התערבות קצרת מועד בתחום הזוגיות לאנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה או עם תסמונת אספרגר

התערבות קצרת מועד בתחום הזוגיות לאנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה או עם תסמונת אספרגר

יונתן דרורי

מאמר זה פורסם בגרסה מוקדמת בשנת 2017 בספר "הספטרום בראי הזמן - אתגרים ויעדים לבוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה" בעריכת ד"ר סוזן לוינגר וכן תורגם לאנגלית ועודכן בשנת 2019 ופורסם בספר Autism in Adulthood. הוא מועלה כאן בעברית לראשונה עם מספר התאמות.

תודות והקדמה

בראש ובראשונה אבקש להודות לעמותת "אפי – אספרגר ישראל" על ששימשה כאכסניה לרוב עבודתי אודות צורכיהם של אנשים עם תסמונת אספרגר בתחום הזוגיות. מודל ההתערבות המוצג כאן מבוסס על עבודה שנערכה בשנים 2015–2016 במסגרת מרכז ההכוונה והייעוץ לזוגיות של עמותת "אפי – אספרגר ישראל". תודתי נתונה לפונים לייעוץ אשר הרשו לי לעשות שימוש בראיונות שנערכו עמם. תודה למנכ"ל העמותה אריה סיון ולחברות ועדת ההיגוי של המרכז שמואלה ויידברג, סילבי ליצ'ק, מיכל מזרחי ושולה שירן, אשר ליוו אותי וייעצו לי לכל אורך הדרך.

תודתי נתונה ליפית זלינגר, לאילנית כהן, לד"ר יופ מאיירס ולאייל רוזן על הערותיהם המועילות; תודה מיוחדת לד"ר סוזן לוינגר על מעורבותה ועל עצותיה בתהליך הכתיבה. תודתי ליורם בלום על עריכת לשון מקצועית ומסורה.

מחקר מיפוי צרכים של אנשים עם תסמונת אספרגר נערך ביוזמתו של מסד נכויות בג'וינט ישראל, ובמימון משותף של ממשלת ישראל, ג'וינט ישראל וקרן משפחת רודרמן. אני מודה למסד נכויות בג'וינט ישראל ולעמותת "אפי – אספרגר ישראל", אשר שיתוף הפעולה ביניהם הוביל לכתיבת דוח המחקר.

השימוש בלשון זכר מכוון לשני המינים.

קורס הנחיית קבוצות מיומנויות חברתיות בשילוב אומנויות
פתיחה 30.10.24. הקורס מועבר בזום. בימי רביעי 18:30-21:00

במדריך הפסיכיאטרי האמריקני העכשווי (DSM-V) ישנה הגדרת רצף לספקטרום האוטיסטי, ובה מאפייניהם של מרבית האנשים עם תסמונת אספרגר. אלא שרוב הפונים בפועל לעמותת "אפי – אספרגר ישראל" קיבלו את האבחנה "תסמונת אספרגר" לפני שחל השינוי האמור באותו ספר אבחנות. בפרק זה מובאים לסירוגין – ולעתים זה בצד זה – המונחים "תסמונת אספרגר", "הרצף האוטיסטי" ו"אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה (HFASD – High Functioning Autism Spectrum Disorders)". בחירה זו משקפת את האפשרות כי אנשי המקצוע טרם באו לידי הסכמה בשאלת קיומם או היעדרם של הבדלים בין מאפייניה של תסמונת אספרגר ובין אלו של הרצף האוטיסטי. סיבה נוספת לבחירה זו נעוצה באופן שבו מגדירים את עצמם אנשים עם תסמונת אספרגר או עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה: חלקם מעדיפים את אחד המונחים על משנהו מסיבות שונות, בין השאר, מתוך רצון (או אי-רצון) בהגדרה עצמית המשייכת אותם לקבוצה הרחבה יותר של הספקטרום האוטיסטי.

מבוא

הזוגיות עומדת בבסיס המבנה החברתי המערבי, ונחשבת לנורמה מקובלת במרבית החברות בעולם. הזוגיות נזכרת רבות במיתולוגיות ובמסורות דתיות ותרבותיות שונות. בדרך כלל משמשת הזוגיות הן להקמת דור המשך הן לתמיכה הדדית לאורך החיים.

הזוגיות היא גם אחד האתגרים המשמעותיים ביותר והמורכבים ביותר בחייו של אדם, וקל וחומר אדם שאובחן ברצף האוטיסטי (ASD – Autistic Spectrum Disorder), אשר קשייו המרכזיים הם דווקא קשיים בהבנה חברתית ובתקשורת חברתית (American Psychiatric Association, 1994, 2000, 2013). קשיים אלו באים לידי ביטוי במספר תחומים המשלימים זה את זה: מוטיבציה לקשרים חברתיים (Chevallier, Kohls, Troiani, Brodkin, & Schultz, 2012); תפקודים ניהוליים (Hill, 2004); תפקודים קוגניטיביים (Baron-Cohen, 2000).

עד היום לא הייתה הזוגיות במוקד תשומת הלב של נותני השירותים לאנשים עם צרכים מיוחדים, וזאת מסיבות שונות. ראשית, קשה לתת מענה שיטתי לצרכים בתחום זה, שהנו תחום אישי ופרטי הכולל היבטים אינטימיים. שנית, נראה כי בחברה נהוג לחשוב שלאנשים עם צרכים מיוחדים – ובמיוחד לקבוצת האוטיסטים – יש פחות (או אין כלל) שאיפות לזוגיות. הנחות אלו התערערו בעקבות מחקרים שנערכו בשנים האחרונות, והצביעו הן על רצון בזוגיות הן על יכולת לקיימה בקרב קבוצה לא מבוטלת של אנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה או עם תסמונת אספרגר (Dewinter et al., 2017, Strunz et al., 2017; דרורי, 2015).

פרק זה נועד לשמש כבסיס שיאפשר לדון מחדש בצורכי הזוגיות של אנשים ברצף האוטיסטי (שעד לא מכבר קיבלו חלק מהם את האבחנה "תסמונת אספרגר").

סקירת ספרות ורקע

זוגיות ואוטיזם

כאמור, עד כה טרם נערכו מחקרים רבים המתמקדים בהיבט הזוגיות בחייהם של אנשים ברצף האוטיסטי. במחקר שבו השתתפו 16 אנשים בגירים אשר אובחנו ברצף האוטיסטי נמצא כי 5 מתוכם (31%) דיווחו שהם מקיימים סוג כלשהו של זוגיות (Engström, Ekström, & Emilsson, 2003). במחקר רחב יותר (שבו רואיינו 122 משתתפים כאלה) נמצא כי 16% מהמרואיינים דיווחו שהם מתגוררים עם בן זוגם (Hofvander et al., 2009). במחקר נוסף – אשר נתוניו נאספו באמצעות התכתבות בדוא"ל – נמצא כי 19% מבין 58 אנשים שאובחנו ברצף האוטיסטי דיווחו כי הם מקיימים זוגיות, וכי 5 מתוכם הצהירו כי הם נשואים (Renty & Roeyers, 2006).

שאלת הרצון בזוגיות נבדקה עוד פחות מן השאלה בדבר עצם קיומה של זוגיות. במחקר שבו השתתפו 24 גברים אשר אובחנו ברצף האוטיסטי והתגוררו במערך דיור קהילתי נמצא כי 42% מתוכם הביעו צורך – או רצון – בקרבה או באינטימיות (Hellemans, Colson, Verbraeken, Vermeiren, & Deboutte, 2007). אך מן הראוי להדגיש כי מחקר זה, אשר כלל מדגם קטן, התמקד בעיקר בהיבטים של מיניות ופחות בשאלת הרצון בזוגיות או הצורך בה.

דוינטר ושות' (2017) אשר התבססו על נתוני מחקר אורך שנערך בהולנד, ונאסף מ-675 מתבגרים ובוגרים המאובחנים על הרצף האוטיסטי, בדקו ומצאו כי בהשוואה לאנשים ללא אוטיזם, אנשים עם אוטיזם היו בפחות קשרים זוגיים (50% בזוגיות בקרב האנשים עם אוטיזם, 70% בקרב קבוצת הביקורת), אך בקרב מי שהיו בזוגיות, אחוז דומה לזה המצוי בקבוצת הביקורת, גר במשותף. בקרב אנשים עם אוטיזם שהיו בזוגיות, משך הקשר היה על פי רוב לפחות שנה. בקרב אלו שהיו בזוגיות, 74% הביעו שביעות רצון רבה מהקשר, ורק 9% הביעו חוסר שביעות רצון. בקרב אנשים עם אוטיזם שאינם בזוגיות 29% דיווחו כי הם אינם מרוצים ממצב זה.

במחקר שנערך בגרמניה, ובו אדון להלן בהרחבה, נאספו נתונים שמסרו 229 אנשים עם תסמונת אספרגר או עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה (Strunz et al., 2017). 31 מתוכם היו מוכרים לאנשי הצוות של מרפאת חוץ המשרתת אנשים ברצף האוטיסטי, ויתר 198 המשתתפים אותרו באמצעות האינטרנט. גילם הממוצע של המשתתפים במחקר היה 35, ו-40% מתוכם היו גברים. ואלו הם עיקרי הממצאים:

'מעיון ליישום' מסלול העשרה והעמקה שנתי למטפלים
עיון וקריאה משותפת לצד תרגול סדנאי מונחה של טכניקות פסיכודינמיות

קיומה של זוגיות – 73% מהמשתתפים דיווחו על קיומה של זוגיות בעבר או בהווה, ואילו 44% דיווחו על זוגיות המתקיימת בהווה. לא נמצא מתאם (קורלציה) בין חומרת הסימפטומים שנמדדו ובין הסיכוי למצוא בן זוג.

הרצון בזוגיות – מבין 129 המשתתפים שדיווחו כי אין להם בן זוג רק 17% דיווחו כי אינם מעוניינים כלל בזוגיות.

שביעות הרצון מן הקשר – בקרב המשתתפים שיש להם בן זוג נמצא כי אלו שדיווחו על בן זוג שאובחן בספקטרום האוטיסטי היו שבעי רצון מן הקשר יותר מאשר אלו שבן זוגם לא אובחן בספקטרום הזה.

סיבות להיעדרה של זוגיות – 65% מאלו שאין להם בן זוג תלו זאת בתחושה שזוגיות הנה מתישה מדי עבורם, 61% חששו כי לא יעמדו בציפיותיו של בן זוג, 57% אמרו כי אינם יודעים כיצד יוכלו למצוא בן זוג ולטוות זוגיות, ואילו 50% דיווחו כי אינם יודעים דבר על אופן תפקודה של זוגיות או כיצד עליהם להתנהג במסגרתה.

עדות נוספת לקיומה של זוגיות ארוכת טווח בקרב אנשים עם תסמונת אספרגר מצויה גם בעצם קיומם של ספרים המספקים הנחיות כיצד להתמודד עם הקשיים הנוצרים כאשר לפחות אחד מבני הזוג אובחן בספקטרום האוטיסטי או עם תסמונת אספרגר (Attwood, 2006; Aston, 2003; Moreno, Wheeler, & Parkinson, 2012).

נראה כי רבים מבין אלו שאובחנו כבעלי תסמונת אספרגר או כאוטיסטים ברמת תפקוד גבוהה שואפים לזוגיות, וכי קבוצה קטנה יותר – אך משמעותית – דיווחה על קיומה של זוגיות בפועל. להלן יוצגו ממצאים אשר יש בהם כדי לתמוך במסקנות ראשוניות אלו, ואף לבחון אותן במבט רחב יותר.

זוגיות ואוטיזם: דוח מחקר – מיפוי צרכים של אנשים עם תסמונת אספרגר

בישראל נערכה סדרת ראיונות שבה השתתפו 80 אנשים עם תסמונת אספרגר או אנשים שאובחנו בספקטרום האוטיסטי ברמת תפקוד גבוהה (דרורי, 2015). 67 מבין המרואיינים (84%) היו גברים ו-13 (16%) – נשים. גילם הממוצע של כלל המרואיינים היה 26.7 (סטיית תקן: 6.3). הראיונות כללו דיון בתחומי חיים שונים, ביניהם חיי חברה וזוגיות.

קרוב ל-50% מן המרואיינים ציינו את תחום הזוגיות כתחום שבו הם חשים את החסר המשמעותי ביותר בחייהם. כמחצית מן המרואיינים סיפרו כי בעבר היו להם בני זוג. רק 15% מביניהם דיווחו כי הם מקיימים זוגיות כיום. נראה כי בהקשר החברתי תחום הזוגיות הוא הנושא המתסכל ביותר עבור אנשים אלו, ובו הצורך שלהם בסיוע הנו הדחוף ביותר. תחום הזוגיות דומה לתחום החברתי הכללי, אך הנו מורכב יותר. הקשיים שתוארו בדוח המחקר בהקשר החברתי הכללי – חוסר ידע כיצד ליזום, נטייה לפסיביות, חשש מניצול ואמביוולנטיות כלפי הקשר – כולם קיימים ומועצמים בהקשר הזוגיות (דרורי, 2015).

דפוסי התנהגות בהקשר הזוגיות

אשר ליזמה בתחום הזוגיות, בניתוח נתונים שלא התפרסם בדוח המחקר המקורי נמצאו שלושה דפוסי התנהגות בקרב המרואיינים:

1. שבעה אחוזים דיווחו על התנהגות אקטיבית יעילה, למשל: "לא יודע מאיפה בא לי האומץ אבל התחלתי אתה, ולא יודע מה גרם לה להסכים לתת לי את מספר הטלפון שלה. אנחנו יוצאים".
2. עשרים וארבעה אחוזים דיווחו על התנהגות אקטיבית לא יעילה, למשל: "יצאתי עם די הרבה בנות מהאינטרנט, קשה לי להגיע לדייטים שני או שלישי, ואז אני מתקשר ובדרך כלל היא לא עונה".
3. שישים ותשעה אחוזים דיווחו על התנהגות פסיבית, ובלשונה של אחת המרואיינות: "אני לא 'רצה' אחרי זה. אני רוצה, אבל לא תמצא אותי באטרף הזה, לטובה או לרעה".

סיבות מרכזיות להתנהגות פסיבית

• הימנעות בעקבות כישלונות העבר: "הצעתי למישהי חברות אבל היא לא חזרה אלי [...] מאז הניסיון הגרוע שלי לא הצעתי חברות לאף אחת".
• קושי ללמוד מניסיון העבר: "הן תמיד נפרדות ממני אחרי חודש, אין אחת שעברה את החודש, כולן עד 4 שבועות. זה כאילו יש תיאום אינטרנטי, זה כאילו הן מתכתבות ביניהן..."
• פחד מיצירת קשר בין-אישי: "אני מפחד לפנות אל אנשים. [...] איך אוכל לנסות להתחיל עם מישהי, אם אני מפחד לפנות לאנשים מסיבות צנועות יותר, מבין מה הכוונה?"
• חוסר ידע כיצד להתנהג במסגרת הזוגיות: "לא יודע איך להתנהל בדברים כאלה. אני לרוב מעדיף להיות לבד, בגלל שלא יודע איך להתנהל".
• קושי בבירור התאמה בין-אישית: "אני לא יודע אפילו איך להחליט אם מישהי מתאימה לי או לא, לפי מה ואיך מכירים אנשים, אז אני לא יודע".
• קושי בהגדרת השאיפות: "זה אחד הדברים שאני שואל את עצמי. ראוי לציין שקשה, שאחד המאבקים שאדם עובר זה להבין מה הוא באמת רוצה, ואני עדיין לא סגור על מה אני רוצה באמת".

עוד נמצא כי אמביוולנטיות כלפי תחום הזוגיות מובילה אף היא לפסיביות, וכי קיים מתח בין כמה שאיפות וצרכים של אנשים עם תסמונת אספרגר או אנשים שאובחנו בספקטרום האוטיסטי ברמת תפקוד גבוהה:

הסמינר הפסיכו-פוליטי-מתמטי
סמינר מאת ד״ר יצחק בנימיני; הערות פרשניות: דודי בראילובסקי | ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום

• מרחב אישי מול אינטימיות: "מצד אחד, קשה לי לחשוב על הקונספט של מחויבות, כי אני בכל זאת ארצה את הספייס שלי. מצד שני, זה היה טוב מה שהיה, האינטימיות".
• רצון בקשר מול ההרגל לחיות לבד: "מצד אחד, מאוד [רוצה בזוגיות]. מצד שני, די התרגלתי להיות לבד, אז אני קצת בקונפליקט עם עצמי אם הייתי רוצה או לא".
• סדרי עדיפויות והמאמץ הכרוך בקיום זוגיות: "קצת קשה לי עם הקטע של המחויבות, שצריך להקדיש זמן. בעיה שתמיד נתקלתי בה, להקדיש זמן על חשבון מחויבויות כמו לימודים וכאלה. לא יודעת, תמיד היו לי חששות שזה יפריע לי".

הדילמות והחששות האלה הנם נפוצים בחברה, ואינם ייחודיים לאדם עם אוטיזם. אך בשונה מן המתרחש בחברה הכללית, רבים מן המרואיינים העידו על פסיביות המובילה לכך שגם בבגרותם אין הם מקיימים זוגיות כלל. בכך נבדלת השפעת הקושי הבין-אישי המתואר לעיל מזו של קשיים דומים שבהם נתקל כל אדם לאורך חייו.

תאוריית המוטיבציה החברתית

בשנים האחרונות הולכת ומתבססת גישה המסבירה את מרכיב הליבה של הלקות החברתית באוטיזם באמצעות תאוריה של מוטיבציה חברתית. תאוריה זו, הוצעה לראשונה על ידי דוסון ושות' (2005) בתארם קשר אפשרי בין לקות בתגובות התנהגותיות ואלקטרופיזיולוגיות לתפיסת פנים אנושיות וההשלכות שעשויות להיות לכך בהתפתחות המומחיות בזיהוי הבעות פנים בקרב ילדים עם אוטיזם. לפי תאוריה זו, מיעוט מוטיבציה לתהליכים חברתיים, למשל עכב גירוי חברתי המוביל לגמול (reword) נמוך יותר, הוא שעומד בבסיס הלקות החברתית ב-ASD ומונע התפתחות במבנים הקוגניטיביים אצל האדם או מעכבה. תאוריה זו הורחבה על ידי קבליאר ושות' (Chevallier et al., 2012) וכוללת רכיבים התנהגותיים, ביולוגיים ואבולוציוניים. הרכיב ההתנהגותי של התאוריה כולל שלושה היבטי התנהגות חברתית:

1. התכווננות חברתית (Social orientation) – למשל, העדפת קשר עין או הימנעות ממנו, עניין בהבעות פנים מגיל הינקות ועוד.
2. חיפוש חיי חברה והנאה מהם (Seeking and liking) – למשל, דיווח סובייקטיבי על רמת העניין בקשרים חברתיים.
3. שימור חיי חברה (Social maintaining) – למשל, שימוש במחוות מילוליות ובלתי מילוליות כלפי אנשים מוכרים, שינוי התנהגות במצבים חברתיים משתנים, וזאת כדי לשמור על רושם חיובי שנוצר ועוד.

מטא אנליזה עדכנית (Clements et al., 2018) של מחקרי דימות תהודה מגנטית תפקודי (fMRI) מלמדת כי ישנה שונות נוירוביולוגית בתגובת התגמול (reword) לקלט חברתי וכן לקלט שאינו חברתי. ממצאים אלה מחזקים את ההשערה כי לפגיעה במוטיבציה החברתית עשוי להיות חלק בפגיעה ביכולות החברתיות. ואף מרמזים לאפשרות כי תיאוריית המוטיבציה החברתית עשויה להסביר היבטים רחבים יותר של אוטיזם, בין השאר, עניין מוגבר בתחומי עניין ספציפיים.

עוד נבחן הקשר בין מוטיבציה חברתית, בפרט, התכווננות חברתית (Social orientation) להיבטים מרומזים של תיאוריה של המיינד (Implicit TOM). ברנסייד ושות' Burnside et al., 2017)) מצאו כי ילדים המאובחנים עם אוטיזם תפקדו פחות טוב בהשוואה לילדים ללא אוטיזם הן במשימות הבודקות היבטים מרומזים של תיאוריה של המיינד, הן במשימות הבודקות התכווננות חברתית. בבחינה של הקשר בין רמת התפקוד במשימות הבודקות היבטים מרומזים של תיאוריה של המיינד לבין משימות הבודקות התכווננות חברתית, לא נמצא קשר בקרב הילדים עם אוטיסטים, אך כן נמצא קשר בקרב הילדים ללא אוטיזם. מחקר זה מצביע על האפשרות שמוטיבציה חברתית, ובפרט התכווננות חברתית עשויה להוביל (downstream effect) לפגיעה בתפקוד בהיבטים מרומזים של תיאוריה של המיינד. יחד עם זאת, הממצאים מראים כי הפגיעה בתפקוד במשימות הבוחנות תיאוריה של המיינד אינה מוסברת באופן בלעדי על ידי היבטים של מוטיבציה חברתית והתכווננות חברתית.

קלינאי/ת תקשורת
אינדקס קלינאי תקשורת. קלינאית תקשורת מטפלת בלקויות בדיבור, בהגייה, בגמגום, בהבנה ובהבעה של שפה מדוברת

הריאיון המוטיבציוני (Motivational interviewing)

ההתערבות תוצג בצד עקרונות וקווים מנחים של הריאיון המוטיבציוני (Miller & Rollnick, 2012). ההתערבות לא נבנתה על בסיס הגישה המוטיבציונית, אך הפרספקטיבה של הגישה הזאת יכולה להעשיר את ההתערבות ולהבהירה.

הריאיון המוטיבציוני נזכר לראשונה בהקשר של התמודדות עם התמכרויות לחומרים (Miller, 1983). הריאיון המוטיבציוני תואר בהרחבה בספר בשם זה (Miller & Rollnick, 1991, 2002, 2012). השימוש בריאיון המוטיבציוני הורחב בהדרגה עד ששימש גם לשיפור הבריאות הכללית, למשל בהקשרים דוגמת דיאטה, אימון גופני, מין בטוח, הימורים ועוד (Lundahl, Kunz, Brownell, Tollefson, & Burke, 2010).

הריאיון המוטיבציוני מתמקד בחקירת האמביוולנטיות ובפתרונה, וכן בעידוד תהליכים מוטיבציוניים אצל האדם באופן שעשוי לעודד שינוי ולהחישו. שיטה זו שונה מן הגישות הסמכותניות, משום שלפיה אין לנסות לכפות שינוי אשר ייתכן כי אינו עולה בקנה אחד עם ערכיו, אמונותיו ומשאלותיו של האדם, אלא על השינוי להתבצע באופן התואם אותם. יותר מ-200 ניסויים קליניים שפורסמו וכמו כן מחקרי יעילות הראו תוצאות חיוביות של השימוש בשיטה הזאת במגוון תחומים, לרבות ניהול תזונה ודיאטה, התמודדות עם לחצים ועם התמכרויות לסמים, לאלכוהול, להימורים ולעישון ועוד (Miller & Rose, 2009).

מילר ורולניק הדגישו כי הריאיון המוטיבציוני אינו טכניקה אלא צורת תקשורת, והציגו ארבעה עקרונות בעריכת ריאיון זה (Miller & Rollnick, 2002):

1. אמפתיה: ייעוץ "ממוקד לקוח (Client-centered)" ואמפתי נמנה עם יסודותיה של הגישה. בבואם להגדיר את הדרישה לאמפתיה שאבו המחברים השראה מן המונח "הקשבה רפלקטיבית", מונח שאותו פיתח קרל רוג'רס. (סקירה על אודות התפתחות המושג אצל רוג'רס – ראו Arnold, 2014.) עניינה של "הקשבה רפלקטיבית" זו הוא קבלה שאיננה שיפוטית או ביקורתית או מאשימה, אלא הקשבה מכבדת לאדם, וזאת מתוך רצון להבין אותו, את רגשותיו ואת נקודת המבט שלו. קבלה זו של האדם כמות שהוא כוללת גם קבלת אמביוולנטיות כחלק נורמלי ובריא מהחוויה האנושית. במחקר נמצא כי הקשר הנוצר בין המטפל ובין הלקוח – ובמיוחד יכולות ההבנה האמפתית והגישה החיובית של המטפל – יש בו כדי להשפיע רבות על יעילותה של ההתערבות (Miller & Rose, 2009).
2. פיתוח מודעות לסתירה או לאי-התאמה (Discrepancy): הגישה המוטיבציונית הנה גישה מכווינה שנועדה לעודד שינוי ולאפשר שינוי. לשם כך נחוץ – בצד האמפתיה והקבלה שתוארו לעיל – פיתוח יכולת אצל האדם להבחין בקיומה של התנהגות עכשווית שאינה עולה בקנה אחד עם ערכיו ורצונותיו שלו. במילים אחרות, נחוצה הבנת הפער בין המצב העכשווי ובין האופן שבו היה האדם רוצה שייראה עתידו. הבנה זו צריכה לנבוע מטיעונים שמעלה האדם מעצמו בהתאם לערכיו שלו ולא מתוך אימוץ עמדות שמציע המטפל. (עיקרון זה מסויג במידת מה בסעיף 4.2 בהמשך פרק זה.)
3. קבלת ההתנגדות – הימנעות מוויכוח: התנגדות (כמו אמביוולנטיות) הנה תופעה נורמלית נפוצה, טבעית ומובנת. התמקדות המטפל בטיעונים כנגד עמדתו של האדם רק מחזקת את התנגדותו, ולכן המטפל אינו מציב יעדים ומטרות, אלא מציג מידע חדש ופרספקטיבה חדשה, כאומר: "קח את מה שתרצה ועזוב את השאר". לעתים קרובות ישאל המטפל שאלה המופנית אל האדם, וזאת כדי להדגיש את אמונתו כי האדם מסוגל להתמודד עם בעיותיו שלו ולמצוא פתרונות בכוחות עצמו.
4. תמיכה באמונה בדבר מסוגלות עצמית: אמונתו של אדם כי ביכולתו להשיג שינוי חשובה ביותר והנה גורם מנבא של תוצאות הטיפול. הלקוח הוא שאחראי לבחירה בשינוי ולביצועו, אם ירצה בכך. בצד זאת, אמונתו של המטפל כי הלקוח יכול לבצע שינוי בהתנהגותו עשויה להפוך ל"נבואה המגשימה את עצמה".

"שיחת שינוי (Change talk)" הנה טכניקה מרכזית המשמשת בריאיון המוטיבציוני (Miller & Rose, 2009): שינוי ההתנהגות יקודם באמצעות עידוד הלקוח לדבר על טיעונים התומכים בשינוי. ב"שיחת שינוי" אומר הלקוח דברים החושפים שיקולים, מוטיבציות ומחויבויות לשינוי. המחקר מצביע על מתאם (קורלציה) בין דברי הלקוח על אודות רצונו בשינוי ובין התוצאות שעליהן מדווח הוא באשר ליכולתו לבצע שינוי בהתנהגותו: ככל שאדם מדבר יותר על שינוי, כך סביר יותר להניח כי שינוי זה אכן יתרחש בפועל (Moyers & Martin, 2006).

ישנם סוגים שונים של "שיחת שינוי":

"שיחת שינוי מקדימה (Preparatory change talk)" בנושאי צורך ("אני צריך שינוי"), רצון ("אני רוצה בשינוי") ויכולת ("אני יכול לשנות").

"שיחת שינוי מעשית (Implementing change talk)" בנושאי מחויבות ("אעשה שינוי"), נכונות ("אני מוכן ומזומן לבצע שינוי"), ועשייה ("אני נוקט צעדים ספציפיים כדי לבצע שינוי").

מורכבות העמדה המעודדת שינוי

כאמור, הגישה המוטיבציונית מדגישה את הימנעות המטפל מנקיטת עמדה "משכנעת". מאפיין זה הנו משותף לה ולהתערבות קצרת המועד שתוצג להלן. אלא שהגישה המוטיבציונית שמה לה את השינוי למטרה. אמנם לפי הגישה הזאת ישנה הבנה כי האדם צריך להגיע בעצמו להכרה שהוא מעוניין בשינוי וכי לא ניתן להשיג את השינוי המיוחל ללא החלטה פנימית, אך מכל מקום היעד הנו שינוי או לכל הפחות התקדמות בכיוון זה.

איגוד ישראלי לפסיכולוגיית העצמי ולחקר הסובייקטיביות
שמח להודיע על השקת מחזור ד' של תכנית 'רוח אדם'

בשונה מהגישה המוטיבציונית, ההתערבות קצרת המועד המוצעת להלן מדגישה את הלגיטימציה – ולעתים אף את החשיבות – של הבחירה שלא לעשות שינוי, ואף את ההכרה במחירים הכבדים האפשריים של אימוץ עמדות ושאיפות שאינן אותנטיות:

יש ילדים אוטיסטים ששמים לעצמם למטרה עליונה בחיים "להיות נורמליים". לפי מה שראיתי, ככל שהאדם האוטיסט שקוע יותר בניסיון להיות נורמלי, כך סביר יותר שהוא או היא יסבלו מחרדה, דיכאון, והערכה עצמית נמוכה. זו תוצאה טבעית מכך שאדם שם לו למטרה עליונה להפוך למישהו אחר (סינקלר, 1995).

בהקשר זה חשוב לציין כי חלק מהמרואיינים (דרורי, 2015) העידו על שינויים שחלו בהעדפותיהם לאורך השנים, וזאת אף שאנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה ועם תסמונת אספרגר מאופיינים בנטייה לנוקשות, להיצמדות לשגרה ולהעדפות ספציפיות בתחומים שונים (American Psychiatric Association, 1994, 2000, 2013). כך למשל תיאר אחד המרואיינים את השינוי שחל בעמדתו הפנימית:

[תשובתו לשאלה "רצית חברים או שזה לא עניין אותך?":] אתה יודע מה, זה שאלה טובה [...] אני חושב שרק בשנות העשרים התחלתי להרגיש שזה כן חשוב. בגיל של בית הספר היסודי, חטיבת הביניים, אני חושב שההורים רצו שיהיו לי חברים, אני – זה פחות דיבר אליי. זאת אומרת, רציתי שיהיה לי, נגיד, מישהו לצאת אתו לסרט או דברים כאלה. זה פחות בא לי מבפנים. רציתי כי זה היה מקובל, כי ככה מלמדים אותך שצריך.

אם כן, למרות יכולתם של אנשים ברצף האוטיסטי לבחור בשינוי, מטרת ההתערבות קצרת המועד המוצעת אינה בהכרח לקדם השגת שינוי אצלם, אלא לאפשר להם מודעות למשמעויות של רצונותיהם, וזאת באופן בלתי שיפוטי.

מודל להתערבות קצרת מועד בתחום הזוגיות

חלק זה – שהנו עיקרו של הפרק – מציג התערבות קצרת מועד (בת 1–4 פגישות), שנועדה לתת מענה ראשוני לאנשים שאובחנו ברצף האוטיסטי – ובכלל זה אנשים עם תסמונת אספרגר – המבקשים זוגיות. התערבות זו לא נועדה לסייע לפונים במציאת בן זוג באופן קונקרטי, אלא להיות שלב מקדים של בירור הצרכים, וחשוב מכך – של חשיפת הסיבות להיעדרה של זוגיות למרות הרצון בקיומה.

ג'ים סינקלר, אוטיסט ודמות מוכרת בקהילה האוטיסטית, תיאר את הקשר עם חברתו וסיפר על עיקרון מנחה שלמדה בקשר אליו: "היא למדה לשאול במקום לנסות לנחש". הניסיון מלמד כי גישה זו הנה יעילה ביותר בעבודה עם אנשים שאובחנו ברצף האוטיסטי: דיבור ישיר ופתוח "בגובה העיניים" ללא הנחות המבוססות על ידע מוקדם מאפשר דיאלוג משמעותי ותקשורת פתוחה. סינקלר תהה "האם יש אנשים שכל כך בטוחים שהם יודעים על פנימיותם של אחרים [עד כדי כך] שאינם יכולים ללמוד? לשאול? כדי להבין מי שאינו כמותם. האם לזה מתכוונים ב'אמפתיה'?" (סינקלר, 1995). הגדרה מקובלת למילה "אמפתיה" הנה "הזדהות נפשית עם רגשותיו או עם מחשבותיו של אדם אחר" (אבן-שושן, 2003). על פי הגדרה זו, נראה שאכן אמפתיה היא היכולת להבין ולחוש משהו ממצבו הפנימי של הזולת, למשל מחשבותיו ורגשותיו. סינקלר לימד אותנו שניסיון להיות אמפתי ולהבין את מצבו הפנימי של אדם אוטיסט בלי לשאול אותו על כך מפורשות עלול להיות בלתי אמפתי בכך שיחטיא את המטרה: הבנת חווייתו האמתית של האחר.

גישה של הקשבה ובירור מתוך הדברים הנאמרים מפורשות הנה חשובה משני טעמים: ראשית, בגלל השונות מהנורמה והשונות הקיימת גם בתוך קבוצת המאובחנים לא ניתן להניח הנחות ללא בירור ושאלה מפורשת. שנית, לעתים קרובות אנשים עם תסמונת אספרגר ניחנים ביכולת מילולית מפותחת, ויש באפשרותם לתאר את קשייהם בצורה מדויקת. לפיכך, גישה של הקשבה וסקרנות מאפשרת להביא לידי ביטוי את יכולתם המילולית הטובה.

לגישה זו יש חשיבות מיוחדת בהקשר של בירור צרכים בתחום הזוגיות. על פי רוב מוגדרת זוגיות כמערכת יחסים המתנהלת על פי כללים חברתיים הנהוגים אצל זוגות המתגוררים יחדיו, מקימים משפחה ועוד. בהתאם לכך, המסוגלות לזוגיות היא היכולת לקיים קשר ברמה גבוהה של אינטנסיביות תקשורתית ופיזית: חיים בבית משותף, חיי אישות וכו'. בקרב אנשים שאובחנו בספקטרום האוטיסטי הנחות אלו לא תמיד מובנות מאליהן, אלא לעתים השאיפה הנה דווקא לזוגיות שאינה מחייבת לקבל את הנורמה כאידאל שיש לשאוף אליו. לפיכך, חוסר ה"מסוגלות" לזוגיות "נורמטיבית" אינו עומד להם לרועץ במצבים כגון אלו.

העמדה שתוצג להלן אינה שוללת זוגיות ואינה מעודדת אותה, אלא היא ניסיון להשמיע את קולותיהם של האנשים בדבר חוויותיהם, שאיפותיהם והאתגרים שבהם נתקלו בתחום הבין-אישי בכלל ובתחום הזוגיות בפרט. להלן יוצג שאלון חצי מובנה שפיתחתי עבורם, ובצדו מדגם מייצג של תשובות המרואיינים.

'מעיון ליישום' מסלול העשרה והעמקה שנתי למטפלים
עיון וקריאה משותפת לצד תרגול סדנאי מונחה של טכניקות פסיכודינמיות

כפי שתואר לעיל, למרות הרצון בזוגיות, רוב המרואיינים דיווחו כי הנם פסיביים ואינם יוזמים אינטראקציות שיש בהן כדי להוביל לזוגיות בפועל. כללו של דבר, נמצא כי קיים פער בין הרצון בזוגיות ובין נקיטת האמצעים להשגתה. העלאת המודעות לפער האמור ובירור מקורותיו הנם עיקרה של ההתערבות קצרת המועד שתתואר להלן. במילים אחרות, העיסוק המרכזי בהתערבות זו הנו בירור המוטיבציה לזוגיות ובחינת משמעויותיה, השפעותיה ותוצאותיה.

שלבים בהתערבות קצרת מועד בתחום הזוגיות

ההתערבות קצרת המועד בתחום הזוגיות כוללת שלושה שלבים:

1. יצירת קשר ו"חוזה" לעבודה משותפת.
2. בירור צרכים ראשוני.
3. מוטיבציה לקשר – מוטיבציה לשינוי: זיהוי נושאים לעבודה אישית.

בשלב השני ובשלב השלישי נעשה שימוש בשאלון החצי מובנה האמור, הכולל 10 שאלות. להלן יוצגו השאלות ובצדן הסברים ודוגמאות. השאלות כולן, יש בהן כדי לשפר הן את הבנת האדם את עצמו הן את יכולתו לבצע אינטרוספקציה לשם כך.

יצירת קשר ו"חוזה" לעבודה משותפת

עצם הפנייה למרכז ההכוונה והייעוץ לזוגיות של עמותת "אפי – אספרגר ישראל", יש בו כדי להעיד על רצון ועל עניין בתחום זה, לפחות באופן ראשוני. לכן, כאשר הפונה הנו הורה המעוניין בסיוע לבנו או לבתו, ההמלצה היא לעודד פנייה ישירה של הבן או של הבת, וזאת כדי לבחון אם אכן המוטיבציה לזוגיות קיימת בפועל.

תיאום ציפיות נעשה הן בשיחת טלפון מקדימה הן במפגש הראשון. ראשית מובהר לפונה כי אין ניתן במרכז ההכוונה כל סיוע במציאת בן זוג או בת זוג, אלא מוצעת מסגרת להתבוננות בצורכי הפונה בתחום הזוגיות, לזיהוי מטרות ולבירור הסיבות לפערים בין הרצוי ובין המצוי בתחום זה. שלב זה של תיאום ציפיות הנו הכרחי כדי לשמור על רמת המוטיבציה שגרמה לפונה ליצור קשר ולבקש ייעוץ.

הפגישה הראשונה משמשת כשלב הערכה ובירור (אינטייק) כללי, שבו נלקח רקע משפחתי ותפקודי, ומוצגים דוחות אבחון. בשלב זה נשאלות שאלות שאינן נוגעות ישירות לסיבת הפנייה. כדי שלא לתסכל את הפונה חשוב לתת לו הסבר גלוי וברור כי שלב זה הנו חלק מן המענה לצורך שהביא לפנייתו. לאחר פגישה זו מוזמן הפונה לפגישה נוספת, שבה נאסף מידע באמצעות שאלון חצי מובנה.

בירור צרכים ראשוני

חלקו הראשון של השאלון מורכב מ-4 שאלות אשר נועדו לסייע בבירור צרכים ראשוני.

(1) "האם אתה מעוניין בזוגיות? כשאתה אומר שאתה מעוניין בזוגיות – למה אתה מתכוון? מהי זוגיות עבורך?" "מהן הסיבות לרצונך בזוגיות?" (בשיחה ניתן לשאול מפורשות: "מה תרוויח מזה?").

השאלה הראשונה מנוסחת בכמה דרכים ומתמקדת בבירורו של דבר "המובן מאליו", כביכול, אשר כאמור הנו חשוב מאוד ואינו מובן מאליו בקבוצה זו. לכאורה בירור זה הנו אינפורמטיבי גרידא, אך הוא צופן בחובו מתן לגיטימציה לבירור המשוחרר הן מנורמות הן ממוטיבציות חיצוניות. כאמור, מרבית הפונים מגיעים מתוך מוטיבציה לקבל מענה כלשהו בהקשר "זוגיות". משימתנו הראשונה היא למקד את כוונתם האישית ולהבהירה. לעתים קרובות מתגלה כי בירור זה הנו גם בירור פנימי של האדם עצמו, ולא רק הבהרה שהוא נותן למראיין.

הנה מספר תשובות נפוצות על השאלה "מהן הסיבות לרצונך בזוגיות?":

• נורמות חברתיות – "כולם סביבי התחתנו או שהם בזוגיות הרבה זמן".
• המשכיות וסיוע – "אני רוצה דור המשך וגם שיהיה מי שיעזור לי גם כשההורים שלי כבר לא יוכלו".
• בדידות וצורך פיזי – "לעתים אני מרגיש בודד, בפרט מהבחינה הפיזית".
• רצון לחוות מה שכל אחד חווה – "אני רוצה להיות מאוהב, כמו כל אחד".

תשובות מגוונות אלו מלמדות על חשיבותו של הבירור. מי שמעוניין בדור המשך אינו דומה למי שמעוניין במענה לצורך שיוצרת תחושת בדידות. ומי שמקור המוטיבציה שלו הוא שאיפה לנורמטיביות שונה ממי שזקוק לקרבה פיזית.

בגישה המוטיבציונית ישנו עיסוק נרחב בחשיבותן של שאלות פתוחות, המאפשרות ללקוח דיון במבט רחב. זאת, כאמור, במסגרת "שיחות שינוי", הכוללות הבהרת ערכים ומטרות (Miller & Rose, 2009). מן הציטוטים שהובאו לעיל עולה כי השאלות מובילות לדיבור ולהעלאת המודעות לערכים אישיים ולמוטיבציות אישיות. הבהרתן של ההעדפות האישיות – וזאת ללא עידוד לשנות – הנה בעלת חשיבות רבה בהקשר קבוצת האנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה, אשר מקבלים לאורך כל חייהם מסרים סמויים וגלויים המעודדים אותם לבצע שינוי.

(2) "מה אתה חושב שבני משפחתך רוצים בתחום זה? האם הרצונות שלך ושל בני משפחתך דומים?"

שאלה זו דנה באפשרות שהמוטיבציה של הפונה הנה חיצונית. כמו בתחומים אחרים, ייתכן שגם הרצון בזוגיות נובע משאיפה לנורמטיביות. ניתנו מספר תשובות מייצגות על שאלה זו:

• קונפליקט ומוטיבציה חיצונית לזוגיות – "הם רוצים מאוד שאמצא כבר מישהי, שאצא מהבטלנות, מלהיות בתול. הם רוצים שתהיה לי חברה [...] הם רוצים שאהיה עצמאי בלבשל ועוד דברים. הם רוצים שאני אצא מהבית, אבל הם לא מבינים שזה לא נוח לי, זה מרגיש לי מיותר וקצת משעמם".
• קונפליקט ומוטיבציה פנימית לזוגיות – "הם חושבים שאני עדיין לא בשל. אני לא מסכים אתם. הם חושבים שאני עדיין ילד".
• הבהרה כי אין לחץ חיצוני – "האמת שהלחץ שמופעל לגבי זוגיות – זה לחץ של עצמי על עצמי. אני מאוכזב שאני בן 20 ועדיין לא הייתה לי חברה".

(3) "כשאתה חושב על זוג שאתה מכיר (הורים או חברים), מה היית רוצה שיהיה דומה ומה היית רוצה שיהיה שונה?"

שאלה זו הנה מורכבת, כיוון שעניינה הוא היכולת להביט באחר ולרצות בדבר השונה ממנו או בדבר הדומה לו. בדרך כלל אנשים עם תסמונת אספרגר ואוטיזם ברמת תפקוד גבוהה מפתחים יכולת להבין את כוונותיו, מחשבותיו ורגשותיו של האחר בשלב מאוחר יותר מזה שבו נעשה הדבר באוכלוסייה הכללית (Baron-Cohen, 2000). על כן יש יסוד להניח כי הם חווים קושי בבואם לדון בדינמיקה של הזוגיות אשר לה הם עדים. עם זאת, התשובה על שאלה זו עשויה ללמד על יכולתו של המרואיין לערוך דיון בצורה ממוקדת שיש בה כדי להבהיר רצונות, כלומר להביט בקשר קיים – על פי רוב של הוריו או של אחיו – ולשאול את עצמו באופן קונקרטי האם יש משהו דומה או שונה שבו היה רוצה.

קורס הכשרת מדריכים.ות בהתמחות בילדים ונוער מגווני מגדר
קורס ייחודי לאנשי טיפול המשלב כלים תיאורטיים ומעשיים

על שאלה זו ניתנו התשובות המייצגות הבאות:

• הבהרת רצונות בדבר קשר הדומה לקשר קיים – "הייתי רוצה בדומה, את השותפות, שיכולים לעבוד ביחד על דברים, תחומי עניין משלימים, שיכולים לעשות דברים ביחד. הייתי רוצה בת זוג מהאקדמיה [...] אני לא רוצה אנשים יותר מדי תלותיים, סגנון האנשים שיש להם בן זוג והם לא מחפשים עוד חברים חוץ מזה".
• הבהרת רצונות בדבר קשר השונה מקשר קיים – "לא הייתי לוקח את ההורים כדוגמה, כי לדעתי זה יותר שונה. עצם זה שהזוגיות מורכבת אחרת, זה לא כמו זוגיות של אנשים נורמטיביים. לכן אני מעדיף לא לנסות לבסס את הזוגיות שלי על אחרים, אלא לבנות את הזוגיות המקורית שלי".
• הכרת המרואיין בעובדה שהוא עוד לא יודע לפרט – "שאלה טובה, [...] אני רוצה שזה יהיה שונה, [...] אני מודה שלא התעסקתי בפרטים האלה".

(4) "עד כמה חשוב לך שתחומי העניין שלך ושל בן הזוג יהיו דומים?"

שאלה זו מתמקדת במאפיין ליבה של לקויות הספקטרום האוטיסטי: הנטייה לנוקשות ולתחומי עניין מצומצמים (American Psychiatric Association, 1994, 2000, 2013). מתוך התשובה על שאלה זו ניתן להרחיב את הדיבור על חשיבות הדמיון לבן הזוג, וללמוד על חסמים אפשריים בדרך ליצירת קשר.

ארבע השאלות שתוארו לעיל יוצרות את התשתית להתבוננות בגישתו של המרואיין באשר לתחום הזוגיות, ולהבנה מהם צרכיו ושאיפותיו, מהן משמעויותיהם ומהן הפעולות שיש לנקוט כפועל יוצא מכך. שלב זה מאפשר קירוב של המצוי לרצוי. הדבר יכול להיעשות באחד משני אופנים: האחד הוא בירור זהיר שעניינו שאיפותיו האמתיות של האדם, ובואו לידי מסקנה כי בעצם הוא אינו מעוניין במה שמלכתחילה ציין כמטרתו. זאת אומרת, חל שינוי בהבנת השאיפות. השני הוא תובנה שעשויה לרתום את האדם לפעולה לקראת שינוי כך שהוא חש מחויב יותר לפעול לשינוי בהתנהגותו. הפער ההתחלתי בין המצוי ובין הרצוי עשוי להצטמצם בשני אופנים אלו, וזאת משום שחל שינוי בהגדרת השאיפות (הגדרת הרצוי) או משום שחל שינוי בדפוסי התמודדותו של האדם (המצוי). אפשרות נוספת – שאינה כרוכה בשינוי המצוי או הרצוי – היא התובנה על אודות מקורות הפער ביניהם, אשר כשלעצמה יכולה היא להביא להקלה.

4.3 מוטיבציה לקשר – מוטיבציה לשינוי: זיהוי נושאים לעבודה אישית

חלקו השני של השאלון מורכב מ-6 שאלות אשר נועדו לסייע בבחירת מוקד לעבודה משותפת.

(1) "האם הייתה לך זוגיות עד כה? אנא תאר אותה"

הדיון בשאלה רחבה זו עשוי להתפתח בכיוונים שונים, וזאת בהתאם לניסיונו הקודם של המרואיין ולמידת פתיחותו. לעתים התשובה הנה אינפורמטיבית ומצומצמת, למשל: "אף פעם לא הייתה לי ידידה, למעשה גם אין לי חברים". ולעתים התשובה רחבה ומאפשרת קבלת מידע רב על אופיים של קשרי זוגיות קודמים, מידע אשר יש בו כדי ללמד על סוג הקשר שמחפש האדם כיום. בקרב הפונים ישנו מגוון רחב של רצונות וצרכים בתחום הזוגיות. חלקם העידו על ניסיון מקשרים מתמשכים וחלקם – כמו בציטוט לעיל – היו ללא ניסיון כלל.

שאלה זו, הפותחת את חלקו השני של השאלון, הובילה לעתים לשיחות על סיומי קשרים ועל נקודות תורפה של האדם, וכך ייתרה היא את הצורך בשתי השאלות הבאות. לעתים – כאשר ניתנו תשובות מצומצמות יותר – היה צורך לשאול במפורש את השאלות הבאות, וזאת כדי לגרום למרואיין להתבונן בהיבטים אלו.

(2) "מהן לדעתך הסיבות שהביאו לסיום זוגיות בעבר?"

אף שבדרך כלל יכולותיהם המילוליות של המרואיינים מאפשרות להם לתאר את קשייהם בצורה טובה, לעתים קרובות נמצא כי הם מתקשים לנתח בצורה מדויקת סיטואציות בין-אישיות שבהן נכחו, ולהבין את הסיבות לאי-הצלחה.

כך למשל תיאר מרואיין אחד כיצד לאחר פגישה עם אישה הוא פנה אליה בהצעה לפגישה נוספת, אך היא סירבה בתוקף לדבר אתו. רק לאחר שיחה ממושכת התברר כי שעת יצירת הקשר הייתה 30:04 (ארבע וחצי) בבוקר, השעה שבה התעורר המרואיין ובא לידי מסקנה כי ברצונו להציע לאותה האישה פגישה נוספת. מקרה מסוג זה מצריך תשאול מפורט על עובדות המקרה וחשד של המראיין כי דבר מה נעלם מעיניו של המרואיין, והוא שגרם לדחייה שאותה חווה. אם כן, שאלה זו עשויה לסייע למרואיין להגיע לתובנות הנשענות על ניסיון העבר, וכך מתאפשרת בחירה בשינוי התנהגותו בעתיד.

(3) "מה לדעתך צריך להשתנות אצלך כדי להגיע לזוגיות כפי שאתה רוצה?"

לעתים קרובות אנשים מטילים את האחריות למצבם על הזולת. הדבר נכון במיוחד כאשר מדובר בקונפליקטים בהקשר זוגיות. היבט זה נבדק בראיונות עומק שנערכו בשנים 2015–2016. בניתוח הנתונים נמצא כי מרבית המרואיינים (53%) תלו את סיום הקשרים שבהם היו מעורבים דווקא בתכונותיו ובמאפייניו של הצד השני, כשליש דנו באחריות משותפת לסיום הקשר ורק 14% מצאו סיבות לסיום הקשר שהיו תלויות בהם בלבד (דרורי, 2015).

למרות נתון זה, השאלה הפשוטה הזאת מאפשרת ברוב המקרים למקד את תשומת הלב בהיבטים החשובים למרואיין ונמצאים בטווח ההשפעה שלו, כעולה מן התשובות המייצגות שניתנו לשאלה זו כדלהלן:

1. להתרגל לשיתוף פעולה: "קח בחשבון שאני התרגלתי לאורח חיים של לגור לבד, כל הדברים אני עושה לבד, להתרגל לשיתוף פעולה. לנהל חיים משותפים זה שיתוף פעולה, לדעת להתחלק. זה דברים שעוד לא סיגלתי לעצמי, אבל אם רוצים קשר משותף אז צריך לסגל".
2. להתמודד עם לחץ וחרדה: "להיות פחות לחוץ, הלחץ זה תכונה שמעכבת, שמפריעה. וגם החרדות".
3. ליזום: "ליזום יותר, לקחת יזמה עם להציע".
4. להתגמש ולהיות קשוב לצורכי הצד השני: "להתגמש לאדם השני, לנסוע לאסוף, לעשות דברים שלא מעניינים אותי ביותר סבלנות. לעשות את זה בסבר פנים יפות".
5. לשפר ביטחון תעסוקתי וביטחון עצמי: "אני חושב שהדבר הכי חשוב כרגע זה ביטחון תעסוקתי. חוסר יציבות אצלי גורם גם לביטחון עצמי נמוך, ובזה אני משקיע את מלוא הקיטור".

חלק מהמרואיינים אינם מכירים באחריותם שלהם להיעדר הזוגיות, ובתגובה לשאלה בעניין זה הם יענו תשובות כגון "אני לא מרגיש שיש משהו שחוסם אותי מלהגיע לתוך הזוגיות". למשל:

מראיין: מה לדעתך היו הסיבות לסיום זוגיות בעבר?

מרואיין: כל פעם אני מגלה שהבנות פשוט לא ברמתי. אנחנו יוצאים ל-2 דייטים, והן פשוט לא מספיק חכמות.

מראיין: האם יהיה נכון להגיד שאולי אתה לא יודע להעריך באופן נכון את מידת ההתאמה והאינטליגנציה של הבנות שעמן אתה יוצא?

המראיין מבהיר שאין ביכולתו להשפיע על המציאות החיצונית. הצגת עובדה זו צריכה להיעשות בצורה אמפתית המכוונת להסבר קונקרטי בדבר קיומה של המציאות. למשל: "אנו יושבים כאן, ואותן הבנות שהן מקור הבעיה אינן פה אתנו, ולכן איני יכול לסייע לך בבעיה זו". לעתים קרובות ההתמקדות במרואיין עצמו מושגת רק לאחר דיאלוג. בדוגמה שהובאה לעיל אין ניסיון לערער על האופן שבו מציג המרואיין את המציאות, ואף אין ניסיון להציע נקודות מבט אלטרנטיביות דוגמת "השכל אינו הדבר היחיד שחשוב בזוגיות". אדרבה, המראיין מצטרף לתיאורו של המרואיין ומציע להתמקד בחלק שמקורו במרואיין, וזאת בניגוד לחלק הקשור לזולתו.

מן הראוי לציין כי מרבית התשובות אינן מכוונות לפתרונות פרקטיים כגון אתרי היכרויות, שדכנים וכו', אלא הן מצביעות על בעיות עומק הנוגעות להתמודדות עם חרדה, לצורך במרחב אישי רב שנעשה הרגל וטבע שני, לפיתוח גמישות, לשיפור הביטחון העצמי. המודעות לקשיים אלו ולקשר הסיבתי בינם לבין היעדר זוגיות יכולה להניב פרי מבורך בשלושה היבטים: 1. פעולה לשיפור המצב הקיים; 2. השלמה עם המצב הקיים; 3. פעולה במסגרת המגבלות או ההעדפות הקיימות.

פעולה לשיפור המצב הקיים: למוטיבציה הקיימת בנושא הכללי של "זוגיות" מתווספת מטרה ספציפית, אישית, המצויה בטווח השגתו של האדם, למשל יזמה, התמודדות עם חרדה וכו'. חשיבותו של היבט זה הנה רבה משום שכפי שתואר לעיל, אנשים שאובחנו בספקטרום האוטיסטי מתקשים לעתים קרובות לפעול בתחום המוטיבציה החברתית ונוהגים באופן פסיבי ולא החלטי.

השלמה עם המצב הקיים: עניינו של היבט זה הוא הפחתת מידת התסכול מן המצב הקיים. מודעות לחסמי עומק מאפשרת לאדם להבין כי כדי להשיג את מטרותיו עליו ליצור שינוי בתחומים מורכבים שלא תמיד קל לשנותם ולעתים אף אין בו רצון לעשות כן. הפער בין הרצוי ובין המצוי יכול להצטמצם כאשר המרואיינים מבינים טוב יותר מדוע התקשו עד כה ביצירת זוגיות ארוכת טווח.

פעולה במסגרת המגבלות או ההעדפות הקיימות: ההיבט השלישי – שלא בא לידי ביטוי במסגרת הראיונות, אך הנו מוכר מסיפוריהם של זוגות אשר לפחות אחד מהם אובחן בספקטרום האוטיסטי – הוא אפשרות הבחירה המודעת בזוגיות שאינה נחשבת ל"נורמטיבית", אלא היא מתאימה לצרכיו הייחודיים של האדם. אפשרות זו ראויה לדיון נפרד הן בהיבט של אופני היכרויות אלטרנטיביות הן בהיבטי הזוגיות עצמה.

(4) "האם היית מעוניין להשתתף בקבוצה העוסקת בתחום הזוגיות?"

(5) "האם היית מעוניין בסוג כלשהו של ליווי בתחום הזוגיות?"

שאלות אלו מכוונות להמשך הדרך, שכן במרכז ההכוונה והייעוץ לזוגיות של עמותת "אפי – אספרגר ישראל" קיימת אפשרות לעבודה משותפת כהמשך לריאיון האמור, וזאת הן באופן פרטני הן בקבוצה.

(6) "מהן העדפותיך מבחינת אינטנסיביות הקשר, אינטימיות הקשר ועוד?"

בריאיון אין התמקדות בהיבטים אינטימיים של הקשר, ועל כן שאלות על אודות העדפות בתחום זה נשאלות בריאיון כעניין צדדי בלבד. צורכיהם והעדפותיהם של אנשים ברצף האוטיסטי בתחום המיני הנם מגוונים ומצריכים דיון נפרד. (ראו ג'ורג' וסטוקס (2018) וכן בפרק מאת פלמן.)

בתום הריאיון נערך דיון עם המרואיין על המסקנות העולות מתוך הריאיון ועל השלב שבו נמצא המרואיין בדרכו למציאת זוגיות. לפני המרואיין מוצגים ארבעה שלבים המובילים זה אל זה:

1. בירור צרכים.
2. פיתוח כישורים.
3. היכרויות.
4. שמירת הקשר.

בהתחשב בשיחה שנערכה מתבקש המרואיין להגדיר באיזה שלב הוא נמצא, לדעתו, וכן לבחור ככל האפשר בנושאים רלוונטיים לצורך עבודה משותפת. התשובה על השאלה "מה לדעתך צריך להשתנות אצלך כדי להגיע לזוגיות כפי שאתה רוצה?" (שאלה 3 בחלקו השני של השאלון) יכולה לשמש כבסיס לעבודה משותפת בנושאים כגון חרדה, נקיטת יזמה והתרגלות לשיתוף פעולה. כל אלו יכולים להתחבר בשלב זה למוטיבציה שהובעה מלכתחילה באשר לזוגיות.

אפשרות נוספת הנה הגעה לידי מסקנה כי השגת זוגיות איננה תרחיש סביר בהקשר מרואיין זה או שיידרש זמן רב כדי למצאה, וזאת בשל העדפות ספציפיות מאוד או סירוב להתפשר בעניינים אחרים כגון פרטיות, זמן חופשי ועוד. מסקנה כזו מאפשרת לצמצם את הפער בין הרצוי ובין המצוי, ועקב כך – גם את התסכול והמצוקה.

סיכום ומסקנות

מטרת ההתערבות קצרת המועד שהוצגה כאן הנה הבהרת רצונות וצרכים בתחום הזוגיות ויצירת בסיס לעבודה משותפת. כידוע, באוטיזם קיימת פגיעה במוטיבציה חברתית (Chevallier et al., 2012). אף על פי כן, הפונים למרכז ההכוונה והייעוץ לזוגיות של עמותת "אפי – אספרגר ישראל" מביעים בעצם פנייתם עניין ראשוני בתחום הזוגיות. יש לציין כי עובדה זו עולה בקנה אחד עם מה שידוע מן המחקרים הספורים שנערכו בנושא זה (Dewinter et al., 2017, Strunz et al., 2017). בצד ההתערבות קצרת המועד הוצגה גישת הריאיון המוטיבציוני (Miller & Rollnick, 2002).

בפרק זה נידון בהרחבה שאלון חצי מובנה שפותח במיוחד עבור אנשים שאובחנו בספקטרום האוטיסטי, ובו 10 שאלות:

ארבע השאלות הראשונות נועדו לגרום למרואיינים לחשוב על אודות צורכיהם, וזאת בלי להניח את "המובן מאליו", כלומר בלא לכוון לנורמות חברתיות מקובלות בתחום הזוגיות, ובלא להניח שקיימים רצון ומוטיבציה לזוגיות. שאלות אלו מאפשרות לחשוף את השונות הרבה בהעדפותיהם של אנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה. שש השאלות הנוספות נועדו לסייע בבחירת נושאים רלוונטיים לצורך עבודה משותפת בהיבט הנמצא בטווח השגתו של המרואיין. השאלות מנוסחות באופן שמאפשר למרואיין גם לחפש קשר סיבתי בין היעדר הזוגיות ובין נושאים לעבודה אישית. כך עשויה להתפתח מוטיבציה של האדם להביא לשינוי בהתנהגותו שלו. מצד שני, מתאפשרת גם הכרה בעצם הלגיטימיות של הבחירה להימנע מפעולה, וזאת בגין חוסר רצון – או חוסר יכולת – לבצע את השינוי הנחוץ כדי להגיע לזוגיות הרצויה. באופן זה המרואיינים עשויים להבין טוב יותר מדוע התקשו עד כה ביצירת זוגיות ארוכת טווח, ואף להפחית במידת מה את התסכול בגין המצב הקיים.

בתשובותיהם של המרואיינים, שהובאו לעיל, יש כדי לתמוך בהמשך פיתוחם של מענים לאנשים עם אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה ועם תסמונת אספרגר החפצים בזוגיות. בצד בירור צרכים והעדפות יש צורך בפיתוח מענים לצורך התמודדות עם הקשיים העולים בשלבים שונים הן לפני מציאת זוגיות הן בזוגיות עצמה.

מקורות

אבן-שושן, א', (2003). אמפתיה. בתוך מילון אבן-שושן (כרך א, עמ' 86). ישראל: המילון החדש.

דרורי, י' (2015). דוח מחקר: מיפוי צרכים של אנשים עם תסמונת אספרגר. ירושלים: ג'וינט ישראל אשל.

סינקלר, ג' ' (1995). גישור על הפערים: מבט מבפנים על אוטיזם (או: האם אתם יודעים מה איני יודע?). (ס' שלי, מתרגמת). נדלה מתוך http://www.solashelly.org/gaps.html [פרק זה תורגם מתוך קובץ המאמרים שהופיע בפרסום הבא:

Sinclair, J. (1992). Bridging the gaps: An inside-out view of autism. In E. Schopler & G. Mesibov (Eds.), High-functioning individuals with autism (pp. 294–302). New .]York: Plenum

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: American Psychiatric Association.

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association.

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Association.

Arnold, K. (2014). Behind the mirror: Reflective listening and its tain in the work of Carl Rogers. The Humanistic Psychologist, 42(4), 354–369.‏

Aston, M. (2003). Aspergers in love: Couple relationships and family affairs. London, UK: Jessica Kingsley.

Attwood, T. (2006). The complete guide to asperger’s syndrome. London, UK: Jessica Kingsley.

Baron-Cohen, S. (2000). Theory of mind and autism: A fifteen year review. in S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg & D. J. Cohen (Eds.), Understanding other minds: Perspectives from developmental cognitive neuroscience (pp. 3–20). Oxford, UK: Oxford University.

Burnside, K., Wright, K., & Poulin‐Dubois, D. (2017). Social motivation and implicit theory of mind in children with autism spectrum disorder. Autism Research, 10(11), 1834-1844.‏

Chevallier, C., Kohls, G., Troiani, V., Brodkin, E. S., & Schultz, R. T. (2012). The social motivation theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 16(4), 231–239.

Clements, C. C., Zoltowski, A. R., Yankowitz, L. D., Yerys, B. E., Schultz, R. T., & Herrington, J. D. (2018). Evaluation of the Social Motivation Hypothesis of Autism: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA psychiatry.‏

Dawson, G., Webb, S. J., & McPartland, J. (2005). Understanding the nature of face processing impairment in autism: insights from behavioral and electrophysiological studies. Developmental neuropsychology, 27(3), 403-424.‏

Dewinter, J., De Graaf, H., & Begeer, S. (2017). Sexual orientation, gender identity, and romantic relationships in adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 47(9), 2927-2934.‏

Engström, I., Ekström, L., & Emilsson, B. (2003). Psychosocial functioning in a group of swedish adults with asperger syndrome or high-functioning autism. Autism, 7(1), 99–110.

George, R., & Stokes, M. A. (2018). Sexual orientation in autism spectrum disorder. Autism Research, 11(1), 133-141.‏

Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Sexual behavior in high-functioning male adolescents and young adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260–269.

‏Hill, E. L. (2004). Evaluating the theory of executive dysfunction in autism. Developmental Review, 24(2), 189–233.

Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Ståhlberg, O.,... Leboyer, M. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BioMed Central Psychiatry, 9(1), 35.

Lundahl, B. W., Kunz, C., Brownell, C., Tollefson, D., & Burke, B. L. (2010). A meta-analysis of motivational interviewing: Twenty-five years of empirical studies. Research on Social Work Practice, 20(2), 137–160.

Miller, W. R. (1983). Motivational interviewing with problem drinkers. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 11(2), 147–172.

Miller, W. R., & Rollnick, S. (1991). Motivational interviewing: Preparing people to change addictive behavior. New York, NY: Guilford.

Miller, W. R., & Rollnick, S. (2002). Motivational interviewing: Preparing people for change (2nd ed.).‏ New York, NY: Guilford.

Miller, W. R., & Rollnick, S. (2012). Motivational interviewing: Helping people change (3rd ed.). New York, NY: Guilford.

Miller, W. R., & Rose, G. S. (2009). Toward a theory of motivational interviewing. American Psychologist, 64(6), 527–537.

Moreno, S., Wheeler, M., & Parkinson, K. (2012). The partner's guide to asperger syndrome. London, UK: Jessica Kingsley.

Moyers, T. B., & Martin, T. (2006). Therapist influence on client language during motivational interviewing sessions. Journal of Substance Abuse Treatment, 30(3), 245–251.

Renty, J. O., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10(5), 511–524.

Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C. J., Dziobek, I., & Roepke, S. (2017). Romantic relationships and relationship satisfaction among adults with asperger syndrome and high functioning autism. Journal of Clinical Psychology, 73(1), 113–125.