היבטים פסיכולוגיים של נזקי האלכוהול לעובר
מאת יהודה סנצקי ויעל צ'רניחובסקי
חשיפת העובר לאלכוהול בכל שלבי ההיריון גורמת לפגיעה בלתי הפיכה במוח המתפתח, אשר לה השלכות מרחיקות לכת מבחינה קוגניטיבית, מבחינה התנהגותית ומבחינה רגשית. קשת נזקי האלכוהול בעובר (FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder) כוללת מגוון הפרעות הנגרמות כתוצאה מן החשיפה לאלכוהול במהלך ההיריון, בהן שינויים דיסמורפיים אופייניים, ממצאים מוחיים והפרעות התפתחותיות, הפרעות רגשיות והפרעות התנהגותיות. במקרים חמורים של חשיפה לרמות גבוהות של אלכוהול מופיעה תסמונת האלכוהול העוברית (FAS – Fetal Alcohol Syndrome) אשר מתאפיינת גם במראה פנים ייחודי, נוסף על הפגיעות שתוארו.
במאמר זה נתאר את קשת נזקי האלכוהול בעובר. נציג את ההפרעות הניורולוגיות שעלולות להיגרם כתוצאה מצריכת אלכוהול במהלך ההיריון, ואת ההפרעות הפסיכולגיות וההתנהגותיות הנלוות להן. נדון בחשיבות המכרעת של זיהוי ואבחון מוקדמים למניעת התפתחותן של מגבלויות משניות, וכן באפשרויות הטיפול הקיימות. לבסוף נדגים את האמור באמצעות תיאור מקרה.
ממחקרים שנערכו בארבעת העשורים האחרונים עולה כי במדינות המפותחות שיעור הילודים הנפגעים במידה זו או אחרת מצריכת אלכוהול בהיריון הוא 1 מתוך 100, עובדה ההופכת את החשיפה לאלכוהול לפגיעה הנוירו-התפתחותית הנפוצה ביותר בעובר, הניתנת לחלוטין למניעה. מידת הפגיעה בעובר תלויה בכמות האלכוהול שנצרכה, בשלב ההיריון שבו התקיימה, במצב בריאותה של האם, בפגיעותה הגנטית של האם לאלכוהול ובמהירות שבה היא מסוגלת לפרק את האלכוהול. הסיכון הגדול ביותר הוא ב"שתיית הילולה" (binge drinking), שהיא שתייה מרובה באירוע אחד בשלב כלשהו של ההיריון, אך יש להדגיש: מחקרים מראים כי אין כמות אלכוהול שהיא בטוחה לצריכה במהלך ההיריון.
מחקרים מדגישים את הסכנה ב"שתיית הילולה" כגורם סיכון להתפתחות FASD גם ללא צריכת אלכוהול קבועה, עובדה המעמידה בסכנה את הנשים בגיל הפוריות אשר לעתים אינן יודעת שהן בהיריון. בנוסף, גם צריכת אלכוהול בכמויות קטנות במהלך ההיריון עלולה לגרום לפגיעה. בארצות הברית, שבה קשת נזקי האלכוהול בעובר היא הגורם המוביל לפגיעות התפתחותיות ולפיגור, דווח כי כ-12% מהנשים בגיל הפוריות נוהגות לעתים לשתות "שתיית הילולה" ו-1% נוהגות כך גם בהיותן בהיריון. מחקרים מראים כי אנשי מקצוע בתחום בריאות האישה או רפואת ילדים אינם ערים לסכנות ולמשמעויות שבצריכת אלכוהול במהלך ההיריון, וכתוצאה מכך נשים אינן מקבלות את המידע הרלוונטי על הסיכון שבשתיית אלכוהול במהלך ההיריון, וילדים רבים שסובלים מן התופעה אינם מאובחנים.
במהלך העשורים האחרונים חלה בישראל עלייה בצריכת האלכוהול (Weiss, 1997). בנוסף, אימוץ ילדים ממדינות מזרח אירופה וחבר העמים לשעבר, רבים מהם לאימהות ששתו אלכוהול במהלך ההיריון, הוביל לעלייה באבחון התסמונת בקרב ילדים בישראל (Tenenbaum et al., 2011). מחקר שנערך בבתי יולדות במרכז הארץ ובצפונה מצא כי שתיית אלכוהול במהלך ההיריון היא תופעה נפוצה (17% מהנשים היהודיות ו-11.1% מהנשים הנוצריות), כאשר רמת הצריכה הגבוהה ביותר דווחה בקרב נשים צעירות יהודיות וחילוניות במהלך הריונן הראשון (Senecky et al., 2011).
עוד נמצא כי כחמישית מהמשתתפות במחקר האמינו כי שתיית שני משקאות בשבוע במהלך ההיריון אינה מזיקה. על רקע תופעה מדאיגה זו נמצא כי מודעות הרופאים לקיומה של התופעה בישראל היא נמוכה (Senecky et al., 2009) וכי 75% מהיולדות לא קיבלו כל מידע רשמי מאנשי המקצוע בנוגע לסכנות שבצריכת אלכוהול במהלך ההיריון (Senecky et al., 2011).
פגיעה מבנית במוח
במקרים של חשיפה חמורה לאלכוהול, הפגיעה המבנית הנגרמת למוח היא נרחבת ובלתי הפיכה. בין היתר ישנן עדויות לפגיעה בתהליך נדידת נוירונים (neuronal migration) ובתהליך יצירת סינפסות חדשות (Kumada, Jiang, Cameron, & Komuro, 2007) ונצפית ירידה כללית בנפח המוח. מידת הפגיעה תלויה בגורמים רבים ובהם כמות האלכוהול שאליו נחשף העובר, השלב בהיריון שבו נצרך, מאפייני החשיפה, גיל האם ומשקלה, מאפיינים גנטיים של האם והשפעות נוספות לאחר הלידה כגון תזונה, מצב סוציו-אקונומי ומידת ההעשרה הסביבתית (Paley & O'Connor, 2011). כתוצאה מכך, הביטוי הסימפטומטי המאפיין פגיעות אלה הוא מגוון מאוד, ונהוג לדבר על קשת רחבה של נזקים.
לפגיעה הנוירו-קוגניטיבית הרחבה יש השפעה מרחיקת לכת על מידת ההסתגלות הפסיכולוגית והחברתית של הסובלים מן התסמונת. פגיעה זו מתבטאת בין היתר בירידה כללית באינטליגנציה (מנת המשכל הממוצעת של הסובלים מ-FAS היא 70) (Streissguth et al., 2004), קשיים בלמידה ובזיכרון, קשיי קשב וריכוז, הפרעות שפה, קשיים במוטוריקה עדינה, קשיים בחשיבה מופשטת וקשיים בהבנה נסיבתית ובשיפוט חברתי.
בהיעדר טיפול מתאים, מוגבלויות אלה עשויות להוביל למגוון של הפרעות משניות כגון שקרנות וגניבה (Mattson, Schoenfeld, & Riley, 2001), קשיים לימודיים, פגיעה בכישורים חברתיים והפרעות פסיכיאטריות (Mattson, Crocker, & Nguyen, 2011; Pei, Denys, Hughes, & Rasmussen, 2011). אלה מובילות בסופו של דבר לקשיי הסתגלות משמעותיים ולירידה ביכולת התפקוד העצמאי (Rasmussen, 2005) המצריכים ליווי פסיכולוגי או פסיכיאטרי ארוך טווח. נמצא כי שיעור הלוקים ב-FASD גבוה במיוחד בקרב מטופלים פסיכיאטריים (O Connor, McCracken, & Best, 2006). בהתאם לכך, עלויות הטיפול ב-FASD הן גבוהות מאוד (כ-2 מיליון דולר לחולה בארצות הברית) ונובעות בעיקר מההוצאות הנדרשות למסגרות חינוכיות וטיפוליות ולליווי וטיפול נפשי (Paley & O'Connor, 2011).
אף שהתסמונת מוכרת מזה כ-40 שנה בארצות הברית, רק בשנים האחרונות החלו לדון בספרות המקצועית בהיבטים הפסיכולוגיים והפסיכיאטריים שלה (Paley & O'Connor, 2011). כיום, נהוג לסווג את ההיבטים הפסיכולוגיים של נזקי האלכוהול לעובר כשייכים לשני תחומים: הפרעות מוחצנות, הכוללות הפרעות התנהגות, היפראקטיביות והפרעות קשב וריכוז, והפרעות מופנמות, הכוללות הפרעות חרדה והפרעות מצב רוח – דיכאון והפרעה דו-קוטבית (Pei et al., 2011). ההפרעות המוחצנות הן שגורמות בדרך כלל להורים לפנות לאבחון ולטיפול.
הפרעות מוחצנות
הפרעות קשב וריכוז (ADHD) נפוצות מאוד בקרב ילדים שנחשפו לאלכוהול במהלך ההיריון (Mattson, Calarco, & Lang, 2006). הן באות לידי ביטוי בגיל מוקדם יותר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית ומתאפיינות בשילוב ייחודי של כישורים פגועים, בהם כישורים ויזואליים-מרחביים, קידוד מידע וזיכרון עבודה (Burden, Jacobson, & Jacobson, 2005; Coles et al., 1997), ותגובה בלתי צפויה לטיפול תרופתי (O'Malley & Nanson, 2002).
האטיולגיה הייחודית של הפרעות קשב וריכוז בקרב ילדי FASD מורכבת מפגיעות תורשתית (נשים הסובלות מהפרעות קשב וריכוז נוטות יותר לשתות אלכוהול במהלך ההיריון) כמו גם מגורמי סיכון סביבתיים כגון מגורים בבתי אומנה ומעבר תכוף בין מסגרות משפחתיות, וכן שימוש בחומרים ממכרים על ידי ההורים בהווה (Bhatara, Loudenberg, & Ellis, 2006). שוער כי הסבר אפשרי לקשר שנמצא בין FASD להפרעות קשב וריכוז נעוץ בהפרעה לתהליכי התקשרות ראשוניים בעקבות טיפול לקוי על ידי אימהות הסובלות מהתמכרות לאלכוהול או לחומרים אחרים.
הפרעות התנהגות כגון ODD - Oppositional Defiant Disorder ו-CD - Conduct Disorder מהוות גם הן אתגר גדול להורים ולאנשי חינוך המטפלים בילדים שנחשפו לאלכוהול במהלך ההיריון (Fryer, McGee, Matt, Riley, & Mattson, 2007a; O'Connor et al., 2002). הביטויים הנפוצים להפרעות אלה כוללים התנהגות ילדותית, עיכוב בהתפתחות המוסרית ובשיפוט החברתי וקשיים בלמידה מניסיון (Schonfeld, Mattson, & Riley, 2005).
הפרעות מופנמות
מחקר אחד העלה כי הפרעות חרדה, דיכאון והפרעה דו-קוטבית נמצאות גם כן בשכיחות גבוהה (61%) בקרב ילדים שנחשפו לאלכוהול במהלך ההיריון (O'Connor et al., 2002). במחקר נמצא כי ברבים מילדים אלה פרצה המחלה בגיל מוקדם בהשוואה לילדים שלא נחשפו לאלכוהול, הפכה לכרונית והובילה לאשפוז. מחקר מאוחר יותר (Fryer, McGee, Matt, Riley, & Mattson, 2007b) הראה כי 97.44% מקבוצת ילדים שנחשפו לאלכוהול במהלך ההיריון קיבלו אבחנה אחת לפחות מציר 1 בספר האבחנות הפסיכיאטרי (על פי המהדורה הרביעית, DSM-IV-TR), לעומת 40% בלבד מקבוצת הילדים שלא נחשפו לאלכוהול. כמו כן נמצא כי די ב"שתיית הילולה" אחת במהלך ההיריון כדי להכפיל את שכיחות הופעתן של כמה הפרעות אישיות: הפרעת אישיות פרנואידית, הפרעת אישיות פסיבית-אגרסיבית והפרעת אישיות אנטי-חברתית (Barr et al., 2006a).
על רקע ממצאים אלה, אין זה מפתיע שהסובלים מ-FASD נמצאים בסיכון מוגבר לאובדנות. מחקר משנת 2005, שנערך בקרב 11 מבוגרים בגילאי 30-18 שאובחנו ב-FASD, מצא כי למעלה ממחציתם דיווחו על ניסיון אובדני בדרגות חומרה שונות (O'Malley & Huggins, 2005). הסכנה האובדנית חמורה במיוחד על רקע הימצאותם של גורמי סיכון נוספים לאובדנות כגון נטייה להתנהגות אימפולסיבית, תחלואה נלווית של הפרעות מצב רוח או הפרעות אישיות, וכן הסיכון המוגבר לשימוש בחומרים ממכרים בקרב הסובלים מקשת נזקי האלכוהול (Barr et al., 2006b).
חשוב להדגיש את המורכבות שבקביעת קשר סיבתי בין החשיפה לאלכוהול והפגיעה הנוירו-קוגניטיבית הנלווית אליה, לבין הופעתן של הפרעות פסיכולוגיות. לא ברורה גם מידת השפעתם של גורמי סיכון סביבתיים, כגון עישון או שימוש בחומרים ממכרים אחרים על ידי האם במהלך ההיריון, תזונת האם ומצבה הסוציו-אקונומי (O'Connor & Paley, 2009). נוסף על גורמים אלה, חשוב לציין כי ילדים הסובלים מ-FASD מיוצגים ביותר בקרב אוכלוסיית ילדי האימוץ, ולכן מצויים בסיכון גבוה לסבול מהיסטוריה של הזנחה והשמה משפחתית בלתי עקבית, שעלולה לפגוע בהיווצרות דפוסי התקשרות תקינים ולהוביל להתפתחותן או להחמרתן של הפרעות פסיכולוגיות (Astley, Stachowiak, Clarren, & Clausen, 2002).
מחקר מוקדם (O'Connor, Sigman & Kasari, 1992) מצא כי ילדיהן של אימהות ששתו במהלך ההיריון נטו יותר להפגין אפקט שלילי באינטראקציה עימן. תגובת האימהות התאפיינה בירידה ברמת ההיענות והאתגר ההתפתחותי שסיפקו לילד, והילדים הפגינו דפוס התקשרות לא בטוח. כפי שניתן לראות, מדובר בהפרעה בעלת אטיולוגיה מורכבת ומערך סימפטומטולוגי מגוון, המהווה אתגר של ממש בפני הורים, אנשי חינוך וגורמי מערכת הבריאות בבואם לאבחן את הילד ולטפל בו.
הטיפול ב-FASD
נכון להיום אין טיפול ייחודי, פרמקולוגי, התפתחותי או פסיכולוגי ב-FASD. על רקע מורכבות התמונה הקלינית שהוצגה לעיל, על הטיפול לכלול התייחסות הן לסימפטומים הראשוניים והן לגורמי סיכון בסביבתו של הילד, העלולים להוביל להחמרה סימפטומטית ולהתפתחותם של סימפטומים משניים (Paley & O'Connor, 2011). הטיפול כיום מבוסס על מערך התערבויות קיימות בהתאם לסימפטומים העיקריים המוצגים, ומערב בין היתר אנשי מקצוע מתחומי הרפואה (התפתחות הילד, נוירולוגיה), הפסיכולוגיה וקלינאות התקשורת.
רבים מן הילדים הסובלים מ-FASD יזדקקו להתערבויות בתחום הקשב והריכוז וליקויי הלמידה, בייחוד בכישורי שפה ומוטוריקה עדינה. בהקשר זה מעניין לראות כי טיפול בריטלין בילדים שסובלים מ-FAS הוביל לשיפור בהתנהגות ההיפראקטיבית, אך לא ביכולות הקשב והריכוז (Snyder, Nanson, Snyder & Block, 1997). ממצא זה מדגיש את מאפייניה הייחודיים של ההפרעה באוכלוסייה זו ואת התגובתיות הייחודית שלה לטיפול פרמקולוגי.
על הטיפול הסביבתי התומך להתמקד במסגרת המשפחתית ובמסגרת החינוכית-לימודית. חיזוק המיומנויות ההוריות ומתן תמיכה פסיכולוגית להורים, כמו גם הכשרת אנשי חינוך וטיפול באיתור ובגיוס משאבים, חיוניים ליצירת מערך טיפולי הולם. כמה מחקרים עסקו בהתערבויות התנהגותיות ובהתערבויות בתחום ההוראה המתקנת (Paley & O'Connor, 2011; Peadon & Elliott, 2010) ונמצא כי קיימת חשיבות רבה להתאמת מסגרות חינוכיות ולימודיות לצרכיו של הילד או המבוגר הסובל מ-FASD. גיוס היחידה המשפחתית כולה הכרחי לכינונה של מסגרת מכילה ותומכת שתאפשר את ביסוסו ושימורו של השיפור המושג בטיפול (Olson, Oti, Gelo & Beck, 2009).
בהיעדר טיפול ייחודי ב-FASD, נשאלת השאלה מדוע חשוב כל כך להגיע לאבחנה מדויקת, בייחוד על רקע המורכבות הקלינית והיעדר תסמינים ייחודיים או בדיקה ייעודית. הסיבה היא, שבניגוד לפגיעה הנוירולוגית הנגרמת כתוצאה מחשיפה לאלכוהול, שהיא בלתי הפיכה, מחקרים בבעלי חיים ובבני אדם הראו כי התערבות התנהגותית וסביבתית מוקדמת עשויה להוביל לשיפור סימפטומטולוגי (Hannigan, O’Leary-Moore & Berman, 2007; Paley & O'Connor, 2011). בהתאמה, נמצא כי זיהוי מוקדם של קשת נזקי האלכוהול בעובר הוא אחד המנבאים החזקים ביותר לפרוגנוזה טובה.
הבנה מעמיקה של מידת החשיפה לאלכוהול במהלך ההיריון ומאפייניה, כמו גם מיפוי התנאים הסביבתיים הייחודיים שבהם מתפתח הילד, מאפשרים זיהוי של הכישורים הספציפיים שנפגעו, נטרול גורמים שונים שעלולים להוביל להתפתחותן של מוגבלויות משניות (קשיים חברתיים, קשיים אקדמיים, הסתבכות עם החוק, שימוש בחומרים ממכרים) וגישה למשאבים ולשירותים בריאותיים ייעודיים. קבלת אבחנה של FASD תאפשר התכווננות של כלל הגורמים המעורבים בטיפול בילד ותאפשר התמודדות משותפת אשר תקל על העומס המוטל במקרים רבים על ההורים ועל המסגרות החינוכיות.
הפרעות קשב, היפראקטיביות, ליקויי למידה והפרעות התנהגות הופכים את ההתמודדות עם ילדים אלה, הן בבית הן במערכת החינוך, למאתגרת ולמתסכלת. קבלת אבחנה, הסבר וכלים להבנת מקור קשייו של ילד הסובל מ-FASD ואפיון צרכיו העיקריים – יקלו על הסביבה בהתמודדות, יפחיתו מרגשות הכעס והאשמה של הדמויות הטיפוליות ויאפשרו בהמשך שילוב מוצלח יותר בקהילה. היבט חשוב נוסף באבחון מוקדם של ההפרעה הוא ביכולת להשפיע על בריאות המשפחה ועל הסיכון ללידת ילדים נוספים הסובלים מ-FASD, וזאת באמצעות הגברת מודעות ההורים וגורמי הטיפול המעורבים לסיכון ולמשמעויות מרחיקות הלכת שבצריכת אלכוהול במהלך ההיריון. להתמודדות עם FASD ישנן כאמור גם משמעויות כלכליות, והטיפול בילד עם FASD מהווה מעמסה כלכלית ניכרת על המשפחה.
מורכבות האבחנה של FASD
ההטרוגניות הרבה במופעים השונים של FASD, כמו גם המודעות הנמוכה בקרב אנשי המקצוע בתחום הרפואה ובתחום בריאות הנפש, הופכים את אבחון ההפרעה למאתגר. בישראל אבחנה זו כמעט לא ניתנת בפועל. כתוצאה מכך, ברוב המקרים התהליך האבחוני מסתכם בתיאור של תמונה קלינית מורכבת הכוללת כמה הפרעות והטיפול אינו מתמקד בסימפטומים האופיינים לתסמונת.
חשוב להדגיש, כי אבחון ההפרעה נשען על שלושה רכיבים: מאפיינים מורפולגיים ייחודיים, בעיקר בפנים (המופיעים במקרים של חשיפה לכמות גדולה של אלכוהול), ומומי גוף שונים; פגיעה נוירולוגית; ועיכוב התפתחותי. מידע אובייקטיבי בנוגע לצריכת אלכוהול על ידי האם במהלך ההיריון עשוי לסייע כמובן בקביעת האבחנה הסופית. מידע זה חסר לעתים קרובות, הן על רקע חוסר נגישות למידע בתיקי אימוץ, הן על רקע קשיים שחווים אנשי מקצוע בהפניית שאלה ישירה אל האם, והן על רקע קשיים שחוות האימהות מפני חשיפת מידע רגיש זה והמשמעויות העלולות להיגזר מכך. חשוב שאנשי המקצוע, המאבחנים והמטפלים כאחד, יתנהלו ברגישות רבה סביב אבחנת התסמונת, בשל הסטיגמה השלילית, הבושה וההכחשה העשויות ללוות אותה (Paley & O'Connor, 2011) וכדי לגייס את המשפחה כולה להתמודד עם הבעיה ולטפל בה.
על רקע מורכבות האבחנה של FASD נעשו בשנים האחרונות ניסיונות להגדיר פרופיל התנהגותי ייחודי אשר יבחין בין FASD לבין הפרעות התנהגות אחרות והפרעות קשב וריכוז (Kodituwakku, 2007; Peadon & Elliott, 2010). במסגרת מאמצים אלה פותח לאחרונה כלי מיון המבוסס על שאלון התנהגותי בדיווח הורי הנקרא CBCL - Child Behavior Checklist, שפותח על ידי אכנבך (Achenbach, 2001). הכלי נקרא NST- Neurobehavioral Screening Test ונמצא כיום בשימוש קליני בקנדה בקרב ילדים בני 13-6. הוא כולל 10 פריטים ונמצא יעיל בהבחנה בין ילדים הסובלים מ-FASD לבין ילדים הסובלים מהפרעת קשב וריכוז ומהפרעות התנהגות (Nash et al., 2006; Nash, Koren & Rovet, 2011).
על סמך מחקרים (Nash et al., 2006; Nash, Koren & Rovet, 2011) נראה כי ישנו צירוף של מאפיינים התנהגותיים שהנו ייחודי ל-FASD וכולל התנהגות ילדותית, וכחנות, קשיי קשב וסרבנות. ילדים הסובלים מ-FASD מראים קשיי קשב והתנהגות כפי שנצפה בילדים בעלי ADHD, אך מפגינים נטייה להתנהגות ילדותית, הפחתה בתחושת האשמה לאחר מעשה רע ונטייה לאכזריות ולגניבות, התואמים עדויות לעיכוב בהתפתחות השיפוט החברתי והמוסרי בקרב ילדים שנחשפו לאלכוהול במהלך ההיריון (Koren, Zelner, Nash, & Koren, 2014).
הסיפור של דניאלה
כדי להמחיש את תסמונת האלכוהול העוברית המלאה (FAS) נבקש להציג את המקרה של דניאלה (שם בדוי). דניאלה, בת 11, תלמידת כיתה ה' בחינוך מיוחד, נולדה במדינה מזרח אירופית ואומצה בישראל כאשר הייתה כבת שנה. עד גיל שנה שהתה בבית יתומים במולדתה. מעיון בתיקה הרפואי ניכר כי כבר מלידתה סבלה מקשיים שונים ומעיכוב התפתחותי. משקלה בעת הלידה היה נמוך מהנורמה. מינקות סבלה מקשיים בהזנה ולדברי הוריה תמיד הייתה קטנה ביחס לבני גילה. כמו כן סבלה מרגישות חושית והגיבה בבהלה ובאי-נוחות לרעשים ולמגע.
העיכוב ההתפתחותי שלה היה ניכר; היא רכשה אבני דרך שפתיות ומוטוריות באיחור רב, הייתה במעקב במרפאה להתפתחות הילד וטופלה במשך כשנתיים אצל קלינאית תקשורת. כמו כן, כבר מגיל צעיר סבלה מבעיות התנהגות, התקשתה ליצור קשרים חברתיים והראתה נטייה לאימפולסיביות, להתפרצויות זעם ולהתנהגות אגרסיבית כלפי בני גילה.
עם כניסתה למסגרות החינוכיות גרמו מגבלותיה השפתיות לקושי ניכר בהבנת החומר הנלמד וביצירת קשרים חברתיים והבנת נורמות חברתיות, ובעקבות זאת השתלבותה במסגרות אלה הייתה מוגבלת ביותר. אבחון פסיכו-דידקטי שנערך לה כשהייתה בכיתה ג' מצא עדויות לקשיי למידה ולהפרעת קשב וריכוז חמורה ומאז החלה בטיפול בריטלין, אך ללא שיפור ניכר בתפקודה. בכיתה דווח כי היא נוטה לשכוח דברים ומתקשה לעקוב אחר הוראות קוליות, ולכן נעזרת בצפייה במעשי הילדים האחרים או המורים. כמו כן היא נזקקת לתזכורות ולתמיכה רבה מצד הסגל החינוכי.
בעקבות קשייה הניכרים בתחום הלימודי ובתחום החברתי הושמה דניאלה בכיתת חינוך מיוחד. בעיות ההתנהגות המשיכו להיות מוקד קושי גם בבית הספר, ונראה כי היא מתקשה ללמוד מטעויות ולהבין את המשמעות של מעשיה. דווח כי היא נוהגת להכות חברים ללימודים בלי לחוש חרטה או להתנצל על כך, ומיד לאחר מכן לבקש את קרבתם ולהפגין כלפיהם חיבה. בעקבות קשייה ההתנהגותיים, כשעלתה לכיתה ד' החלה דניאלה לקבל טיפול תרופתי בריספרדל.
מצב רוחה של דניאלה נוטה לשינויים תכופים והיא נעה בין סערת רגשות לבין פסיביות והסתגרות. היא מפגינה תסכול וייאוש כתוצאה מן הקשיים שמהם היא סובלת ונוהגת לעתים להכות את עצמה. בפניות קודמות למערכת בריאות הנפש קיבלה דניאלה אבחנה של חרדה ודיכאון קל והביעה תכנים של ביקורת עצמית ותחושה כי אינה מובנת על ידי סביבתה.
על רקע הקשיים המתוארים והחמרה בבעיות ההתנהגות, בהיותה בת 10 פנו הוריה המאמצים של דניאלה למרפאת מ.ש.ב (מניעת שתיית אלכוהול בהיריון) לצורך בירור אבחנתי מקיף ובחינת כיוונים טיפוליים אפשריים. מרפאת מ.ש.ב היא מרפאה ייחודית לאבחון, טיפול ומעקב בילדים שנחשפו לאלכוהול במהלך ההיריון. המרפאה פועלת במרכז הרפואי שניידר לרפואת ילדים, במסגרת המכון להתפתחות ולשיקום הילד ובשיתוף הרשות הלאומית למלחמה בסמים ואלכוהול. המרפאה מוכרת כמרפאה ארצית המתמחה בתחום, ומקבלת ילדים מכל קופות החולים ללא צורך בטופסי הפניה מיוחדים.
בשלב הראשוני בתהליך האבחון ביקש הרופא לבצע בירור מעמיק תוך כדי איסוף מרב הפרטים הבאים: מידע אובייקטיבי, אם קיים כזה, בנוגע לחשיפה לאלכוהול במהלך ההיריון, חשיפה לחומרים נוספים או בעיות אחרות במהלך ההיריון, גנטיקה משפחתית, עקומות גדילה, תמונות ילדות (לזיהוי סימנים מורפולוגיים אופייניים), מידע רפואי על פגיעות מולדות, בעיות נוירולוגיות ובעיות רפואיות כלליות אחרות, הערכות פסיכולוגיות קודמות בנוגע לקשיים קוגניטיביים והתנהגותיים, קשיים התפתחותיים וקוגניטיביים בקרב בני משפחה, היסטוריה של משפחות אומנה או אימוץ ועדויות להזנחה.
בבדיקה הראשונית במרפאה נצפו כמה מאפיינים העשויים להעיד על קיומה של תסמונת האלכוהול העוברית. בפניה של דניאלה ניכרו מאפיינים ייחודיים הכוללים שפה עליונה דקה, פילטרום (השקע שבין האף לשפה העליונה) שטוח ומרחק קטן בין האף לשפה העליונה. כמו כן היקף ראשה היה קטן מהנורמה (מיקרוצפליה) ובאופן כללי היא נראתה נמוכה וקטנה לגילה. בהתבוננות בהתנהלותה של דניאלה בחדר נצפתה גמלוניות מוטורית וחוסר שקט, אף שהיא גילתה ביישנות ופסיביות והייתה חברותית כלפי הרופא. כמו כן, דניאלה הרשימה כילדה צעירה מכפי גילה הכרונולוגי.
מהבירור המקיף שנערך במרפאה עלה כי דניאלה סובלת מעיכוב התפתחותי, ממאפיינים מורפולוגיים אופייניים בפניה ומפגיעה נוירולוגית המתבטאת בין היתר בקשיי קשב וריכוז ובהפרעות התנהגות, שילוב אופייני המעיד על חשיפת העובר לאלכוהול. על רקע זה ולנוכח העובדה כי אומצה מבית יתומים במדינה מזרח אירופית, נקבע כי הפגיעות של דניאלה נגרמו בסבירות גבוהה מחשיפה לאלכוהול בזמן שהייתה ברחם, אף שלא ניתן היה לאמת זאת באופן ודאי. על רקע כלל הממצאים נקבע כי דניאלה סובלת מתסמונת האלכוהול העוברית המלאה (FAS).
בשיחה עם הוריה הסביר הרופא את משמעות האבחנה והדגיש את הצורך בקבלת הדרכה הורית ותמיכה רבה בבניית מסגרת טיפולית הולמת ופנייה לאנשי המקצוע המתאימים, הן בתחום הרפואי הן בתחום הפסיכולוגי. הוסבר להוריה של דניאלה כי כעת, משניתנה לבתם האבחנה, יוכלו לנסות ולהבין את מקור קשייה של דניאלה ויקל עליהם להכיר בכך שהיא סובלת ממוגבלות אשר מונעת ממנה להתנהג בדומה לבני גילה הבריאים.
היבט חיוני נוסף בקבלת האבחנה הוא הצורך לשתף במידע זה את הסגל החינוכי המעורב בטיפול בדניאלה ומתן כלים חינוכיים ייעודיים להתמודדות עם קשייה הספציפיים כדי למנוע צבירת פערים. שיתוף פעולה ושקיפות מלאה בין הצוות הרפואי לצוות החינוכי הם חיוניים להבטחת שילוב מוצלח יותר במסגרת החינוכית ועשוי לסייע בהתמודדות עם הקשיים הלימודיים והחברתיים וכן עם הסטיגמה שעלולה להתלוות לאבחנת FAS. ליווי פסיכולוגי במסגרת המשפחתית ובמסגרת הלימודית ומתן כלים ייעודיים לתיווך התנהגותי ורגשי הן לדניאלה והן להוריה יאפשרו לזהות את התסכולים מבעוד מועד ולהתמודד עם קשיים רגשיים באופן אשר יפחית את הסכנה שבפיתוח הפרעות משניות, כגון הפרעות מצב רוח, ויבטיחו שילוב מוצלח יותר בקהילה בעתיד.
כתוצאה מקבלת האבחנה דיווחו הוריה של דניאלה על הקלה ניכרת בהתנהלות מולה. ההבנה כי המקור לבעיות ההתנהגות שלה הוא פגיעה נוירולוגית מולדת הקלה עליהם לקבל את העובדה כי אין לדניאלה שליטה על התנהגותה ואפשרה להם להתמודד עם הרגשות הקשים שחוו כתוצאה מהתנהגותה לאורך השנים. כמו כן, מאז שאובחנה לוקחים הוריה חלק פעיל בהבטחת הקשר הרציף בין הסגל החינוכי המטפל בבתם לבין סגל המרפאה ופועלים לשילוב כלים ייעודיים להתמודדות עם קשייה הספציפיים. הידיעה כי דניאלה סובלת מבעיה מולדת המסבירה את בעיות ההתנהגות שלה ואת קשייה ביצירת חברויות סייעה לצוות החינוכי לתווך בינה לבין חבריה ויצרה הזדמנויות חברתיות אשר נמנעו מדניאלה לחלוטין בעבר.
כחצי שנה לאחר ביקורה במרפאתנו הראתה דניאלה שיפור ניכר במצב רוחה, כמו גם בתחושת הביטחון שלה ביכולתה להתמודד עם קשייה הלימודיים והחברתיים. דניאלה הרגישה כי קבלת אבחנה מדויקת סייעה לה להבין את עצמה ואת קשייה והפחיתה את תחושתה כי אינה מסוגלת להסביר את עצמה לאחרים, זאת על אף ההכרה שלה ושל הוריה באתגרים הרבים שעדיין עומדים בפניהם.
* למעוניינים, תיאור מקרה מפורט יותר מופיע אצל קלארן (Clarren, 2000), ראו ברשימת המקורות בסוף המאמר.
סיכום
כפי שאפשר ללמוד מהמקרה של דניאלה, הליווי הפסיכולוגי לחולה ולמשפחתו הוא חיוני. חשיבות רבה קיימת להסברת האבחנה ומשמעויותיה למשפחה ולניהול המאמצים הטיפוליים. יש לשים דגש רב על הבהרת מקור קשייו של החולה ב-FASD באופן שייתן הסבר והקשר לסימפטומים השונים ובייחוד לבעיות הקשורות להתנהגות בלתי מותאמת העלולה לעורר אנטגוניזם בקרב הסביבה. כמו כן, על המערך הפסיכולוגי לסייע בתיאום בין המערך הטיפולי למערך החינוכי.
היבט חשוב נוסף בתיווך הפסיכולוגי בעת קבלת האבחנה הוא סיוע בהתמודדות עם כעס שעלול להתעורר ותסכול בקרב הילד הסובל מ-FASD כמו גם בקרב ההורים המאמצים, כלפי האם הביולוגית על כך ששתתה אלכוהול במהלך ההיריון. חשוב במיוחד להדגיש את האחריות שגילו ההורים והמשפחה בפנייה לאבחון ולטיפול, לחזק אותם על כך ולהכיר בקושי הרב, התפקודי, הנפשי והכלכלי, שעימו מתמודדות משפחות אלה.
לסיכום, קשת נזקי האלכוהול בעובר ובראשן תסמונת האלכוהול העוברית הן מכלול של פגיעות נרחבות שעלולות להיות בעלות השפעות נוירולוגיות, קוגניטיביות, התנהגותיות ורגשיות. למרות הפגיעה הרחבה, היכרות אנשי המקצוע השונים עם התופעה הנה מצומצמת ביותר, ובמקרים רבים אבחון מדויק נמנע בשל תמונה סימפטומטית מורכבת, החופפת לעתים הפרעות מוכרות אחרות. לפיכך, ישנה חשיבות עצומה בזיהוי מוקדם של התופעה לשם מניעת התפתחותן והתבססותן של מוגבלויות משניות, כגון הפרעות מצב רוח והפרעות התנהגות בבגרות.
מקורות
Achenbach T., R. A. (2001). Child behavior checklist for 6-18 years. Retrieved 02/22, 2014, from http://www.aseba.org/fo...lagecbcl.pdf
Astley, S. J., Stachowiak, J., Clarren, S. K., & Clausen, C. (2002). Application of the fetal alcohol syndrome facial photographic screening tool in a foster care population. The Journal of Pediatrics, 141(5), 712-717.
Barr, H., Bookstein, F., O’Malley, K., Connor, P., Huggins, J., & Streissguth, A. (2006). Binge drinking during pregnancy as a predictor of psychiatric disorders on the structured clinical interview for DSM-IV in young adult offspring. American Journal of Psychiatry, 163(6), 1061-1065.
Bhatara, V., Loudenberg, R., & Ellis, R. (2006). Association of attention deficit hyperactivity disorder and gestational alcohol exposure an exploratory study. Journal of Attention Disorders, 9(3), 515-522.
Burden, M. J., Jacobson, S. W., & Jacobson, J. L. (2005). Relation of prenatal alcohol exposure to cognitive processing speed and efficiency in childhood. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 29(8), 1473-1483.
Clarren, S. K., Carmichael Olson, H., Clarren, S. G., & Astley, S. J. (2000). A child with fetal alcohol syndrome. Interdisciplinary Clinical Assessment of Young Children with Developmental Disabilities, 307-326.
Coles, C. D., Platzman, K. A., Raskind‐Hood, C. L., Brown, R. T., Falek, A., & Smith, I. E. (1997). A comparison of children affected by prenatal alcohol exposure and attention deficit, hyperactivity disorder. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 21(1), 150-161.
Fryer, S. L., McGee, C. L., Matt, G. E., Riley, E. P., & Mattson, S. N. (2007). Evaluation of psychopathological conditions in children with heavy prenatal alcohol exposure. Pediatrics, 119(3), e733-e741.
Hannigan, J. H., O’Leary-Moore, S. K., & Berman, R. F. (2007). Postnatal environmental or experiential amelioration of neurobehavioral effects of perinatal alcohol exposure in rats. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 31(2), 202-211.
Kodituwakku, P. (2007). Defining the behavioral phenotype in children with fetal alcohol spectrum disorders: A review. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 31(2), 192-201.
Koren, G., Zelner, I., Nash, K., & Koren, G. (2014). CURRENT OPINION foetal alcohol spectrum disorder: Identifying the neurobehavioural phenotype and effective interventions. Curr Opin Psychiatry, 27, 98-104.
Kumada, T., Jiang, Y., Cameron, D. B., & Komuro, H. (2007). How does alcohol impair neuronal migration? Journal of Neuroscience Research, 85(3), 465-470.
Mattson, S. N., Calarco, K. E., & Lang, A. R. (2006). Focused and shifting attention in children with heavy prenatal alcohol exposure. Neuropsychology, 20(3), 361.
Mattson, S. N., Crocker, N., & Nguyen, T. T. (2011). Fetal alcohol spectrum disorders: Neuropsychological and behavioral features. Neuropsychology Review, 21(2), 81-101.
Mattson, S. N., Schoenfeld, A. M., & Riley, E. P. (2001). Teratogenic effects of alcohol on brain and behavior. Alcohol Research and Health, 25(3), 185-191.
Nash, K., Rovet, J., Greenbaum, R., Fantus, E., Nulman, I., & Koren, G. (2006). Identifying the behavioural phenotype in fetal alcohol spectrum disorder: Sensitivity, specificity and screening potential. Archives of Women's Mental Health, 9(4), 181-186.
Nash, K., Koren, G., & Rovet, J. (2011). A differential approach for examining the behavioural phenotype of fetal alcohol spectrum disorders. Journal of Population Therapeutics and Clinical Pharmacology = Journal De La Therapeutique Des Populations Et De La Pharamcologie Clinique, 18(3), e440-53.
O Connor, M. J., McCracken, J., & Best, A. (2006). Under recognition of prenatal alcohol exposure in a child inpatient psychiatric setting. Mental Health Aspects of Developmental Disabilities, 9(4), 105.
O'Connor, M. J., & Paley, B. (2009). Psychiatric conditions associated with prenatal alcohol exposure. Developmental Disabilities Research Reviews, 15(3), 225-234.
O'Connor, M. J., Shah, B., Whaley, S., Cronin, P., Gunderson, B., & Graham, J. (2002). Psychiatric illness in a clinical sample of children with prenatal alcohol exposure. The American Journal of Drug and Alcohol Abuse, 28(4), 743-754.
O'Connor, M. J., Sigman, M., & Kasari, C. (1992). Attachment behavior of infants exposed prenatally to alcohol: Mediating effects of infant affect and mother-infant interaction. Development and Psychopathology, 4(02), 243-256.
Olson, H. C., Oti, R., Gelo, J., & Beck, S. (2009). “Family matters:” fetal alcohol spectrum disorders and the family. Developmental Disabilities Research Reviews, 15(3), 235-249.
O'Malley, K. D., & Nanson, J. (2002). Clinical implications of a link between fetal alcohol spectrum disorder and attention-deficit hyperactivity disorder. The Canadian Journal of Psychiatry/La Revue Canadienne De Psychiatrie,
O'Malley, K., & Huggins, J. (2005). Suicidality in adolescents and adults with fetal alcohol spectrum disorders. Canadian Journal of Psychiatry, 50(2), 125-125.
Paley, B., & O'Connor, M. J. (2011). Behavioral interventions for children and adolescents with fetal alcohol spectrum disorders. Alcohol Research & Health : The Journal of the National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism, 34(1), 64-75.
Peadon, E., & Elliott, E. J. (2010). Distinguishing between attention-deficit hyperactivity and fetal alcohol spectrum disorders in children: Clinical guidelines. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 6, 509-515.
Pei, J., Denys, K., Hughes, J., & Rasmussen, C. (2011). Mental health issues in fetal alcohol spectrum disorder. Journal of Mental Health, 20(5), 473-483.
Rasmussen, C. (2005). Executive functioning and working memory in fetal alcohol spectrum disorder. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 29(8), 1359-1367.
Schonfeld, A. M., Mattson, S. N., & Riley, E. P. (2005). Moral maturity and delinquency after prenatal alcohol exposure. Journal of Studies on Alcohol and Drugs, 66(4), 545.
Senecky, Y., Weiss, N., Shalev, S., Peleg, D., Inbar, D., Chodick, G., . . . Shuper, A. (2011). Alcohol consumption during pregnancy among women in israel. J Popul Ther Clin Pharmacol, 18(2), e261-72.
Senecky, Y., Inbar, D., Diamond, G., Basel-Vanagaite, L., Rigler, S., & Chodick, G. (2009). Fetal alcohol spectrum disorder in israel. The Israel Medical Association Journal, 11(10), 619.
Snyder, J., Nanson, J., Snyder, R., & Block, G. (1997). A study of stimulant medication in children with FAS. The Challenge of Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary Disabilities, , 64-77.
Streissguth, A. P., Bookstein, F. L., Barr, H. M., Sampson, P. D., O'MALLEY, K., & Young, J. K. (2004). Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 25(4), 228-238.
Tenenbaum, A., Talia Dor, M., Yael Castiel, R., & Sapir, A. (2011). Fetal alcohol spectrum disorder in israel: Increased prevalence in an at-risk population. Religion, 59(16), 9.
WEISS, S. (1997). Israeli arab and jewish youth knowledge and opinion about alcohol warning labels: Pre-intervention data. Alcohol and Alcoholism, 32(3), 251-257.
