה. כך למשל קורה רבות שלאחד ההורים של מתמודד יש תובנה גבוהה למחלה ואילו להורה השני יש תובנה נמוכה. מצב זה עלול לגרום לליקויים בתקשורת ולמחלוקת בין בני הזוג בנוגע לאסטרטגיות ההתמודדות המועדפות, וכן לגרום להם להעביר למתמודד מסרים שונים בנוגע למחלה. למעשה הורה שיש לו תובנה נמוכה למחלה (למשל הוא מאמין שמדובר במשבר זמני, שהתרופות עלולות להזיק, ושהטיפול הפסיכולוגי אינו מועיל) משמר את המצב הקיים בדומה למתמודד ואינו מאפשר להורה השני לפעול באופן אפקטיבי לקראת שינוי. במצב כזה מומלץ שההורה שיש לו תובנה גבוהה ישוחח עם ההורה השני ואף ינסה להביאו לייעוץ, כדי לצמצם את הפערים בתפיסותיהם ולגבש אסטרטגיית פעולה משותפת.
(3) חשוב להכיר בכך שקבלת המחלה היא נושא רגיש וכאוב, שאינו נמצא בשליטה מלאה לא של המשפחה ולא של אנשי המקצוע. פיתוח תובנה למחלת נפש הוא ברובו תהליך טבעי, אותנטי ודינמי, שכל מתמודד עובר עם עצמו, בקצב שלו ובדרכו הייחודית. חשוב שבני המשפחה יבינו את מורכבות הנושא ויפתחו הבנה ואמפתיה גם למתמודדים שאינם רוצים או אינם מסוגלים לפתח תובנה גבוהה למחלתם. לצד הבנה זו, אפשר לשאוף למטרה ממוקדת וספציפית יותר: לעודד את המתמודד לפנות לטיפול, גם כאשר אינו מכיר במחלתו. אף שהקשר בין ההכרה במחלה לבין פנייה לטיפול לעתים נראה סיבתי וחד-כיווני (תובנה מובילה לפנייה לטיפול), חשוב לנסות להפריד ביניהם ולהבין שהקשר יכול להיות גם הפוך: הטיפול מעלה את התובנה למחלה. למימוש מטרה זו בני המשפחה בהחלט יכולים לפעול, גם כדי לשמש זרז לתהליכים טבעיים שקורים מעצמם, וגם כדי לצמצם את הסיכון לנסיגה ולמשבר נפשי נוסף.
כיצד אפשר להניע אדם עם תובנה נמוכה לפנות לטיפול?
ההמלצות המובאות כאן מבוססות על שילוב בין תיאוריות מוטיבציוניות העוסקות בהנעה לשינוי (Miller & Rolnick, 2002) לבין ידע פרקטי שנצבר במרכז יה"ל, עמותת "איכות בשיקום" – מרכז ייעוץ והכוונה למשפחות של מתמודדים עם מחלות נפש. ידע זה נולד וגובש, בין השאר, מתוך דיאלוג לימודי מתמשך עם משפחות שהצליחו לסייע ליקיריהן לפנות לטיפול. עם זאת חשוב לציין כי אלו המלצות כלליות בלבד ויש להתאימן לכל מתמודד ולכל משפחה בהתאם לצרכים ולנסיבות.
(1) פניית בני המשפחה לעזרה עבור עצמם. בראש ובראשונה בני המשפחה רוצים לעזור למתמודד, אך הם רוצים וצריכים גם לדאוג לבריאות ולאיכות החיים של עצמם ושל בני המשפחה האחרים. כפי שצוין לעיל משרד הבריאות מפעיל בכל רחבי הארץ מרכזי ייעוץ למשפחות, המציעים שירות פרטני וקבוצתי דיסקרטי וללא עלות עבור בני משפחה המטפלים בקרוב עם מחלת נפש. במחקר חלוצי שנערך בישראל בשנת 2008 נמצא כי השתתפות בהתערבויות הקבוצתיות הללו היא בעלת השפעה חיובית על בני המשפחה במישורים רבים של חייהם, כגון שיפור ברווחה הנפשית, ברמת התקווה ובסגנון ההתמודדות עם המשבר, וכן הפחתה ניכרת בתחושות הנטל המשפחתי והסטיגמה המופנמת (לוי, 2008).
פנייתם של בני המשפחה לעזרה עבור עצמם מגדילה גם את הסיכוי שהמתמודד ירצה לפנות לעזרה בעתיד. ההנחה היא ששינוי חיובי שקורה אצל בן משפחה עשוי להשפיע לטובה גם על סביבתו הקרובה, אף אם האחרים אינם משתתפים בפועל בטיפול עצמו. ידוע שבמערך המשפחתי הצלחה יוצרת הצלחה, ושינוי חיובי – אפילו קטן – אצל בן משפחה, עשוי ליצור תגובת שרשרת של שינויים חיוביים גם אצל הקרובים לו (סלונים-נבו, 2013).
לבסוף, פנייה לקבלת עזרה יכולה לסייע לבני המשפחה להפריד בין צורכי המשפחה לצורכי המתמודד ולהבין טוב יותר מה נמצא בשליטתם ובאחריותם ומה לא. כך יכולים בני המשפחה להתמקד בשינוי שהם מסוגלים לעשות בתוך עצמם ובסביבתם הקרובה, ולהניח למה שהם אינם מסוגלים לעשות. למשל הם יכולים לפעול לשיפור השליטה העצמית והעמידות במצבי משבר, וכן לפעול לשיפור התקשורת בבית ולהרחבת מקורות התמיכה, ולוותר על הצורך לגרום למתמודד לקבל את המחלה אם הוא אינו מעוניין בכך. להבחנה זו – בין מיקוד בעצמי לבין מיקוד בסביבה או באחר – יכולות להיות השלכות חיוביות רבות הן על השינוי המתרחש במערכת המשפחתית והן על השינוי שעשוי להתרחש בעתיד אצל המתמודד.
(2) חינוך להפחתת הסטיגמה. אחד הגורמים המרכזיים שמונעים פנייה לעזרה בקרב מתמודדים הוא הסטיגמה הציבורית (Savage et al., 2015). ישנן דרכים רבות שבאמצעותן אפשר להפחית את הסטיגמה במסגרת המשפחתית. בראש ובראשונה בני משפחה שפונים לעזרה עבור עצמם ומשתפים בכך את המתמודד מנרמלים את הפנייה לעזרה והופכים אותה ללגיטימית בהקשר המשפחתי. למעשה מתוך הדוגמה האישית שלהם הם מעצבים תרבות משפחתית המעודדת פנייה לעזרה ברגעי מצוקה ומשבר. מניסיוננו במרכז לרוב המתמודדים מגיבים לכך בצורה חיובית, כיוון שהם מודעים למצוקה הרגשית של בני המשפחה ושמחים על המענה שהם מקבלים.
אפשרות נוספת היא "לחנך" אחרים (שטרוך ועמיתיה, 2007). הכוונה היא ללמד אחרים על בעיות נפשיות ועל טיפול נפשי-שיקומי באמצעות הנגשת מידע שעשוי להפריך חלק מהעמדות הסטיגמטיות הקיימות בחברה כלפי תחום בריאות הנפש בכלל וכלפי מתמודדים בפרט. בהתאם לכך יכולים בני המשפחה להביא דוגמאות של אנשים מפורסמים מרחבי העולם שחלו במחלת נפש ובעקבות פנייתם לטיפול הצליחו לממש את עצמם ואף להפוך לסמלי תרבות. כמו כן המשפחות יכולות לספק מידע על הרפורמה הביטוחית בתחום בריאות הנפש בישראל ועל הזכויות ואפשרויות השיקום העומדות לרשות המתמודדים, העוזרות להם להשתלב בחברה.
אך יותר מכול חשוב להבהיר שכמחצית מהאנשים שחלו במחלות נפש קשות כגון סכיזופרניה והפרעה דו-קוטבית עוברים תהליכי החלמה אישיים (Slade & Longden, 2015). אפשר להפנות לסיפורי החלמה ספציפיים, לסרטים דוקומנטריים ועלילתיים וכדומה. המסר הוא פשוט וחשוב, ונועד לחזק את התקווה ואת תחושת המסוגלות העצמית גם לנוכח התמודדות עם מחלת נפש קשה: אם פונים לעזרה, אפשר לעבור תהליך החלמה ולחיות חיים מספקים ומשמעותיים.
(3) שיפור בתקשורת ובהפחתת רגשות מובעים במשפחה. סוג התקשורת של בני המשפחה, בייחוד בנושא של רגשות מובעים, עשוי להשפיע על מידת שיתוף הפעולה של המתמודד עם הטיפול המוצע. הרגשות המובעים (Expressed Emotions) משמשים כמדד אופרטיבי המסכם רגשות, עמדות והתנהגויות, שבני המשפחה מרגישים ומביעים כלפי המתמודד באינטראקציה היום-יומית ביניהם (Leff & Vaughn, 1985). על פי מדד זה, רמה נמוכה של רגשות מובעים, בעיקר הפחתה של ביקורתיות ומעורבות יתר מצד בני המשפחה, עשויה להפוך את התקשורת בבית לנעימה ולתומכת יותר, להקטין את הסיכון להחמרת המחלה ואף לעודד את המתמודד לשתף פעולה עם הטיפול המוצע. לדוגמה במחקר שנערך בישראל נמצא כי ככל שרמת הרגשות המובעים של ההורה הייתה נמוכה יותר, כך היענותו של הילד לטיפול התרופתי הייתה גבוהה יותר (לוי, 2008). אמנם גם כאן מדובר בקשר מתאמי ולא סיבתי, אך ממצאים אלו עשויים להצביע על סגנון התקשורת הרצוי בנסיבות אלו.
יתרה מזאת, נראה שלרגשות מובעים יש קשר ספציפי גם למידת התובנה למחלה בקרב ההורים עצמם, בייחוד בכל מה שקשור לרמת הביקורתיות והעוינות כלפי המתמודד; הורה עם תובנה נמוכה ידרוש מהמתמודד לבצע יותר משימות מורכבות וקשות, ויביע יותר כעס כאשר דרישתו לא תיענה בחיוב או שהביצוע לא יעמוד ברף ציפיותיו. הורה כזה עשוי לפרש את הקשיים של המתמודד לא כחלק מתסמיני מחלתו, אלא כניתנים לשליטתו ואף כחלק מאישיותו (למשל עצלנות, פינוק יתר), ולכן יביע יותר הערות ביקורתיות במגע היום-יומי עימו. ידוע שביקורתיות יוצרת דחק רב במשפחה, ודחק עלול להביא להסלמת היחסים ולהחמרת תסמיני מחלת הנפש אצל המתמודד (Leff & Vaughn, 1985). מצב זה מקשה עוד יותר על יכולתו של המתמודד לפתח מודעות למחלה ולרצות לטפל בה (McGregor et al., 2015).
נוסף על כך, הורה שמעורב יתר על המידה בחיי המתמודד, ומתגייס מיד לפתור עבורו כל בעיה, אינו מסייע למתמודד להכיר בקשייו. מעורבות יתר והגנת יתר של ההורה מצמצמות את האוטונומיה של המתמודד ואינן מאפשרות לו לקבל החלטות בעצמו ולשאת בתוצאות של החלטות אלה. מעורבות יתר גם מחזקת את התחושה שהמתמודד יכול לכאורה להסתדר בלי עזרה מבחוץ, שכן את רוב צרכיו ממלאים בני משפחתו הדואגים והנאמנים. גם אם בטווח הקצר יש לדפוס זה יתרונות, בטווח הארוך הוא אינו משרת את בני המשפחה, משום שהוא מדלדל את משאביהם. הוא גם אינו משרת את המתמודד, משום שהוא אינו מאפשר לו להכיר בקשייו ולרצות לשנות את המצב. במחקר חדש נמצא שרוב האנשים מסכימים לפנות לעזרה כאשר הם חווים סבל וחשים שאינם יכולים להסתדר יותר בכוחות עצמם (Savage et al., 2015). לכן כל עוד ההתנהגות ההגנתית של בני המשפחה אינה מאפשרת חוויה זו, המוטיבציה לפנות לעזרה תהיה נמוכה.
בני המשפחה יכולים גם ליזום שיחות על כך שהם מבחינים בסבל של המתמודד ומודאגים מכך שהוא אינו פונה לעזרה. בשיחות עימו חשוב להביע אהבה, חום ואמפתיה, ולדבר על מחויבותם של בני המשפחה לתמוך בו ולסייע לו בהפחתת הסבל. חשוב להימנע משימוש במונחים פתולוגיים כגון מחלה ואבחנה, ולהתמקד באפשרויות לשינוי, כגון שיפור בתפקוד ובאיכות החיים. כמו כן חשוב להעניק חיזוקים ותגמולים על כל צעד קטן בכיוון זה.
(4) הרחבת אפשרויות הבחירה: למי אפשר לפנות לעזרה? כאשר מציעים למתמודד לפנות לעזרה, חשוב להרחיב את היריעה ולפרוש לפניו אפשרויות רבות. יש להניח שרוב המתמודדים אינם מכחישים את מחלתם לחלוטין, אלא מביעים עמדה אמביוולנטית וחשדנית כלפי הטיפול (Miller & Rolnick, 2002). עמדה זו מאופיינת בחששות רבים, והמתמודדים מניחים שבפנייה לעזרה יש יותר חסרונות מיתרונות. הם עלולים לחשוש מחשיפה אישית, מאבחון פסיכיאטרי, מתופעות לוואי של התרופות או מכל דבר אחר שמאיים על תחושת האוטונומיה האישית שלהם. הרחבת הבחירה למי לפנות ומתי מעניקה למתמודד תחושה של שליטה, מרככת את החשש מפני פנייה לעזרה ומפתחת הנעה פנימית לקראת צעד זה (Mancini, 2008).
לעתים בני המשפחה ואנשי המקצוע כה נחושים לבחור באבחון פסיכיאטרי ובמתן טיפול תרופתי, שהם אינם שמים לב כי תרחיש זה הוא המפחיד את המתמודד יותר מכול. אמנם נכון שמפגש עם פסיכיאטר הוא הכרחי במקרים רבים, למשל כאשר המחלה מחמירה או כאשר רוצים לקבל חוות דעת רפואית לקראת פנייה לביטוח לאומי או ל"סל שיקום", אך רציונל זה אינו עוזר בדרך כלל להניע אדם החושש לבוא במגע עם שירותי בריאות הנפש.
כאשר מדברים על מפגש עם פסיכיאטר חשוב להדגיש שמדובר בייעוץ רפואי לצורך מעקב בלבד, ושאחריו רשאי המתמודד להחליט בעצמו אם להשתמש בתרופות המוצעות לו או לנסות לתפקד בלעדיהן (בהנחה שהוא אינו מסוכן לעצמו או לאחרים). זאת ועוד, חשוב לזכור שגם רופא משפחה או נוירולוג רשאים כיום לרשום חלק מהתרופות, ולכן אם נוח למתמודד לפנות לרופא שאינו שייך למערך בריאות הנפש, אפשר בשלב הראשוני לעודד אותו לעשות זאת. לעתים הסירוב לפנות לבריאות הנפש קשור להיעדר מיומנויות וכוחות להתארגן ולעשות את הפעולות הטכניות הנדרשות. במקרים אלה בני המשפחה יכולים לעזור באופן קונקרטי בקביעת תור או בליווי למפגש. אמנם ייתכן שסיוע כזה לא יניב פרי, אך הוא חשוב כשלעצמו.
אפשר גם להציע אפשרויות אחרות באוריינטציה פחות רפואית: פסיכולוג, עובד סוציאלי, מאמן תעסוקתי וחונך חברתי. עבור מתמודדים שאינם מוכנים לפנות לשירותים הציבוריים, אפשר להיעזר באנשי מקצוע אלו גם באופן פרטי. תפקידם יהיה ללוות את המתמודד בשלב הראשוני של תהליך השינוי, להתמקד במטרות הקונקרטיות כגון עזרה בחיפוש תעסוקה או מסגרת חברתית מתאימה ולהגביר את הנעתו לפנות לגופים הציבוריים כגון "סל שיקום", שיכולים להעניק סיוע דומה, אך באופן אינטנסיבי יותר וללא עלות.
חשוב להיות ערים לרקע התרבותי של המשפחה ולא לשלול פנייה לגורמים כגון מטפל הוליסטי, רב, מנהיג קהילתי או דמות סמכותית אחרת בקהילה. ההנחה הרווחת כיום, הנתמכת בעדויות אמפיריות, היא שבחירת הגורם המסייע מושפעת מאוד מהרקע התרבותי של המתמודד, ולכן פנייה לגורם אלטרנטיבי יכולה להיות צעד מקדים לפנייה לגורמים קונבנציונליים יותר בתחום בריאות הנפש (Kirmayer et al., 2007).
(5) הצבת גבולות וצמצום משאבים מצד בני המשפחה. לצד האהבה והחום שמעניקה המשפחה למתמודד, חשוב שהיא תדע גם להבהיר מהם הרווח וההפסד הכרוכים בפנייה או באי-פנייה לטיפול. במקרים רבים מחלות נפש פוגעות במיומנויות תפקודיות של המתמודד, והמשפחה מתגייסת כדי לספק את צרכיו הבסיסיים, כגון מגורים, כלכלה, בישול, הסעות, ניקיון, קניות ועוד. כל עוד בני המשפחה מספקים חלק מהצרכים הללו אך מקפידים שתהיה גם פנייה לעזרה חיצונית, מדובר במקור תמיכה חשוב וחיוני למתמודד. אולם אם המתמודד מסרב לפנות לעזרה ורוצה לקבל את כל הסיוע רק במסגרת המשפחתית, חשוב שהמשפחה תדע להציב גבולות ולסרב. כשם שלמתמודד יש זכות לסרב לעזרה המוצעת לו, גם לבני המשפחה יש זכות לסרב להיענות לדרישותיו, שאם לא כן המשאבים שמספקת המשפחה למתמודד יבואו במקום משאבים שהוא זכאי לקבל ממקור חיצוני, והתלות הרבה של המתמודד במשפחה תחמיר ותהפוך לקיצונית ולטוטאלית.
אחד הדברים שהמשפחה יכולה לעשות כדי להימנע ממלכודת התלות הוא להכריז על צמצום הדרגתי של המשאבים והשירותים שהיא מספקת באופן שוטף למתמודד, כגון הקטנת הסיוע הכלכלי או הגדרת מועד לסיום המגורים המשותפים (מומלץ להתחיל בתהליך זה תוך כדי ליווי מקצועי צמוד). אסטרטגיה זו הוצעה לאחרונה על ידי חיים עומר, דן דולברגר ועמיתיהם (2011), וזוכה לתמיכה אמפירית מצטברת בעבודתם החשובה על הורים וילדיהם הבוגרים שנקלעו למעגל הרסני ומתיש של תלות תובענית.
גם מנקודת המבט של הגישה המוטיבציונית בבריאות הנפש (Mancini, 2008) – גישה שיותר מכל מעודדת את האוטונומיה האישית של הפרט – הכוונה היא לא להתעמת עם המתמודד או להעניש אותו על כך שהוא אינו פונה לעזרה, אלא להעביר אליו את מלוא האחריות על סירובו לטיפול וכך להמשיך לפתח את תחושת העצמאות והאחריות האישית גם בנסיבות אלו. בד בבד האסטרטגיה של צמצום משאבים מסייעת להפריך את האשליה שהמשפחה לבדה יכולה לספק את כל הצרכים של המתמודד ולשקמו ללא רצונו וללא עזרה חיצונית. בשיחות ביניהם כדאי שבני המשפחה יסבירו למתמודד שהם ממשיכים לאהוב אותו, אך אינם יכולים לעזור לו מבחינה אינסטרומנטלית באותה מידה כמו בעבר, וכעת עליו להתחיל לדאוג לעצמו גם בעזרת האפשרויות האחרות העומדות לרשותו בקהילה.
במקרים רבים תחילת תהליך צמצום המשאבים עלול לעורר כעס בלב המתמודד, ובתגובה לכך גם רגשות כגון פחד ואשמה בקרב בני המשפחה. רגשות אלה עלולים להרתיע אותם מלהמשיך לפעול בכיוון זה, אולם חשוב לזכור שביטוי הכעס אינו בהכרח סממן שלילי, ולעתים מה שמזין את הכעס הוא הפחד מפני איבוד תחושת הביטחון או מפני אי-היכולת להסתדר בלי הסיוע המשפחתי. אצל חלק מהאנשים דווקא השילוב בין רגשות אלו יכול להיות מומר לאנרגיה חיונית הדרושה כדי לפנות לטיפול, מתוך צרכים ומטרות חדשות שהתעוררו לחיים (כגון הרצון להחזיר את תמיכת בני המשפחה או לחפש חלופה לתמיכה זו במקום ניטרלי וחיצוני). אמנם המקור המוטיבציוני של פנייה לעזרה בהקשר זה הוא חיצוני, אך סביר להניח שאם המתמודד יפנה לטיפול וייווצר קשר טוב עם איש מקצוע, ההנעה החיצונית תשתנה בהדרגה להנעה פנימית, שתביא לידי שיתוף פעולה והתמדה מרצון בטיפול.
(6) גיוס תומכים חיצוניים. כאשר המצב תקוע לאורך זמן, או כשנוצרת הסלמה ביחסים עם המתמודד בשל הניסיון להביאו לטיפול, מומלץ לגייס תומכים חיצוניים לעזרת המשפחה הגרעינית. תפקידם של תומכים אלה ליצור קשר ישיר או עקיף עם המתמודד, ומתוקף סמכותם לנהל עימו דיאלוג על הקשיים שהוא מתמודד עימם ועל האפשרויות העומדות לרשותו לשינוי המצב הקיים. מומלץ שיהיה זה אדם קרוב וחשוב עבור המתמודד המשתייך למשפחה המורחבת (סבא/סבתא, דוד/ה, בן-דוד/ה) או לרשת החברתית הקרובה (חבר, שכן, מורה, רב). הוא יכול להיות גם איש מקצוע (עובד סוציאלי, פסיכולוג, מטפל משפחתי, פסיכיאטר), שבני המשפחה שוכרים את שירותיו כדי לערוך ביקור בית למען המשפחה ובד בבד הוא מנסה ליצור קשר טיפולי עם המתמודד.
כניסה של גורם חיצוני למרחב המשפחתי עשויה להרחיב את רשת התמיכה עבור בני המשפחה ולהשפיע על הדינמיקה המשפחתית. באמצעות פעולה זו בני המשפחה מבהירים למתמודד שהם אינם מטייחים את הבעיה ואינם שומרים עליה בסוד, אלא מחפשים תמיכה ופתרונות עבור עצמם ועבורו (עומר ועמיתיו, 2011; קויפמן, 2008). אסטרטגיה של גיוס תומכים חשובה במיוחד להורים המרגישים עייפים וחסרי יכולת להמשיך ולשמש דמויות סמכות עבור ילדיהם הבוגרים.
לעתים לחוסר התובנה ולהימנעות המתמשכת מפנייה לעזרה נלווית התנהגות תוקפנית ואלימה, המופנית כלפי האנשים הקרובים ביותר בסביבה, שהם בדרך כלל בני המשפחה (Lincoln et al., 2007). תרחיש זה נפוץ, משום שהזנחת הטיפול התרופתי עלולה להוביל להחמרה של המחלה ולעלייה בתסמינים הפעילים, ואלה עלולים להגביר התנהגות אימפולסיבית ואלימה כלפי עצמם או כלפי סביבתם הקרובה. במצבים של מסוכנות האסטרטגיה של גיוס תמיכה חיצונית הכרחית במיוחד, כיוון שבהקשר זה אין מדובר בכיבוד האוטונומיה של הפרט ובבעיה משפחתית בלבד, אלא בבעיה חברתית הדורשת התערבות מערכתית מידית (Omer & Dolberger, 2015).
במצבים אלו חשוב לגייס תמיכה אישית ומקצועית מהקהילה בהתאם למידת המסוכנות של המתמודד: חברים וקרובי משפחה, ביקור בית של פסיכיאטר, הוראת בדיקה מהפסיכיאטר המחוזי, משטרה, מגן דוד אדום וכל גוף חירום אחר שיכול לעצור התנהגות מסוכנת של המתמודד הנלווית לעתים למשבר פסיכוטי. המטרה היא למנוע מצב שבו בני המשפחה יישארו לבדם מול התנהגות מסוכנת של יקיריהם, וגם לגייס אנשים וגופים שיכולים להעריך את המצב ולהשגיח על המתמודד עד שהמשבר החריף יחלוף.
סיכום
תובנה נמוכה למחלת נפש היא תופעה מורכבת ורב-ממדית, המושפעת מגורמים קוגניטיביים, רגשיים, סביבתיים ומשפחתיים. בשל מורכבותה חשוב לתת לגיטימציה לרמות שונות של תובנה בקרב המתמודדים ולהבין את ההקשרים הייחודיים שבהם הן נוצרות ומתעצבות. הערכה ראשונית והתייחסות נכונה ורגישה של בני המשפחה לנושא התובנה יכולה לסייע להם ליצור תנאים מיטיבים, שיאפשרו למתמודדים להכיר במחלתם בקצב שלהם ובדרכם הייחודית. גם כאשר התובנה של המתמודדים למחלה נשארת נמוכה, בני המשפחה שבאים במגע יום-יומי עימם יכולים להשפיע יותר מאחרים ולעודד אותם לפנות לעזרה. לשם כך הוצעו כמה עקרונות של הגישה המוטיבציונית בהתאמה להקשר המשפחתי והסביבתי. בין השאר הודגש הצורך של בני המשפחה לפנות לעזרה עבור עצמם, לפעול להפחתת הסטיגמה, להרחיב את אפשרויות העזרה ולשפר את התקשורת בבית; בד בבד עליהם ללמוד להציב גבולות ולגייס תומכים, כחלק מיצירת מרחב בטוח המעודד שינוי ברמה האישית והמשפחתית. גם אם אסטרטגיות אלו לא יביאו לשינוי מידי אצל המתמודד, הן עשויות לשכך את סבלו ואת סבל המשפחה, ולאפשר את התנאים האופטימליים להתרחשות שינוי כזה בעתיד.
ברמת המדיניות, בד בבד עם הרחבת פעולתם של מרכזי ייעוץ למשפחות ופריסתם ברחבי הארץ, חשוב להשקיע בעתיד משאבים נוספים כדי לפתח ולהנגיש שירות ציבורי בתחום הבריאות, שבמסגרתו אפשר יהיה לערוך ביקורי בית לשם תמיכה בבני משפחה והשגחה על המתמודדים שחווים משבר פסיכוטי חריף ומסרבים לפנות לעזרה. כיום יש אפשרות לזמן ביקור בית של אנשי מקצוע (פסיכיאטר, עובד סוציאלי) בעיקר במסגרת הפרטית, אך משפחות שמצבן הכלכלי ירוד מתקשות לממן שירות זה ונשארות לבד ברגעי המצוקה הקשים והמפחידים ביותר. על המערכות לדאוג שלא להפקיר משפחות אלו ולמצוא פתרונות הולמים גם לצורכיהן הייחודיים.
בנוסף, חשוב להשקיע מאמצים בהגברת שיתוף הפעולה בין מתמודדים, בני משפחה ואנשי מקצוע במסגרות הקיימות, כגון מרכזי משפחות ושירותי שיקום אחרים, מרפאות קהילתיות של בריאות הנפש ועוד (קויפמן, 2012). שיתוף פעולה זה חשוב במיוחד במעבר בין המסגרות, למשל מעבר ממסגרת אשפוז מוסדי לטיפול אמבולטורי בקהילה, ועשוי לקדם את עקרון הרצף הטיפולי, ליצור המשכיות בתהליכי ההתערבות והשינוי ולהגביר את האמון במערכת הפסיכיאטרית הן אצל המתמודדים והן אצל בני משפחתם.
נוסף על כל הנאמר, חשוב להדגיש שהטיפול הביו-פסיכו-סוציאלי המוצע כיום בקהילה למתמודדים עם מחלות נפש קשות איננו "תרופת פלא" ועשוי להיות תהליך ממושך הכרוך בעליות ובמורדות. כמו כן קיימות עדויות אופטימיות לכך שיש מתמודדים העוברים תהליכי החלמה גם ללא עזרה של אנשי מקצוע (Slade & Longden, 2015). עם כל זאת, נראה שכדי להרחיב את מקורות התמיכה מעבר למערכת המשפחתית, חשוב להמשיך ולעודד אנשים עם תובנה נמוכה לפנות לטיפול, ובד בבד לערוך למענם שינויים חברתיים וסביבתיים הנחוצים להם.
לפי הגישה המוטיבציונית בבריאות הנפש מקובל שהכרת המתמודד בקיום מחלתו ורצונו לפנות לטיפול קשורים במידה רבה בכך שסביבתו הקרובה מקבלת אותו כאדם ולא כאדם חולה, ומאמינה בכוחו לחולל שינוי בחייו. בהתאם לכך אם בני המשפחה ואנשי המקצוע יקבלו את המתמודד, יתייחסו אליו באופן שוויוני ויעניקו לו את החירות להגדיר את עצמו על פי בחירתו, יקל עליו לקבל את מחלתו ולהיעזר בטיפול המוצע. אולם כל עוד המסרים והתנאים הללו אינם מיתרגמים לפרקטיקה יום-יומית, אלא נשארים ברמה הרטורית בלבד, נראה שרבים מהמתמודדים ימשיכו להתכחש למחלתם ולסרב לטיפול למרות הסיכונים הטמונים בכך. לא מן הנמנע, שאימוץ אסטרטגיית התמודדות כזו יכולה להיות סוג של מחאה ומרד נגד הסטיגמה הציבורית הנלווית להכרה במחלת נפש. הגברת הדיאלוג ושיתוף הפעולה בין מתמודדים, בני משפחה ואנשי מקצוע, לצד המשך המאבק המשותף בסטיגמה ובהדרה החברתית שעדיין קיימת בחברתנו, עשויים להיות צעדים חשובים בשינוי מציאות זו.
* תודתי נתונה לעמיתים ממרכז יה"ל, עמותת "איכות בשיקום": תמי קויפמן, שלומי ליאני, טל מרום, זיוה רן, רונית בוזלי ויפה הלפרין, שסייעו, כל אחד בדרכו הייחודית, בפיתוח ובגיבוש חלק מהתובנות המוצגות במאמר זה.
מקורות
אבירם, א. (2012). לקראת העשור השני ליישומו של חוק שיקום נכי נפש בקהילה: אתגר והזדמנות לשינוי במערכת שירותי בריאות הנפש בישראל. ביטחון סוציאלי, 90, 155 -188.
טלר, י. (2007). התמודדות משפחות של נפגעי הנפש. בתוך: י. טלר (עורך). בדרך למעלה: פרקים בבריאות הנפש הקהילתית (עמ' 101- 148). אוניברסיטת חיפה: אחווה.
לוי, א. (2008). טיפול משפחתי להורים של בן/בת עם מחלת נפש קשה: טיפול פסיכו-חינוכי משפחתי או טיפול הממוקד ביחסים. עבודה גמר לקבלת תואר "דוקטור לפילוסופיה", רמת גן: אוניברסיטת בר אילן.
סלונים-נבו, ו. (2013). טיפול קצר מועד: גישה אסטרטגית, ממוקדת פתרונות ומוטיבציונית. רמות: אוניברסיטת תל-אביב.
עומר, ח., דולברגר, ד., נחום, א., נוס, י , מור, ד. , נורטוב, א. וליבוביץ, א. (2011). מלכודת הקן הלא מתרוקן. [גרסה אלקטרונית]. נדלה ב-26 ינואר 2016, מאתר פסיכולוגיה עברית: http://www.hebpsy.net/a....asp?id=2621
קויפמן, ת. (2008). הסוד הכמוס, מחלת נפש במשפחה. [גרסה אלקטרונית]. נדלה ב-11 אוגוסט 2013, מאתר פסיכולוגיה עברית: http://www.hebpsy.net/a....asp?id=1793
קויפמן, ת. (2012). תרומת הידע בנושא משפחות נפגעי נפש לעבודת הצוות הטיפולי-שיקומי הרב-מקצועי. [גרסה אלקטרונית]. נדלה ב-26 ינואר 2016, מאתר פסיכולוגיה עברית: http://www.hebpsy.net/a....asp?id=2766
שורצמן, א. (2007). רופא לבן, אלים שחורים: רפואת נפש מערבית בג'ונגל של אפריקה. תל-אביב: אריה ניר.
שטרוך, נ., שרשבסקי, י., בידני-אורבך, א., לכמן, מ., שגיב, נ. וזהבי, ט. (2007). סטיגמה בתחום בריאות הנפש: עמדות, התנסויות והתמודדויות של הורים לאנשים המתמודדים עם מחלה נפשית. ירושלים: מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל ומשרד הבריאות - שירותי בריאות הנפש.
Amador, X. F., & David, A. S. (1998). Insight and psychosis. Oxford University Press, USA.
Barkhof, E. D., Haan, L., Meijer, C. J., Fouwels, A.J., Keet, I.P.M., Hulstijn, K.P., et al., (2006). Motivational interviewing in psychotic disorders. Current Psychiatry Reviews, 2(2), 207-213.
Brent, B. K., Giuliano, A. J., Zimmet, S. V., Keshavan, M. S., & Seidman, L. J. (2011). Insight into illness in patients and caregivers during early psychosis: A pilot study. Schizophrenia Research, 127(1), 100-106.
Corrigan, P. W., & Watson, A. C. (2002). The paradox of self-stigma and mental illness. Clinical Psychology: Science and Practice, 9, 35-53.
David, A. S. (1990). Insight and psychosis. The British Journal of Psychiatry, 156, 798-808.
Gigante, A. D., & Castel, S. (2004). Insight into schizophrenia: A comparative study between patients and family members. Sao Paulo Medical Journal, 122(6), 246-251.
Hasson-Ohayon, I., Levy, I., Kravetz, S, Vollanski-Narkis, A., & Roe, D. (2011). Insight into mental illness, self-stigma, and the family burden of parents of persons with a severe mental illness. Comprehensive Psychiatry, 52(1), 75– 80.
Kirmayer, L. J., Corin, E., & Jarvis, G. E. (2004). Inside knowledge: Cultural constructions of insight in psychosis. In X. F. Amador & A. S. David (Eds.), Insight in Psychosis (2 ed., pp. 197-229). New York: Oxford University Press.
Kirmayer, L. J., Weinfeld, M., Burgos, G., du Fort, G. G., Lasry, J., & Young, A. (2007). Use of health care services for psychological distress by immigrants in an urban multicultural milieu. Canadian Journal of Psychiatry, 52(5), 295-304.
Leff, J. P., & Vaughn, C. (1985). Expressed emotions in families. New York: Guildford Press.
Lincoln, T. M., Lullmann, E., & Rief, W. (2007). Correlates and long-term consequences of poor insight in patients with schizophrenia: A systematic review. Schizophrenia Bulletin, 33(6), 1324-1342.
Lysaker, P. H., Roe, D., & Yanos, P. T. (2007). Toward understanding the insight paradox: Internalized stigma moderates the association between insight and social functioning, hope, and self-esteem among people with schizophrenia spectrum disorders. Schizophrenia Bulletin, 33(1), 192-199.
Lysaker, P. H., Yanos, P. T., & Roe, D. (2009). The role of insight in the process of recovery from schizophrenia: A review of three views. Psychosis, 1(2), 113-121.
Macgregor, A., Norton, J., Bortolon, C., Robichon, M., Rolland, C., Boulenger, J., & Capdevielle, D. (2015). Insight of patients and their parents into schizophrenia: Exploring agreement and the influence of parental factors. Psychiatry Research, 228, 879-886.
Mancini, A. D. (2008). Self-determination theory: A framework for the recovery paradigm. Advances in Psychiatric Treatment, 14(5), 358-365.
Miller, W. R., & Rollnick, S. (2002). Motivational interviewing: Preparing people for change (2nd ed.). New York: Guilford Press.
Mizock, L., Russinova, Z., & Millner, U. C. (2014). Acceptance of mental illness: Core components of a multifaceted construct. Psychological Services, 11(1), 97- 104.
Omer, H., & Dolberger, D. I. (2015). Helping parents cope with suicide threats: An approach based on nonviolent resistance. Family Process, 54(3), 559-575.
Pijnenborg, G. H., van Donkersgoed, R. J., David, A. S., & Aleman, A. (2013). Changes in insight during treatment for psychotic disorders: A meta-analysis. Schizophrenia Research, 144(1), 109-117.
Roe, D., Hasson-Ohayon, I., Kravetz, S., Yanos, P. T., & Lysaker, P. H. (2008). Call it a monster for lack of anything else: Narrative insight in psychosis. The Journal of Nervous and Mental Disease, 196(12), 859-865.
Roe, D., & Kravetz, S. (2003). Different ways of being aware of a psychiatric disability: A multifunctional narrative approach to insight into mental disorder. The Journal of Nervous and Mental Disease, 191(7), 417-424.
Rusch, N., & Corrigan, P. W. (2002). Motivational interviewing to improve insight and treatment adherence in schizophrenia. Psychiatric Rehabilitation Journal, 26(1), 23-32.
Savage, H., Murray, J., Hatch, S. L., Hotopf, M., Evans-Lacko, S., & Brown, J. S. (2015). Exploring professional help-seeking for mental disorders. Qualitative Health Research, doi: 1049732315591483 [pii].
Shad, M. U., Tamminga, C. A., Cullum, M., Haas, G. L., & Keshavan, M. S. (2006). Insight and frontal cortical function in schizophrenia: A review. Schizophrenia Research, 86(1), 54-70.
Slade, M., & Longden, E. (2015). Empirical evidence about recovery and mental health. BMC Psychiatry, doi 10.1186/s12888-015-0678-4.
Tranulis, C., Corin, E., & Kirmayer, L. J. (2008). Insight and psychosis: Comparing the perspectives of patient, entourage and clinician. The International Journal of Social Psychiatry, 54(3), 225-241.
Tranulis, C. S., Freudenreich, O., & Park, L. (2009). Narrative insight: Rethinking insight in psychosis. International Journal of Culture and Mental Health, 2(1), 16-28.
Van Putten, T., Crumpton, E., & Yale, C. (1976). Drug refusal in schizophrenia and the wish to be crazy. Archives of General Psychiatry, 33(12), 1443-1446.
Weiler, M. A., Fleisher, M. H., & McArthur-Campbell, D. (2000). Insight and symptom change in schizophrenia and other disorders. Schizophrenia Research, 45(1), 29-36.
1 שהם אלימים, חסרי אחריות, בלתי צפויים, ושמצבם אינו עשוי להשתפר בעתיד.
