כינון מודל מערכתי-קהילתי ביחידה לסוכרת נעורים לילדים ונוער1
מאת רוני עומר
מבוא
סוכרת נעורים היא מחלה אוטואימונית הגורמת להרס תאי הבטא בלבלב. תאים אלה מייצרים את הורמון האינסולין, אשר אחראי לקליטת הסוכר בתאים ומאפשר את ניצולו ברקמות השונות כמקור אנרגיה. במחלת הסוכרת מגיע הרס התאים עד לכדי חסר מוחלט באינסולין ותלות בלעדית באספקתו ממקור חיצוני. הטיפול בסוכרת נעורים הוא משולב וכולל ניטור הדוק של רמות הסוכר בדם, מתן אינסולין על ידי הזרקה, תזונה מתאימה ופעילות גופנית. מטרתן של פעולות אלו להוביל לאיזון מרבי, דהיינו לרמות גלוקוזה הקרובות ככל האפשר לרמות תקינות. דבר זה מפחית בצורה משמעותית את הסיבוכים המאוחרים בכלי הדם הקטנים, הכוללים בין היתר פגיעה ברשתית העיניים, בכליות ובמערכת העצבים ההיקפית (Sperling, 2000).
מתמודדי סוכרת נעורים אשר אינם משתפים פעולה עם הטיפול עלולים לסבול, בטווח הקצר, מרמות גבוהות של סוכר בדם (היפרגליקמיה) המוביל לצמא, עייפות ומתן שתן מוגבר, ולפרקים מרמות נמוכות של סוכר (היפוגליקמיה) המוביל לרעידות, הזעה, חיוורון, טשטוש ראייה, בלבול, שינוי התנהגות וישנוניות עד כדי מצב של איבוד הכרה (Sperling, 2000).
ההשלכות ודרישות ניהול המחלה הקפדניות של סוכרת נעורים, ככל מחלה כרונית, אינן מוגבלות אך ורק למישור הגופני. המחלה והשלכותיה משפיעות על מגוון היבטים במעגל החיים של המתמודד, ובכלל זה הפן החברתי-הרגשי של הילד והמתבגר. אורח החיים הנוקשה הנתבע מן המתמודד עלול להוות מקור למתח ולמעמסה רגשית כבדה. ידוע מכבר כי בני נוער המתמודדים עם סוכרת נעורים עלולים לחוש מצוקה רגשית ודיכאון (Kanner, Hamrim & Grey, 2003; Di Battista, Hart & Greco, 2009) בהשוואה לבני נוער אשר אינם מתמודדים עם סוכרת. דיכאון ומצוקה רגשית נקשרים להעדר היענות לטיפול, חוסר שליטה גליקמית, סיבוכים רפואיים ושכיחות רבה של אירועים רפואיים מסכני חיים (Herzer & Hood, 2010).
מחלה כרונית, בילדות ובגיל ההתבגרות, עלולה גם לאיים על תהליכי ההתפתחות הנורמאליים של ילדים ומתבגרים. לבד מהיותם נדרשים לאיזון וניהול מחלה, הם ניצבים מול סכנה כי המצב הכרוני יתנגש בעצמה רבה עם ציר ההתפתחות המרכזי העומד בפניהם. התפתחות זו מתבטאת דרך השתחררות הדרגתית מההורים, חתירה לעבר גיבוש יחסים בשלים עם ההורים ושמירת מרחק מדרישותיהם עד לכדי פיתוח נפרדות, עצמאות ובניית אוטונומיה רגשית. תהליך זה עלול להתעכב עקב קשיים של המתמודד עצמו – קשיי הסתגלות, חוסר ביטחון, תלותיות ועיכוב בהתפתחות הפיזיולוגית. וכן עקב קושי של ההורים לאפשר הפרדות ועצמאות (גומפל, טוראל, שניידרמן, פינוס, תשבי, בן לביא, 1997). מקדניאל וחבריה (MeCdaniel, Hepworth & Doherty, 1992) ציינו כי הורים של ילד החולה במחלה כרונית עלולים לחוש תחושות אשמה על עצם המחלה, אבל על אובדן ילדות נורמלית, פנטזיות בקשר לעתיד, דאגה לנושאים התפתחותיים ופגיעות בקשר להתנהגות של הצוות הרפואי. לעתים, הורים לילדים גדולים יחסית מוצאים עצמם שבים לעסוק בצרכים בסיסיים של הילד, ובמצבים פתולוגיים יותר שבים למצב של סימביוזה ראשונית עם הילד ומוותרים על ההפרדות.
במערכת המשפחתית עצמה, קיומה של סוכרת נעורים אצל אחד הילדים במשפחה מהווה גורם לחץ. כלל המשפחה נדרשת לסגל לעצמה שינויים בהרגלי החיים ללא אפשרות לסטיות ולו קלות מהרגלים אלו. שינויי התזונה בבית, התארגנות מדוקדקת של ניהול היום, והערכות למצבי חירום הם רק חלק מכך. בתהליך ההסתגלות למחלה עלולים להיווצר קונפליקטים בתוך המשפחה, המשפיעים על התפקוד המשפחתי (Silver, Stein & Dadd, 1996). משפחות שאינן מלוכדות ואינן בעלות תחושת קוהרנטיות חזקה הינן חסרות אוריינטציה כלפי החיים כי אלו ברי ניהול (manageable), מובנים ומשמעותיים. משפחות אלו יאמדו אירועים מלחיצים כמעיקים, בעייתים ומסוכנים בהשוואה למשפחות בעלות תחושת קוהרנטיות חזקה. כמו כן, משפחות חסרות תחושת קוהרנטיות מתקשות להתארגן מחדש בצורה אדפטיבית לאחר משבר (Antonovsky & Sourani, 1988), ולספק תמיכה חברתית-משפחתית.
מסגרות חברתיות-חינוכיות למתמודד הצעיר מהוות מקור מרכזי של אתגר וקושי. השתתפות בפעילויות במסגרות כאלו כרוכה במאמץ, בדאגה, בהיערכות ואף בסיכון. לעיתים המתמודד הצעיר מוגבל בחופש הפעולה שלו בשל אופייה הקפדני של ניהול המחלה. דבר זה יכול להתבטא באופנים רבים, למשל בצורך להימנע מפיתויים הנאסרים עליו ובאילוצי ניהול המחלה המתנגשים עם קצב אירועים חברתיים-לימודיים.
יתרה מכך, לעיתים המשפחה או המתמודד הצעיר נפגשים עם קשיי שילוב במערכות הסובבות ובתחושת אפליה והדרה. דוגמאות לכך כוללות קשיי שילוב של פעוטות (0-3) סוכרתיים במסגרות החינוכיות בשל העדר זכאות מטעם המדינה לסייעת רפואית והעדר מענה לילדים בני 3-9 השוהים במסגרות הצהרונים בשעות אחר-הצהריים. אלו מחייבים שינוי תעסוקה של אחד ההורים או שניהם, מה שעלול להוביל לצמצום כלכלי ולהעדר תחושת הגשמה עצמית וקידום מקצועיים. קשיים נוספים יכולים לבוא לידי ביטוי בכשלים בהתאמת תפריט במערכת החינוך, במצבים בהם הורים של חברים מארחים נמנעים מלבקר ומלמדוד בעת הצורך את רמות הסוכר לילדים סוכרתיים, בחשש של מדריכים בתנועת נוער בעת מחנה לקחת אחריות על מצבו של הילד הסוכרתי, קשיי השתלבות בחוגים בעלי אופי ספורטיבי ובהמשך, קשיים בתהליך ההשתלבות כמתנדבים בצבא. ברור אם כן, כי הסוכרת כמחלה כרונית משפיעה על הקשרי חיים רחבים של המתמודד ומושפעת מהם. הקשיים השונים המתוארים עלולים להשפיע על הרווחה הנפשית של המתמודד ושל בני משפחתו ולגרום לו להסתגלות דלה למחלה, לקשיי היענות לטיפול, לנסיגה חברתית ולבידוד.
תמיכה חברתית: יצירת קהילה על בסיס גורל רפואי משותף
אחד הגורמים המקשים על המטופל ועל משפחתו בהתמודדות עם המחלה הוא היעדר מערכות תמיכה מתאימות. במספר רב של מחקרים הוכח כי מערכות תמיכה מעודדות היענות לטיפול, ממתנות אפקט של מחלות מהוות וסת למקור דחק ומובילות לבריאות פיזית ונפשית טובה יותר (Gallant, 2003; Dimatteo, 2004).
לויט (2005 Levitt, בתוך Heinze, Kruger, Reischl, Cupal, 2015) טוען כי יחידים בונים ומשחזרים רשתות חברתיות כדי להתמודד עם אירועי חיים שונים. מאפין קריטי משותף, כזה שלא ניתן להתעלם ממנו, ואשר מבחין אותם מיתר האנשים בסביבה בה הם חיים, הוא בסיס פוטנציאלי ליצירת קהילה, בה המשתתפים חשים כי הם מסוגלים להבין איש את רעהו טוב יותר מאשר אלו שאינם שותפים לקהילתם (סדן, 2009). משפחות שבהן אחד מילדי המשפחה חולה בסוכרת הן בעלות פוטנציאל ליצירת קהילה. חברים בקהילה הזו זקוקים לשירותים סוציאליים משותפים, למידע מעודכן ושוטף אודות ניהול המחלה, חיי היומיומים שלהם והבעיות המעסיקות אותם דומים. קהילה זו מאפשרת להם לחוש זיקה הדדית ולפתח קשרים בין-אישיים המתהווים סביב זהות משותפת ועל בסיס התמודדות עם המחלה.
על פי סדן (2009), יצירת חברה של פרטים לקהילה מעודדת השתתפות חברתית, וזו מסייעת לחוש פחות בדידות ואנונימיות, יוצרת הזדמנויות להגשמה עצמית ולמילוי תפקידים בעלי ערך עצמי, ומספקת תמיכה במצבי משבר וקונפליקט. יתרון נוסף לגיבושה של קהילה, היא העלאת המודעות הציבורית בהבנת המאפין הקריטי שלה ובהרחבת ההבנה של החברה הסובבת בהתמודדות היומיומית (סדן, 2009). כך, יצירת קהילה של מתמודדים עם סוכרת נעורים יכולה לסייע במיגור תחושת הפחד מן הלא מוכר ותחושת ההדרה המקשים עליהם ועל שילובם במערכות הסובבות, תוך העלאת המודעות הציבורית למחלה ולהתמודדות היום-יומית הכרוכה בה על ידי פרקטיקות שונות אשר חלקן יפורטו בהמשך.
הישרדותה של קהילה לאורך זמן טמונה בכוחות ובנכסים שבידי חברי הקהילה, וכן בגורמים נוספים. בומר (Bohmer, 1995) מצא כי קבוצות עצמאיות אינן מתקיימות לאורך זמן ללא גורמים ומקורות חוץ שמסייעים להתפתחותן. סיוע זה מתבטא במתן משאבים, רשת תמיכה, ייעוץ והכוונה מאנשי מקצוע. בנוסף, כדי להבטיח את קיומה של הקהילה, עליה להמציא שיטה יזומה כדי למשוך אליה חברים נוספים (Lemberg, 1984). בקרב קהילות טיפוליות אשר המאפיין הקריטי המשותף שלהן הוא התמודדות עם מחלה, פעולות יישוג (Reaching Out) כגון שיחות טלפוניות, הפצת מקורות מידע חיוניים, ביקור אנשים מאושפזים ומתן תמיכה עשויות לסייע בעידוד הצטרפות אל חיק הקהילה ובשמירה על הקיים (Meissen, Gleason & Embree, 1991). משתתפים ותיקים בקהילה מספקים למצטרפים חדשים תמיכה שהם עצמם קיבלו בעבר. תמיכה זו מבססת תחושות של הגשמה עצמית וחיזוק של הערך עצמי, מכיוון שחברי הקהילה הותיקים חשים שיש ערך לנסיונם ותרומתם לקבוצה. העלאת מודעות ציבורית כללית היא נתיב נוסף לחיזוק הקהילה ולשימורה, וכן לגיוס פרטים אל שורותיה. זו כוללת בדרך כלל אינפורמציה על הקהילה דרך עיתונות טלויזיה ורדיו (Wituk, Shepherd, Warren, & Meissen, 2002). ברור אם כן, כי התארגנות לכדי קהילה עשויה לתרום לחבריה אולם היא זקוקה למעורבות של אנשי צוות ביחידה הרפואית על מנת לבססה . לאנשי מקצוע אלו, אפשרות לאתר צרכים וקשיים להוות סוכני שינוי ולסייע בשיעור ההצלחה של הטיפול. האחריות המשותפת לבריאות המטופל, יכולה לקדם גם היא את ההנעה, הגיבוש ותחושת הביטחון של הצוות עצמו (Poulton, 1995, בתוך פרוינד ודרך-זהבי, 2005).
לאור האמור, פיתוח של גישה מערכתית אינטגרטיבית בתחום הפסיכולוגיה הרפואית, אשר מטילה זרקור על היחסים ההדדיים בין הסביבות השונות של המטופל ומקדמת דרכי התערבות פסיכו-חברתיות שיפעלו במקביל על מערכות חברתיות שונות, הינו צעד הכרחי.
מודל העבודה שיוצג בהמשך שואף להציע התערבות רב-מימדית שמביאה בחשבון את כלל המערכות המקיימות יחסי גומלין עם המתמודד: רפואית, משפחתית, חינוכית וחברתית. בפועל הפרקטיקות שיוצגו בו ישאפו לקדם תמיכה חברתית במתמודדים ובני משפחותיהם והגברת הלכידות בינם לבין משפחות נוספות המתמודדות עם סוכרת נעורים. בנוסף לכך, יוצג גם ניסיון לקידום המודעות והרגישות של החברה במערכות הסובבות אותם. קידום מודעות זה נעשה על מנת להרחיב את התמיכה במתמודדים ובני משפחתם כך שרווחתו הנפשית של הפרט תשתפר.
תהליך אבחון והערכה של היחידה הרפואית
צרכי היחידה הרפואית וקהל מטופליה והרציונל לגיבוש קהילה
רקע: היחידה לאיתור וטיפול בסוכרת נעורים כוללת צוות רב-תחומי ובו מנהל היחידה, שתי אחיות סוכרת, דיאטנית, פסיכולוגית בהתמחות רפואית, פרקטיקנטית לפסיכולוגיה ומזכירה. ביחידה מתבצעים אבחון, מעקב וטיפולים רפואיים בילדים חולי סוכרת. נוסף לכך ניתן ייעוץ לתזונה נכונה ותוכניות התערבות פסיכו-סוציאליות פרטניות ומערכתיות. קהל היעד מונה כ-140 ילדים ומתבגרים.
שיתוף הפעולה בין השירות הפסיכולוגי לבין המרפאה האנדוקרינית פדיאטרית החל לפני כ-15 שנה. הקשר, בתחילתו, כלל הפניות בעלות אופי של התערבות במשבר. התערבות במשבר כוללת מתן תמיכה למתמודד ובני משפחתו החל מרגע מתן הבשורה או כאשר מתמודד מאושפז לטובת איזון רמות הסוכר בשל קשיים חריפים בהיענות לטיפול. בנוסף, הקשר הניב מסורת של סדנאות שנתיות למתמודדים ולבני משפחותיהם. עיקר הדגש של הסדנאות כלל את אופני ההתמודדות ונושאים הקשורים לתפיסת המחלה של הפרט. לאורך השנים, סדנאות אלו היוו קרקע פורייה להצמחה של נושאים נוספים שנבעו מן הנרטיב הקהילתי המשותף –בעיות חברתיות, מצוקות רגשיות, קשיי ההשתלבות במערכות הסובבות, ובעיקר שימת דגש על התמודדות משפחתית כוללת. סדנאות אלו היוו מקור לגיבוש, להעצמה ולתמיכה אולם ניכר כי היה צורך להמשיך ולשכלל אותן הן על מנת לגייס משתתפים נוספים לקחת בהן חלק (בפרט בני נוער), בעיקר בני נוער והן על מנת לשמר את הישגיהן במהלך השנה ולקדם התמודדות משותפת של משפחות עם השלכות רגשיות ויום-יומיות של המחלה ועם סוגיות מעוררות מצוקה באשר להשתלבותן בקהילה הרחבה.
תהליך אבחון והערכה של היחידה: במסגרת כניסתי לעבודה במרפאה בתחילת ההתמחות כפסיכולוגית רפואית, הוערכו הצרכים של מטופלי המרפאה ואנשי הצוות. ראשית נערך מיפוי של כלל המטופלים על פי משתנים דמוגרפיים. כמו כן התקיימו מפגשי הערכה עם כל מטופל סוכרתי ובני משפחתו בנוגע לתפיסת המחלה ולדרכי ההתמודדות עימה ועם אורח החיים הנגזר ממנה. נוסף לכך התקיימו ראיונות חצי מובנים עם צוות היחידה לבחינת דפוסי העבודה, התקשרות וקבלת ההחלטות, שיתופי הפעולה ותחושת הלכידות והשייכות ליחידה. בנוסף נערכו תצפיות במפגשי רופא-חולה לטובת הכרות מעמיקה עם מטופלי היחידה.
התמות שעלו מהמטופלים במרפאה:
- היענות בלתי מספקת לטיפול רפואי, נשירה ממעקב בקרב מתבגרים ובהמשך אשפוזים בעקבות סיבוכי סוכרת.
- מצוקות רגשיות הנובעות מהמחלה ומניהולה הקפדני, המתנגשים בעוצמה עם משימות נפשיות מרכזיות האופייניות לתקופת החיים שבה הילד או המתבגר מצוי.
- קשיי הסתגלות וקשיי שילוב של המטופלים בחברה, בין היתר בשל היעדר מודעות ציבורית למחלת הסוכרת ותחושת הדיסוננס בין מחלה לבריאות. מטופלים מוצאים את עצמם מסבירים שוב ושוב את תלותם בבדיקות פולשניות ואת המגבלות החלות עליהם, ועוסקים תדיר בהפרכת מיתוסים ביחס לגורמי המחלה ולהתנהלותה.
- נסיגה חברתית ובידוד הנובעים מבושה ומסטיגמה סביב המחלה וסביב אמצעי הטפול והניטור הגלויים כמו משאבות אינסולין, מדי סוכר רציפים וכדומה.
סוגיות בעלות דמיון בין המטופלים הציפו נרטיב קהילתי משותף וצורך בהתערבות מניעתית העוסקת בפיתוח מודל קהילתי רחב המבליט את כוחה של התמיכה החברתית. המטרה המרכזית הייתה יצירת קהילה תמיכתית-טיפולית פעילה המורכבת ממשפחות המטופלות ביחידה וקידום שילובם בקהילה הרחבה, הכרה ותמיכה בהם תוך הטמעת מערכי הסברה. כדי להשיג מטרה זו גובשה מטרת משנה: גיבוש צוות בין-מקצועי שיספק טיפול אינטגרטיבי וישמש תשתית לקהילה הטיפולית-תמיכתית.
ממצאים: היחידה הרפואית הוערכה על פי מודל SWOT לניתוח אסטרטגי בתחום הארגוני, המתמקד בגורמים הפנימיים והחיצוניים המשפיעים על הארגון (Houben, Lenie & Vanhoof, 1999). ראשי התיבות SWOT מייצגים את ההיבטים הבאים: Strengths, Weaknesses, Opportunities, Threats.
בממד הפנימי, קרי, ביחידה הרפואית עצמה, מופו העוצמות הבאות (Strengths):
- מקצועיות וניסיון של הצוות באיתור, אבחון וטיפול.
- מוטיבציה וחשיבה יצירתית בקרב הצוות.
- פתיחות לדיאלוג, ליוזמות ולרעיונות חדשניים מצד המנהל.
- קשרים בין-אישיים טובים אף מעבר לשעות העבודה.
- משאבים כלכליים.
החולשות שנמצאו ביחידה הרפואית (Weaknesses):
- סגנון ניהול ריכוזי של המנהל, המתבטא בנטילת אחריות רב-תחומית בשל מסירות רבה למטופליו (למשל זמינות למטופלים במשך כל שעות היממה בדואר האלקטרוני ובטלפון הנייד, תיאום בין חברות למשאבות אינסולין לבין המטופלים, תיאומים שונים בתחום הסוציאלי במרכז הרפואי ומחוצה לו).
- ידע פסיכו-חינוכי מצומצם בנוגע לגיל ההתבגרות, מאפיינים התפתחותיים וצרכים ייחודיים.
- מחסור בתקנים עבור פסיכולוגים רפואיים ועומס עבודה סביב התערבויות ממוקדות באשפוז (מאובחנים חדשים, סיבוכי סוכרת). דבר זה גרע מהפוטנציאל לניצול האפשרויות הטמונות בשיתוף הפעולה בין היחידה לשירות הפסיכולוגי.
- מחסור בתקנים לדיאטנית ולרופאי סוכרת נוספים.
- שותפויות מקצועיות דלות בצוות הבין-מקצועי.
בממד החיצוני, קרי, הסביבה החיצונית ליחידה הרפואית, אותר איום אחד (Threats):
דרישות וציפיות קופת החולים לטופסי התחייבות רבים, ולפיכך היעדר פניות וזמן של הצוות לתכנון תכניות טיפוליות משותפות ולעבודה צוותית.
כמו כן אותרו ההזדמנויות הבאות (Opportunities):
- תמיכה כלכלית מחברות תרופות ושיתופי פעולה עמן.
- זיהוי אנשי מפתח בהנהלה הכללית של בית החולים וגיוסם לקידום הפרוייקט.
- זיהוי צוות השירות הפסיכולוגי כבני ברית וסיווגם כתת-קהילה מסייעת ותומכת בהובלת חזון והוצאתו לפועל.
תהליך ושיטות העבודה
1) מיסוד המרפאה כארגון קהילתי
ביסוס היכרותי כפסיכולוגית עם הרופא, מנהל היחידה, ובהמשך כינון יחסים בין-אישיים טובים ויחסי אמון, הביאו ליצירת אווירה חיובית ופתוחה. אווירה זו אפשרה שיתוף בבעיות ובתמות מרכזיות כפי שנבעו מהסיפור הקהילתי של המשפחות ביחידה. הודגשה חשיבות מודל עבודה בין-תחומי המאפשר איחוד משאבים ותחומי התמחות, בניית תכניות טיפוליות משותפות והבטחת רצף וזרימה. במסגרת תכנית העבודה נקבעו ישיבות צוות סדורות בהן נערכו דיונים והתייעצויות אודות המטופלים ונבנו תכניות התערבות רב-תחומיות עבורם. בנוסף דובר על מאפייני גיל ההתבגרות והאתגרים הנפשיים הכרוכים בו. הושם דגש על תפקיד החולה (Sick Role) במשפחה ובחברה, על שלבי האבל הצפויים לאחר פריצתה של מחלה, על השלכות רגשיות של התמודדות עם מחלה, על תקשורת ויחסי רופא-חולה. חלוקת תחומי אחריות בין אנשי הצוות ומשלוח סיכומי ישיבות באמצעות הדואר האלקטרוני, סייעו בהרחבת תחושת הסולידריות, האינטרס המשותף ויחסי האמון והובילו בתורם לגיבוש ארגון קהילתי.
2) הקשר עם קהילת המטופלים
הפעילות הבין-מקצועית העמיקה את שורשיה, ובד בבד הצוות הרב-מקצועי החל בהכנת התשתית לבניית קהילה. כל אחד מאנשי המקצוע ערך היכרות עם בני הקהילה על פי תחומו. בתחום השירות הפסיכולוגי, ההיכרות כללה הטמעה של התערבות במשבר במחלקת האשפוז. ההתערבות החלה לאחר מתן הבשורה למטופל והתבססה על תמיכה והכלה למשפחה, איתור אמונות דיספונקציונליות ביחס לגורמי המחלה, נרמול של תחושות אשמה ובושה, בחינת מערכות התמיכה הסובבות ומידע פסיכו-חינוכי בנוגע לתגובות נורמטיביות בשעת משבר על פי גיל המטופל.
לטובת המשך הקשר וביסוס האמון, כחודש לאחר גילוי המחלה ובביקורם הראשון של המתמודדים ביחידה, כל איש מקצוע בתחומו ביצע הערכה של הצרכים ושל הסתגלות המטופל ובני המשפחה, והמידע כולו נאסף ונדון בישיבות הצוות. מעבר לכך, כחלק מביסוס יחסי האמון עם המטופלים, הושם דגש על יחסי רופא-חולה ונדונו אופני תקשורת מיטיבה המבוססת על שיתוף פעולה, עירור המשאבים הפנימיים והאוטונומיה של המטופל לשינוי.
3) עידוד הקהילתיות
שלב זה כלל הפצת חזון של קהילה טיפולית-תמיכתית לצוות היחידה במהלך הישיבות המשותפות. הודגשה חשיבותה של תמיכה הדדית ושל הזדמנויות ליצור קשרים בין-אישיים משמעותיים אף מעבר לסדנאות המתקיימות אחת לשנה. מטופלים הונעו בשלב ההתערבות במשבר לקחת חלק בסדנאות השנתיות ולהכיר חברי קהילה נוספים. תשומת לב הוקדשה על ידי חברי הצוות להדגשת היחידה והשירות הפסיכולוגי כארגון קהילתי המספק תמיכה רגשית והיותו זמין לצרכים שונים של המטופלים. פורטו פעילויות השירות הפסיכולוגי המספק התערבויות פרטניות מגוונות על פי הצורך, וכן האפשרות להדרכת צוותים חינוכיים של מתמודדי הקהילה בבית הספר. יש לציין כי תת-קהילה זו הינה קהילת "רכבת", קרי מטופלים חדשים מגויסים לקהילה ומטופלים בוגרים עוזבים את שורותיה ליחידת המבוגרים. לפיכך הליך הגיבוש וביסוס הקהילה איננו ליניארי, ונדרשת שגרת עבודה והשקעת אנרגיה בשלב ההתנעה. שלב זה הוא קריטי ונמשך לאורך כל התהליך.
4) פיתוח הסדנאות ככלי לגיבוש הקהילה
הסדנאות השנתיות היו הכלי המרכזי לגיבוש הקהילה. כלי זה אִפשר להרחיב את ההשתתפות בקהילה והעצים את תחושת השייכות והלכידות של כלל המשתתפים, ובינהם גם העוסקים בהוצאתן לפועל. נושאי הסדנאות גובשו בישיבות צוות בין-מקצועיות ביחידה על פי צורכי המטופלים, כפי שנבעו מהסיפור הקהילתי. במיוחד הובלטו בהן יחסי הגומלין בין המתמודדים למערכות הסובבות אותם.
הסדנאות כללו פורמט אחיד: ברכות חגיגיות מטעם ההנהלה, ברכות מטעם מנהל היחידה, ולאחר מכן הרצאה בנושא חידושים ועדכונים בתחום הקשור לנושא הסדנה. בהמשך הוזמנה דמות לחיקוי אשר סיפרה את סיפורה מעורר ההשראה באופן שמשתלב בנושא היום, ולאחר מכן ניתנה הרצאה מפסיכולוגית היחידה. ההרצאה סיפקה הסבר פסיכו-חינוכי על התמודדויות שונות בחיי היום-יום של המשפחה, ושימשה פתיח לפעילות החווייתית שהתקיימה בהמשך. בסיום נערכו קבוצות דיון גילאיות אשר הונחו על ידי צוות השירות הפסיכולוגי. בתום קבוצות הדיון התכבדה הקהילה בארוחת צהריים משותפת במדשאת בית החולים.
הסדנה הראשונה ("בקצב עם הסוכרת") עסקה באיזון הנדרש בין עמידה בקצב מהיר של משימות בשגרת היום-יום לבין הקצב המחזורי של מחלת הסוכרת, הבא לידי ביטוי בבדיקות דם מחזוריות, במתן אינסולין מחזורי, בזמני אכילה מחזוריים ועוד. לטובת גירוי לדיון הוזמנה סדנת קצב הכוללת ג'גלינג, קפוארה ותיפוף. הסדנה השנייה ("אם יוצאים מגיעים למקומות נפלאים") עסקה בהתמודדות משפחתית עם פעילויות שוברות שגרה כגון יציאה לטיול. פעילויות כגון אלה כרוכות במאמץ ודורשות התארגנות מדוקדקת והכנה מוקדמת ולטובת המחשה של הנושא בוצעה פעילות אתגרית חוויתית שכללה אומגות והליכה על חבלים בין עצים. סדנה נוספת ("לא מאבדים את הצפון") התקיימה ביער בן שמן ועסקה בהתמודדות עם מצבי דחק אשר מפת חיינו מציבה בפנינו ובניווט אחר נתיבים שונים של התמודדויות תוך שימוש במצפן פנימי. כחלק מן הפעילות קובצו משפחות לקבוצות ועסקו בניווט ספורטיבי תחרותי בעזרת מצפן ומפה. סדנה אחרת ("אימון לאיזון – הדרך לבאלנס עוברת בגוף") עסקה ביכולת לשמור על איזון בהתמודדות עם המחלה, חידוד העירנות והקשיבות לתחושות גופניות שיכולות לרמז על מצבי היפרגליקמיה והיפוגליקמיה. לשם כך נעשתה פעילות אקרובאלנס חווייתית המבוססת על שיווי משקל ועל מודעות גופנית. בכל הסדנאות הייתה נוכחות מרשימה של כ-100 ילדים ובני נוער ועוד כ-35 אנשי צוות. זוהי עלייה ניכרת לעומת שנים עברו, בפרט בקרב בני הנוער.
הסדנאות תרמו בכמה תחומים: בראש ובראשונה הן תרמו ליצירת אווירה של שותפות וגיבוש של קהילה טיפולית-תמיכתית עצמאית שאיננה תלוית גיל; הן תרמו גם להעברת מידע בנושאים רפואיים עדכניים בנוגע לטיפול בסוכרת, ולחינוך פסיכולוגי בנוגע להתמודדות משפחתית עם המחלה. כמו כן הן סייעו בקיום מגעים מחוץ לסדנאות ובשימור הקשרים המתהווים.
5) שימור הקהילה וטיפוחה
ההכרה בחוסנה של קהילה תמיכתית-טיפולית ובגורמים טיפוליים הטמונים בה – קבלה, תמיכה, למידה בין-אישית, הפחת תקווה, הקניית מידע ואוניברסליות – חלחלה והופנמה בקרב חברי הצוות. לראיה, מנהל היחידה אף הגה פרויקט שנקרא "מלאכי סוכרת", אשר נועד לשמר את הקהילה הקיימת ולגייס לשורותיה חברים חדשים. במסגרת הפרויקט משפחות חדשות חוברות למשפחות ותיקות המלוות אותן, תומכות בהן ומהוות עבורן רשת חברתית. המשפחות הוותיקות מעניקות מן הידע שלהן ומסייעות בתהליכי אבל והסתגלות. הפרויקט הוצע למשפחות חדשות בשלב ההתערבות במשבר, בעודן מצויות במחלקת האשפוז, וכן בימי הסדנאות השנתיות. בנוסף, אחות היחידה מונתה לגייס משפחות ותיקות המגיעות לביקורי רופא. גיוס חברים נוספים אל תת-הקהילה הטיפולית-תמיכתית בוצע על ידי פרסומים בעיתונות המקומית וסיקורים שונים.
6) השתלבות במערכות הסובבות בחיי המתמודד
במסגרת חשיבה בין-מקצועית של צוות היחידה הוחלט על פיתוח מערכי הסברה על ידי פעולות יישוג לטובת התמודדות יעילה והכלה מיטבית במערכות הסובבות של הילד. ראשית הופצו כתבות בעיתונות על הסדנאות המעוררות את מודעות החברה להתמודדות יומיומית עם סוכרת נעורים. בנוסף, משפחות הקהילה קיבלו לידיהן דיסק המכיל מידע רפואי, סיעודי, תזונתי ופסיכולוגי ("הדיסק המתוק"), שבאמצעותו אפשר ללמוד על ניהול המחלה ועל ההתמודדויות הצפויות, וכך להעביר את המסר בדרכים שונות בהתאם לגיל.
כמו כן נערך ערב עיון לצוות המרחב החינוכי במחלקת האשפוז. המרחב החינוכי הינו יחידה חינוכית במחלקת האישפוז אשר מסייעת בצמצום פערים לימודיים על מנת לאפשר חזרה מהירה וקלה לתפקוד תקין. הערב עסק בהשלכות הרגשיות של הבשורה המרה ושל ההתמודדות עם מחלה, תוך הדגשת המרחב החינוכי כמקור לתמיכה וחיבור לשגרה. עבור השתלבות מחדש במסגרת החינוכית הוכנה מצגת הסברה לכיתה שנועדה לסייע למתמודד הצעיר להעביר לבני כיתתו מסר מנרמל אודות סוכרת נעורים וההתמודדות עימה, לזכות בתמיכה חברתית, לסייע בקליטתו לאחר ימי האשפוז ובאופן כללי לסייע לו לחוש בטחון פיזי, נפשי וחברתי במערכת החינוכית. בבתי הספר של מאותרי סוכרת חדשים נערכו הדרכות על ידי אחות היחידה בנוגע למצבי הסוכרת השונים ובפרט בנוגע למצבי חירום. כמו כן ניתן, הסבר פסיכו-חינוכי לצוותים חינוכיים במסגרות החינוכיות אודות התנהלות הסוכרת ועל היבטים נפשיים השזורים בניהול המחלה על ידי פסיכולוגית היחידה.
השפעות המודל והערכת התוצאות
הקשרים המקצועיים הטובים שנוצרו בין היחידה האנדוקרינית לבין השירות הפסיכולוגי במהלך השנים יצרו תשתית לפיתוח פרויקטים קהילתיים. עם זאת, היה צורך לקדם באופן אקטיבי עבודה בין-צוותית כדי להכניס לשגרה את ישיבות הצוות, מתוך הבנה שבכוחן לסייע לתהליך משותף של בניית קהילה החותרת לשינוי ולקידום ענייניה. עמידה על קיומן של ישיבות הצוות ביום קבוע ובשעה קבועה, תזכורות בנוגע למועדי הישיבות וסיכומי המפגשים, וכן הקמת קבוצה לחילופי מסרים בוואטסאפ הגבירו את הלכידות הקבוצתית ותרמו לכינון של ארגון קהילתי. למרות איחורים והיעדרויות של אנשי צוות בשל מחויבויות שונות ואירועים מתפרצים, היחידה אופיינה בסופו של דבר בנאמנות ובארגון משותף של פעילויות. פעילות עיקשת זו השתלמה. עובדה זו באה לידי ביטוי בביזור תפקידים לעומת המודל הריכוזי ביחידה, עבודה תכליתית ושוטפת על פי תחומי אחריות של אנשי המקצוע, בניית תכניות טיפוליות משותפות והפחתת העומס ממנהל היחידה.
העבודה הקהילתית מבוססת על שני סוגי עבודה: עבודה תהליכית ורוחבית, שיש בה משקל רב לדינמיקה של היחידים ושל יחסיהם הבין-אישיים, ועבודה משימתית, שיש בה משקל רב לפעולה ולתוצאה המעשית (סדן, 2009). העבודה המשימתית שכללה הגדלת המשאבים הכלכליים ותכנון ושיווק מסיבי הובילה לעלייה ניכרת במספר המשפחות שהשתתפו בסדנאות (כאמור כ-100 איש). בתחילת יום של סדנא היה ניתן להתרשם מהססנות וממבוכה, אולם ככל שהתקדם היום נוצרה אווירה נינוחה. אווירה זו התאפשרה בזכות הפעילות החווייתית אשר האיצה תהליך של גיבוש תוך משפחתי ובין משפחתי, לכידות והנאה. בקבוצות הדיון האינטימיות התאפשר למשתתפים להעלות נושאים טעונים מבחינה רגשית הנוגעים להתמודדות עם מחלת הסוכרת. המשתתפים השתמשו באופן פעיל בתמיכה חברתית על בסיס שימוש בכלים טבעיים המצויים בקבוצה כמו קבלת מידע חיוני, עידוד ו'משענת' להפרכת תחושת הייחודיות. ואכן במשובים שמולאו בגמר ימי הסדנאות, המשתתפים ציינו את הסדנא כמקום ייחודי לעיבוד התמודדותם. המפגשים הקבוצתיים סייעו בהפגת תחושת הבדידות וענו על חוסר המענה החברתי שהמתמודדים חשים ("עזר לי יותר להזדהות עם שאר המשפחות, שאנחנו לא לבד"). בנוסף, ציינו כי הסדנא העשירה את הידע שלהם ("המפגש תרם לי להבין יותר").
משנה לשנה נראה כי נרקמים יחסים בין משפחות ובין ילדים אף מעבר לפעילויות היזומות. במשובים, מרבית המשתתפים התייחסו לקשר שנוצר בינם לבין משתתפים אחרים כאל הנכס המשמעותי והמרכזי שאותו הם לוקחים עימם הלאה ("המפגש תרם לי כיף, שמחה, חברים חדשים שלא הכרתי", "בקבוצות הכרנו ילדים חדשים שגם להם יש סוכרת ושמענו את הסיפורים האישיים שלהם", "פגשתי את החבר הראשון שלי בבי"ח").
הפרסומים בעיתונות המקומית העלו את קרנה של היחידה והביאו לכך שהתקבלו פניות ממשפחות אשר אינן מטופלות במרכז הרפואי וביקשו להגיע לסדנאות. נדמה כי בעקבות רגשות אחווה וסולידריות פרויקט "מלאכי סוכרת" התקבל באהדה, ולפחות 30 משפחות הביעו רצון והסכמה לקחת בו חלק. עם חלוף הזמן נוצרו קשרים משמעותיים בין משפחות ותיקות לבין משפחות המצויות באשפוז, מיד לאחר מתן האבחנה, בעודן שרויות בהלם הבשורה ומוצפות מעומס מידע. המשפחות החדשות ציינו את המשפחות הוותיקות כגורם חשוב בשיפור מצבן, בשל היותן מקור למידע ולתמיכה. המשפחות הוותיקות ציינו שהן חשות עצמן בעלות ערך מעצם יכולתן לסייע למשפחות אחרות וניכר כי החלה להתפתח מודעות לערבות הדדית. 14 ילדים מתוך 26 מאותרים חדשים הביעו נכונות להציג את מצגת ההסברה עם שילובם מחדש בכיתה. בהערכת ההסתגלות למחלה כחודש לאחר האבחון, דיווחו הילדים ובני הנוער, כי המצגת הקלה עליהם את העברת המסר והובילה להעלאת המודעות באשר לסוכרת נעורים, הרתמות המערכת החינוכית במעקב וסיוע בעת הצורך בניהול המחלה. יצויין כי בני העדה הקהילה החרדית והאתיופית התקשו בחשיפת המחלה ובניהולה מול בני השוים ורובם סירבו להצגת המצגת.
סיכום
הפרט, הארגון והקהילה תלויים זה בזה בקשרי גומלין ומהווים מכלול אחד של רווחה נפשית. כלומר, לאנשים טוב יותר כאשר השירותים שהם מקבלים טובים, והקהילות שאליהן הם משתייכים טובות (Prilleltensky & Prilleltensky, 2006, בתוך סדן, 2009). כפסיכולוגית מתמחה המשתלבת במערך קיים שאפתי להרחיב ולהדק את הסינרגיה בין השלושה, וליצור ביניהם ממשק משמעותי. בפרט שאפתי ליזום ולקיים פעילות קהילתית-תמיכתית וארגון קהילתי במקום שבו המשפחות אינן מקיימות פעילות שכזו מיוזמתן אלא נותרות בודדות בהתמודדותן עם סוגיות יום-יומיות שנובעות מניהול מחלה קפדני.
היחידה כארגון קהילתי ממלאת תפקיד חשוב בקהילה, והיא מהווה חלק מן היחסים הבין-אישיים של אנשים בקהילה. כאשר אנשים חווים את השירותים הניתנים להם כסמכותניים ושיפוטיים, הם בוחרים להתנתק מהם, מאבדים את אמונם, (Fabricant & Fisher, 2002, בתוך סדן, 2009) וניתן להניח כי הם מתקשים להענות לטיפול ומסתכנים בסיבוכי סוכרת. אלה בתורם מעלים את התסכול ואת תחושת חוסר האונים של הצוות וחוזר חלילה. לכן מובן כי ישנה תלות הדדית חזקה בין היחידה הרפואית לבין קהילתה, קרי, צרכניה. משום כך הצעד הראשון, התשתית, היה לכנס את הצוות, לפתח מודעות ורגישות כלפי הסיפור הקהילתי ולהרחיב את זהותם של המטופלים מ"לקוחות רפואה בלבד" המקבלים שירותים, לשותפים פעילים בכל הנוגע להחלטות על ניהול המחלה ועל קידום בריאותם. דבקות בפרקטיקות, גילויי התלהבות לחזון קהילתי וחתירה לשינוי שירתו התארגנות מחודשת ומלוכדת של אנשי הצוות. התארגנות זו, הולידה נחישות לחולל שינוי בקרב מטופלים והמריצה לפעילות של יצירת קהילה תמיכתית-טיפולית והקניית תחושת משפחתיות בין כתלי היחידה, הן של אנשי הצוות והן של המטופלים. תהליכים מקבילים אלו אפשרו לתתי הקהילות לחוש תחושות שייכות והעצמה. אך במיוחד תהליכים אלו אפשרו היחלצות ממצב של חוסר אונים למצב של שליטה גבוהה יותר בחייהם והכרה במשאבים הטמונים בקבוצה כגון הפחת תקווה, אוניברסליות, למידה בין אישית, חיברות ולכידות (יאלום, לשץ', 2006).
אחד הקשיים המשמעותיים בפרוייקט היה גיוס משפחות מתתי קהילות שונות. חברי תת-הקהילה החרדית למשל, הביעו חשדנות וסירוב להיעזר בשירות הפסיכולוגי. ייתכן כי הסיבה העיקרית לכך טמונה בהיותה חברה סגורה ומתבדלת, וחשיפת המחלה בפומבי מהווה איום וגורם הדרה פנים חברתית. יש להרחיב ולפתח בשנים הבאות שירותים מותאמים למאפיינים הייחודיים שלה ושל תתי קהילות ייחודיות אחרות שמניסיוני גם בהן נפוץ חוסר היענות, כגון בני העדה האתיופית. בנוסף, למרות עלייה בהיענות מתבגרים לקחת חלק בימי הסדנאות, נותרו עדיין מטופלים אותם התקשינו לגייס בשל סטיגמה, מבוכה, חרדה חברתית וכו' ועל כן רצוי לפתח כיווני המשך שיעזרו לגייסם לקהילה המיטיבה שהתפתחה. למול זאת יש לנקוט ברגישות ולכבד את הזכות להכוונה עצמית ולהימנע מגישה פטרנליסטית.
כיוון המשך עשוי להיות קהילה וירטואלית שיכולה לאפשר התקבצויות של תתי קהילות ולקדם יחסים בין-אישיים שאינם תלויים בזמן, במקום או במפגש אישי פנים מול פנים. תשתית וירטואלית יכולה לספק מקורות מידע, מאפשרת קבוצות דיון ולקבל תמיכה חברתית ובנוסף יכולה לסייע למטופלים ליישם תכניות פעולה לשינוי בונה (יאלום ושץ', 2006). פורום וירטואלי יכול לשמש גם כדלת כניסה מאוחרת יותר למפגשי פנים אל פנים ולהגביר את השייכות של חבריה לארגון הקהילתי התומך. הנגיעה באספקטים פסיכו-סוציאליים בתהליך של עבודה מערכתית מדגישה את תפקידה הייחודי של הפסיכולוגיה הרפואית אשר מהווה גשר בין הארגון לבין לקוחותיו לבין החברה. כולי תקווה שתתי-הקהילות שהתגבשו יהיו סנונית ראשונה להעצמה קהילתית ולהצמחת מנהיגות שתוביל לשילוב מיטבי בקהילה ולמאבק על שירותים שחברי הקהילה זכאים להם. העבודה הקהילתית ביחידה סיפקה מקור ללמידה, להתארגנות, ליוזמה וליצירה הן עבורי כפרט והן כחלק מהיותי חברה בתת-קהילה של צוות המרפאה ובתת-קהילה של השירות הפסיכולוגי. כל אלו תרמו לי בהפריה, בהתפתחות אישית, בלמידה ובגילויים חדשים עצמיים, ועל כך אני מודה.
תודות
תודה לקוראים ד"ר בני פלדמן, גב' יעל איל וד"ר נעמי יואלי על קריאתם מאירת העיניים והערותיהם המחכימות.
תודה לד"ר אמנון צונג, מנהל המרפאה האנדוקרינית לילדים ונוער על קבלתי ליחידה באופן מאיר פנים ועל שותפותו ביוזמות מגוונות.
תודה למרים אסולין, ד"ר חניתה ראובן-קרישפין, ד"ר רוית שטיינמן, ד"ר קארין קידר ואורית בן אבי-הרשקו, רכזות השירות הפסיכולוגי ביחידה בעבר, על הנחת היסודות למודל העבודה.
לאנשי השירות הפסיכולוגי ולפרקטיקנטים שעבדו לצידי, תודה על לקיחת חלק משמעותי בפרוייקטים השונים.
תודה מקרב לב לד"ר בני פלדמן, לגב' יעל איל ולד"ר רוית שטיינמן על הדרכתם המעשירה ותרומתם לרעיונות הטיפוליים במודל.
הערות
[1] הצגת מקרה מערכתי בבחינת התמחות בפסיכולוגיה רפואית, ינואר 2017
מקורות
גומפל, ע., טוראל, מ., שניידרמן, ס., פינוס, א., תשבי, א., בן לביא, ש. (1997) מצבים כרוניים בקרב מתבגרים. תפנית: מכון ירושלמי למתבגרים. מספר: 7.
יאלום, א., לשץ', מ. (2006). טיפול קבוצתי - תיאוריה ומעשה. הוצאת מאגנס: ירושלים.
סדן, א. (2009). עבודה קהילתית: שיטות לשינוי חברתי. הוצאת הקיבוץ המאוחד: רעננה
פרוינד, ע' ודרך זהבי, ע' (2005). אפקטיביות הצוות הבין-מקצועי: מיתוס או מציאות? השפעת גורמים אישיים וארגוניים על העבודה בצוותים בין-מקצועיים במערכת הבריאות בקהילה", בטחון סוציאלי, 68:70-101
Antonovsky, A., T Sourani, T. (1988). Family sense of coherence and family adaptation. Journal of Marriage and the Family, 50:79-92.
Bohmer, C. (1995). Failure and success in self-help groups for victims of professional sexual exploitation. Journal of community psychology, 23:190-199
Di Battista, A.M., Hart, T.A., Greco L. (2009) Type 1 diabetes among adolescents: Reduced diabetes self-care caused by social fear and fear of hypoglycemia. The Diabetes Educator 35(3): 465–475.
DiMatteo, M.R. (2004). Social support and patient adherence to medical treatment: A meta-analysis. Journal of health psychology, 23:207-218.
Gallant, M.P. (2003). The influence of social support on chronic illness self-management: A review and directions for research. Journal of health education & behavior, 30:175-195F
Heinze, J.E., Kruger, D.J., Reischl, T.M., Cupal, S. & Zimmerman, M.A. (2015). Relationships among disease, social support, and perceived health: A lifespan approach. American Journal of community psychology, 56: 268-279.
Herzer, M. & Hood K.K. (2010) Anxiety symptoms in adolescents with type 1 diabetes: Association with blood glucose monitoring and glycemic control. Journal of Pediatric Psychology 35: 415–425
Houben, G., Lenie, K., & Vanhoof, K. (1999). A knowledge-based SWOT-analysis system as an instrument for strategic planning in small and medium sized enterprises. Decision Support Systems, 26:125–135.
Kanner, S., Hamrin, V., & Grey, M. (2003) Depression in adolescents with diabetes. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 16(1): 15–24.
Lemberg, R. (1984). Ten ways for self-help group to fail. American journal of orthopsychiatry, 54:648-650.
McDaniel, S.H., Hepworth, J., & Doherty, W. J. (1992). Medical family therapy: A biopsychosocial approach to families with health problems. New York, NY, US: Basic Books.
Meissen, G., Gleason, D.F., & Embree, M.G. (1991). An assessment of the needs of mutual health groups. American journal of community psychology, 19:427-442.
Silver, E.J., Stein, R.E.K., & Dadds, M.R. (1996). Moderating effects of family structure on the relationship between physical and mental health in urban children with chronic illness. Journal of pediatric psychology, 21:43-56
Sperling, M.A, (2000) In: Nelson, textbook of pediatrics. 16th ed. Pp 1767-1789, London, W.B.Saunders,
Wituk, S.A., Shepherd, M.D., Warren, M. & Meissen, G. (2002). Factors contributing to the survival of self-help groups. American journal of community psychology, 30:349-366
