איריס קאופמן
להיות או לא
שתים הוצאה לאור
חליתי בסרטן בפעם הראשונה כשעוד לא מלאו לי שלושים. הוא הגיע במלוא עוצמתו וחשף את מלוא חולשתי. זו הגופנית וזו הנפשית.
התקף קשה של טרשת נפוצה תקף אותי כעשור לאחר מכן. הייתי אז כבר אמא לשני ילדים, קלינאית תקשורת עסוקה וסטודנטית לתואר שני. תוך ימים ספורים שותק פלג גופי השמאלי ושוב – איבדתי תפקוד ואיבדתי צלם.
שוב אשפוזים, שוב טיפולים, שוב שיקום גופני מייסר וממושך ושוב – גוף בעבר האחד ונפש בעבר האחר.
עוד באותו עשור מקולל – סרטן שד, ואחריו עוד אחד. קינחתי ברצף של ניתוחים ודוויים שאפילו הנייר יתקשה לשאת.
אני כותבת את המילים האלה מתוך העמדה הייחודית של מי שנטתה למות – וחיה. אני הופכת את דם לבי למילים.
***
אשה בת 29, אמא לילד בן שלוש, חולה בסרטן ריאה סופני. מאז ובמשך שני עשורים וחצי היא מתמודדת עם מחלות מסכנות חיים ועם מחלה אוטואימונית חשוכת מרפא.
״להיות או לא״ עוסק בכנות ובאומץ בנושא המוות ובחומרים מהם עשויים החיים. הוא מתעמת עם השאלה כיצד ניתן להמשיך ולהתקיים תחת איום מתמיד באובדן.
זהו סיפור חייה האמיתי של איריס קאופמן, אך השאלות שהיא שואלת רלבנטיות לכל אשה, לכל אמא ולחיים בישראל בכלל.. בכתיבה אישית, מפוכחת, שאינה מלודרמטית, היא מנסה להבין את מה שקרה לה ומחפשת תשובות אצל משוררים, סופרים, פסיכולוגים, פילוסופים, ורבים אחרים.
היא לא שואלת למה. היא שואלת איך. איך להיות אמא, איך להיות בת זוג, איך להיות אשה שאיבדה שוב ושוב צלם וזהות. "לא ריפוי אני מוצאת בכתיבה, אלא צלילות ומרחב", היא מעידה, ומתוך המלים והעצב היא מוצאת תקווה. וחיים.
״להיות או לא״ הוא ספרה השני של איריס קאופמן. ספרה הראשון ״טעם של מלח״ (2023) יצא בהוצאת "שתיים" וזכה באהבת הקוראים ובשבחי הביקורת.
לפניכם פרק מתוך הספר באדיבות המחברת וההוצאה לאור:
פיצול בריא/חולה במחלה כרונית
מובנה הבהיר ביותר של תופעה מכל סוג שהוא נוכח יותר מכל, אני חושבת, לא כשהיא מאותגרת, אלא דווקא כשהיא מתממשת במלוא הבנאליות שלה.
כך הדבר במה שנוגע לחיים עם טרשת נפוצה. המחלה הכרונית הזו, למרבה האירוניה, אינה מחלה נפוצה. החולים בה אינם רבים, יחסית, ורב בה הנסתר על הגלוי. הזדמנויות לצפות במופעים השונים שלה נקרות בדרכו של החולה בה, בדרך כלל, רק תוך כדי אחד מהתקפי המחלה הדורשים טיפול או בדיקות באחד מן המרכזים הרפואיים המטפלים בה. למרות זאת, טרשת נפוצה היא מחלה שאי אפשר להחביא. הביטויים שלה חיצוניים וקל מאד להיסחף אחר מראה כסאות הגלגלים, או הרגל הצולעת וחוסר שיווי המשקל, או היד השמוטה, או המשקפיים שתחתיותיהן עבות ומעוותות. היסחפות שכזו משרתת היטב, אני חושבת, את אלו שאינם חולים בה. את אלו שזקוקים למיסוך מעמעם, שישאיר אותם מן העבר השני, הבריא, הרחוק מן המחלה.
סוזן סונטאג פתחה את סיפרה ״המחלה כמטאפורה״ באקסיומה: ״כל הנבראים מחזיקים באזרחות כפולה – בממלכת הבריאים ובממלכת החולים.״ עבור חולה בטרשת נפוצה, או בכל מחלה כרונית אחרת, יש למעבר הבלתי נמנע בין המצב הבריא לחולה כמה תוצאות. אחת מהן היא הקשר הגורדי בין גוף ונפש. טבעה החזרתי והמתמשך של המחלה הכרונית הופך את הקשר הסבוך-ממילא הזה לניכר מעבר לכל הכחשה. אי אפשר להכחיש אותו משום שאי אפשר להפסיק לנהל אותו, שהרי מחלה יש לנהל כל הזמן. וזמן שמלא במחלה לא יכול להתמלא בבריאות. הפיצול המתקיים תמידית בין ממלכת החיים לממלכת החולים אינו פיצול כלל. המחלה היא השלטת.
לפני כעשר שנים, באחד מן ההתקפים החוזרים של מחלת הטרשת אצלי, בעודי ממתינה לרופאה במסדרון מחלקת עיניים בבית החולים, ראיתי בעיני הפגומות את אשליית הבריאות קורסת. בצפייה שלי, החולה, בגופם החולה של אחרים היתה דו-מימדיות שאני משמרת גם היום. המימד האחד – החולה. אי אפשר להתעלם ממנו. הוא מלווה אותי כמו צל מתמיד, ומתוך התמידיות/ההתמדה הזו הופך חלק פנימי ממש ולא צל חיצוני. המימד השני – הבריא. או מוטב שאומר – הבריא לכאורה. זה שיש בו חיות וכח למאבק בחולשת הגוף. זהו תיאור של האופי ההתקפי- הפוגתי של מחלת הטרשת אצלי, אבל גם אפיון של שתי הארצות אותן מגדירה סונטאג: ממלכת החולים וממלכת הבריאים.
המלווים הבריאים של אלו שהמתינו יחד איתי לרופאת העיניים - נעו בין שני קצוות מנוגדים. בקצה אחד חמלה והזדהות. החומלים והמזדהים דאגו להציע שתיה או כריך לחולה היושבת בכסא גלגלים. הם פינו דרך לחולה הצולע או פתחו דלת במקומה של חולה שלא הצליחה ללחוץ על הידית. הם הדליקו מזגן או פתחו לרווחה חלון, בדקו את התור המתעכב בכניסה לחדר הרופאים ובאופן כללי יצאו מגדרם על מנת להקל על החולים את שהותם כאן.
בקצה האחר – התעלמות, שלא לומר הכחשה של הקושי. המכחישים והמתעלמים העסיקו עצמם בדרכים מגוונות. חלקם קברו את פניהם בטלפון או בספר, אחרים מצאו סיבה לצאת ממסדרון ההמתנה לטובת קניית קפה או יציאה לשירותים או כל פעילות אחרת שחייבה אותם להתרחק. אלא וגם אלה, לטעמי, התייחסו לטרשת נפוצה כאל עניין מביש ש״מין הראוי להסתירו״, כדבריה של סונטאג, בין אם על ידי סיוע מכיל עד כדי כך שהוא מעלים את הקושי, ובין אם על ידי הפרדה בינם ובין החולה, כך שלא יאלצו לצפות בקושי.
אלה וגם אלה, לטעמי, מתמודדים עם המסתורין של הממלכה האחרת. ומשום שהם פוחדים, באופן מובן, מן המסתורין הזה ואינם מבינים אותו – הם מייחסים לו כח מאגי של ממש. טרשת נפוצה, או סרטן, או כל חולי משמעותי אחר הוא טאבו ״מעליב״, ונקשרו סביבו מיתולוגיות עממיות, שכולן מאיימות על ממלכתם החסינה של החיים.
החסינות, עבורי, היא אשליה, שכן היא זמנית. למרות הנטייה האנושית להכחיש מצבי חולי, העובדה שטרשת נפוצה היא מחלה כרונית חשוכת מרפא ושהגוף שלי ״אוהב לייצר גידולים (סרטניים)״ כדבריה של אחת האונקולוגיות שלי, פירושה שמתקיימת פגיעה מתמשכת בחסינות הזו. המחשבה ש״לי זה לא יקרה״ היא, במקרה הטוב, שברירית מאד, ובמקרה הריאלי יותר - שקר גס.
הפגיעה בחסינות הפכה אצלי כרונית ממש כמו החולי עצמו. בספרו ״נרשם בגוף״ מסביר הפסיכיאטר דר׳ בסל ואן דר קולק שאנשים שעברו טראומה אינם מרגישים בטוחים בגופם, ועבורם – חווית חוסר הבטחון הזה היא חוויה מתמשכת. העבר ממשיך לחיות בתוכם ״כאי-נוחות פנימית מכרסמת״. החיים תחת טראומה – ומחלה מתמשכת מהווה טראומה כזו - צובעים כל אירוע חדש בצבעי העבר. האופן הסבוך שדיברתי בו קודם מתבטא גם בכך שהאנרגיה של חולים מתמקדת בדיכוי הצבעים האלה ובשליטה על הכאוס שהם גורמים בעולמם, ודיכוי כזה עשוי ״לגרום לטווח רחב של סימפטומים גופניים, ובכלל זה פיברומיאלגיה, עייפות כרונית ומחלות אוטואימוניות אחרות.״ אין בי לא את הידע ובוודאי שלא את היומרה - רפואית או אחרת – כדי לטעון שהמחלה האוטואימונית שממנה אני סובלת היא תוצאה של טראומת עבר בדמות מחלת הסרטן שהקדימה אותה. רבים וטובים ממני חיפשו את הפתרון לשאלת הביצה-והתרנגולת הספציפית הזו ונכשלו למוצאו. אבל אני משוכנעת שהפיצול התדיר המתקיים בין המצב הבריא והמצב החולה מייצר כפילות שיש לה השפעה סמיכה עד כדי שהיא משנה את המבנה הנפשי של האדם החולה.
בכל פעם שתופעה מסוימת של טרשת נפוצה תוקפת את גופי, איום גופני חד-משמעי מזדחל במהירות, שמפתיעה לפעמים אפילו אותי, מאיבריי המאוימים אל איזה חלק חייתי בתוכי, שכל מה שהוא יודע הוא להיות או לחדול. החלק הזה, כפי שמסביר דר׳ בסל ואן דר קולק, תופס את מקומם של החלקים ההגיוניים והחשיבה מודעת לטובת תגובות הישרדותיות. כשלון להתגבר על האיום הוא אפשרות וודאית במקרה של התקף טרשת, ובמקרה כזה אני נותרת בכל פעם מחדש במצב של ״הלם בלתי נמנע וחוסר אונים נלמד״.
ואכן – את חוסר האונים למדתי היטב. הוא אמנם הולך ונחלש עם דעיכתו של כל התקף כזה, אבל הוא נותר בצללי הנפש שלי, ממתין למפלצת הנוירולוגית עד לפעם הבאה שתרים את ראשה ותסעיר שוב את אותם אזורים קמאיים שהיא חוזרת ומצלקת. זו דרך בלתי נגמרת. ניסיון מתמיד ליצור חווית עצמי מאוזנת ״בין המוח הרציונלי למוח הרגשי״. מאמץ כזה יכול להצליח חלקית בלבד, משום שתגובות אוטומטיות לסכנה (בריאותית) משתחזרות אצלי שוב ושוב ומשתלטות על התודעה ועל היכולת להנות באופן מלא ממה שנהוג לכנות ״החיים עצמם״. כך בדיוק נסוגה הבריאות מפני המחלה ונותרת הטראומה. התנועה שלי פנימה במהלך אירועי מחלה חוזרים, בין שהם התקפים של טרשת נפוצה ובין שהם מחלות סרטן ראשוניות חדשות, היא סוג של נתק נפשי, דיסוציאציה שנגרמת בגלל האירוע הטראומתי מבחינתי.
התאור הזה משיק במובנים רבים לתופעות של פוסט טראומה. לאירועים אין ״הצדקה״ או הקשר ולכן קשה לעבד אותם. הם טבעו את חותמם אצלי, אבל משום שהם חוזרים על עצמם זהו חותם שאי אפשר למחות אותו והוא נותר אצלי כזיכרון פעיל, לא כזה שכבר מוזג למכלול החוויות שהן אני. ה״השתבללות״ שתיארתי קודם מדמה את הקושי הבולט של הסובלים מפוסט טראומה להרגיש (מנטלית) נוכחים בכאן ועכשיו של חייהם. החוויה הממשית החזרתית של אי-בריאות יש בה כדי לארגן מחדש את חווית העצמי שלי כ״חולה תמידית חסרת אונים״ מול הישות המסוכנת – המחלה. (זו תיאור של התודעה שלי, אבל גם אפיון מדויק, אני חושבת, של התודעה הקולקטיבית במציאות חיינו הנוכחית. שוב ושוב כולנו נאלצים להתמודד עם אירועים מסכני-חיים. שוב ושוב אנחנו מנהלים את חיינו כאן כשיד אחת נאחזת בשגרה (בריאה) ובו זמנית נאבקת היד השניה בחירום (החולה). זהו אותו פיצול שמתרחש באופן כרוני אצל כולם. כולנו – כך או אחרת – חולים. )
מחלות קשות וכרוניות, הפוגעות באופן מתמשך באיכותם ובכוחם של החיים עימן, מטלטלות בעוז בכל פעם מחדש את הסדר הצפוי של הדברים ויוצרות טראומה נפשית. התפתחות של תופעות פוסט טראומטיות אמנם אינה מחויבת המציאות אצל כולם, אבל ההיכרות שלי עם עצמי, כמו גם הפגישה עם חולים רבים אחרים במהלך השנים, העמידה אותי מול התנהגויות שבעיני הבלתי-מקצועיות משמרות, לכל הפחות, את הצלקות הנפשיות שהותירה הטראומה הגופנית. הגוף – שלי ושל חולים אחרים – זוכר. הטראומה נרשמת בו באזורים הלא-מודעים והלא-שקולים של התודעה. היא נסתרת. נשכחת לכאורה, אבל היא שבה ומתעוררת כחרדה, או דיכאון, או כעס, או הימנעות. זהו המנגנון. זוהי הכרוניקה של הכרוני. מובן, לכן, מדוע גם אצלי אחראי המנגנון הזה למגוון של מצבי נפש.
את פרק הזמן הקצר שעמד לרשותנו בין הניתוח להוצאת הגידול הראשון בשד ובין תחילת הטיפולים הכימותרפיים בחרנו להעביר בשיט נהרות בצרפת. את הניגוד הצורב בין הנוף הכפרי היפהפה שסביבנו, וביני, הבוכה בכי תמרורים מסמא איני יכולה לשכוח. מזג האויר כאילו הוזמן במיוחד בשבילנו – עם שמיים כחולים ללא שום ענן ושמש זורחת. ילדיי שלי הרוכבים על אופניים על גדות הנהר היו מהירים יותר מן ההפלגה האיטית שלנו. חלפנו תחת גשרי אבן, מטרידים מדי פעם ברווזים שחצו את המים, ומוסיפים אדוות קטנות של קצף לאלה של ענפי הערבה הבוכיה שהברישו את פני הנהר. את היופי הזה לא ראיתי. עמדנו זה ליד זה על הסיפון, שרויים בשקט המופלא שסביבנו, שנקרע מדי פעם על ידי היבבות שלי. יבבות של ממש. לא יכולתי לענות על השאלה שחזר ושאל: ״למה את בוכה ככה?״ הייתי עיוורת לכל החיים שרחשו סביבי ואילמת ממילים. חלקים ממני, אלו החיים, רכבו על אופניים. חלקיי האחרים, אלו הנוטים למות, בכו בכי ״של ילדים״. שם הבריא וכאן החולה. לא הצלחתי בשום אופן לאזן בין התודעה השכלתנית – שידעה גם אז, בתוך הסערה, שיש לי אצלו בית, גם בארץ זרה בין ברווזים וגשרי אבן ואדוות מי נהר, ובין נפשי הפצועה – שהטלטלה שוב באדוות של כאוס.
באנתולוגיה ״נפש״ אספה דורית ויסמן מבחר של שירה ישראלית שעוסקת במצבי נפש שונים. מצאתי בה שורות שניסחו עבורי את הרגע הזה ואחרים דומים לו, שחזרו והתרחשו לאורך השנים. זמנים בהם לא יכולתי להפריד את האור מן הרעש. זמנים שבהם ״חוֹרִים שֶׁנִּפְעֲרוּ בִּבְשַׂר נִשְׁמָתִי.... שֶׁהָיִיתִי שֶׁבֶר סָמוּי בְּמַחְשַׁכִּים עֲיֵפִים מֵאוֹר.....״, כפי שכתב עמיחי חסון, או כפי שמצאתי במילותיה של לאה גולדברג:
כּוֹכָב נָטוּשׁ אֶחָד בִּשְׁחוֹר פָּרוּעַ,וְקוֹל הַיָּם. גַּלִּים גּוֹאִים – יֵאוּשמִדְבָּר שָׁחוֹר מוּל מִשְׁבָּרִים וָרוּחַהָאֲפֵלוֹת הֵגִיחוּ – גּוּשׁ אֶל גּוּשׁ.
בתוך הגלים הגואים ושוכחים לסירוגין מקפידה המערכת הרפואית להתייחס אליי במשנה זהירות ובהסתכלות לחומרא ולא לקולא. לאורך השנים, למשל, נשלחתי אחר כבוד למיפויים והדמיות בגלל כאבים במפרקי הגוף השונים, שאין לדעת האם מקורם במחלות הסרטן המאכלות אותי או בנזקים נוירולוגיים שנגרמו בגלל טרשת נפוצה, או אולי סתם כך בגלל ההתבגרות והזמן החולף. הייתי מראשוני המקבלים של חיסון הקורונה, גם כשאלו עוד לא ניתנו לכלל האוכלוסייה, וגם ממקבלי הטיפול התרופתי נגדה כשתקפה אותי – בגלל הפחד מסיבוכים ממיתים. אני אמנם צייתנית בהיענות שלי לרופאיי, ויש בי גם עירנות גבוהה לסימפטומים חדשים שגופי מספק לי בשפע, אבל כשאני מצליחה להתרחק מספיק על מנת לבחון את הקורות אותי ממבט על, ברור לי שהעוררות הגבוהה-תמיד – גם של המערכת הרפואית וגם שלי – לא תורמת, בלשון המעטה, להכחדה של התנועה הסיזיפית שלי בין מצבי הנפש השונים. התנועה הזאת היא עדות לקשר בין הקושי הגופני לטראומה הנפשית. החיים עם מחלה כרונית אינם אירוע בודד, אלא פיצול מתמשך בין שתי ממלכות. מעבר חזרתי, בלתי פוסק ואכזרי. השהות בממלכת החולים היא שהות מערערת בדיוק בגלל המבנה המעגלי שלה, כזה שאין בו נקודת מפנה ברורה, אלא מצבים - של גוף ונפש - שדולפים אלה אל אלה בתנועה מתמדת.
אני מעדיפה לחשוב שאזרחי ממלכת הבריאים יודעים לזהות את הזליגה בין הממלכות. שהם שמחים על מזלם הטוב. שהם מזהים את ה״עֶצֶב שֶׁל קָאמִי קְלוֹדֶל״ בעיניי, כפי שכתבה יהודית מוסל-אליעזרוב, ושהם מוכנים לקבל אותו בחמלה, גם כשהוא מופיע בדרכי לממלכת החולים וגם כשאני חוזרת בחזרה.
