סיפור בהמשכים: תהליכי גילוי עצמי וייצוג עצמי של ילדים עם אוטיזם
יעל גוטר ודגנית רותם
קִינְצוּגִילַיָּפָּנִים יֵשׁ קֶטַע מוּזָרבִּמְקוֹם לִזְרֹק קְעָרָה שֶׁנִּשְׁבְּרָההֵם אוֹסְפִים אֶת כָּל הַחֲתִיכוֹת שֶׁלָּהּוּמַרְכִּיבִים אוֹתָהּ לְאַט בַּחֲזָרָהכְּאִלּוּ הֵם לֹא מוּכָנִים לְוַתֵּרגַּם לְמַשֶּׁהוּ שֶׁהוּא הָרוּס וְשָׁבוּראָז הֵם לוֹקְחִים אֶת הַמַּצָּב הַסּוֹפִי הַזֶּהוְהוֹפְכִים אוֹתוֹ לְהַתְחָלָה שֶׁל סִפּוּרוְזֶה תַּהֲלִיךְ לֹא פָּשׁוּטהוּא דּוֹרֵשׁ זְמַן וַעֲדִינוּתאֲבָל מָה שֶׁבֶּאֱמֶת מְטֹרָףזֶה שֶׁהֵם לֹא מִשְׁתַּמְּשִׁיםסְתָם בְּדֶבֶק שָׁקוּףהֵם מַדְבִּיקִים הַכֹּל יַחַד בְּזָהָבכְּאִלּוּ הֵם מִתְעַקְּשִׁיםלָקַחַת אֶת הַסְּדָקִיםהַקְּטַנִּים הָאֵלֶּה, הַבִּלְתִּי נִרְאִיםוּלְהַצִּיג אוֹתָם כָּכָהבְּגַאֲוָה לָעוֹלָםכַּדָּבָר הֲכִי נוֹצֵץ, הֲכִי מַדְהִיםוּמִכֵּיוָן שֶׁכָּל קְעָרָה שֶׁנִּשְׁבֶּרֶתיוֹצֶרֶת חֲלָקִים כָּל כָּךְ שׁוֹנִיםאָז כָּל אַחַת שֶׁמַּדְבִּיקִים נִרְאֵית אַחֶרֶתוְזֶה כְּאִלּוּ הִיא אוֹמֶרֶת לִפְעָמִים:אֵלּוּ הַשְּׂרִיטוֹת שֶׁלִּיאֵלּוּ הַשְּׁבָרִים שֶׁלִּיאֲנִי לֹא דּוֹמָה לְשׁוּם דָּבָר קַיָּםבּוֹאוּ וְתִרְאוּכַּמָּה יָפָה אֲנִיאֵין עוֹד אַף אַחַת כָּמוֹנִי בָּעוֹלָםברק פלדמן, https://barakfeldman.com/1143
"לא הבנתי למה היה לי כל כך קשה במסיבת הסיום.
- פרסומת -
במסיבת הסיום הבנתי את מה שאמא הסבירה לי. הבנתי שלעולם לא אהיה בדיוק בדיוק כמו כל הכיתה. ראיתי את ההתרגשות על פני הילדים מהכיתה, אבל לא הרגשתי אותה בעצמי. רציתי הביתה, ידעתי שזה האוטיזם שבי. רעש ההגברה, הצעקות וההמולה, ואפילו המחנכת שחייכה יותר מבכל יום. כשהתחיל טקס התעודות, רציתי לתת גם לעצמי תעודה, אוטיסט גאה! תעודת גאווה..."
(מתוך דבריו של מתבגר עם אוטיזם)
מאמר זה נכתב מתוך צורך שעלה מן השטח, בקליניקות שלנו, בעבודה רבת שנים עם הורים ועם ילדים ומתבגרים עם אוטיזם. במהלך השנים פגשנו פעוטות, ילדים, מתבגרים, בוגרים ובני משפחה של ילדים עם אוטיזם, וליווינו הורים רבים בתהליך המורכב שבו שיתפו את ילדיהם ואת הסביבה באבחנה שקיבלו ובמשמעותה. שיתוף כזה הוא אבן דרך משמעותית בתהליך של גילוי עצמי – נושא שמעסיק בשנים האחרונות אנשי מקצוע, משפחות ובעלי עניין אחרים, הן בהקשר של אנשים עם אוטיזם, והן בהקשר של אנשים עם מוגבלויות בכלל (אלמוג ואח', 2022; ברגר, 2001; דואק חורי, 2014; קוזמינסקי, 2005; שביט ורייטר 2016)1. העניין הרב בנושא מעיד על חשיבותו.
תהליך גילוי עצמי הוא תהליך שבו האדם מתוודע לכוחות ולקשיים שלו באופן שתואם את המציאות האובייקטיבית ואת השלב ההתפתחותי שלו. על תהליכי הגילוי העצמי של אנשים עם מוגבלות נכתב לעיתים קרובות בהקשר של תהליכי ייצוג עצמי (הנקראים לעתים גם "סנגור עצמי" תרגום של self advocacy). ייצוג עצמי הוא היכולת של האדם לדבר או לפעול בעד עצמו, להביע דעות, רצונות, העדפות וצרכים באופן אפקטיבי, לעמוד על זכויות, להציב מטרות ויעדים ולקבל החלטות. הוא מחייב יכולת הכוונה עצמית, יכולת לרכוש ידע בנושא זכויות ויכולת לקבל את הזכויות. חלק משמעותי של ייצוג עצמי הוא היכולת לתווך לסביבה את הקשיים והמגבלות (בלימודים, בעבודה, בחיי משפחה, פנאי וכיוצא בזה). על מנת להגיע ליכולות גבוהות של ייצוג עצמי חשוב לעבור תהליך יעיל של גילוי עצמי.
ניסיוננו מראה שלעתים הורים מתקשים ואף נמנעים מלשתף את הילד והסביבה באבחנה. הסיבות לכך מגוונות: החשש מהסטיגמה, חשש שהילד יראה באבחנה "תירוץ" להימנעות מהשקעה בלימודים, חשש מתגובות הסביבה, תפיסת הילד כ"כמעט נורמטיבי" או "מבלבל", תקווה שהילד ייצא מהספקטרום בעתיד, קושי אישי להודות ולקבל את האבחנה, ועוד. עם זאת, ניסיון קליני מראה קשר חיובי בין גילוי עצמי וייצוג עצמי לבין עצמאות תפקודית ותחושת רווחה נפשית בטווח הקצר ובטווח הארוך.
תהליכי גילוי עצמי יכולים לסייע לאדם למפות את כישוריו ואת קשייו (גוטר ורותם, 2023). בנוסף, ההכרה באוטיזם עשויה לתרום להבנה עצמית, קבלה עצמית, שחרור מאשמה, מודעות לנקודות החוזק והתורפה, הבנה ותמיכה מהסביבה, השגת השתייכות קהילתית, מציאת טיפול נפשי ותרופתי מתאים ומיצוי זכויות סוציאליות (בלומרוזן סלע, 2022). תהליך הגילוי העצמי עשוי להשפיע משמעותית גם על תפיסת האדם את האוטיזם כחלק מזהותו העצמית, מה שישפיע על הרווחה הנפשית שלו, של המשפחה ושל הסביבה.
לאור חשיבותם של תהליכי הגילוי העצמי והייצוג העצמי, חשוב להתייחס לתהליכים אלה בהדרכת הורים פרטנית וקבוצתית (גוטר, 2023א, גוטר, 2023ב), כמו גם בהנחיית קבוצות חברתיות (גוטר, 2021). מאמר זה נועד לתת בידי הורים ואנשי מקצוע כלים פרקטיים להשקה ולהובלה של תהליכי גילוי עצמי וייצוג עצמי אפקטיביים, לטובת המאובחנים, משפחתם והסביבה.
חשיבות הגילוי העצמי – מדוע רצוי שהילד יתוודע לאבחנה שלו?
כאשר ההורים לא משתפים את הילד באבחנה, נוצר במשפחה סוד המוסתר מהילד. תחושת סוד והסתרה מלווה פעמים רבות בתחושת לחץ, אי נוחות, מתח, אשמה, בושה, פחד ועוד. רגשות אלה עלולים להביא להתנהגות של השתקה והימנעות – שלא יגלו ולא ידעו, חלילה – כמו גם לחרדה פן הסוד יתגלה ללא שליטה של ההורים. השמירה על הסוד גוזלת אנרגיה, במודע ולא במודע.
לא פעם אכן קורה שהסוד מתגלה ללא שליטה ושהילד מתוודע לאבחנה שלו במקרה – למשל תוך שיטוט באינטרנט, בהרצאה בכיתה או בדרך אחרת, מבלי שתהיה לו כל הכנה לכך. לעתים הילדים תוהים מדוע להוריהם יש תו נכה על הרכב, "פטור מתור", או הטבות אחרות הקשורות באבחנה. שיתוף הילד באבחנה באופן יזום המלווה בסיוע מקצועי מעניק לו הזדמנות לעבד את הגילוי ולחקור את האבחנה באופן מסודר ומותאם, בתיווך המבוגרים סביבו.
השמירה על הסוד עלולה לגרום למצבים של שקרים קטנים (או גדולים), לדוגמה כאשר הילד שואל מדוע יש לו סייעת, מדוע הוא זקוק לליווי בטיול השנתי, מדוע הוא הולך לטיפול, וכיוצא בזה. במצבים אלה ההורים מוצאים עצמם מתפתלים בין תירוצים וסיפורי כיסוי (למשל "יש לך בעיית קשב וריכוז"...). הסוד עלול לגרום לבקיעים מודעים ולא מודעים באמון בין הילד להוריו. כאשר מדובר במתבגרים, היבט זה חשוב במיוחד, שכן כאשר בני נוער מגלים שהוריהם הסתירו מהם את האבחון זמן ממושך, הם חשים מרומים, חווים כעס כלפי הוריהם ותחושה של שבירת אמון. מנגד, שיתוף הילד באבחנה עשוי לתרום להעמקת ולשימור האמון שלו בהוריו, ולהרחבת התקשורת בינם לבינו.
זאת ועוד: שמירת האבחנה בסוד מעבירה מסר סמוי שהאבחנה היא מושא לבושה, משהו שלילי, משהו שפגום בילד, שאם לא כן – לא הייתה סיבה לשמור עליה בסוד. הורים הנמנעים משיתוף באבחנה למעשה משתפים פעולה עם הסטיגמה על אוטיזם ואוטיסטים. מנגד, שיתוף הילד באבחנה מעביר לו מסר שההורים מקבלים אותו כמות שהוא, שעבורם הוא אותו הילד שהיה לפני האבחנה, ומעביר לילד ולסביבה את המסר שאין זו בושה להיות אוטיסט.
לעתים קרובות, לאחר גילוי הסוד ושיתוף הילד באבחנה הילד וההורים חווים תחושת הקלה. ההורים חווים הקלה בשל ייתור הצורך בשמירה על סוד, וכן בזכות הרחבת היכולת להסביר לילד את קשייו. הילד, מצדו, חווה הקלה בזכות ההסבר שהוא מקבל על הקשיים שהוא חווה ביום יום. כך הוא יכול להבין טוב יותר מדוע קשה לו להתנהג כמו אחרים בסביבתו, מדוע הוא שונה. המשגת הקושי או השוני מסייעת לילד "לעשות סדר" בראש ולהתחיל בתהליך של קבלה ו"התיידדות" עם האבחנה, כחלק מתהליך גיבוש זהות בריאה. השיתוף באבחנה מסייע לילד למצוא פשר להתנהגותו ולקשיים שלו, ובהמשך למצוא דרכים אפקטיביות להתמודדות עם הקשיים.
השיתוף באבחנה מאפשר גם תקשורת עם הסביבה (בני משפחה, חברים, קהילה) בנושא הקשיים התקשורתיים של הילד. תקשורת כזו עשויה לסייע לבנות רשת תמיכה בילד, גם בזמנים שבהם הוריו אינם נמצאים לידו. כאשר ההורים נוקטים שיח גלוי ופתוח על התנהגויות אוטיסטיות עם הסביבה, הם מציגים לילד מודלינג המאפשר לו ולסביבה לדבר על הנושא באופן ישיר וענייני, פחות סטיגמטי, מהוסס וטעון. בנוסף, שיח כזה עם הסביבה תורם להבנה מצד הסביבה של מקור הקשיים שהילד מפגין (בתחום הוויסות חושי, הוויסות רגשי, ההתנהגות ועוד) ומגביר את הסיכוי לאמפתיה ולהתגייסות של הסביבה למען הילד. הכרת האבחנה מסייעת לסביבה לפרש את ההתנהגות של הילד באופן מדויק יותר ולהגיב אליה בהתאם. במקום לראות בו "מוזר", "רחפן", "אגואיסט", אפשר להסביר את התנהגותו בהתאם למאפיינים של האוטיזם: קיבעון, קושי בתיאוריית המיינד, וכיוצא בזה. לדוגמה, כשהילד מתנהג בחוסר טאקט לשכנה ומציין את העובדה שהיא עלתה במשקל לאחרונה, השכנה תבין שזה נובע מהאוטיזם שלו ולא תראה בו ילד מרושע וחסר חינוך.
ברמה החברתית הרחבה יותר, שיתוף הסביבה מקדם התייחסות יותר מכילה ושוויונית כלפי אוטיסטים. השיתוף באבחנה הוא חלק מהלמידה של הסביבה והצמיחה שלה, חלק משינוי חברתי לכיוון קבלת אנשים עם צרכים מגוונים, עם פחות שיפוטיות ודחייה. ואמנם, בשנים האחרונות, בזכות העלייה בשכיחות האוטיזם ובזכות השיח ההולך ונפתח על אוטיזם, הסביבה עוברת תהליכים של קבלה והבנה רחבות יותר ושל הפחתת חרדה – מאוטיזם בפרט ומצרכים מגוונים בכלל. לתהליך זה יש ביטוי גם בחקיקה, אשר מנהלת דיאלוג מצמיח עם הרוחות הנושבות בשטח עצמו.
יתרון נוסף של שיתוף באבחנה הוא ההזדמנות שאנו מעניקים לילד לשלוט בנרטיב של עצמו: ליצוק תוכן אישי ואישיותי בהצגה העצמית שלו לאורך החיים ולאורך התפתחותו, ולהתכתב עם האבחנה ככל שהוא מבין אותה ואת עצמו. בעזרת הכרת האבחנה, ילד יכול ללמוד להסביר לעצמו את התנהגותו שלו, לדוגמה: "כאשר אני מסדר את העפרונות לפי הגודל בקלמר, זה נותן לי תחושה נעימה של רוגע, ככה המוח שלי מחווט". הגילוי העצמי מאפשר לילד לייצג את עצמו ולייצר לעצמו סביבה מותאמת, למשל לבקש להנמיך את עוצמת הפעמון בבית הספר.
שיתוף הילד והסביבה באבחנה מסייע גם בחיפוש חברויות בקבוצת הדומים, ללא צורך בהסתרה, רגשות אשם או רגשי נחיתות וחוסר ביטחון. כך, הילד יוכל הילד יוכל למצוא ביתר קלות חברים נוספים החולקים עמו את האבחנה, ויכולים להיות שותפים מוצלחים לדרך, ולבנות מערכות יחסים בנות קיימא, עם ערך רגשי וחברתי, תחושת שייכות ולגיטימציה.
תהליך של גילוי עצמי מזמן גם כאב והתפכחות של ההורה, הילד והסביבה, אך גם להבנות הכואבות יש חשיבות. כך למשל, שיתוף הילד והסביבה באבחנה מסייע לסביבה להבין את הצורך בתכנון כלכלי לטווח רחוק, עריכת צוואות והיערכות ליום בו ההורים לא יהיו כדי לתמוך בילד, כלכלית ומנטלית. כאשר הסביבה (לדוגמה: האחים, המשפחה המורחבת) מודעת לאבחנה של הילד, היא תוכל להבין יותר לעומק את הצרכים של הילד ואת הדרכים שבהן ניתן לתמוך בו גם לאחר פטירתם של ההורים. כך, יוכלו להבין גם את הצורך להבטיח משאבים כלכליים לתמיכה בת קיימא לאורך שנים (לדוגמה: תשלום עבור טיפולים נפשיים, קרן כספית להבטחת פעילויות פנאי ואיכות חיים, וכיוצא באלה).
לעתים קרובות, הצורך בתהליך של גילוי עצמי גובר במיוחד בשלב ההיערכות לתכניות המשך, לאחר גיל חינוך חובה. חלק ניכר מהתלמידים עם אוטיזם מעוניינים לשרת שירות משמעותי בצה"ל או בשירות לאומי, אך תנאי הסף לקבלה לתכניות ייעודיות למלשבי"ם עם אוטיזם הוא מודעות המלש"ב לאבחנה שלו/ה. תוכניות אלה (לדוגמה: "רואים רחוק", "חיבורים", "תתקדמו", "גדולים במדים", וכיוצא בזה) מעניקות ליווי לאורך השירות, ומאפשרות למשרתים לתרום באופן משמעותי ולהביא לידי ביטוי את כישוריהם הייחודיים. כאשר הנער מודע הן לקשייו והן ליכולותיו, הצבא יכול להרוויח מהיכולות הייחודיות של הילד. לדוגמה: תכנית "רואים רחוק", מכשירה מלש"בים אוטיסטים לתפקידים הדורשים תשומת לב לפרטים, כמו פענוח, מידענות, תפעול מערכות מידע גאוגרפי (GIS), תכנות ועוד. ככל שעולה המודעות החברתית לאוטיזם עולה גם המודעות של הצבא, ועמה מספר התכניות המותאמות וההצלחות, הן במסגרת התנדבות והן במסגרת גיוס רגיל.
שיתוף באבחנה – חסמים ואתגרים
למרות היתרונות של שיתוף הילד באבחנה, יש לא מעט חסמים המאתגרים ומעכבים את התהליך. החסם המרכזי, במרבית המקרים, הוא חרדה הורית, המופיעה בדרכים מגוונות. חרדה היא חלק מהאתגרים שעמם מתמודדים הורים בכלל, והורים לילדים עם אוטיזם בפרט. אמנם, שיתוף הילד ו/או הסביבה באבחנה יכול להקל על החרדה, אך לא אחת אותה חרדה עצמה היא המעכבת את ההורים מלשתף באבחנה. הורים רבים חוששים מהרגע בו ישתפו את הילד באבחנה, ומנסים לדחות זאת ככל שניתן. ליווי אמפתי של ההורים יכול לסייע בהפחתת חרדה, ובתהליך עדין לקראת שיתוף באבחנה.
לעתים הסיבה של הורים להסתרת האבחנה יכולה להיות בושה בילד ומבוכה מהתנהגותו. יש הורים שחוששים ממה שהסביבה תחשוב גם עליהם לאחר שיתגלה שיש להם ילד עם אוטיזם, וההסתרה דוחה את הצורך של הורים להתמודד עם חשש מדחייה מהסביבה או השלכות אחרות בעקבות השיתוף באבחנה. הורים רבים חוששים שברגע שישתפו את הילד באבחנה, הוא מיד ישתף את כל הסביבה בצורה לא מותאמת ולא מבוקרת, (לדוגמה בקבוצות ווטסאפ). לחלק מההורים חשוב לשלוט באופן מלא בקצב ובאופן תהליך החשיפה של הסביבה ולהחליט בעצמם מי יידע קודם ומי לאחר מכן.
אף שהניסיון מראה כי שיתוף הילד והסביבה באבחנה מסייע לסביבה לפרש בצורה יותר מודעת ומדויקת את ההתנהגות של הילד, במקרים רבים הורים חשים ששיתוף הילד באבחנה עלול לעשות לו עוול – להדביק לו סטיגמה, לגרום לו לחוסר ביטחון, או לגרום לכך שידחו אותו חברתית. לעתים הורים חוששים שההגדרה תגרום לילדם להיות קורבן לניצול מיני, כלכלי או אחר מצד ילדים או בוגרים אחרים. ישנם הורים שמסתירים את האבחנה מהילד ומהסביבה מחשש שההגדרה תסגור בפניו דלתות במהלך החיים ותחבל בסיכוייו למצוא בהמשך תעסוקה ההולמת את כישוריו, למצוא זוגיות ולהינשא. אף שהניסיון מראה כי סיכויי ההצלחה בהשתלבות בצה"ל עולים בהתאמה למודעות של הילד ושל הסביבה לקשייו ולחוזקותיו, אחד החששות הנפוצים של הורים הוא שהשיתוף באבחנה יפגע בגיוס של בנם לצה"ל. במגזר החרדי, החשש הוא שחשיפת האבחנה של הילד לא זו בלבד שתחבל בשידוך שלו, כי אם גם בשידוכים של בני משפחה אחרים (אחים, בני דודים..).
חשש נוסף של הורים הוא שלאחר שהילד יבין שהוא אוטיסט הוא יחווה חוסר מוטיבציה ללמוד כמו כולם, יוותר לעצמו ויחליט להפסיק להתאמץ מול אתגרים וקשיים אקדמיים, חברתיים ותקשורתיים, מה שיפגע בהתקדמות שלו. בהקשר זה, הורים רבים מתלבטים באיזו מידה מתאים להשתמש בהטבות של פטור מתור או תו נכה, ולהרגיל בכך את הילד שלהם לכך שיש לו פריווילגיות שלאחרים אין, למרות שהוא יכול לתפקד גם בלי ההטבות הללו, מבלי להחריג את עצמו בכל מקום.
בנוסף, הורים חוששים שהילד ירגיש שמשהו לא בסדר איתו כתוצאה משיתוף באבחנה. זאת ועוד: חלק מהסיבות של הורים להימנעות משיתוף הילד באבחנה היא קושי שלהם עצמם לקבל את האבחנה. הילד שלהם נראה כמו כל הילדים, ולכן, הם חושבים, אולי מוטב להניח לדברים כמות שהם, להמשיך בחיים כרגיל, ללא כל תהליך של גילוי עצמי. לעתים הורים אלה מניחים – במודע או שלא במודע – כי ייתכן שהילד שלהם "ייצא" מזה, ולא יוגדר עוד כאוטיסט, ולכן אין סיבה לשתף אותו באבחנה שכנראה תהיה לא רלוונטית בעתיד הקרוב. לעתים יש בן משפחה נוסף עם אוטיזם, בתפקוד שונה, וקשה להורים להסכין עם הגדרה / אבחנה משותפת לשני ילדים כה שונים.
חשוב לזכור כי חשיפת סוד – כל סוד – כרוכה בהסתכנות אישית ובוויתור על מנגנוני הגנה, כמו הכחשה, הדחקה ועיוורון. במקרים רבים, הורים זקוקים לזמן כדי לעכל בעצמם את משמעות האבחנה בהווה ובעתיד, מבחינת הילד שלהם ומבחינתם הם. חשוב לתמוך בהם וללוות אותם בתהליך המורכב של השלמה עם האבחנה, בתכנון ובהתארגנות לקראת שיתוף הילד.
עם זאת, אל מול החששות חשוב לשתף את ההורים בידע המקצועי, המראה כי דווקא ילד שאינו מודע לאבחנה עשוי להרגיש שהוא שונה, שמשהו "לא בסדר איתו", ואילו לאחר שמשתפים אותו באבחנה הוא מבין את השונות שלו, את הקשיים והחוזקות שלו. הוא מבין שאינו לבד, שיש עוד ילדים ובוגרים רבים במצבו, ושחלקם אפילו מצליחים באופן מיוחד. חשוב לספר להורים כי שיתוף הילד והסביבה באבחנה צפוי לסייע לסביבה לפרש בצורה יותר מודעת ומדויקת את ההתנהגות של הילד: במקום לראות בו "מוזר", "רחפן", "אגואיסט", בעזרת הסבר על האבחנה הסובבים אותו יוכלו להסביר את התנהגותו בהתאם למאפיינים של האוטיזם: קיבעון, קושי בתיאוריית המיינד, וכיוצא בזה.
פרקטיקה: איך עושים זאת – הלכה למעשה?
בתהליך גילוי עצמי שזורה עבודה עם ההורים לצד עבודה עם הילד. מעורבות ההורים בתהליך הגילוי העצמי של ילדיהם משמעותית וחשובה. הן עם הורים והן עם הילדים מדובר בתהליך שהוא "סיפור בהמשכים", שכל שלב בו מוביל לשלב הבא. להלן תיאור מהלך עבודה עם ההורים, ולאחר מכן תיאור מהלך עבודה עם הילד.
שלב ראשון: העבודה עם ההורים
בשלב הראשון חשוב לבדוק עם ההורים היכן הם עומדים ביחס לאבחנה על הציר שבין שיתוף להסתרה: באיזו מידה האבחנה היא גלויה או שמורה בסוד מפני חברים במשפחה הגרעינית, במשפחה המורחבת, ובסביבה בכלל. יש לזהות, ביחד עמם, את החסמים והחששות המקשים עליהם בתהליך הקבלה והחשיפה. חשוב להצטרף אליהם במקום שבו הם נמצאים, מתוך אמפתיה וללא שיפוטיות, ולצעוד עמם, יד ביד, בקצב שלהם. חשוב לבדוק עמם את הצורך בשיתוף הילד מול החששות מהשלכות השיתוף עליהם ועל ילדם.
לעתים אין הסכמה בין בני זוג לגבי תהליך השיתוף של הילד באבחנה. לעתים חלק מבני המשפחה כבר יודעים על האבחנה, אבל הילד עצמו עדין לא יודע. לעתים הורים מגיעים לאחר שמישהו אחר שיתף את הבן שלהם באבחנה, ללא ידיעתם וללא הסכמתם. במקרה כזה יש להתמודד גם עם תחושות של כעס, חוסר אונים, ומשבר אמון מול מי ששיתפו את הילד (לדוגמה: מורת שילוב בבית הספר).
לא אחת אנו נתקלות בהורים המגיעים אלינו לקליניקה לאחר שבבית הספר ביקשו מהם להתחיל בתהליך של שיתוף הילד באבחנה. ההורים חשים קרועים בין הצורך שלהם לרצות את צוות בית הספר לבין הקושי שלהם לשתף את ילדם באבחנה, לא מבחירה כי אם מאילוץ. חשוב להציף את הקושי ולמפות באופן ענייני את ההזדמנויות והאתגרים בתהליך השיתוף, כדי לקבל החלטות בשיקול דעת ולא מתוך לחץ וחרדה. חשוב לציין כי בחירת העיתוי והדרך לשיתוף באבחנה היא החלטה משמעותית מבחינה הורית ומשפחתית, וחשוב לגלות רגישות לעיתוי ולאופן השיתוף.
מומלץ להורים לקבל ליווי מקצועי בתהליך השיתוף של הילד. הורה הפונה לאיש מקצוע כדי לקבל עזרה מקצועית בשיתוף הילד באבחנה נותן בכך גם דוגמה לילד (מודלינג), ולגיטימציה לקבל עזרה. איש המקצוע יוכל לסייע להורה לשהות בכאב ובתחושות המכבידות, באופן מבוקר שיסייע לו לצמוח.
אחד הכלים שיכולים לסייע להורים היא עריכת רשימה של הדברים שמפחידים אותם באבחנה. רשימה כזאת כוללת בדרך כלל דאגות כגון:
- האם הוא יוכל להתגייס?
- האם תהיה לו חברה?
- האם יהיו לו ילדים?
- האם היא תיסע להודו?
- האם תהיה לו עבודה מסודרת?
- האם תהיה לו אהבה?
- האם הוא יוכל לנהל מערכת יחסים זוגית?
- האם יהיה לו חבר נפש?
- עד מתי אצטרך לתמוך בו? האם הוא יהיה תמיד סמוך על שולחני?
- האם בהמשך חייו הוא יוכל לצאת מהבית ולגור בבית משלו?
- האם הוא יוכל לחיות חיים עצמאיים ומלאים?
- האם אוכל לדעת מה הוא מרגיש וחווה?
- האם הוא יוכל לדבר/להביע את מה שהוא מרגיש וחווה?
- מה יקרה כאשר אני אמות?
- איך זה ישפיע על האחים שלו ועל התא המשפחתי?
- איך אפשר לדאוג להתארגנות הפיננסית?
- מה עם במהלך חייו יעבדו עליו, יעקצו אותו, ירמו אותו...?
- איך הכי נכון לי לתמוך בו? מה הוא צריך ממני עכשיו?
- האם להתנהג אתו רגיל? לדרוש ממנו גבולות כמו לאחים שלו? לתת לו תפקיד? אחריות?
- מה יקרה אם לא אוכל יותר להחזיק אותו בבית?
כדאי גם לערוך עם ההורים רשימה של חששות ספציפיים ביחס לשיתוף של הילד והסביבה באבחנה. החששות שהורים מרבים לציין כוללות למשל חשש מהסטיגמה על אוטיסטים, מקורבנות, הצקות וניצול, מסימון הילד כשעיר לעזאזל, מעידוד עצלות, מזריעת ייאוש וירידה בדימוי עצמי, מהעתיד (למשל חשש לשידוכים, מגיוס לצבא)
לאחר בחינת החששות, רצוי לעודד הורים לשתף את ילדיהם באבחנה. למשל, ניתן לשתף את ההורים בסיפורים מעוררי השראה של הורים אחרים ששיתפו את ילדיהם, ובחוויית ההקלה והשחרור שחוו לאחר השיתוף. התזמון המומלץ לשיתוף באבחנה תלוי בעיקר בקצב תהליכי העיבוד של ההורים.
יחד עם זאת, הבחירה לשתף את הילד היא החלטה אישית של ההורים, ויש לכבד את בחירתם. תפקיד אנשי המקצוע הוא להיות שם בשבילם, לתמוך בהם ולספק להם את המידע והמשאבים שלהם הם זקוקים. לעתים הורים ידבקו בעמדתם גם לאחר שיקראו ויתייעצו, ויימנעו משיתוף הילד באבחנה, לאורך שנים, מסיבותיהם האישיות. במקרים אלה, חשוב לכבד את עמדתם של ההורים מבלי לשפוט אותם על ההחלטה שקיבלו, גם אם היא מנוגדת לעמדה המקצועית. על פי חוק הגנת הפרטיות (תשמ"א – 1981), על כל המטפלים, אנשי החינוך וכו' חלה חובת סודיות ודיסקרטיות, ולאיש אין זכות לשתף את הילד באבחנה ללא אישור מההורים / האפוטרופוסים החוקיים שלו.
במקרים אלה, מומלץ להביע הערכה וכבוד לאינטואיציה ההורית, מתוך צניעות מקצועית ואישית, ומתוך אמון ואמונה שההורים עושים את מה שהם חושבים למתאים ביותר עבור ילדם ועבורם. חשוב לתת להורים תחושה שהם לא חריגים בהחלטתם, ולא לעורר בהם תחושת אשמה על החלטה שהיא מנוגדת לעמדה המקצועית, כי אם לחזק את החיבור לקולות הפנימיים האותנטיים שלהם. איש המקצוע יכול, במקרים כאלה, לסייע להורים להתחבר ל"קריאה הפנימית" שלהם, ולהפיק תועלת מהדיאלוג הפנימי המשמעותי שלהם. משפחות רבות מצאו "שביל אמצע" המתאים להן, ובחרו לדבר עם הילד באופן גלוי על המאפיינים שלו, מבלי לתת לכך כותרת או תיוג. דרך זו מתאימה במיוחד למשפחות החוששות שהתיוג של האבחנה עלול להזיק להתפתחות של ילדם, אך רואות חשיבות בדיבור גלוי על חוזקות וקשיים.
שלב שני: עבודה עם הילדים
לאחר קבלת הסכמה מההורים, ניתן להתחיל בתהליך עם הילדים עצמם. הדרך שבה ההורים משתפים את הילד באבחנה, מתווכים ומנגישים אותה, יכולה להשפיע מאוד על המידה שבה הנרטיב יהיה כואב – או מצמיח, ועל האפשרות לבנות זהות בריאה, מאוזנת ופוטנטית. אנשי המקצוע המלווים את ההורים שבוחרים לשתף את ילדם באבחנה, יכולים לצייד בקווים מנחים מועילים:
מומלץ לשתף את הילד בממצאי האבחון באופן התואם את השלב ההתפתחותי שבו הוא נמצא, ולהשתמש במושגים שהוא יכול לתפוס. בגיל הרך ניתן להתייחס לכישורים ולקשיים של הילד, מבלי להשתמש בהכרח במונחים. לדוגמה, בשיחה עם ילד בגיל צעיר במיוחד אשר מרבה לעסוק באותיות או במספרים, ניתן לומר לו שיש לו כישרון מיוחד למספרים ולפרטים קטנים, וזה חלק מהייחודיות שלו. בהמשך, כאשר יגדל, אפשר יהיה לתת לתת שם ליייחודיות הזאת – אוטיזם, הרצף האוטיסטי, קשיים בתקשורת, וכיוצא בזה. אפשר יהיה להזכיר לו את השיחה הקודמת ולמפות את הכישרון כחלק ממאפיינים של ASD.
עם חלק מהילדים אף מתאים לקרוא ביחד את האבחון או חלקים ממנו. כאשר קוראים עם ילד את האבחון, חשוב לבדוק איתו איך הוא מרגיש עם מה שנכתב עליו, באיזו מידה הוא מתחבר לתיאורים באבחון, באיזו מידה הוא חושב שהדברים מדויקים. חשוב לנהל דיאלוג עם הילד על מסקנות דו"ח האבחון.
בגיל ההתבגרות ניתן להיעזר בשאלון העצמי המקוון של AQ (Baron-Cohen et al., 2001) לעתים מתאים לעבור עם הילד על הקריטריונים לאוטיזם בספר האבחנות (DSM-5), בתיווך ובפרשנות של ההורים או איש מקצוע, תוך הדגמות מחיי היום יום. עם ילדים בשלב המתאים ניתן להיעזר גם בשאלון עצמי לבדיקת אוטיזם (למשל שאלון AQ: Baron-Cohen et al. 2001, שאלון שניתן למצוא באתר של עמותת אס"י – אנשי ספקטרום בישראל).
חשוב להסביר את האבחנה דרך חיבור לתחומי העניין של הילד. לדוגמה: בנייה בלגו, הרכבת פאזלים, יצירה, רכיבה באופניים, בניית מצגות, וכיוצא בזה. ככל שהשיח על האוטיזם יתקיים באופן נעים, בזמן שעושים פעילות נעימה ואהובה, כך היחס לאבחנה ייבנה בצורה רכה, הדרגתית ואופטימית.
ניתן להיעזר במצגות ובסרטונים (לדוגמה: "דברים נפלאים קורים", "סליחה על השאלה – אוטיזם", "האוטיזם שלי ואני"). בדומה, בעזרת דוגמאות של דמויות מפורסמות עם אוטיזם (אילון מאסק, טמפל גרנדין, אלן טיורינג...) ניתן להמחיש שאוטיזם הוא נפוץ יותר ויותר בשנים האחרונות, ושבעולם וגם בסביבה הקרובה יש אנשים רבים עם אוטיזם, גם אם לא רואים את זה במבט ראשון.
חשוב לספק לילד הסבר קונקרטי, מונגש ומתווך בגובה העיניים לגבי האבחנה. מומלץ להשתמש לשם כך בדוגמאות מחיי היום יום המשפחתיים. לדוגמה:
- "אתה זוכר שנסענו לטיול והיה לך קשה ששינינו את התכניות באמצע הטיול? זה קשור לאוטיזם שלך. למוח שלך יותר קשה להתמודד עם שינויים בלתי צפויים".
- "נכון שאתה מעדיף לאכול שניצל ופירה באופן קבוע, בלי לגוון עם מאכלים אחרים? זה קשור באוטיזם שלך. ילדים עם אוטיזם נוטים להיות בררנים באוכל, ואוהבים לאכול את אותם המאכלים שוב ושוב, מבלי לגוון".
- "אתה זוכר שאמרת למאיה, במסיבת פורים של הכיתה, שלא מבינים בכלל למה היא התחפשה? מאיה נפגעה ובכתה, למרות שלא התכוונת כלל לפגוע. זה קשור באוטיזם שלך. אנשים עם אוטיזם נוטים לומר את האמת שלהם מבלי כוונה לפגוע, ומתקשים לחשוב מה הזולת ירגיש עם אמירה כזו".
- "נכון שהמורה אמרה 'יש לי עיניים בגב', ואז ביקשת שהיא תוריד את הסוודר, כדי לראות את העיניים שלה בגב, והמורה חשבה שאתה מתחצף, בעוד שבעצם לא הבנת שזו הייתה מטפורה? זה אופייני לילדים עם אוטיזם – יש לרבים מהם קושי להבין מטפורות, דימויים, אמירות ציניות, סלנג והומור מסוים".
- "זוכר שבקבוצת הווטסאפ של כיתה ו3 עשו סקר מי מגיע למסיבת כיתה, כולם הצביעו שמגיעים, ורק אתה אמרת שלא תגיע כי אתה שונא אותם, כתבת את זה בקבוצה וכולם ראו... ? זה אופייני לילדים עם אוטיזם, המתקשים להבין 'כללים חברתיים' לא כתובים של התנהלות בווטספ, וגם בחברה בכלל".
- "נכון בהפסקות, לא פעם, אתה מעדיף לשוטט ולהסתובב במעגלים בחצר בית הספר, למרות שמבקשים ממך להצטרף למשחק עם חברים? זה אופייני לילדים עם אוטיזם, החשים צורך להיות קצת לבד, להכניס שקט לגוף ולראש, וההמולה במשחק קבוצתי מציפה ודורשת כוחות".
- "זוכר שפעם הטחת עיפרון על השולחן, בשיעור חשבון, בכעס, והמורה לא הבין מה קרה פתאום, והתקשית להסביר שאתה מתוסכל מכך שקשה לך לעמוד בקצב של העתקה מהלוח, המורה מחק מהלוח לפני שהספקת להעתיק, והיה לך קשה לבקש עזרה? זה אופייני לילדים עם אוטיזם. לעתים קצב העבודה שלהם שונה מקצב העבודה של הכיתה. לעתים קשה להם לבטא את הקושי ולבקש עזרה".
- "זוכר שבליל הסדר, כשכולם הגיעו אלינו הביתה והיית צריך לקרוא את 'מה נשתנה', למרות שהתאמנת ברגע האמת לא קראת, וברחת לחדר שלך, ולא רצית לצאת עד שהאורחים הלכו? גם זה יכול לאפיין ילדים עם אוטיזם. הימנעות בגלל תחושת אי נוחות, שאנו קוראים לה 'חרדה'. היא מגיעה בסיטואציות שונות, ויכולה לשנות את ההתנהגות שלנו. יש כאלה שמגיבים לתחושת חרדה בתוקפנות או אלימות, ויש כאלה שמשתתקים או נמנעים. אצלך זה מתבטא בדרך כלל בהימנעות. בעיקר מול דברים חדשים שאינך מכיר ולא התנסית בהם בעבר".
חשוב לסייע להורים להתקרב לתחושה שאוטיזם הוא לא רע ולא טוב – הוא למעשה חלק מגיוון נוירולוגי במוח, ולכן נייטרלי (ממש כמו שיד דומיננטית שמאלית נחשבת כיום לנייטרלית). חשוב שההורים והסביבה יעבירו לילד את המסר שאיש מאתנו אינו מושלם, ושהקשיים וההתמודדויות שלנו הם חלק מהיותנו אנושיים. כחלק מכך, חשוב להעביר לילד את המסר שזה בסדר להיעזר, שכולנו נעזרים כל הזמן,
כדאי לספק הסבר מכבד לתפיסת שונות נוירולוגית של אדם על הרצף האוטיסטי. אנו מציעות נקודת מבט שלפיה הרצף אינו לינארי ודו-ממדי, אלא מעגלי ורב ממדי, ומשתנה מסיטואציה לסיטואציה במהלך החיים, וכתוצאה מהתערבויות ומעבודה עצמית. לדוגמא, אדם יכול להכיל מוזיקה בעוצמה גבוהה בסיטואציות מסוימות, ולהיות רגיש לעוצמת שמע בסיטואציות אחרות. בדומה, אדם יכול להרגיש שייכות בקבוצת דומים עם תחום עניין משותף ולהיות חברותי ותקשורתי במחיצתם, בעוד שבסביבה אחרת יחוש ניכור וחרדה, ויהיה מסוגר יותר ותקשורתי פחות.
בדומה, אדם עם ASD זקוק לרמות תמיכה משתנות בתחומים שונים של החיים, והרמות יכולות לנוע בהתאם לסיטואציה, לגיל, למצב הרגשי וליכולות הנוירולוגיות. לכן, אין משמעות לקביעת רמת תפקוד כללית, אלא להתייחסות פרטנית לכל מרכיב בהתאם לסיטואציה הספציפית הנוכחית. ככלל, חשוב שהורים יבינו ויתייחסו מול הילד לכך שהרצף האוטיסטי מגוון מאוד, ושהאוטיזם מתבטא באופן שונה אצל כל אחד.
ה"מנגינה" המלווה את התכנים מעבירה לילד מסר ביחס להתייחסות הוריו לאבחנה, לא פחות מאשר המסר המילולי. לכן, חשוב לשים לב למה שמעבר למילים: האינטונציה, הבעות הפנים, בחירת המילים, שפת הגוף. בפרט, כדאי להמליץ להורים להימנע מפאתוס ודרמה.
חשוב להעביר את המסר של "כלום עלינו בלעדינו" (Nothing about us without us). כלומר, להדגיש שהשיתוף באבחנה הוא חלק הכרחי בשותפות של הילד עצמו בקבלת החלטות הקשורות בו, וחלק מקבלת שליטה על חייו, באופן התואם את השלב ההתפתחותית שלו.
חשוב להעביר לילד את המסר שזה בסדר להיעזר, שכולנו נעזרים כל הזמן, שאיש מאתנו אינו מושלם, ושהקשיים וההתמודדויות שלנו הם חלק מהיותנו אנושיים.
חשוב שההורים יצליחו לראות את החוזקות והמשאבים של ילדם, ויאמינו שניתן לקדם את הילד מהנקודה בה הוא נמצא, ישקפו לילד את הכוחות והמשאבים שלו, ויחזקו אותו על הצלחות ועל התמודדות עם האתגרים במהלך היום. מסרים מותאמים ומחזקים המועברים שוב ושוב חיוניים לבניית זהות בריאה עם האבחנה. ניתן למפות, ביחד עם הילד, חוזקות, אתגרים, ותכונות אופי שלו, שניתן לחבר אותם למאפיינים של ASD, באופן הדרגתי ומחובר למציאות היום-יומית. להלן דוגמה למיפוי שניתן לערוך עם הילד, בתיווך ההורים ו/או אנשי מקצוע:
חוזקות
- תשומת לב לפרטים
- זיכרון טוב
- נאמנות
- רגישות
- חוש צדק מפותח
- אמפתיה
- קשר עם מבוגרים
- פוקוס – יכולת להתמקד
- סקרנות
- יכולת להעמיק בתחום עניין / תחום אקדמי
- כנות, ישירות, אותנטיות, "דוגרי"
- פרפקציוניזם
- ידע עשיר בתחום מסוים
- כישרונות מיוחדים: מוזיקה, ציור, אנגלית
אתגרים
- קושי לבקש ולקבל עזרה, לזהות שאני בבעיה
- קיבעון מחשבתי, קושי להתגמש
- תחומי עניין מצומצמים
- פגיעות
- קושי להיות "חכם" ולא "צודק"
- עוררות יתר
- קושי להבחין בין עיקר לבין טפל
- קושי להבין סיטואציה חברתית
- קושי עם שינויים ומעברים
- קושי להבין הומור, ציניות, מסר סמוי
- קשיי התארגנות
- קושי להבין נורמות חברתיות
- קושי ביוזמה
- קידוד / פרשנות / תגובה / עיבוד
- ויסות רגשי
- הצפה
חשוב לתת תוקף לחוויה הרגשית של הילד ביחס לאבחנה, ולתת לגיטימציה ונורמליזציה לתגובות שלו. למשל: "ילדים רבים מרגישים ממש כמו שאתה מרגיש עכשיו, זה ממש בסדר להרגיש מבולבל / כועס / מתוסכל". ניתן לשתף בתחושות של ילדים אחרים, לתת דוגמה של ילד דומה בגילו.
חשוב שההורים יביאו בחשבון שלכל אחד ואחת יש קצב עיבוד שונה. לכן, התהליך דורש חזרה לאורך זמן על מושגים, מאפיינים ותובנות. ילדים רבים יכולים לשאול שוב ושוב את אותה השאלה. חשוב להיות עקביים בתשובות, אך גם לגוון בניסוח התשובה, הנגשתה, פירוט ודוגמאות. חשוב להיערך לכך שלא מדובר בשיחה אחת, אלא בתהליך ב"מנות קטנות" לאורך החיים המשפחתיים: בדרך לסופר, בטיול משפחתי, בפקקים בדרך, ובהזדמנויות ל"למידה חמה" בזמן אמת.
כך למשל, ההורים יכולים לספק המשגה בזמן אירוע או מעט אחריו, ולקשור בדרך אמפתית ולא שיפוטית בין ההתנהגות של הילד לבין מאפייני האוטיזם. למשל: "אתה זוכר שאתמול פנו אליך בסופר ולא ענית? אני יודעת ששמעת. לא ענית כי לעתים אתה מוצף, או מסיבה אחרת שאני לא מבינה. אבל אני כן יודעת שהמוח שלך בנוי קצת אחרת. נתנו לזה שם, למבנה המיוחד הזה של המוח: קוראים לזה 'אוטיזם' ".
יש להביא בחשבון שתהליך חשיפת האבחנה הוא ספירלי, ולא ליניארי: שלבים יכולים להפציע מחדש, מעת לעת, בתהליך ההתפתחותי של הגילוי העצמי והייצוג העצמי. כלומר, לאורך הזמן צפויים לשוב ולעלות רגשות ושאלות (לדוגמה: כעס, תסכול, למה זה קרה לי?...), בהתאם לגיל ולהקשר של המציאות (לדוגמה: למה החברים שלי מתאמנים לקרבי ואני לא קיבלתי זימון?). התהליך הספירלי צפוי להתמשך לאורך שנות ההתבגרות, ואף לאחר מכן.
לטובת הילדים, מומלץ לשתף בתהליך הן את הילד עצמו, והן את הסביבה – בני המשפחה הגרעינית והמורחבת, הצוות החינוכי והטיפולי, ועוד. לדוגמה: לתת לילד אפשרות בחירה כיצד לשתף את הסביבה, באילו סרטונים כדאי להשתמש לשם המחשה, וכיוצא בזה. ניתן לתת לילד תפקיד משמעותי בתהליך, כדי שתהיה לו שליטה בתהליך: למי לספר קודם, באיזה קצב, באילו דרכים.
תגובות אופייניות
בניסיוננו בקליניקה, אנו נתקלות בסגנונות תגובה אופייניים לשיתוף באבחנה, שהמרכזיים שבהם כוללים הכחשה או הדחקה, אישוש לתחושה או ידיעה קודמת, כעס על ההורים או העולם, תחושת בלבול ומבוכה, תחושת הקלה וקבלה, והתארגנות. תגובות ההורה ותגובות המטפל משמעותיות במתן פרשנות, נירמול ותיקוף החוויה של הילד.
תגובות המתאפיינות בהכחשה או הדחקה כוללות התעלמות של הילד מהאבחנה, ללא שאלות נוספות, תגובות, ניסיון בירור או סקרנות, או חוסר קבלה של האבחנה. במקרים אלה, ילדים יאמרו, למשל: "האבחנה הזו היא טעות אחת גדולה. אין לי אוטיזם"; "היה לי אוטיזם כשהייתי קטן והיה לי קשה עם חברים. עכשיו הכל בסדר ואני כבר לא אוטיסט"; "האבחון לא משקף באמת את מי שאני. עבדתי על המאבחנת"; "אם אני על הרצף אז סימן שכולם על הרצף". תגובה אפקטיבית של הורה או איש מקצוע יכולה לתקף את התחושה הסובייקטיבית והחוויה הרגשית של הילד, ולהציע דרך התערבות שאינה כופה על הילד אבחנה שאינו מרגיש מחובר אליה. לדוגמה: "תודה על השיתוף ועל הכנות. אני מבינה שאתה מרגיש שיש כאן שגיאה. זה יכול להכעיס שנותנים לך אבחנה שאתה לא מזדהה איתה. זה לא באמת משנה איך קוראים לזה, אפשר להתייחס לחוזקות ולקשיים שלך".
במקרים שבהם ילדים חשים אישוש לתחושה או ידיעה שכבר הייתה להם, יאמרו למשל: "ידעתי שיש לי משהו"; "כן, סבתא כבר ספרה לי כאשר נסעתי אליה בחופש הגדול, ולא רציתי לספר על כך להורים, כי חששתי שיכעסו עלי או על סבתא"; "ילדים בכיתה אמרו לי כבר כמה פעמים שאני אוטיסט"; "במקרה ראיתי בווטספ של אמא שהיא כתבה למחנכת שאני על הרצף".
ילדים שמגיבים בכעס על ההורים או על העולם מבטאים לפעמים תחושה שרימו אותם: "למה מספרים לי את זה רק עכשיו? כמה זמן ההורים שלי כבר יודעים והסתירו את זה ממני?". הכעס יכול להגיע גם ממקורות אחרים, שמתבטא למשל בתגובות כמו: "למה זה קרה דווקא לי? למה כולם נחשבים נורמליים ורק אני נחשב אוטיסט?"; "למה כל כך קשה לי?" במקרים כאלה חשוב לתקף את תחושות הכעס והתסכול. לדוגמה: "אתה צודק, זה באמת מתסכל להרגיש שהסתירו ממני משהו על עצמי. ובדיוק בגלל זה אנו מדברים על זה עכשיו".
תחושת בלבול ומבוכה יכולה להתבטא בשאלות כמו: "אז מי אני בעצם?"; "האם זה יעבור?"; "האם אוכל ללכת לצבא?"; "האם תמיד אהיה אוטיסט?" "האם זה גנטי? יעבור לילדים שלי?" "האם גם לאחים שלי יש אוטיזם? למישהו אחר במשפחה?". לעיתים מופיע בלבול, שמתלווה לפעמים גם לכעס ותסכול, כאשר הילד מכיר מישהו אחר על הרצף, בתפקוד נמוך משמעותית, משווה עצמו אליו ומתקשה להבין איך ייתכן שגם הוא שותף לאותה אבחנה. במקרים כאלה חשוב להתחבר לחששות של הילד ולתקף אותן בזהירות, מבלי להכניס אותו לחרדות גדולות יותר. לדוגמה: "השאלות שלך מאד רלוונטיות. המוח שלנו הוא פלסטי ויכול לצמוח ולהתפתח לאורך כל החיים. הספקטרום האוטיסטי כולל מנעד רחב של תפקודים בתחומים שונים, כל אדם על הספקטרום דומה רק לעצמו ולא לאחרים". בנוסף, חשוב לטעת בילד תחושות של תקווה ואמונה בעצמו וביכולותיו. לדוגמה, באמצעות מחקר משותף על אנשים על הרצף שהגיעו להישגים משמעותיים – הרבה מאוד בזכות המאפיינים האוטיסטיים שלהם – כמו למשל אלן טיורינג, טמפל גרנדין, אלון מסק, חיילים המשרתים בתכנית "רואים רחוק" בצה"ל, ועוד.
ילדים אחרים יחושו הקלה, ויבטאו קבלה ואף הבנה של יתרונות שיש באבחנה. ילדים אלה יאמרו למשל: "השונות שבי היא הייחודיות שבי"; "עכשיו אני מבין למה קשה לי כל כך עם חברים"; "עכשיו אני יודע שזו לא אשמתי שאני לפעמים חסר טקט, או עושה כל מיני טעויות חברתיות"; "המוח שלי עובד אחרת. הוא עובד כמו מחשב. מחשב עובד יותר טוב". חלק מהילדים אף מסוגלים להיעזר באבחנה לצורך התארגנות טובה יותר מול אתגרים: "עכשיו, כשיודעים מה יש לי, יוכלו יותר לעזור לי בבית הספר ובמשפחה"; "עכשיו אני אוכל לספר על זה לחברים שלי כדי שיבינו אותי ויתחשבו בי".
סיכום
לא אחת הורים מתקשים ומתלבטים בעיתוי ובאופן שיתוף ילדיהם באבחנה של ASD. אנשי מקצוע יכולים לסייע להורים בתמיכה ובמתן אמפתיה לקושי, ובמקביל להוביל תהליך שיאפשר שיתוף מותאם, נינוח ורלוונטי לילד, למשפחה ולקהילה. תהליך אפקטיבי יסייע לילד לראות את עצמו כאדם שלם, עם כישורים, כוחות, אתגרים והתמודדויות, המשתנות לאורך החיים ובסיטואציות שונות.
ככל שהילד יוכל להיות מודע לחוזקותיו ולקשייו, להסביר את עצמו ולהיעזר בהתאמות, כך יוכל לצמוח ולהיות לאדם בוגר, מתפקד, עם תחושת מסוגלות, משמעות ורווחה נפשית. במקביל, ככל שהסביבה תהיה מודעת לכוחות ולקשיים, כך היא תוכל להנגיש ולהתאים את עצמה לילד, כדי לאפשר לו חווית הצלחה, תחושת שייכות וערך.
ככל שההורה והילד חווים תחושה של רווחה תוך כדי תהליך הגילוי והשיתוף של הסביבה, כך ייקל עליהם להמשיך בתהליך בכוחות מחודשים. בתהליך מקביל, גם ההורים מצדם יוכלו לנהל דיאלוג יותר פתוח עם הורים דומים, עם אנשי מקצוע ועם הסביבה בכלל.
בעידן הרשתות החברתיות הפוסט-מודרני, תהליכי הגילוי העצמי והייצוג העצמי משפיעים על ארגונים וקהילות שלמות ברחבי העולם כולו. בארץ ובעולם צומחים ארגונים וקהילות של סנגור עצמי וייצוג עצמי של אנשים עם ASD, כמו למשל קהילת אס"י – אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל – אס"י.
אנו מקוות שהמאמר יסייע לאנשי טיפול, להורים ולאנשים עם אוטיזם במסע הגילוי העצמי והייצוג העצמי. אנו מאמינות כי ניתן לגזור מהמאמר גם חלקים שיהיו רלוונטיים לילדים ולאנשים שאינם מאובחנים עם אוטיזם, ונדרשים לתהליכים של גילוי עצמי וייצוג עצמי מסיבות מגוונות אחרות.
להשאיר / שלמה טנאילֹא לוֹמַר אֶת הַכֹּל;גַּם הָעֵץ אוֹמֵר רַק גֶּזַע וְעָלִיםוּמַשְאִיר שָׁרָשִים בָּאֲפֵלָהלֹא לַעֲבֹר כָּל הַגְבוּלוֹת;גַּם אֱלֹהִים מְסַפֵּר רַק שֶמֶש,יָרֵחַ וְכּוֹכָבִיםוּמַשאִיר יְקוּמִיםמֵעֵבֶר לְמַכְאוֹבֵי-הַדַּעַת.לֹא לִפְרֹשׂ אֶת הָאָדָם עַד תֹּם
הערות
- הערה סמנטית: בקרב אנשים עם אבחון של ASD ובני משפחותיהם יש המעדיפים להשתמש במושג "אוטיסט", ויש המעדיפים להשתמש במושגים אחרים – על הרצף, על הספקטרום, וכיוצא בזה. לשם העקביות והפשטות, בחרנו להשתמש במושג "עם אוטיזם".
מקורות
אלמוג, נ', קסל, א', גבאי, ת', לוי, נ' (2022). גם אם לא מספרים, כולם יודעים: דילמות של הורים לילדים מהמגוון האוטיסטי בנושא חשיפת האבחנה. מפגש לעבודה חינוכית סוציאלית ל' (54), עמ' 43-72.
בלומרוזן סלע, ש׳ (2022). על אוטיסטים בתפקוד גבוה ש״אינם נראים כאלה״ - סוגיות אבחנתיות וקליניות. שיחות, כרך לו׳, אב תשפ״ב, עמ׳ 295-303.
ברגר, ע' (2001). סנגור עצמי לאנשים מפגרים בשכלם. בתוך: סינגור עצמי, סיכום ארבע שנות התכנית כמסגרת מעונות הפנימייה. משרד העבודה והרווחה, אקי"ם ישראל וקרן קצבת נכות.
גוטר, י' ורותם, ד' (2023). אני שייך – אבל לאן? מבט על טראומה חברתית ואוטיזם בתפקוד גבוה בראי גישת S.E.L.L.L . פסיכולוגיה עברית https://www.hebpsy.net/....asp?id=4544
גוטר, י' (א2023). הורים ותומים: סוגיות בעבודה עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל. פסיכולוגיה עברית https://www.hebpsy.net/....asp?id=4533
גוטר. י' (ב2023). "לראות שיש עוד הורים כמונו": עבודה קבוצתית עם הורים לתלמידים עם ASD המשתלבים בחינוך הרגיל. פסיכולוגיה עברית https://www.hebpsy.net/....asp?id=4536
גוטר, י' (2021). אני שייך! מבט על קבוצות חברתיות מונחות בתוך בית הספר. פסיכולוגיה עברית https://www.hebpsy.net/....asp?id=4222
דואק-חורי, ס' (2014). גילוי עצמי וסנגור עצמי: תהליך של דיאלוג טיפולי, משפחתי ומערכתי. בתוך: ס' לוינגר (עורכת), מעבר לקשת (עמ' 235-270), הוצאת אח.
קוזמינסקי, ל' (2005). מדברים בעד עצמם, סינגור עצמי של לומדים עם לקויות למידה. יסוד.
שביט, פ' ורייטר, ש' (2016), "אני שותף!": חינוך הומניסטי לנחישות עצמית ולסנגור עצמי. מכון מופ"ת.
Baron-Cohen S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J. and Clubley, E. (2001). The Autism-Spectrum Quotient (AQ). Journal of Autism and Developmental Disorders, 31 (1), 5-17
