סיפורה של משפחה שלמדה לתת פחות
על הקושי של הורים לאפשר לילד נכה לפתח חיים עצמאיים
מאת עפרה מירון-ליכטר ורונית פוליצר
ההתמודדות עם גידול ילד נכה היא משימה גדולה מאוד, שלוקחת כל משפחה לקצה גבול היכולת. מתוך הקצה עולות התנהגויות קיצוניות, לטוב ולרע. עבור מי שעומד מהצד, קשה שלא להתפעל מההתמסרות הכמעט-מוחלטת ומהנתינה העצומה של ההורים לילד שזקוק לכל כך הרבה בכדי לגדול. עם זאת, חשוב שלא להפוך את ההתפעלות המוצדקת לאידיאליזציה המקדשת את הנתינה ההורית בכל מצב. כאשר אין לה גבולות, נתינה עלולה דווקא להגביל את יכולתו של הילד לפתח חיים עצמאיים משלו עם התבגרותו ולהחמיר את מגבלותיו האובייקטיביות.
רונית (אחת מכותבות המאמר) וגבי פוליצר, שסיפורם יעמוד במרכז מאמר זה, הם זוג נשוי והורים לארבעה ילדים, שבנם הצעיר, עופר (כיום בשנות העשרים לחייו), סובל מנכות קשה ומרותק לכיסא גלגלים. לפניכם תיאור הצמתים בתהליך שעברו רונית וגבי החל מלידתו של עופר, דרך שלבי התבגרותו, ועד לתקופה שבה הגיעה העת לתת לו לבנות חיים משל עצמו.
אין זה מאמר אקדמי, גם לא סיפור. המדובר בסדרה של שיחות נפש שנוהלו בין גבי ורונית לצורך כתיבת המאמר, ואשר משקפות תהליך של מעין טיפול עצמי שהזוג העביר את עצמו. הזוג הסכים להקליט את השיחות כולן ולהעלות אותן על הכתב מתוך רצון לעזור להורים לילדים נכים ולאנשי מקצוע בתחום. במאמר מראים רונית וגבי כיצד התהליך שעברו גרם להם לבדוק מחדש את תפיסת עולמם ולנסח את מחשבותיהם על הורות לילד נכה.
בעקבות השיחות בינינו, בחרנו להתבונן על הדברים מתוך הפרדיגמה הקוגניטיבית-התנהגותית אשר שמה דגש על תהליכי חשיבה אוטומטיים ועל הדרך שבה הם משפיעים על ההתנהגות. עם זאת, ניסינו למעט עד כמה שניתן בפרשנויות ובניתוחים ולתת למילים לדבר בשם עצמן.
היכרות ראשונית עם הנפשות הפועלות
גבי הוא עובד סוציאלי בהכשרתו, וכיום עובד בתפקיד בכיר בתחום התעסוקה והדיור לאנשים עם צרכים מיוחדים. רונית היא יועצת חינוכית. המשפחה מתגוררת בדרום הארץ, שם יש רק מיעוט קטן של מסגרות המותאמות לנכים. לאורך השנים, בני הזוג היו שותפים בהקמת פרויקטים רבים המיועדים לאוכלוסייה בעלת צרכים מיוחדים. יחד עם רבים אחרים, הם היו שותפים בהקמה של כיתה ייחודית לנערים ונערות הסובלים מנכות, שם למד עופר בנם. הם יזמו הקמת גרעין חברתי לנערים ולנערות נכים, שעופר היה חלק ממנו במשך שנתיים. הם יזמו גם בנייה של מרכז תעסוקה מוגן. במקביל, הקימו גם עמותה הקולטת צעירים נכים שסיימו את המסגרת החינוכית ומכינה אותם לעצמאות וליציאה מהבית. כיום, בנם מתגורר בדיור הקבע של העמותה ועובד במרכז התעסוקה המוגן.
כפי שניתן יהיה לראות בהמשך, רונית וגבי הקימו עולם-בתוך-עולם עבור בנם. לא רק חייהם האישיים, אלא גם חייהם המקצועיים הפכו להיות שזורים בשלו.
חייהם של רונית וגבי עברו טלטלה עזה, וההתמודדות הנפשית שלהם עומדת לכאורה בסתירה גמורה למעשיהם, פועלם וחוסנם. עם זאת, לכל אדם יש "עקב אכילס" נפשי, אזורים חשופים ופגיעים בנפשו. כאשר מתרחש משהו כואב ומטלטל כל כך כמו הולדת ילד נכה, אזורים אלו נחשפים ועולים מעל לפני השטח.
הקלה עצומה או מכה אנושה? תפיסת העולם והשפעתה על קבלת הבשורה
לא קל לגדל ילד נכה, וקשה עוד יותר לשחרר אותו ולתת לו לצאת לחיים עצמאיים. כדי להבין את התהליך הנפשי הנדרש לשם כך צריך להבין את תפיסת העולם הבסיסית של כל אחד מההורים וכיצד תפיסות העולם של שני ההורים ארוגות זאת בזאת. תפיסת העולם משפיעה כמובן גם על הורים המגדלים ילדים בריאים. עם זאת, כאשר מדובר בילדים בעלי צרכים מיוחדים, שיכולתם לדרוש ולשאוף לעצמאות היא מוגבלת מטבעה, השפעת תפיסת העולם משמעותית וחשובה עשרת מונים.
המשפט שעליו מבוססת הגישה הקוגניטיבית כולה, "המציאות היא בעיניי המתבונן", נכון גם למקרה שלפנינו. תמיד מדויק. התפיסה של אדם את עצמו, את האחרים ואת העולם – והמחשבות האוטומטיות שנגזרות ממנה – מעצבת גם את האופן שבו יבין בשורות מרות ואת הדרך שבה יתמודד איתן. במקרה של גבי ורונית, הבשורה הייתה על לידת ילד נכה.
גבי – לידת ילד נכה כהקלה (זמנית) בחרדה קיומית וכמתן תחושת משמעות
"אני ראיתי בלידה ובאבחון של עופר הקלה עצומה. עצם הידיעה שנולד לי ילד נכה הביאה לי הקלה עצומה. הנה, קיבלנו את מנת הסבל שמגיעה בתוך האושר הכללי שנולדו שלושה ילדים בריאים. [...] מייד הסתדר לי הייעוד. מייד הייתי מגויס. עד אז הייתי מבולבל. עד היום, כל הזמן עופר מגן עליי. אמנם אני עצוב, לא תהיה לו בחורה ולא משפחה. אבל אין לי את המחשבה 'למה הוא נולד לנו?'. להפך, נולד דווקא לנו, וזה מצוין".
התיאור של גבי נשמע, על פניו, כמעט בלתי נתפס. הוא גם שונה מאוד מהתיאור של רונית, שיגיע בהמשך. עם זאת, בפועל הוא אינו נדיר כלל, ואופייני למי שאוחז בתפיסת עולם שבבסיסה חרדה – תפיסה שלפיה העולם, קודם כל וכל כולו, מלא סכנות ואיומים שיש לדאוג ולהישמר מהם. במילותיו של גבי: "זה דומה ליחס למוות: הכי גרוע קרה, אז לא צריך לפחד. זה כאילו – עופר במקום סרטן. משלמים את המס שלנו לחיים".
בשפה מקצועית, ניתן לראות פה חשיבה מאגית, שלפיה אם קרה אסון, לא יקרה אחד נוסף. חשיבה זו העניקה לגבי – שנראה כלפי חוץ חזק כל-כך, בטוח בעצמו וסמכותי – הקלה חלקית ושברירית מחרדה קיומית גדולה ומתמשכת. זה מסביר מדוע קבלת הבשורה על נכותו של עופר לא הייתה עבורו קשה כמצופה.
רונית – לידת ילד נכה כאבל (זמני) וכהזדמנות להוכיח מיוחדות ויכולת
"זאת הייתה בשבילי מכה אנושה. [...] בהתחלה בכיתי כל הזמן. במשך שנים, כשהייתי רואה ילד מהמחזור של עופר הייתי מתחילה לבכות. ואני לא בוכה בקלות. זה היה בלתי נשלט. בכל פעם שהייתי רואה ילד אחר הייתה עוברת לי מחשבה: 'כזה הוא לא יהיה. אני לא יכולה להציל אותו'. היה לי קשה. [...] אבל לא מראים חולשה. גדלתי בבית שבו אומרים – הכול טוב. כל הזמן מוכיחים שאנחנו חזקים. מי שאומר שרע הוא נחות. עושים הכול הכי טוב שאפשר או קצת יותר".
אינטואיטיבית, התגובה הראשונית של רונית לאבחון של עופר היא מובנת יותר: האבל, הבכי, העצב הגדול. עם זאת, לאחר האבל הראשוני, אפשר לראות כיצד תפיסת עולמה של רונית מעצבת את תפיסת ההורות שלה: החשיבה של רונית היא בינארית, מחלקת את המציאות לשחור ולבן: חלש או חזק. נחות או מוצלח. מתוך החשיבה הזאת, אסור להתלונן, אסור להגיד שקשה. בניגוד לגבי, שהחרדה היא הציר העיקרי שהוא מתאר כמניע למחשבותיו, ניתן לראות איך רונית אוחזת במוצנע בעמדה תחרותית שלפיה אפשר להיות או "נחות" או "חזק", וכי הורה "חזק" הוא כזה שאינו מראה את חולשותיו.
"חייבים להיות ההורים הכי טובים שאפשר, או קצת יותר": תפיסת העולם כמעצבת את אסטרטגיות ההתמודדות בחיי היום יום
תפיסת העולם הבסיסית של כל אדם מכוונת את צורת ההתמודדות שלו: האם יראה עצמו כקורבן או כמציל? האם יימנע מאתגרים או יסתער עליהם? האם יצליח ליהנות מהחיים למרות הקושי או יפתח תחושת מרמור? כמה יצליח להעניק? כמה יבקש חזרה? גם בהקשר הזה, לידת ילד נכה דורשת פי כמה וכמה יותר מאמצי התמודדות מאשר לידה של ילד רגיל. לכן, תפיסת העולם הבסיסית של ההורה היא משמעותית מאוד בדרך שבה הוא מתמודד בחיי היום יום עם משימת הגידול המורכבת, על כל קשייה.
גבי – השימוש בנכות כהימנעות מהחיים וכמציאת משמעות בחיים, בו-זמנית
גבי מתאר איך הולדתו של עופר עיצבה את כל מסלול חייו המקצועי ונתנה משמעות לחייו:
"זה מסדר לי את החיים. עד אז הייתי מבולבל. לא ידעתי לאן אני הולך. התלבטתי קשות לאיזה תחום עיסוק מרכזי אעבור. דרך עופר, הבחירה בתחום הנכות הייתה קלה יותר. נחסכה ממני התלבטות, דם ויזע רבים. בנכות יש עזרה נטו, וזאת ממש המהות שלי. ועופר הוא ההכשרה שלי. התואר שלי. הוא הלגיטימציה לעבוד בתחום. אני מהשטח! עופר נותן לי ניסיון, ביטחון מקצועי ויכולת בעבודה עם משפחות של נכים. יש לי שפה ודיבור עם משפחות עם צרכים מיוחדים".
בחיי הנפש, גבי מתאר חוויה אחרת, דומה ושונה לזאת שהוא פוגש בזירה המקצועית:
"אם יש לי 50 חרדות, עופר סוגר לי איזה 35. בזכותו, אני לא צריך ללכת למקומות, אפילו לא צריך להסביר. פשוט אומר שאני עם עופר. חוסך התמודדויות. עופר בא ומסדר את זה שלא צריך לצאת מהבית. לא צריך ללכת למקומות. רונית נמשכת לטיולים, להרים הגבוהים, סנטה קטרינה ונפאל. אני לא נמשך. זה המבנה שלי. בזכותו יש לי לגיטימציה לדברים שאני לא עושה. במקום שאגרר אחריה כמו סמרטוט אני מראש מוותר. זה מזין את הקדוש המעונה שבי".
במהלך השיחות, גבי מתאר בגילוי לב כיצד הנכות של עופר הייתה עבורו מפלט מהתמודדות עם העולם הגדול, בפרט מטיולים רחוקים ונסיעות מאתגרות המעוררות בו חרדה. כמי שמכיר את עצמו היטב, הוא מבין שהנתינה האדירה שלו לבנו במהלך השנים שירתה אצלו גם צרכים פסיכולוגיים של הימנעות מחרדות שונות.
כמו כל אדם חרדתי, גבי שואף להימנע מכל מה שנראה כמסוכן, מאתגר ולא בטוח. נכותו של עופר עזרה לו לתת לכל שאר בני המשפחה לטייל אל "ההרים הגבוהים", והוא נשאר מאחור עם עופר. בהמשך, הוא מתאר כיצד ההימנעות הזאת, שבנסיבות אחרות הייתה נתפסת כחולשה, מזינה את תפיסת "הקדוש המעונה" או "המלאך" ואף מאדירה אותו בעיני משפחתו והסביבה: "בשבילי להיות אבא של עופר זאת גאוות השכול. אני אבא לילד נכה. זה שם אותי בפוזה של 'מגיע לי', מקום כאילו גבוה מבחינה מוסרית. לפעמים אני מרגיש שאני משתמש בו יותר מדי".
רונית – השאיפה להורות מושלמת, האיסור להיראות חולשות
כאמור, תחילה תפסה רונית את האבחנה של עופר כמכה אנושה: "הייתה לי הרגשת מסכנות. הרגשתי שאני בשבי, שחושך מצריים". רונית הצליחה להתאושש במהירות, והייתה לאם מסורה ואוהבת לעופר. עם זאת, מעניין לבדוק את סגנון ההורות שפיתחה מולו, שהיה שונה משמעותית מסגנון ההורות שלה כלפי ארבעת ילדיה האחרים. היא מתארת במילותיה כיצד, בהדרגה, התפתחה אצלה אסטרטגיה שהיא מכנה "החניך המצטיין", שמהותה להיות הורה מושלם, אמא מושלמת, וסירוב להכיר ולבטא כל קושי שהוא בגידולו של עופר:
"זה לא לגיטימי בבית להרגיש את המחיר. אסור להרגיש ככה. חייבים להיות ההורים הכי טובים שאפשר. או קצת יותר. חייבים למצוא פתרונות מטורפים לכל בעיה שלו. זה צריך להיות פתרונות מעל ומעבר. אסור להיות כמו כולם. אנחנו ננצח את זה. זאת חייבת להיות הזדמנות למשהו שהוא המצאה תורמת לאנושות".
תפיסת העולם של רונית מוּנעת מעמדה תחרותית. באופן אוטומטי מוצנע, מחשבותיה מוליכות אותה להאמין שבעולמנו מתנהלת "תחרות ההורה המושלם", זה שמעניק הכי הרבה, משקיע ומקריב הכי הרבה. מן הסתם, הורה שיש לו ילד נכה ואוחז בתפיסה שלפיה הוא אמור להיות "הורה מושלם", כמוהו כמי שמתחרה באולימפיאדה בלתי נגמרת של הורות שגבולותיה חוצים הרים, גבולות ויבשות.
גבי ורונית – השילוב בין "הורות מושלמת" ל-"גאוות השכול" כמתכון לנתינה ללא ספקות
אם עוקבים אחרי השתלשלות הציטוטים, אפשר לראות איך החרדה הקיומית של גבי, שמלווה אותו כל חייו (״אני מראש מוותר״) הופכת לגאווה יתרה בהורות לילד נכה ("גאוות השכול", "פוזה של קדוש מעונה"). במקביל, הצורך התחרותי של רונית להוכיח כוח, חוזק ועוצמה ("חייבים להיות ההורים הכי טובים שיש") הופך לחרדה מתמשכת מלהראות קושי, חולשה וצורך בזמן פנוי ("אסור להרגיש ככה").
השילוב בין גבי לרונית מוביל לנתינה הורית ללא גבולות. יש בכך יתרונות רבים. עופר גדל בסביבה מוגנת ובטוחה. הוא זוכה לאהבה רבה ולתשומת לב. בהמשך יתואר כיצד גבי ורונית בונים עבורו מסגרות מתאימות כשאין כאלו בנמצא. מה יכול להיות טוב יותר? עם זאת, כיום, בשלב מאוחר יותר בחייהם, אחרי כברת דרך ארוכה כהורים של ילד נכה, גבי ורונית מפוכחים וערים גם למחיר של אותה הורות "מושלמת", מחיר שגם הם וגם עופר שילמו מבלי משים במשך שנים רבות.
מבעד למילים אפשר לשמוע סוג של חשבון נפש. אצל גבי, על הצורך שלו להשתמש בנכות של עופר כדי להרגיש "במדרגה מוסרית גבוהה יותר". אצל רונית, על הצורך שלה להיראות בפני עצמה "הורה מושלם" מבלי לבדוק מה נכון עבור עופר. זהו חשבון נפש חשוב, אבל לא הרסני. אין בו כדי לבטל או להמעיט בערך נתינה שלהם לאורך השנים, בעוצמת האהבה שלהם, בכוחות שנדרשו להם. אך יש בו כדי לאפשר להם לאפשר לעופר, בהמשך הדרך, עצמאות ופרידה מהם.
"כולנו בונים לו עולם": השפעת אסטרטגיות ההתמודדות בהמשך הדרך
אחרי קבלת הבשורה על נכותו של עופר, החל שלב של השקעה מאומצת במציאת טיפולים, פתרונות ואפשרויות. כפי שתיאר גבי: "אני חושב שהכותרת היא רצון לשנות את המצב. סוג של התמודדות. המון הורים נוהגים כך. סוסים, שחייה, פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת הכי טובה, גנים מכל הסוגים. אנחנו חיפשנו משהו מיוחד, גדול, שלא היה כמוהו. משהו להיצמד אליו לביטחון".
בתוך ים העשייה האינסופית, ניתן לראות כיצד תפיסת העולם של כל אחד מההורים משפיעה על התהליך בכלל, ועל ההתבוננות על עופר בנם בפרט.
רונית – האם הילד שלי גאון או מפגר? האם אני אמא מושלמת או אגואיסטית?
בתחילה, התפיסה התחרותית של רונית ביחס להורות התבטאה בניסיון הרואי לשלב את עופר במסגרות החינוך הרגילות. למרות שהיו לה עוד שלושה ילדים ועבודה במשרה מלאה, חייה הוקדשו במידה רבה לטיפול בו. כלפי חוץ, רונית לא הרשתה לעצמה לספר על הקושי שלה. עם זאת, ניתן לראות איך השאיפה להורות מושלמת הציבה לה רף כה גבוה, ציפיות כה גבוהות, שהובילו לתסכול ואשמה כבדים:
"אני חושבת שרציתי שנהיה ההורים הכי טובים שיש. הורות מצטיינת. סופר-הורים. אבל במקביל, כל השנים אני מרגישה תחושת מסכנות. מסכנות וגם אשמה על הרגשת המסכנות שלי. אשמה שאני רוצה עוד דברים, אשמה שאני מרגישה את המחיר כל הזמן. זה כאילו לא לגיטימי בבית שלנו להרגיש את המחיר. מרגישה שאני במסגרת כל הזמן. שצריכים אותי פה וצריכים אותי שם. על כל רגע שאני יוצאת יש רגשי אשמה. סופרת כל הזמן מתי אני צריכה לחזור. אלו דברים שקיימים בכל מקרה כשהילדים קטנים, אבל פה המחשבה היא שאין לזה סוף. שזה לכל החיים."
כך, בהדרגה, נוצר מצב אבסורדי. בפועל, רונית טיפלה בעופר בכל דרך אפשרית. במחשבותיה המוצנעות, זה תמיד נראה היה לה לא-מספיק ובמקביל הרבה-יותר-מדי. היא הרגישה תסכול מאינסוף המטלות היום יומיות, וגם אשמה כבדה על כך שהיא מרגישה תסכול. ומעל לכול, במשך שנים, היא לא אפשרה לעצמה להודות בכך אפילו בפני עצמה:
"[...] ואני רואה איך גבי נותן בכיף, וזה רק מעלה לי עוד יותר את האשמה על כך שאני רוצה עוד משהו. אנחנו חזקים, אנחנו בשבילו, אם גבי שמח להתאמץ אז למה אני לא? אני אגואיסטית? אמא לא טובה? עצלנית? מזניחה? עדיף לא להגיד כלום. [...] שנים לא היה שום סדק בחומות שבנינו. זה ככה וזהו. היה ברור שנוותר על כל דבר בשביל עופר בלי להרגיש ויתור אפילו. אין אפשרות להרגיש חופש. למשל, כל שנה יצאנו עם כל הילדים לחו"ל. תמיד גם עם עופר. זאת הייתה גאווה גדולה לכולנו למרות הצורך להיצמד רק למקומות נגישים. ובאותו זמן, כל הזמן, המשכתי להרגיש אשמה על זה שלא אגיע אף פעם לעמדה של גבי של לתת בכיף. זה מודל של מלאך שאני לא שם".
למרות המאמצים הגדולים, השילוב של עופר במסגרת בית ספרית רגילה הצליח בצורה חלקית בלבד. אחרי כיתה ג', עופר נשאר בודד למדי, ולא הרגיש שייך:
"השילוב בבית ספר היה בו סבל רב, אבל בשלב הזה לא ראינו את הסדקים. למשל, המצב שחזר על עצמו הוא בטיולים או אירועים, עמדתי מהצד ורציתי כל כך שעופר יהיה חלק, שייגשו אליו הילדים הרגילים, שהוא יתקרב אליהם – אבל הוא נשאר לידי או ליד הסייעת. הכאב שלי היה קשה מלהכיל. לא יכולתי להביט בזה. שילוב, שילוב – וכלום."
כשהתברר שהניסיונות לשלב את עופר בכיתה רגילה לא צלחו, הקימו רונית וגבי, יחד עם אנשים רבים נוספים, כיתה מיוחדת לנערים ונערות עם נכות מורכבת. רונית עבדה בבית הספר כיועצת חינוכית. כיום, כשהיא מתבוננת במפעל הגדול והמצליח שהייתה שותפה להקמתו, רונית יכולה לראות את מה שהיא מכנה "הסדקים", לצד כל הטוב והתועלת שהדבר הביא לחייו של בנה. היא מצליחה להכיר בכך שעופר אינו "הנכה המצטיין" שרצתה שיהיה, מאפשרת לו להיות הוא עצמו, ומכירה בכך שהיא אינה "האם המושלמת" אלא אם ככל האימהות:
"היה צריך שהכול יהיה מיוחד. שעופר ימציא דברים. [...] כל דבר היינו אומרים לו 'אתה גאון!'. מצפים ממנו לזה. די עם הציפיות שלי שיצליח לעשות הכול, כמו שאני חושבת שכדאי! זה בסדר אם הוא לא עושה! לפעמים אני חושבת, האם אנחנו יכולים לשחרר את עופר מהציפייה שלנו להיות מיוחד? לתת לו לדבר נמוך, כמו המפגרים? לא להיות עורך סרטים מיוחד, אלא לעבוד בעבודה פשוטה? צריך לתת לו לחיות את החיים שלו! הוא עושה את זה בזמן שלו, לאט-לאט, בכיוון שלו, מה שמתאים לו".
גבי – ילד חזק/חלש, אבא חרד/מציל
גבי, שמתואר בבית כ"מלאך" המסוגל לנתינה אינסופית, מתאר איך הנתינה שלו נובעת לא רק מאהבתו, אלא גם מחרדה עצומה לעופר ומהתפיסה שלו אותו כחלש מכפי שהוא:
"כל השנים הייתי בהזדהות מלאה איתו. נדמה היה לי שאני מרגיש אותו. הייתי משדר לו מסרים כפולים: אתה יכול, אתה חזק, אבל אני פה כדי למשוך אותך חזרה הביתה. אני כבר מגיע, אני בא. זה חזק ממני, ההרגשה שהוא חלש, חסר אונים, שאי אפשר לסמוך עליו. עד היום אני מופתע והמום כשהוא עושה משהו בעצמו. עד היום, כשאני רואה סרט שערך אני בטוח שהמדריכים שלו עשו את זה בשבילו. אני לא מאמין שהוא יכול בעצמו. כל כך הרבה עשיתי בשבילו, יותר מדי. כמו קבוצת הגרעין שהקמנו כי הוא אמר שהוא רוצה להיות חלק מגרעין צעירים כמו האחים שלו. הובלנו ומשכנו את הקבוצה במשך שנתיים והוא לא התעניין ממש, [...] וזה רק הדגיש את הפסיביות שלו".
סדקים: "העולם צריך להיות ראוי לעופר" או "עופר צריך להשתלב בעולם"?
ההבנה שיש דבר כזה "לתת יותר מדי" חלחלה אצל רונית וגבי בהדרגה, עם הגיל והעייפות, ותוך ההתבוננות בעופר שהופך להיות פסיבי ותלותי יותר ויותר, והובילה אותם לעשות שינוי בחייהם ובחייו.
רונית – "להיות חניך מצטיין זה לתת פחות"
רונית מתארת איך היא הולכת ונשחקת מהנטל הכבד של "ההורות המושלמת", ואיך השחיקה עוזרת לה לוותר על הסטנדרטים הנוקשים שאימצה:
"בשנה שעופר היה בן 20, התחלתי לזהות עד כמה רגש האשמה מנהל אותי. עלה בי צורך מאוד חזק לשחרר. הרגשתי שאם עופר יישאר בבית זה יהיה בית סוהר בשבילי. הישארות שלו משמעותה סבל יום יומי בשבילי. ומול הסבל הזה, רגשי אשמה תמידיים. כל זה התפרץ חזק בתקופה הזאת. אני אמרתי שאם אנחנו לא חוצים את זה, אבוד לי. אני בשבי."
במקביל, רונית גם מתבוננת בעופר שהופך להיות פסיבי יותר ויותר, וחשה חוסר אונים:
"עופר היה מגיע בצהריים מהעבודה במפעל המוגן, יושב ליד המחשב עד הערב. הוא לא יזם שום קשר חברתי מחוץ למחשב. גבי היה אז עסוק בחיפוש תמידי. מה ניזום בשבילו? איך נזיז אותו? לאן נצא יחד איתו? אני הרגשתי שהכיוון לא נכון, אבל לא הייתה לי אלטרנטיבה. הייתי מתוסכלת מהמצב הפסיבי של עופר ומהאקטיביות האינסופית של גבי. הרגשתי שזה לא מה שיעזור".
בהדרגה חלחלה אצל רונית ההבנה שעופר צריך ללכת לגור מחוץ לבית ולבנות את חייו בעצמו. כשלא נמצאה מסגרת מתאימה לו באזור שבו הם גרים, גבי ורונית הפכו שותפים להקמת עמותה הקולטת צעירים נכים המסיימים את המסגרת החינוכית בגיל 21 ומכינה אותם לעצמאות וליציאה מהבית. במקביל, הם היו שותפים להקמת מרכז תעסוקה מוגן הכולל סדנאות שונות. עופר עבר לגור בבית מוגן דרך העמותה, אבל תהליך השחרור רק החל:
"בהדרגה זה הפך להיות ראיית עולם שלפיה העולם צריך להיות ראוי לעופר. זאת הייתה דרך לא בונה, ולא מחזקת. לא מאפשרת לו להשתלב עם הדומים לו. זה הגדיל את הבועה. [...] שנים נלחמנו שישלבו אותו, שצריך לשלב אותו בכל האירועים ובכל הטיולים. [...] לקח שנים עד שהבנו שאנחנו רק מחלישים את עופר. במקום לתת לו להתחזק בתוך עצמו ובחברת השווים, אנחנו דורשים מהסביבה לטפל בו. במקום שיעשה מה שהוא יכול, הוא תלוי כל הזמן במה שאנחנו נעשה, או מה שיעשו ה"משלבים". אנחנו ממשיכים להיות אקטיביים, פותרי-בעיות וירטואוזיים, ועופר מבין שאין לו יכולת להשפיע על חייו. מזל שיש תחומים שאנחנו לא מבינים בהם, כמו עריכת סרטים, ושם הוא מנצל הזדמנות להיות אקטיבי, ליזום, ללמוד ולהתקדם."
גבי – "האם אני עבד שבחר בעבדות?"
גם כשעופר כבר לא גר בבית, גבי המשיך לקחת אותו לעבודה במרכז מוגן המרוחק כחצי שעת נסיעה. שאר המטופלים בבית המוגן בו שוהה עופר הסכימו לעבוד בעבודה מוגנת בסמוך ולא נזקקו להסעה, אך גבי ועופר התעקשו שכך עדיף. רק בדיעבד, גבי מתאר כיצד המעורבות המתמשכת בחייו של בנו המשיכה לתת לו משמעות:
"40 דקות לדיור המוגן ועוד 40 דקות בחזרה. ובצהריים, מסלול דומה בכיוון ההפוך. כששאלו אותי איך אני מחזיק מעמד בנוסף למשרה המלאה שלי הייתי עונה שזה עושה לי טוב, שאני שמח לפגוש את עופר, לדאוג לו, להשגיח שהכול בסדר. כי איך הוא יסתדר בלעדיי? איזו משמעות רבה יותר אוכל למצוא למעשיי?".
דוגמה אחרת לקושי של גבי להתייחס אל עופר כאדם בוגר למרות מגבלותיו היא בהתנהלותו מולו בסופי שבוע. מדי שישי, כשעופר היה חוזר הביתה, הוא היה עובר דרך קבע מכיסא הגלגלים הממונע שלו לכיסא ידני שמישהו אחר צריך לדחוף. המעבר הזה, שהיה אוטומטי וכביכול מובן מאליו, שיקף את הידיעה הברורה שלו שהוריו יסיעו אותו ממקום למקום למרות שהוא מסוגל לעשות זאת בעצמו. לא דובר על כך במפורש, וההחלטה התקבלה ללא מילים. כך מצאו את עצמם רונית וגבי, בגיל שישים, דוחפים כיסא גלגלים כבד מדי שבוע, אף שאין שום סיבה ממשית שייאלצו לעשות זאת.
וכך, עם כל הטוב הרב והנפלא שדרך ההתמודדות שלהם עשתה ויצרה – לעופר, למשפחה, לקהילה – במהלך השנים רונית וגבי הפכו להיות אסירים של עצמם ושל בנם. שרויים במלכוד של ביקורת עצמית קשה, דרישות עצומות מעצמם וקושי ממשי לתת לעופר לחיות את חייו:
"אני פתאום מרגיש כמו עבד נרצע. האם אני עבד שבחר בעבדות? אני אמור ללכת עם עופר לחנות גלידה כי הוא רוצה לפגוש את המוכרת היפה. במשך השבוע, עופר מתנייע בכיסא הממונע. כשהוא מגיע הביתה, בתוך הבית אין מספיק מרחב לכיסא הזה והוא עובר לכיסא ידני. אבל כשאנחנו יוצאים מהבית, לא נעים להעביר את עופר לכיסא הממונע. הוא אומר שככה נעים לו יותר, אז מה אכפת לי להתאמץ קצת? מה זה כבר דורש ממני? והרי זה עונש ממדרגה ראשונה! לרדת עם הכיסא בדרך הביתה, בצהריים, איך אני חופר לעצמי את הבור! רק אחר כך, כשהחלטנו על תהליך השחרור, אפשר היה להתחיל לחשוב מחדש על התנהגויות שלנו שמקובעות כבר שנים. האם חייבים להסיע את עופר בכיסא הידני? אחרי שאנחנו מחליטים, עופר אומר שלא נוח לו, אבל תוך 3-4 ביקורים כבר מקבל את ההחלטה".
"למה כשאני חושב על עופר אני תמיד נאנח?"
התהליך שעברו גבי ורונית נרקם בתוכם שנים רבות. עם זאת, בפועל, מרגע שתהליך השינוי החל נדרשו שישה חודשים בלבד לשינויים ממשיים להתרחש. גבי הפסיק להסיע את עופר מדי יום למרכז התעסוקה, עופר הבין שגם בסופי שבוע עליו לנייד את עצמו, רונית הפסיקה להציע רעיונות ופתרונות ונתנה לעופר ליזום עבור עצמו. בהדרגה, התגבשה אצל שניהם ההבנה שהנתינה היתרה מיותרת. לא רק מיותרת אלא גם מזיקה. גורמת לעופר להיות פסיבי, תלותי, נמצא תמיד בציפייה שאחד מהם יעזור ויושיע אותו:
"כל רגע עם עופר יש הרגשה שצריך לפצות אותו על זה שאין לו מה שיש לכולם. שהוא לא יכול לעשות מה שעושים בני גילו. צורך לבנות לו סביבה ועולם שיוכל לפעול בו עם משמעות. באופן ההפוך, הצורך הזה שלנו לפצות אותו מגביר את השעבוד שלנו ואת התלות שלו וחוסר היכולת שלו לבנות לו חיים שמתאימים לו. יוצא שבסוף רק אנחנו יכולים להמציא לו פתרונות. אנחנו מתערבלים במערבולת השעבוד ולא מצליחים להשתחרר מההרגלים: כל רגע אנחנו חושבים איך לפתור לעופר בעיה; מי מאתנו מקריב יותר כרגע? מה עוד לא עשינו בשבילו? וכך, אנחנו סותמים לו את האוויר. שהוא ירגיש מתוסכל? חס וחלילה! שהוא ירגיש אבוד? שיחפש לעצמו בעצמו רעיונות ופתרונות?"
בסופו של דבר, ובמקביל לנתינה האינטנסיבית שלהם במהלך השנים, הניסיון של גבי ורונית להיות "הורים מצטיינים" החליש את עופר. הצורך של גבי במשמעות דרך הטיפול בעופר, הצורך של רונית להילחם בכל חולשה ועייפות, הצורך של שניהם לפצות אותו על מה שלא היה לו, הובילו אותם לאורך השנים לתת יותר מדי. בשלב זה, כך הם מתארים איך עופר ממשיך להיות תלותי ופסיבי, נסמך עליהם שיפתרו וימצאו עבורו גם אם בהחלט מסוגל לכך לבד. במילותיה של רונית:
"כולם מעורבים ברצון של עופר. מרוב הרצון שלנו לעזור לו הוא לא חופשי למצוא את רצונותיו. אנחנו נופלים בפח ומתערבים יותר מדי ולכן יש לו מעט מדי כלים לעצמאות. רק כשמשחררים ומניחים, הבן-אדם לוקח על עצמו... אם אנחנו יוצאים שנינו לבילוי עם עופר ביום שישי, זה רע! קודם כל, רע לנו. אחר כך גם רע לו. זה עושה לי מועקה. ומשהו מזה היה שם תמיד אבל סגרנו את זה כי אתה לא יכול לחיות כל הזמן עם ההרגשה הרעה, התסכול, אז בנינו על זה חומות והרים".
באופן הדרגתי, התחילו גבי ורונית לעשות פחות ופחות עבור עופר, והוא הפך אקטיבי ועצמאי יותר. הם נסעו, לראשונה מזה עשרים שנה, לחופשה בלעדיו. הוא הפך להיות פעיל ועצמאי יותר. הם אפשרו לו להישאר מעת לעת בדיור המוגן גם בסופי שבוע. ההורים הפסיקו להציע לו רעיונות והוא התחיל לחשוב בעצמו על פתרונות. לדברי רונית:
"השחרור קורה בתהליך, באירועים קטנים. לאט-לאט נבנים הרגלים חדשים, וכל הזמן צריך להיות מוכנים לנפילות. אנחנו כבר רואים בהתרגשות רבה שהוא יוזם יותר. שואל שאלות איך יסתדר, איך יתארגן, לפני כשנה כל השאלות האלו לא היו נשאלות. אנחנו פתרנו את כולן לפני שעלו. אני חושבת שלא צריך לעשות הכול לפי הרצונות שלו. גם הרצונות שלי ושלנו חשובים. הנטייה שלנו לקחת את הכול על עצמנו היא הרסנית, במקום להעביר לו את התחושה שהוא יכול להתמודד לבד. ובו זמנית, אני זוכרת שאני חייבת להוריד את רף הציפיות. לתת לו להיות מי שהוא. [...] מה אנחנו מתערבים כל הזמן? כל הזמן רוצים שיהיה לו מעניין, שיהיו לו נסיעות, שיהיה לו אקשן, [...] וזה רק מגמד יותר את החיים שלו ואת מה שהוא יכול לעשות. אם כל הזמן יש את ה-wow שאנחנו מביאים, אז מה שווה מה שהוא עושה? אז למה שיצא מהחדר בכלל?"
- פרסומת -
ובמילותיו של גבי:
"רק בשנה האחרונה נפתח הסכר. פתאום אני רואה את הקושי. אני מעדיף לסיים פרויקט בעבודה או סתם לבוא לנוח קצת. פתאום יש דחף לעצמאות שלנו. שיהיה לנו סוף שבוע שלנו. שנצא לטייל רק שנינו, במקום לא נגיש דווקא. אני בשל לשחרור עכשיו, גם אם בגיל מאוחר יחסית. השחרור דורש משנינו עבודה. למוות יש תפקיד חשוב כאן. מחלות יגיעו, הזקנה תגיע, זה לא ניתן לערעור. זה עוזר להתפנות לבניית הבסיס לשחרור. אנחנו לא נהיה והוא יצטרך להסתדר".
רונית, מצידה אומרת כי "אצלי זה בא מהכיוון ההפוך – לחיות. להספיק לחיות לפני שנזדקן יותר מדי. זה טוב לעופר שגם הוא יספיק לחיות ולאמץ הרגלים ומיומנויות שיאפשרו לו לעשות מה שמתאים לו ולא רק לשרוד כשאנחנו נמות".
סיכום ומסקנות
״חייביזם", שהוא התרגום לעברית של המונח musterbation, מתאר בעיה לוגית המובילה אדם למחשבה אוטומטית, חזרתית והרסנית שלפיה נגזר עליו לעשות פעולות מסוימות ואסור לו להתנהג אחרת – ולא משנה מה המחיר שהוא משלם על התנהגותו (Ellis, 2015, [1987]). ״חייביזם״ נפוץ מאוד בהתנהגות פרפקציוניסטית המתבטאת בדרישות גבוהות מאוד של האדם מעצמו ו/או מאחרים, ומהווה גורם סיכון מוכח לחרדות ולדיכאון. זהו אחד המונחים השגורים ביותר בגישת הטיפול הקוגניטיבי-התנהגותי.
מתוך תפיסות העולם של רונית וגבי, על כל השוני ביניהם, התפתחה אצל שניהם תפיסה פרפקציוניסטית של הורות. תפיסה זו הובילה את שניהם להאמין שעליהם לדרוש מעצמם לבנות עולם שלם עבור בנם, לתת מעצמם כמעט ללא גבול ולאסור עליהם לראות את עצמם כבני אדם בשר ודם, שגם להם יש גבולות ומשאבים מוגבלים. סיפורם, שהוצג פה בפתיחות רבה, יכול לסייע להורים לילדים נכים ולאנשי מקצוע בתחום לא להיסחף לאידיאליזציה של נתינת-יתר של הורים, ולהיות מודעים למחירים ולהשלכות שלה. התבוננות על הבחירות של הורים דרך נקודת המבט הקוגניטיבית עשויה לעזור להורים לילדים נכים לבחון מחדש בעצמם את תפיסותיהם ולנסח לעצמם מחשבות וכיווני פעולה חלופיים, שיוכלו לאפשר פחות ״חייביזם״ ויותר חופש פעולה.
כמו תהליך הגידול של עופר, גם לתהליך שחרורו יש הרבה רבדים, שתואמים את תפיסת עולמם של רונית וגבי. עם זאת, בהדרגה, המחשבה ההגיונית שלפיה אין דרך ואין סיבה לעשות עבור עופר בכל רגע ורגע מתחזקת אצל שניהם. ההבנה שעשייה יתרה עבורו רק מחלישה אותו עוזרת להם לבנות הרגלים חדשים, וחיים משל עצמם. כפי שמסכמת רונית:
"אני מאמינה שאם נניח לו הוא ילמד כמה שיוכל. הוא יכול לא פחות משאר חבריו לדירה רק שלהם אין הורים שמסדרים הכול. צריך להניח לו לבנות את החיים שלו. להיות חניך מצטיין עכשיו זה לשחרר את עופר".
מקורות
Ellis, A. (2015, [1987]). The Evolution of Rational-Emotive Therapy (RET) and Cognitive Behavior Therapy. In: Zeig, J.K (ed.) The evolution of psychotherapy, (pp. 107-133), Routledge.
