"לידה שקטה" אינה שקטה, היא דוממת
התמודדות הורים עם לידת עובר מת
מאת שירת סרטל-רביב
המאמר מבוסס על שתי הרצאות שנתתי בנושא; אחת בכנס הבינלאומי השני בנושא "אובדן, שכול וחוסן נפשי בחברה הישראלית ובעולם: עובדות, תובנות והשלכות" אשר התקיים באילת 14-12 בינואר, 2016, והשנייה ביום העיון " 'לידה שקטה' על אובדני הריון ועל התמודדות", אשר התקיים במרכז הרפואי מעיני הישועה ב-17 בפברואר, 2016.
כִּי-בַהֶבֶל בָּא, וּבַחֹשֶׁךְ יֵלֵךְ; וּבַחֹשֶׁךְ, שְׁמוֹ יְכֻסֶּה (קהלת, פרק ו', פסוק ד')
מה זה לידה שקטה?
לידה שקטה (Stillbirth) מוגדרת כלידה של עובר ללא רוח חיים במשקל של 500 גרם ויותר, או בשבוע הריון 22 ומעלה במקרים בהם המשקל אינו ידוע (WHO,2004)י1. נשים מתארות את האירוע הטראומטי כקטיעה של חיים קודמים, של ציפיות, של תקוות ושל פנטזיות. הן מספרות על תחושת הלם קשה, ועל מעבר לחיים הכוללים אובדן ושכול.
במאמר קודם (סרטל-רביב, 2011) כתבתי על הצורך של אישה ושל זוג שחוו לידת מת בתמיכה נפשית. המאמר נתן במה והד לחוויית האימהות כשסדר הדברים השתבש והמוות הקדים את הלידה. מאז ועד היום, הולכת ומתגברת המודעות לקשיים הנפשיים של הורים החווים לידת מת. כך למשל, יותר ויותר מדינות מציינות באופן רשמי ב-15 באוקטובר את יום המודעות והזיכרון לאובדן הריון, ללידות שהסתיימו במות העובר ולתינוקות שנפטרו סמוך ללידתם. בשנים האחרונות אף מתעורר שיח נרחב בנושא: מתפרסמים מחקרים, נערכים כנסים ומוקמים צוותי חשיבה ועבודה, בארץ ובעולם.
בעקבות ההבנה ההולכת וגוברת שללידת מת השלכות פסיכולוגיות משמעותיות על הזוג והמשפחה (Heazell et al., 2016; Ellis et al., 2016), קיים ניסיון למנוע התפתחות אבל מורכב ולצמצם את ההשלכות הנפשיות על ההורים. המחקרים בנושא בוחנים מספר גורמים העשויים להשפיע על התמודדות ההורים האבלים. כך למשל נמצא כי תמיכה חברתית מצד בני משפחה וחברים (Cacciatore et al., 2009), תמיכה זוגית (Surkan et al., 2009), וקיומם של ילדים חיים במשפחה (Kersting & Wagner, 2012) קשורים להתמודדות טובה יותר עם אובדן הריון. גם מעקב של הצוות המטפל לאחר השחרור מבית החולים, או הפניה למקור תמיכה רפואי-נפשי באופן מידי משפיעים על התמודדות טובה יותר (Koopmans et al.,2013).
מכיוון שרגע הבשורה המרה וחוויית הטראומה מתרחשים בדרך כלל בחדר הלידה, בנוכחות הצוות הרפואי, ההורים והילוד המת בלבד, מחקר רב מתמקד במתרחש במפגש המשולש הקצר הזה. מתבססת הבנה שלרגעים קריטיים אלו ישנן השלכות מרחיקות לכת על עיבוד האבל העתידי של ההורים. כך, מחקרים רבים עוסקים בשאלת ראיית התינוק המת והחזקתו לאחר הלידה. מחקרים אחרים בחנו את שאלת ההתנהלות של הצוות הרפואי במהלך ולאחר הלידה מתוך הבנה שהשפעתם על התמודדות בני הזוג היא עצומה. היבט משלים נוסף נוגע להתמודדות הנפשית של צוות חדר הלידה עם הילוד המת וההורים האבלים. המפגש בין ההורים, הצוות והילוד המת טומן בחובו לא מעט סימני שאלה לגבי התנהלות נכונה, והרבה כאב. בחלקים הבאים יתוארו בהרחבה הממצאים המחקריים בנוגע לכל אחד מן ההיבטים של המפגש המורכב וכן התפתחויות בנהלים בעקבות הידע המחקרי המצטבר. לאחר מכן, יבחנו השינויים המתרחשים בישראל הלכה למעשה לאור המודעות ההולכת וגוברת למצבם הנפשי של ההורים. לבסוף, אבקש לדון במונח "לידה שקטה" ולהציע אפשרות חלופית ההולמת יותר את החוויה המורכבת.
שאלת מפגש הורה-ילוד במקרה של לידה שקטה
כאמור, אחד הגורמים המרכזיים שנבחנו בהקשר של ההתמודדות עם לידת מת הוא שאלת המפגש בין ההורים והילוד. לפני שנות ה-70 באנגליה האמינו כי ניתן למנוע את היגון על מותו של התינוק, אם מונעים את יצירת הקשר עמו. המפגש עם התינוק נאסר איפה באופן גורף והצוות בחדר הלידה נטה להרחיק את הילוד המת מאמו. בהמשך, לאחר שהתפתחה ההבנה כי יחסים עם העובר נוצרים עוד במהלך ההיריון (Kennell et al.,1970), החל המחקר להתמקד בהשפעת מות העובר על ההורים (Koopmans et al.,2013). ב-1985, בעקבות מחקרים אשר טענו כי השהות המשותפת דווקא חשובה ומאפשרת את תהליך האבל (Lewis, 1979 ; Lewis, 1976), עודכנו הנהלים והצוות החל לעודד את ההורים לראות את הילוד.
מפנה נוסף חל עם הצטברות עדויות ממחקרים מאוחרים יותר בנוגע להשלכות שליליות של ניסיון הצוות הרפואי לקדם את הקשר עם הילוד המת, במקום להציע זאת כאפשרות לבחירת ההורים. כך למשל, נשים אשר החזיקו את תינוקן המת היו מדוכאות יותר ובעלות סימפטומים רבים יותר של פוסט טראומה מאלו אשר רק ראו אותו. נשים אשר לא ראו את התינוק היו בעלות הסיכוי הנמוך ביותר לחוות דיכאון (Badenhorst & Hughes, 2007; Hughes et al., 2002). בעקבות ממצאים אלו בשנת 2010 עודכנו שוב הנהלים, והדגישו כעת את חשיבות רצונם של ההורים בקביעת הקשר בינם לבין הילוד (Royal College of Obstetricians and Gynaecologists ,2010). עם זאת בקווים מנחים שפורסמו בשנת 2014 הומלץ בכל זאת להציע להורים לראות תמונה של הילוד, לקחת מזכרת ממנו, לראותו או להחזיקו. הטענה הייתה שאלו מספקים הוכחה לקיום התינוק ולממשות ההורות שלהם (Stillbirth Foundation Australia and The Joanna Briggs Institute,2014 ; NICE,2014).
חשוב לציין כי עד היום המחקרים בנושא אינם מספקים עדויות ברורות וחד משמעיות לגבי ההשפעה של ראיית והחזקת התינוק על הבריאות הנפשית והרווחה של האישה ובן זוגה, ולכן הנהלים משתנים ומתעדכנים. סיבה אחת לכך כרוכה בקושי לערוך מחקר כמותי מבוקר ורנדומלי בתחום זה. מחקרים כמותיים שנערכו בנושא התמקדו בהשלכות קצרות וארוכות הטווח של המפגש הורה-ילוד על הבריאות הנפשית של האישה, במדדים של חרדה, דכאון או פוסט טראומה. אולם בשל הקושי לתכנן מחקר מבוקר כהלכה, המחקר הכמותי הוא דליל יחסית, ואינו מספק די הוכחות חד משמעיות לקבלת החלטות ולתכנון של קווים מנחים. ההנחיות איפה מבוססות ברובן על ראיות ממחקרים איכותניים, המתמקדים בתחושת הסיפוק ובחוויה הרגשית שמעורר הקשר עם הילוד. מחקרים אלו מצביעים על כך שבדיעבד נשים מרוצות מהחלטתן לראות ולהחזיק את תינוקן (Hennegan et al., 2015) וכן כי החלטה זו חיונית כדי לקבל את המציאות הקשה, להיפרד, ולקיים תהליך אבל תקין (Ryninks et al.,2014).
הסבר נוסף שהוצע לממצאים הסותרים בספרות הוא שלא עצם הראייה או ההחזקה של התינוק משפיעה על האם באופן שלילי, אלא העדר ההזדמנות לחלוק ולעבד זיכרונות אלה בהמשך. על פי הסבר זה, שיתוף ותמיכה מקצועית עשויים להועיל לתהליך עיבוד האבל ולעריכת האינטגרציה של החוויה הקשה עם סיפור החיים של האם ועם זהותה האימהית (Crawley et al., 2013). הסבר אחר מתייחס לקיומם של משתנים מתערבים, שיתכן שגם הם משפיעים על הקשר בין המגע עם התינוק לבין ההשלכות שלו. משתנים מתערבים שהוצעו נוגעים להבדלים אינדיבידואליים בין הנשים, לגיל ההיריון בזמן הלידה, למצב התינוק והסיבות למותו, לדרך שבה מוצג התינוק (מגע עור בעור, משך הזמן), ולמידת התמיכה של הצוות Hennegan et al.,2015)). אחת הטענות היא כי בנסיבות מתאימות ובליווי של צוות רגיש, מנוסה ומלא חמלה, לראיית הילוד ולהחזקתו עשויות להיות השלכות חיוביות (Koopmans et al., 2013). מודגשת גם החשיבות של הכנת ההורים על ידי הצוות לפני המגע עם התינוק, של התמיכה המקצועית במהלך המגע ושל המעקב המקצועי לאחריו, במניעת השפעה נפשית שלילית על האישה (Ryninks et al.,2014).
האפשרות שתיווך נכון של הצוות עשוי להשפיע על השלכות המפגש של ההורים עם הילוד המת נתמכת על ידי עדויות מחקריות נוספות. במאמר נרחב שפורסם בשנת 2015 נסקרו 12 מאמרים שבהם ראיונות עם 333 הורים אשר חוו לידת מת. מחברי המאמר טענו כי קיים פער בין הצורך של ההורים להכיר את תינוקם, לבין היכולת המשתנה שלהם לבטא את העדפתם בזמן הטעון כל-כך של הלידה. החוקרים הסיקו כי לצוות המקצועי ישנו תפקיד מרכזי בקבלת ההחלטות הנוגעת לראיית והחזקת התינוק המת. בחירת הורים שלא לראות את התינוק המת צריכה להישקל שוב ושוב בשעות שלאחר הלידה בדיאלוג עם הצוות, מכיוון שמדובר בהזדמנות חולפת וסופית. את המפגש בין ההורים לילוד המת הצוות צריך לנהל בצורה אקטיבית תוך הפעלת שיקול דעת. הצוות צריך לקחת בחשבון את מצב התינוק והעדפת ההורים, ולספק תמיכה מיומנת הכוללת מידע ואפשרויות שונות לקשר (Kingdon et al.,2015).
מפגש הורים-צוות בזמן לידה שקטה ולאחריה
להתנהגות ולמעשי הצוות יש השפעה רבה על התמודדות ההורים אף מעבר לתפקידו בסוגיית ראיית התינוק. החל מרגע הבשורה על העדר דופק אצל העובר ועד לרגע לידתו של הילוד המת, המפגש אתו והפרידה וממנו, מי שמלווים את האישה ובן זוגה הם אנשי הצוות הרפואי. רגעים אלו אינם כוללים בדרך כלל משפחה מורחבת, חברים ותמיכה של דמויות מוכרות. לכן, מתבססת הבנה בנוגע לחשיבות ולמשמעות ההתנהלות של צוות חדר הלידה, אשר לה השפעה קריטית על התמודדותם של ההורים האבלים. ליחס לו זוכים ההורים ברגעי הלידה ולאחריה יש השלכות ארוכות טווח, חיוביות ושליליות כאחד (Cacciatore & Bushfield ,2007). התקשורת של ההורים עם אנשי מקצוע בבית החולים קריטית לאופן שבו הם תופסים את יכולתם להתמודד עם מות התינוק שלהם. גם שנים ארוכות לאחר אובדן ההיריון הורים זוכרים ומעריכים את התמיכה לה הם זכו מצד הצוות הרפואי (Peters et al.,2014). צוות אמפתי ודואג משפיע באופן חיובי אף על זיכרונות ההורים מהחוויה הקשה (Henley & Kohner ,2003). מנגד, אי הסכמה בין הורים לבין הצוות לגבי תפיסת וניהול הלידה, עלולה לגרום למצוקה מתמשכת אצל ההורים (Lee, 2012).
עדויות רבות לחשיבות המפגש בין הצוות המקצועי להורים ניתן למצוא בטיפולים עם נשים וזוגות שעברו אובדן הריון ולידת מת. במפגשים אלו, שבים ועולים תיאורים וזיכרונות של רגעי הקשר עם הצוות הרפואי. נשים זוכרות ומדברות על פני הרופא אשר בישר את הבשורה, על טון הדיבור של האחות ועל ייחסה של המיילדת. אלו יכולים להיות תיאורים חיובים או שליליים, אך הם תמיד זכורים ומשמעותיים, ארוגים בתוך הזיכרון של האירוע הקשה והטראומטי. מיילדת נעימה ואמפתית, או רופא קשוב ותומך יצוינו בתיאוריהם של ההורים, כמו גם אנשי צוות קרים, מרוחקים ואדישים. נשים מציינות לא פעם את שם המיילדת הרגישה, את משמעות נוכחותה המיטיבה ואת הפער בין חוויה זו לבין חווית נוכחותה של המיילדת שקדמה לה, או זו שהגיעה למשמרת אחריה.
תיאור המקרה של יעל (שם בדוי) ממחיש היטב את הדברים. יעל, בת 34, הגיעה ללדת את בנה הבכור בשבוע 40, לאחר ירידת מי השפיר. בזמן שחוברה על ידי האחות למוניטור, בן זוגה הלך להחנות את האוטו. בפרק זמן קצר זה חרב עולמם של בני הזוג. המוניטור לא זיהה דופק, ולחדר נקרא רופא אשר דיבר בטלפון במהלך הבדיקה. רק לאחר דקות ארוכות שנדמו ליעל כנצח, אמר לאדם עמו דיבר כי "יש לנו כאן עניין" וסיים את השיחה. כבדרך אגב הפטיר "זה קורה לנו כאן אחת לחודש" ובכך הפך את אסונה של יעל לנתון סטטיסטי ולתגובה שנצרבה בזיכרונה כאדישות וחוסר אכפתיות לסבלה. תגובה זו עוררה בה אף תרעומת רבה על השימוש במונח "לנו", בעוד היא הרגישה שהאסון הזה הוא שלה ושל בעלה. לאחר מכן החל עיסוק אינטנסיבי במילוי טפסים, אשר הפכו להיות במוקד תשומת הלב של הצוות. יעל הרגישה כי הדבר בא על חשבון התייחסות אליה ואל מצבה הרגשי. היא הועברה לחדר הלידה ובמשך שעות שהו בני הזוג כמעט לבדם, ללא כתובת לקבלת מידע או תמיכה כלשהי, כשמידי פעם נכנסת מיילדת ויוצאת מיד. יחד עם זאת, יעל דיברה ארוכות על המיילדת שליוותה אותה לאחר מכן, ועל נוכחותה המבינה, החמה והתומכת. היא תיארה את יחסו הרגיש והקשוב של מנהל המחלקה, אשר הגיע לחדר הלידה, אחז בידה וביד בעלה, ובעודו מתעלם מכל הנוכחים בחדר הביט בעיניהם (הראשון שממש עשה זאת) והשתתף בצערם. "רק אז הרשתי לעצמי לבכות" היא אומרת, "ולרדת מהפאסון המשימתי שלי". בדוגמה זו ניתן לראות שני אופני תגובה של הצוות הרפואי. מחד גיסא התייחסות ניטרלית, סטטיסטית ולא אישית, המשקפת התגייסות תפקודית נוקשה. התייחסות זו עשויה לנבוע מהעדר הבנה לעוצמת האובדן, או מקושי רגשי להתמודד עם אובדן קשה כל כך. מאידך גיסא תגובה אמפתית ומלאת חמלה, שדורשת מאמץ ועמידה ישירה מול אובדנם של בני הזוג. המסר מתוך שתי התגובות הוא כמעט הפוך; אירוע שקורה חודש בחודשו ולכן הוא חסר משמעות מיוחדת, לעומת אירוע משמעותי, שמצדיק פניה של מנהל המחלקה, כולל מחוות פיזיות אינטימיות והשתתפות בצער. ההתייחסויות השונות נותנות לבני הזוג לגיטימציה שונה לחוש ולבטא רגשות קשים, להתאבל ולהצטער על אובדנם. חשוב לזכור שלאבדן זה מאפיינים ייחודיים, והוא שונה מאובדן ילד שכבר נראה על ידי החברה, על כל ההשלכות הנובעות מכך (סרטל-רביב, 2011).
זיהוי המפגש הורים-צוות כנקודה חשובה ומשמעותית, הוביל לבחינה מחקרית של נקודת מבטם של אנשי הצוות הרפואי בנוגע לתפקידיו כלפי ההורים. אנשי צוות דיווחו כי הם חשים שישנם אתגרים אשר עלולים למנוע מהם לספק טיפול יעיל להורים (Ellis et al., 2016). כך למשל אנשי צוות ציינו את התמודדותם עם רגשותיהם, מחסור בידע ואילוצי מערכת, כגון לחץ של זמן. הצוות חשב כי תמיכה רגשית היא חלק מרכזי בטיפול בהורים האבלים וכי מיומנויות תקשורת וורבליות ולא וורבליות הינן חשובות. כמו כן, הצוות נתן עדיפות גבוהה למתן מידע להורים ולמעורבותם בקבלת ההחלטות. אכן, מחקר אחר מדווח כי בהתאם להערכת הצוות, הורים מצפים שהצוות יספק להם מידע, שיועבר ברגישות בזמן המתאים, ושיעזור להם לקבל החלטות בעודם שרויים בהלם ובאבל (Schmidt et al., 2011).
כיצד יכול הצוות הרפואי לתמוך בהתמודדות הקשה של ההורים במהלך הלידה ולאחריה? מאמר סקירה מקיף ממפה תמות מרכזיות בחוויית ההורים והצוות המטפל בחדר הלידה (Ellis et al., 2016). כפי שעולה מן המאמר, ישנה משמעות רבה לרציפות הטיפול על ידי מטפל אחד, הן בעיני ההורים והן בעיני הצוות. התנהגויות חיוביות של הצוות כללו הסבר ברור, אמפתי, רגיש וכן של הפעולות הנערכות. גם ביטויים לא מילוליים של סימפתיה נחוו כחיוביים על ידי ההורים. הבעת רגשות והצהרות פשוטות מצד הצוות, כמו "אני משתתף בצערכם", נתפסו כמתאימות ונכונות. לעומת זאת שתיקה ללא הסבר בזמן האבחנה, שפת גוף שלילית הכוללת העדר קשר עין, היסוס וריחוק, נחוו כשליליות. תקשורת בין אנשי הצוות "מעל ראשם" של ההורים, שינון משפטים ללא כוונה רגשית והסתתרות מאחורי "עשיה" שאינה חיונית, נחוו כלא אמפתיות. אמירות של רופאים המנסים לעודד ולהתמקד בעתיד, כגון: "אתם צעירים אתם יכולים לעשות עוד תינוק", נחוות גם הן כלא אמפתיות על ידי ההורים. אמירות אלו מבטאות חוסר הבנה שתינוק אחד לא יכול להחליף תינוק אחר. הורים מתארים את האבל על העובר המת כלא פחות עמוק, משמעותי ומכאיב, מאובדן ילוד ששרד מספר שבועות בטיפול נמרץ ואז נפטר. עם זאת, הצוות לא נוטה לרוב להתייחס באופן דומה למקרה של לידת מת (Kelley & Trinidad,2012). קינגדון ועמיתים (Kingdon et al.,2015) טוענים כי בני זוג חשים שהורותם מקבלת תוקף כאשר בזמן ניהול הלידה הצוות מכיר בהיותם הורים לתינוק שמת, בכובד אובדנם ובנסיבות הרגשיות הקשות בהן מתרחשת הלידה. תחושתם כהורים מתבססת גם כאשר הצוות מבטא כבוד לתינוק המת. לדבריהם, יחס זה ופעולות אלו אף מסייעות להם להתחיל בתהליך האבל.
יש לסייג ולציין שנשים שונות עשויות להמשיג את האובדן באופן שונה, ואף בין אישה לבן זוגה תתכן התייחסות שונה. על כן, במפגש עם האישה ובן זוגה, יש להיות ערים ורגישים לדרך הספציפית שבה הם תופסים, מבינים ומפרשים את מה שאבד להם. המשגה זו יכולה להתבסס, להתבהר או להשתנות בהמשך, בתהליך עיבוד האבל. כמטפלים, עלינו לגלות גמישות ולאפשר את המרחב והחופש להמשגה, מבלי לנסות להשפיע מתוך תפיסתנו או קשיינו, גם אם באופן לא מכוון. דברים אלו רלוונטיים אף להתייחסות של אנשי הצוות הרפואי בחדר הלידה, יש להקפיד לא למהר ולהמשיג את אובדן ההיריון כ"ילד מת" אם זו לא חווית הזוג; אך גם לא להדוף זאת, אם זו החוויה.
ניתן לראות כי היחס של הצוות הרפואי לנשים ולמשפחות החוות לידת מת, הינו בעל משמעות רבה. לצוות המטפל באישה בעת לידת תינוק מת אין אמנם אפשרות לשנות את התוצאה האיומה. עם זאת, יש לו השפעה משמעותית וארוכת שנים על האופן בו האישה והזוג יחוו את האובדן ואף יתאוששו ממנו. לכן על הצוות לכבד את הדרך האינדיבידואלית והשונה של חווית וביטוי האבל, לזהות ולכבד את קיומו של התינוק, לספק מידע להורים, לאפשר יצירת זיכרונות, לבטא רגישות ואמפתיה ולתקף את רגשות ההורים (Hoope-Bender, 2016).
השפעת לידת מת על הצוות הרפואי
תחום משלים שנחקר יותר בשנים האחרונות, הוא השפעת לידת מת על הצוות הרפואי בחדרי הלידה – רופאים/ות, מיילדות ואחיות. ההנחה היא כי אופי תגובתו הרגשית של הצוות, משפיעה על יכולתו להעניק שרות רגיש ואמפתי. פעמים רבות, לידת מת היא אירוע לא צפוי לא רק להורים, כי אם גם לצוות המטפל בחדר לידה, אשר אינו מורגל להתמודד עם מוות ואובדן. מחקרים רבים מצביעים על העול האישי והמקצועי שחווים אנשי הצוות המעורבים בטיפול במשפחות במהלך ולאחר לידת מת. מן המחקרים שעוסקים בנושא זה עולות ארבע תמות מרכזיות:
השפעות פסיכולוגיות - השפעות הכוללות סימפטומים של טראומה, ריחוק וקושי בביטוי רגשי, תחושות של מתח, אשמה, כעס, חרדה ועצב ואף סימפטומים פיזיים. בסקרים שנערכו בארה"ב בין רופאים גניקולוגים ומיילדים, טענו 75% מהם כי תמיכה נפשית במטופלת לאחר לידת מת גבתה מהם מחיר רגשי כבד. אחד מתוך 10 רופאים דיווח כי שקל לוותר על ההתמחות המיילדותית בגלל קושי רגשי לתמוך בנשים שכאלה (Gold et al., 2008). למעלה מ-50% דיווחו כי חוו תחושת אבל בעקבות טיפול בנשים שעברו לידת מת (Farrow et al.,2013). כמו כן, רופאים מציינים כי קל להם יותר להתמודד עם מות תינוק פג, מאשר עם מות עובר. הסיבה היא שהם מרגישים שמול הפג הם עשו ככל יכולתם להציל את חייו והסכנה הייתה ידועה וריחפה באויר כל העת. מנגד, מות עובר ברחם קורה סתם כך בפתאומיות, פעמים רבות ללא כל אזהרה או ציפיה מוקדמת (Kelley & Trinidad,2012). אסטרטגיה בולטת שזוהתה אצל הצוות הרפואי ונועדה להקל על השפעת הרגשות, המחשבות והעשייה סביב לידת מת, הייתה נסיגה ובידוד רגשי. כלומר, הצורך של הצוות לספק טיפול אמפתי, היה בקונפליקט עם הצורך שלהם לסגת על מנת להגן על עצמם מבחינה רגשית (Wallbank & Robertson, 2008). חלק מהרופאים חשו שאינם יכולים להיות אמפתיים ורגישים מספיק והעדיפו שאיש צוות אחר יהיה מעורב בשיחה עם ההורים. אולם, מכיוון שבראיונות עמם בלטה דווקא הצפה רגשית, שערו החוקרים שההתרחקות הינה דרך התמודדות שמקורה בקושי של הצוות להיות נוכחים מבחינה רגשית (Nuzum et al.,2014).
השפעות מקצועיות - לאחר מות עובר מתמקדים רופאים במציאת תשובה רפואית לשאלה מה קרה ומדוע. הם חשים שזו חובתם הראשונה להורים וחשים תסכול מכך שפעמים רבות הם אינם מוצאים תשובה (Kelley & Trinidad,2012). באופן טבעי, רופאים חווים את כובד משקלה של האחריות הרפואית והניהולית. במקרים כאלה מתעורר אצלם חשש מהשלכות חוקיות וציבוריות, ממהלכים משמעתיים ומתביעה. באירלנד למשל, כשליש מהתביעות כנגד מערכת הבריאות, הן בתחום המיילדותי (Nuzum et al.,2014).
צורך בתמיכה - צוותים דווחו על צורך בלווי ובתמיכה מקצועית וחינוכית, בעיקר בתחומים של עזרה פסיכוסוציאלית להורים ומיומנויות תקשורת עם הורים אבלים. מחקר שנערך בשבדיה כלל סקר בו השתתפו כ-760 רופאים, כמעט כל הרופאים העובדים במחלקות גניקולוגיות במדינה. 90% מהרופאים דיווחו שהצורך שלהם בהכוונה ובמערכת תמיכה הינו דחוף, כאשר רק 40% חשו שהם מקבלים מענה לכך (Siiflund et al.,2000; Heazell et al., 2016). מתוך מחקרים רבים עולה ההמלצה להדרכה, ליווי ותמיכה לצוות המטפל כאסטרטגיה חשובה להתמודדות יעילה ולשיפור התקשורת והתמיכה בהורים אבלים לאחר לידת מת (Kelley &Trinidad,2012; Heazell et al., 2016; Gold et al., 2008; Rowlandsa & Lee, 2010; Wallbank & Robertson ,2013). כמו כן, על מנת להעמיק את הידע שלהם בתחום, מומלצת הכשרה פורמלית בתחום הטיפול באובדן ושכול עבור צוותים רפואיים (Nuzum et al.,2014). לליווי ולהדרכה ישנה חשיבות רבה גם בזיהוי סימנים מוקדמים לשחיקה ולמצוקה רגשית בקרב אנשי הצוות (Heazell et al., 2016).
השפעות חיוביות - למרות הקשיים הרבים, הצוות הרפואי מבטא גם תחושה של כבוד וזכות, על ההזדמנות שנפלה בחלקו, לתמוך בהורים המתמודדים עם מות תינוקם. הצוות מדווח על תחושת התפתחות וצמיחה אישית הנובעות מתמיכה זו. תחושות חיוביות אותן חוו מיילדות במפגש עם לידת מת, נבעו מיכולתן לנחם ולתמוך בהורים האבלים, לחלוק עמם את האובדן ולהיות חלק מתהליך הלידה מתחילתו ועד סופו (Heazell et al., 2016; Gardner,1999).
חשוב לזכור אם כן שהמפגש בין ההורים, הילוד המת והצוות הרפואי הינו טעון במיוחד עבור אנשי הצוות, אשר אינם מורגלים בהתמודדות עם שכול. כאמור, להתנהלות הצוות הרפואי השלכות מרחיקות לכת על התמודדות ההורים. לצוות הרפואי אף תפקיד מרכזי בתיווך הקשר בין ההורים לבין תינוקם המת, על מנת לאפשר פרידה שתועיל לתהליך עיבוד האבל. כדי שהצוות יוכל להגיב ברגישות הנחוצה ולמלא את תפקידו החיוני בהצלחה, הוא זקוק להדרכה ולתמיכה רגשית ומקצועית. בהעדר ליווי מתאים, הצוות הרפואי משלם מחיר כבד על התמיכה הרגשית בהורים ולכן עלול להעדיף להימנע מכך. מנגד, כאשר אנשי הצוות חשים שהצליחו לתמוך בהורים כראוי, הם מדווחים על השפעות חיוביות גם ברמה האישית.
הגברת המודעות ללידות שקטות בישראל
התפתחות המודעות לקשיים הנפשיים של הורים המתמודדים עם לידה של תינוק מת, והצטברות הידע המחקרי בנושא, נותנים את אותותיהם גם בארץ. דוגמה מצוינת לכך היא השינוי שנערך לאחרונה בנהלי הקבורה בישראל. בעבר היה נהוג שקבורה של ילוד מת נערכת ללא כל מעורבות של ההורים והמשפחה, בקבר משותף וללא ציון שם שנבחר על ידי ההורים. אולם החל מאוגוסט 2014, בתגובה למצוקת המשפחות, חל שינוי בנהלי משרד הבריאות והמשרד לשירותי דת הנוגעים לקבורת עוברים מתים. הנוהל המעודכן קובע כי הקבורה תהיה בקבר נפרד, וכי להורים ישנה אפשרות להשתתף בהליך הקבורה ולהקים מצבה. צוות בית החולים נדרש לשאול את הוריו של העובר או התינוק הרך האם הם מעוניינים לקחת חלק בסידורי הקבורה ולקיים טקס לוויה, או שמא הם מעדיפים שבית החולים יטפל בעצמו בקבורה מבלי לערבם. ההורים יכולים להחליט אם ברצונם בהליך "פרידה" בלבד בביה"ח או להשתתף בקבורה ובלוויה.
גם בתחום החקיקה ניתן לראות צעדים המעידים על מודעות גוברת לכאבם של ההורים האבלים. בחודש מרץ 2016 עברה בקריאה שלישית בכנסת, הצעת חוק לתיקון הגדרת לידה בחוק הביטוח הלאומי. נקבע כי מועד הזכאות למענק ודמי לידה וכן לחופשת לידה לאחר לידת מת, יוקדם משבוע 26 לשבוע 22 של ההיריון.
ביטויים אלו מצביעים על מגמה של שינוי והבנה הולכת וגוברת לאובדנם ומצוקתם של הורים אשר חוו לידת מת. לשינוי הנוהל לקבורת עוברים ותינוקות רכים עשויות להיות השלכות ומשמעויות חיוביות עבור ההורים. ראשית, ניתנת כאן התייחסות משמעותית לקיומו של העובר; הוא זכאי לקבורה נפרדת, מה שמעיד כי יש לו ייחוד וזהות. מותו נתפס כאירוע רגשי משמעותי מספיק על מנת לציין אותו באופן רשמי, וההורים זוכים להכרה מסוימת בצורך שלהם להתאבל. לגיטימציה חברתית לאבל ולכאב בעקבות מות עובר, עשויה להפחית את עוצמת הבושה והאשמה על תחושות אלו. לשינוי הנוהל יש פוטנציאל להפחית את חווית הבדידות של בני הזוג, אשר עד כה לא זכו לתמיכה חברתית מספקת. לא פחות חשוב מכך, שינויים אלו מעידים על תרגום של ההבנות התיאורטיות המצטברות הלכה למעשה בהתנהלות המציאותית.
מעבר לשינויים בחקיקה ובנהלים, כחלק ממגמת השינוי בארץ נעשה מאמץ לשים לב ולהיות רגישים לחווייתם של בני הזוג. כך למשל, חדר הלידה מסומן כחדר בו מתבצעת לידת מת, על מנת שאנשי הצוות לא יטעו כשהם פוגשים את הזוג. בחלק מבתי החולים ההורים פוגשים עובדת סוציאלית ומקבלים הסבר על זכויותיהם, תגובות שכיחות לאובדן ואפשרויות להמשך טיפול. במספר מרכזים רפואיים הוקמו מרפאות שמתמחות בטיפול בנשים לאחר אובדן שכזה, לדוגמא "מרפאת חוה" בבית חולים שיבא. מגמה מעניינת שבולטת בשנים האחרונות בארץ ויש לה ביטויים גם בעולם, היא מעורבות הולכת וגוברת של נשים אשר חוו לידת מת בקידום פרויקטים לעידוד המודעות לאובדן, בהקמת קבוצות תמיכה ואתרי מידע ואף ביוזמות לשינויי חקיקה.
עם זאת, בישראל נערכו עד היום מחקרים ספורים בלבד שעסקו בלידת מת, והרוב המוחלט של המחקר בנושא נערך מעבר לים. למחקר המקומי ישנה חשיבות רבה, במיוחד לאור מקומם המשמעותי של ילדים ושל ילודה בישראל בהשוואה למקומות אחרים. יתכן כי בחברה הישראלית המעודדת הורות, יודגשו אצל נשים הבטים נוספים של תחושות אובדן, אשמה וכישלון, כמו גם חוויית עצמי שונה, בעקבות לידת מת, בהשוואה לחברות אחרות. מחקרים מסוג זה יוכלו לסייע לפיתוח נהלים ומענים טיפוליים מתאימים לאוכלוסייה בארץ. כמו כן, הצוות הרפואי ברובה המוחלט של מערכת הבריאות בישראל אינו זוכה לתמיכה הנדרשת, על פי המחקר, כדי לספק מענה אופטימלי להורים האבלים. מערכת של תמיכה והדרכה בנושא יכולה לסייע לצוות הרפואי ולקדם את מודעותו לצרכי ההורים, וכך לצמצם התייחסויות לא רגישות דוגמת אלו שהוצגו במקרה של יעל.
חושבים מחדש: “stillbirth” – לידה שקטה?
לסיום, כחלק מתהליך הגברת המודעות למשמעות לידה של ילוד מת, אני רוצה להציע חשיבה מחודשת על השימוש במונח המקובל כיום בעברית. בשנים האחרונות, הולך ורווח השימוש במונח "לידה שקטה", כתרגום למילה הלועזית “stillbirth”. באופן אישי קשה לי לקבל את המונח, ואני מוצאת את עצמי נרתעת ונמנעת מהשימוש בו. בעקבות מפגשים עם נשים רבות שחוו לידה מטלטלת של ילוד מת, אני חושבת שתרגום זה חוטא הן למלוא המשמעות של הביטוי הלועזי והן לתיאור עוצמת האירוע הטראומטי ולהשלכותיו. מה יכול להיות התחליף? הצרוף "לידת מת" מדויק יותר ואף מופיע כתרגום הנבחר במילון אוקספורד. צרוף זה מתאר באופן ברור, מוחשי ואף נאמן למציאות את שקורה בחדר הלידה. הוא מבטא את טירוף המערכות שמקורו בדחיסת שני רגעים שאמורים להיות מרוחקים כל כך על ציר החיים – לידה ומוות – לנקודה אחת.
בעיני, חלופה אפשרית ואף מועדפת ל"לידה שקטה", היא "לידה דוממת". הביטוי הלועזי המקורי מכיל בתוכו את המילה "Still" שפרושה יכול להיות אף דומם או דממה. המילה "דממה" משקפת את הלא זז, הלא חי (הדומם) ואת העדר הקול. המלה "שקטה", לעומת זאת, אינה מבטאת דבר מכל אלו. למילה "שקט" יש קונוטציות חיוביות של רוגע ושלווה. בשקט יכולים להיות חיים, הוא יכול להחוות כנעים, שקט הוא ההפך מרעש. את הדממה קשה לעיתים לשאת לאורך זמן. אין בה תנועה, אין בה גירויים, היא טוטאלית – העדר מוחלט, עצירה (דום), ריק. במלה "דממה" יש גם רמיזה לנוכחותו של המוות; "דממת מוות", "נדם קולו", "יורד דומה". על כן, הצרוף "לידה שקטה", אינו אמפתי מספיק בעיני, ואינו משקף את חוויתם של ההורים והמשפחות שחוו אובדן טרגי ולידה של תינוק מת. התרגום "לידה דוממת" קרוב יותר למונח הלועזי, מצפין בתוכו את המילה מת ואף מזכיר את המילה "מדממת". כך או אחרת, אם מטרתנו היא לעורר ולהגביר את המודעות למשמעותו של האובדן, אין זה נכון להמשיך ולהשתמש בשפה שאינה מבטאת ואף מקטינה ומשקיטה את עוצמתו.
השינויים שחלו בשנים האחרונות בארץ ובעולם משקפים את ההבנה המתבססת שללידת מת השלכות פסיכולוגיות משמעותיות על הזוג והמשפחה. המודעות הגוברת לטיבו הייחודי של אובדן עובר ולידת מת, מובילה לניסיון להפוך אותו מאובדן שאינו נראה לאובדן נראה, וככזה הזוכה להכרה הראויה לו. כתוצאה מכך, נערך מאמץ רב כדי למנוע תגובות אבל מורכבות אצל ההורים, ולהעניק להם את התמיכה והסיוע להם הם זקוקים. מאמר זה התמקד בעיקר במשמעות הקשר שבין ההורים, הצוות המטפל בבית החולים והילוד המת להתמודדות ולמהלך האבל. עם זאת, המפגש בין ההורים לסביבה ולחברה אינו מסתיים כמובן בחדר הלידה. עלינו לתת את הדעת לדרך שבה אנו מתייחסים, כחברה, לאובדן מסוג זה, וללגיטימציה שאנו מעניקים לתגובות אבל שונות של ההורים. בפרט, עלינו לבחון את האופן שבו אנשי המקצוע בקהילה מבינים את אובדנם של בני הזוג, ומתוך כך מגיבים ותומכים בהם. ליחס המתמשך מצד אנשי מקצוע ומצד הקהילה ישנו השפעה רבה על תחושת הבדידות ועל רווחתו הנפשית של זוג לאחר אובדן. תקופה רגישה במיוחד היא כאשר הזוג מנסה להרות בשנית. הריון לאחר אובדן מפגיש את בני הזוג לא רק עם הזיכרונות והפחדים, אלא גם עם הצוות הרפואי: אחיות ליווי הריון, גניקולוגים ובהמשך האופטימי גם עם אחיות טיפת חלב. על כולנו מוטלת האחריות להפגין הבנה, רגישות ותשומת לב מיוחדת להשלכות האובדן והשפעתו על האישה, הזוג והמשפחה, בהריון שבא לאחריו ובכלל.
----
[1] קיימת שונות מסוימת בהגדרה בין מדינות העולם: באוסטרליה ובחלק ממדינות ארה"ב מדובר בלידה של ילוד מת החל משבוע 20, ובאנגליה החל משבוע 24.
מקורות
נוהל לקבורת נפלים, עוברים, תינוקות וילדים (קבורה יהודית) 2015. מעודכן ליום: 14.5.15, המשרד לשירותי דת. נדלה ב-22/6/2016 מ: http://www.health.gov.i...of_baby.aspx
סרטל-רביב, ש. (2011). אובדן היריון ולידת מת – להפוך לאם כשאין תינוק. [גרסה אלקטרונית]. נדלה ב22/6/2016, מאתר פסיכולוגיה עברית: https://www.hebpsy.net/....asp?id=2670
Badenhorst, W., & Hughes, P. (2007). Psychological Aspects of Perinatal Loss. Best Practice & Research Clinical Obstetrics Gynaecology, 21(2), 249-259.
Cacciatore, J., & Bushfield S. (2007). Stillbirth: the mother’s experience and implications for improving care. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care. 3(3):59–79.
Cacciatore, J., Schnebly S. & Froen F. (2009). The Effects of Social Support on Maternal Anxiety and Depression After Stillbirth. Health and Social Care in The Community, 17(2), 167-176.Crawley, R., Lomax, S. & Ayers, S. (2013). Recovering from stillbirth: the effects of making and sharing memories on maternal mental health. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 31(2), pp. 195-207.
Ellis, A., Chebsey C., Storey C., Bradley S., Jackson S., Flenady V.,Heazell A., & Siassakos D. (2016). Systematic review to understand and improve care after stillbirth: a review of parents’ and healthcare professionals’ experiences. BMC Pregnancy and Childbirth 16:16 DOI 10.1186/s12884-016-0806-2
Farrow, VA., Goldenberg, RL., Fretts, R., & Schulkin, J. (2013). Psychological impact of stillbirth on obstetricians. J Matern Fetal Neonatal Med 26(8):748–52.
Gardner, J.M. (1999). Perinatal Death: Uncovering the Needs of Midwives and Nurses and Exploring Helpful Interventions in the United States, England, and Japan. Journal of Transcultural Nursing, Vol. 10 No . 2, April 120-130.
Gold, KJ., Kuznia, AL., & Hayward, RA. (2008). How physicians cope with stillbirth or neonatal death: a national survey of obstetricians. Obstet Gynecol;112:29–34.
Heazell, A.EP., Siassakos, D., Blencowe, H., Burden, C., Bhutta,Z.JA., Cacciatore, J, Dang, N., Das, J., Flenady, V., Gold, K.J, Mensah, O.K., Millum, J., Nuzum, D., O’Donoghue, K., Redshaw, M., Rizvi, A., Roberts, T., Toyin Saraki, H E., Storey, C. &, WojcieszekAlexander, A.M. (2016). Ending preventable stillbirths 3. Stillbirths: economic and psychosocial consequences Published Online January 18, 2016: http://dx.doi.org/10.1016/ S0140-6736(15)00836-3
Henley, A., & Kohner, N. (2003(. When a baby dies: the experience of late miscarriage, stillbirth and neonatal death: Routledge.
Hennegan, J.M.,Henderson, J. & Redshaw, M. (2015). Contact with the baby following stillbirth and parental mental health and well-being: a systematic review BMJ Open;5: e008616 doi:10.1136/bmjopen-2015-008616 .
Hoope-Bender, P. T. (2016). Supporting women, families, and care providers after stillbirth Published online January 18, 2016: http://dx.doi.org/10.10...6(15)01278-7.
Hughes, P., Turton,P., Hopper E., & Evans, C.D. (2002). Assessment of Guidelines for Good Practice in Psychosocial Care of Mothers after Stillbirth: A Cohort Study. Lancet, 360,114-118.
Kelley, MC., & Trinidad, SB. (2012). Silent loss and the clinical encounter: Parents’ and physicians’ experiences of stillbirth-a qualitative analysis. BMC Pregnancy Childbirth.;12:137.
Kennell, JH., Slyter, H., & Klaus, MH. (1970). The mourning response of parents to the death of a newborn infant. The New England Journal of Medicine. 283(7):344–349.
Kersting, A., & Wagner, B., (2012). Complicated grief after perinatal loss. Dialogues Clin Neurosci2012;14(2):187-194.
Kingdon, C., Givens, JL., O’Donnell, E., & Turner, M. (2015). Seeing and holding baby: systematic review of clinical management and parental outcomes after stillbirth. Birth; 42: 206–218.
Koopmans, L., Wilson, T., Cacciatore, J., & Flenady, V..( 2013). Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database Syst Rev; 6: CD000452.
Lee, C. (2012). ‘She was a person, she was here’: The experience of late pregnancy loss in Australia. Journal of Reproductive and Infant Psychology.;30(1):62–76.
Lewis, E. (1976) The management of a stillbirth: coping with an unreality. The Lancet. 2(7986):619–620.
Lewis, E. (1979) Mourning by the family after a stillbirth or neonatal death. Archives of Disease in Childhood. 54(4): 303–306.
National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE, (2014). Antenatal and postnatal mental health. Clinical guideline 192. Available: http://www.nice.org.uk/guidance/cg192/
evidence/cg192-antenatal-andpostnatal
-mental-health-full-guideline3 Accessed 2015 Feb 4.
Nuzum, D., Meaney, S., & O’Donoghue, K. (2014). The impact of stillbirth on consultant obstetrician gynaecologists: a qualitative study. BJOG.;121(8):1020–1028.
Peters, M., Riitano, D., Lisy, K., Jordan, Z., & Aromataris, E. (2014). Providing care for families who have experienced stillbirth: a comprehensive systematic review. Adelaide: Joanna Briggs Institute.
Rowlandsa, I.N. & Lee, C. (2010). ‘The silence was deafening’: social and health service support after miscarriage. Journal of Reproductive and Infant Psychology Vol. 28, No. 3, 274–286.
Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (2010). Green-top guideline 55—late intrauterine fetal death and stillbirth. London: Royal College of Obstetricians and Gynaecologists.
Ryninks, K., Roberts-Collins, C., McKenzie-McHarg, K. & Horsch, A. (2014). Mothers’ experience of their contact with their stillborn infant: An interpretative phenomenological analysis. BMC Pregnancy and Childbirth, 14:203.
Säflund, K., Sjögren, B., & Wredling, R. (2000). Physicians‘ role and gender differences in the management of parents of a stillborn child: a nationwide study. j Psychosom Obstet Gynecol;21:49-56.
Schmidt, EB., Downe, S., & Heazell, AEP. (2011). Parents’ perspectives after stillbirth in the UK. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed.;96 Suppl 1:Fa124–5.
Stillbirth Foundation Australia and The Joanna Briggs Institute (2014) Best Practice Evidence-based guidance for healthcare professionals. Caring for families experiencing stillbirth. Part 2 of 3: Providing care for parents immediately after birth.
Surkan, P.J., Radestad, I., Cnattingius, S., Steineck, G. & Dickman, P.W. (2009). Social Support after Stillbirth for Prevention of Maternal Depression. Acta Obstetricia Et Gynecologica, 88, 1358-1364.Wallbank S. & Robertson N. (2013). Predictors of staff distress in response to professionally experienced miscarriage, stillbirth and neonatal loss: A questionnaire study. International Journal of Nursing Studies. 50:1090–1097.
Wallbank, S., & Robertson, N. (2008(. Midwife and nurse responses to miscarriage, stillbirth and neonatal death. Evidence Based Midwifery 6,100–106.
World Health Organization: ICD-10: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - Instruction Manual. 2nd edition. 2004.
