"ואז זה נגמר..." -
בני משפחה של חולי סרטן מתארים את תהליך המחלה והפרידה מיקירם שנפטר בבית חולים
מאת: רותי קצבורג-קדוש
בתפקידי כעובדת סוציאלית של מחלקה אונקולוגית-המטלוגית, אני מלווה חולים ומשפחות בשלבים שונים של ההתמודדות עם מחלת הסרטן. מחלת הסרטן בשלב מתקדם מזמנת לחולים ולבני משפחתם אפשרות להתכונן למוות. חולה סרטן ששומע מהרופא כי המחלה כבר אינה מגיבה לטיפול וכי אין עוד טיפול קיוריטיבי (מרפא) נוסף לתת לו, אלא טיפול פליאטיבי (תומך) בלבד - יודע שזמנו קצוב. לתהליך ההתקדמות של המחלה מתלוות גם התגברות בסימפטומים כמו כאבים וקוצר נשימה וירידה תפקודית ניכרת. חולים רבים פונים בשלב זה לאשפוז.
במהלך האשפוז - פעמים של ימים ופעמים ארוך יותר - נוצרת דינמיקה ייחודית בתוך משפחת החולה: עקב האשפוז נעצרים, למעשה, החיים השגרתיים ומתחיל פרק חדש ושונה במערכת היחסים המשפחתית. פרק שסופו הידוע הוא מוות ופרידה. לכאורה, זוהי ההזדמנות האחרונה לבלות ביחד, לעתים באינטנסיביות שלא אפיינה קודם את הזמן המשותף. זהו זמן להעלאת זיכרונות, לסיכומים, לדברי פרידה, לפיוסים, להשארת צוואה מעשית או רוחנית. זהו זמן איכות. הזדמנות אפילו להתכונן לרגע הפטירה ממש. האמנם משהו מכל זה אכן מתרחש? או שמא בני המשפחה החרדים מפני הבאות מוטרדים יותר מהטיפול הפיזי, ועסוקים בשאלות כגון האם אכל יקירם, וכמה שתה, מתי יגיע הרופא ומה אמר, האם כאוב בן משפחתם ומתייסר, או שהוא נינוח. האם יתכן כלל שדפוסי יחסים במשפחה ישתנו, ומי שהיה כל ימיו שתקן ולא חלק את רגשותיו עם בני משפחתו וחבריו יהפוך לפתע, דווקא בעת משבר ודווקא לפני מותו לאדם סנטימנטלי החולק עם כולם את רגשותיו?
מדוע בחרתי לעסוק בסוגיה של התמודדות קרובי משפחה עם הפרידה מיקירם? כמטפלת העובדת במחלקה אונקולוגית-המטלוגית, עם מותו של מטופל, אני נפרדת לא רק ממנו, אלא גם מבני משפחתו. הפרידה מהחולה שנפטר היא לכאורה פרידה "טבעית", שכן מותו הצפוי הוא שהיה במוקד תשומת הלב. המשפחה היא, כביכול, שחקן המשנה, וחבריה משמשים בתפקיד של ליווי לחולה. אולם בחוויה שלי, מסתבר שדווקא לשחקן המשנה הזה יש תפקיד חשוב, ובמובן זה יש כאן מבחינתי פרידה נוספת - הפרידה מבני המשפחה שליוו את החולה. לא אחת, הקשר הטיפול איתם הפך להיות לא פחות חזק ומשמעותי. יותר מכך: יש פעמים שבפרק האחרון של האשפוז הולך ומתהדק הקשר שלי עם בני המשפחה, והם הופכים, בעצם, להיות המטופלים העיקריים שלי. ואז – עם מותו של החולה – אני ניתקת גם מהם, מבלי שנפרדנו או שעשינו עיבוד של התהליך שעבר עליהם-עלינו. לכן, כמטפלת, עריכת ראיונות עומק לאחר זמן ומרחק מהמוות והאבל החריף, היתה חוויה משמעותית.
ספרה של אליזבת קובלר-רוס "לחיות עם המוות" שיצא בשנת 1969 הציג גישה חדשה לזמנו להתמודדות עם המוות, וקרא לקוראים שלא לחשוש מהמוות, ואף לנסות לראות בו חלק ממעגל החיים, להתכונן לקראתו ולדבר עליו עם החולה. גישתה של המחברת ממוקדת בחולה ובסבלו. אל חולה אנוש, היא אומרת, מתייחסים לרוב כאל אדם שאין לו דעה; אך לא תהיה זו דרישה מוגזמת לזכור שגם לחולה יש רגשות, רצונות ודעות, ויש לו – וזה חשוב מכל - הזכות להישמע (קובלר-רוס א. 1969). בחירת המילה "להישמע" אינה מקרית: לפי קובלר-רוס על הצד האחר מוטל להקשיב, להיות מסוגל לשמוע ולהכיל. לא אחת, זוהי המשימה המקצועית שעומדת בפניי כעובדת סוציאלית בבית חולים: להאיר את עיניהם של קרובי המשפחה למה שאומרים קרוביהם ולעודדם להצליח לשאת את הדברים הקשים, ולא לדחותם באמירות כמו "תפסיק לדבר שטויות, עוד מעט הכל יהיה בסדר".
הספרות המקצועית הפונה אל חולים ואל משפחותיהם ומבקשת להרגיע, להכין וללמד אותם מהו המוות ה"נכון" היא ענפה. למשל, הספר "Dying Well, Peace and Possibilities at the End of Life" (Byock, I. 1977) מתייחס לעובדה שרובנו חוששים מהמוות וממהרים לברוח ממנו, ועל כן אנו מונעים מעצמנו ומיקירנו העומד על ערש דווי חוויה משמעותית מאוד. ארבעת הפרקים של הספר, שמביאים סיפורים בקולותיהם של חולים ושל בני משפחה, מנסים לצייד את בני המשפחה בכלים להתמודד עם הפחד מהמוות ועם האינסטינקט הבסיסי לדחותו.
בנוסף, מחקרים אקדמיים רבים מתחום הטיפול התומך עוסקים בשאלה מה חשוב לחולים ולסובבים אותם בסוף החיים. למשל, מחקר שנערך בקרב חולים, בני משפחה, רופאים ומטפלים, זיהה 26 מרכיבים משמעותיים עבור אנשים ברגעיהם האחרונים, כשעם הראשונים ביניהם נמנים ניהול סימפטומים וכאב, הכנה למוות, השלמה, יכולת קבלת החלטות אודות העדפות בטיפול, והצורך להישאר אדם "שלם". חשוב לציין שישנו הבדל בין מה שנמצא כחשוב לרופאים ומה שנמצא כחשוב לחולים ולבני המשפחה, כשהאחרונים הדגישו יותר מהראשונים מרכיבים כמו הצורך לא להיות לנטל על המשפחה, או הכנות ללוויה (Steinhauser et al, 2000).
עיון במספר מקורות יהודיים מלמד שבשדה זה ניתן למצוא פנים לכאן ולכאן. מצד אחד, על פי הגישה היהודית יש מקום לדבר עם החולה הנוטה למות ולהציע לו להתוודות על חטאיו. הווידוי מהווה חזרה בתשובה על מה שהאדם נכשל בו. אולם מכיוון שההזמנה להתוודות עלולה ליצור אצל הנוטה למות בהלה והוכחה לכך שהנה אמנם סופו קרב, יש להציג לו את ההצעה באופן מרוכך, כפי שניתן להיווכח באמצעות המקור הבא: "נטה למות, אומרים: התוודה שלא תמות. הרבה שנתוודו ולא מתו והרבה שלא התוודו ומתו. והרבה שהיו מהלכין בשוק ומתוודין... שמא בזכות שאתה מתוודה אתה חי" (שמחות דרב חייה; אצל רוזנהיים, 2003).
אני עדיין זוכרת את רבקה, בת 53, נשואה ואם ל-5 ילדים. שלוש שנים התמודדה בגבורה עם מחלת סרטן נדירה, ובכל פעם נמצא עוד טיפול ועוד ניתוח. היא אפילו הקימה פורום אינטרנט שדרכו התאפשר לחולים במחלה מכל רחבי העולם לחלוק את הידע המועט בנושא. בימיה האחרונים במחלקה התלבטו מכריה כיצד לדבר איתה על הווידוי, ולאחר שנמצא מי שהעז לעשות זאת היא פטרה אותו בחיוך שהיה שמור רק לה: "עכשיו אתם אומרים? – אני עושה את זה יום יום כבר מזמן..."
הגישה היהודית אף מעודדת את קרובי החולה לנסות לברר עמו עניינים שיש לסדר מבחינה משפטית, כלכלית ודתית, למשל האם הוא חייב כסף, או שיש לו פיקדונות. הנורמה הדתית, אם כן, מחייבת התייצבות מול האפשרות הריאלית של המוות. עם זאת, חז"ל קובעים שכל פעילות העלולה להשפיע לרעה על הגוסס, ולו אפילו מהבחינה הפסיכולוגית – אסורה. הם עוקבים אחרי התגובות המנטליות של הגוסס, וקובעים נורמות התנהגות מחייבות: "אין משננין עליו את מעשיו; ורבי יהודה אמר: אם חכם הוא, משננין עליו את מעשיו" (שמחות, א, ו; אצל רוזנהיים, 2003). כלומר, אומרים חז"ל, אל תתחילו להספיד את האדם המוטל לפניכם עוד בטרם עזב את העולם, כי הוא עלול להבין שאתם מספידים אותו ולהיבהל. יש לגונן על הגוסס מפני רגשנות יתרה מצד אלו הנחשבים לרגשניים. זו הסיבה שבעטייה אין לדבר על הווידוי ועל הסידורים הכספיים בנוכחות ילדים, ואף נשים (רוזנהיים, 2003).
אני זוכרת משפחה שעמדה ליד מיטת הגוסס, ואמו התקשתה לשלוט ברגשותיה. בנה האחר, אחיו של החולה, היסה אותה בטון תקיף, ובהסתמכו על ההלכה אמר: "אמא, זה אסור". היה די באמירה הזו כדי להרגיעה.
הספרות המקצועית והמחקרים מראים כאמור כי ההיבט הפיזי של שליטה בסימפטומים הינו מרכיב אחד מיני רבים אחרים; אך מניסיוני במחלקה האונקולוגית הרשמתי כי ההיבט הפיזי הוא כה מרכזי, עד כי בימיו האחרונים של החולה עיקר תשומת הלב מופנית לעניין זה בלבד, ופחות להיבטים הרגשיים והרוחניים שהוזכרו על-ידי חולים ובני משפחתם במחקרים שצוינו לעיל. לפי התרשמותי, הימים שלפני המוות מהווים פרק זמן אחר, אחרון. פרק של המתנה. שלב של השלמה פנימית של החולה, ושל פרידה שהוא עושה עוד בחייו: לא רוצה לדבר, פחות מתקשר, בעיקר ישן - כשהמשפחה מצדה מרוכזת אף היא בצרכיו הפיזיים.
הראיונות ושאלות המחקר
המחקר שלי הינו מחקר איכותני המתבסס על הגישה הפנומנולוגית, אשר לפיה המציאות הינה סובייקטיבית, רבת פנים, דינמית ואינה ניתנת לכימות ושקלול. מטרתה של שיטה זו אינה לגלות את המציאות האובייקטיבית, אלא לתאר מציאות המבוססת על הנחות יסוד שלי כחוקרת, באופן סובייקטיבי. למחקר האיכותני חמישה מאפיינים עיקריים:
1. המחקר שואב את הנתונים מהמערך הטבעי, של הנחקרים אשר חוו את התופעה באופן אישי
2. אני כחוקרת משמשת כמכשיר המחקר העיקרי.
3. המחקר הוא תיאורי.
4. העניין הוא בתהליך, ולא בתוצאה: השאלות המוצגות בריאיון הן שאלות מכוונות לצורך הצגת הסיפור, כאשר באמצעות הסיפור ניתן לזהות את החוויה ואת המרכיבים המרכזיים שלה.
5. שיטת הניתוח היא אינדוקטיבית, כלומר מייחסת חשיבות למשמעות הדברים בעיניהם של הנחקרים עצמם.
בדיקת החוויה של קרובי משפחתם של חולי סרטן שהלכו לעולמם ובדיקת זכרונותיהם מהאשפוז האחרון ומהפרידה היא חלק מהניסיון להבין את החוויה מהפרספקטיבה של השחקנים עצמם. ההנחה היא כי ישנה תמצית חוויה משותפת לכלל המלווים שנמצאים בסיטואציה מסוימת, ומטרת המחקר היא לגלות את התמצית הזו.
המרואיינים שלי כולם היו בני משפחות של מטופלים שליוו אותם בתקופת חייהם האחרונה ושעמם הייתי בקשר במהלך האשפוז של יקירם, עד מותו. הופתעתי לטובה ממידת הנעימות וההיענות לפנייתי, גם אם לא תמיד התפתחה ההיענות לריאיון ארוך. כך למשל בפנייתי לטוני - בן 56, אב לשניים וסבא לנכדים שאשתו נפטרה לפני חצי שנה. כשהתקשרתי אליו ורק הצגתי את עצמי הוא מיהר לספר לי שמגיע לו מזל-טוב: "התארסתי אתמול", סיפר. לרגע השתתקתי, אולם לאור היכרותינו ביקשתי בכל זאת את השתתפותו במחקר. הוא הסכים מיד, וקבענו לדבר כעבור מספר ימים. ואכן, בשיחה הבאה כבר שמעתי את ההיסוס שבקולו: "מצד אחד", אמר לי, "אני רוצה ללמוד וללמד. הצד השני הוא שאני לא רוצה להיכנס לכאב. כשדינה נפטרה הלכתי לייעוץ ואמרו לי: 'כמה שתבכה היום – יהיה לך קל מחר'. ובאמת - אני מדבר על תקופה של חודשים. התחלתי לקום על רגליי אחרי תקופה של חודשים שהייתי בבית, סגור מופנם, ב'דיכי'. יש לי בית ארמון, ולא מצאתי מקום. עכשיו פיניתי מקום. אני בטוח שהייתי, שעברתי את זה ופניתי מקום". איחלתי לו מזל טוב מעומק הלב.
גם רחל, שאמה שמחה נפטרה בדיוק שנה לפני שיצרתי איתה קשר, נענתה מיד בחיוב לבקשתי לראיין אותה. רחל היא אשת טיפול במקצועה. במהלך ימי המחלה של אמה והאשפוז האחרון שלה היא לא הרבתה לחלוק את רגשותיה עמי, אך לאחר פטירת האם - כאשר נפגשנו מספר פעמים בנסיבות מקצועיות - חשתי שאנו חולקות קשר שאינו על רקע מקצועי גרידא. יום לפני הריאיון התקשרה רחל וביקשה לבטלו: "זה כבד עלי עכשיו. קשה מדי", אמרה. הודיתי לה בחום על הנכונות, והשארתי פתח למפגש כזה בינינו בעתיד.
במחקר השתתפו בסופו של דבר עשרה מרואיינים, שעמם ניתן למנות בין השאר אחות לבן 49 שנפטר מסרטן המח; אחיינית לאישה בת 62 שהיתה לה כבת, גרה עם בעלה בביתה וסעדה אותה עד אשפוזה האחרון; אלמן של חולה בת 52, אם לשלושה מנישואים קודמים, אשר נשא אותה לאחר שחלתה (הם חיו יחד ללא נישואים חמש שנים קודם לכן); בן 33, נשוי ואב לשניים שאמו התכחשה למחלתה באופן כל כך גורף עד כי אביו - בעלה, שלא יכול היה לשאת את סרבנותה לטיפול ולהכרה במחלה - עזב את הבית ואת הארץ וחזר רק כאשר כבר גססה בבית החולים.
השאלות בראיון התמקדו בארבעה נושאים. ראשית, שאלתי את המרואיינים על תהליך הגילוי של המחלה: מה היתה תגובתם הראשונית? האם שיתפו את בני המשפחה באופן פתוח, או ששמרו על סודיות?; בהמשך שאלתי אותם על דפוס ההתמודדות עם מחלתו של קרוב משפחתם: האם היתה חזרה לשגרה, או שמהלך המחלה היה כה סוער עד כי לא איפשר זאת? האם הם חיפשו אחר מידע נוסף, או הסתפקו במה ששמעו מהרופא המטפל?; בחלק השלישי של הריאיון נשאלו המרואיינים האם ומתי דיברו על אפשרות של מוות מהמחלה, והאם ואיך נערכו לקראת אפשרות כזו; לבסוף, התמקדתי באשפוז האחרון, ושאלתי את המרואיינים מה היה חשוב להם כבני משפחה בשלב האחרון, וכיצד חוו את ההתייחסות של הרופאים והאחיות.
את התשובות לשאלות אדגים באמצעים קטעים מתוך כמה מהראיונות שקיימתי: ריאיון עם נעמי, אחותו של יעקב ז"ל. יעקב היה בן 49 במותו, נשוי ואב ל-5 ילדים, בן ואח, איש שירות הבטחון שסבל מסרטן במוח במשך כשנה וחצי; ריאיון עם דני, בעלה של נורית ז"ל. נורית היתה בת 52 במותה. היא היתה מורה במקצועה, ואם לשלושה שלה אם עיוורת בת 80 ואחות אחת, שחיה בארצות הברית. נורית סבלה מסרטן שחלות במשך כשנתיים; ריאיון עם שרה, אחייניתה של אביבה ז"ל. אביבה היתה בת 62 במותה. אלמנה ללא ילדים, ופקידה בגמלאות. היא התגוררה עם אחיינה הנשוי, אב לשלושה ילדים קטנים. אביבה סבלה מסרטן המעי הגס במשך פחות משנה; וריאיון עם קרובת משפחה שליוותה את אסטל, בת 56 במותה , אם לשני ילדים ומדענית בעלת שם.
א. תהליך הגילוי של המחלה
מניסיוני במהלך שנות עבודתי עם חולים אונקולוגיים, למדתי שלתהליך הגילוי של המחלה, משכו ואיכותו, עשויה להיות השפעה על אופן ההתמודדות. גם השאלה האם ומתי שיתפו החולים את בני המשפחה בגילוי עשויה להעיד על העמדה כלפי המחלה ועל ההתמודדות .
נעמי מספרת על המסיבה המשפחתית שבמהלכה שמעו לראשונה על מחלתו של אחיה יעקב. באותו היום הלך יעקב לבית החולים, ובצילום סי.טי. התגלה גידול במוחו. היעדרותו מהמסיבה היתה בולטת מאוד. בתאום עם יעקב ועם ואשתו, סיפרה נעמי לאחיהם על הממצאים. כך היא מתארת את האירוע: "אז באיזשהו מקום אמרנו משהו לא מוחלט באותו ערב, אבל כולם הבינו. אנחנו בעלי ניסיון. כולנו הבנו שמדובר במשהו כזה". היא הרחיבה ותיארה את תחושת המוכרות שיצרה הידיעה במשפחה:
המילה סרטן היא לא טאבו אצלנו בבית. [...] אבא שלי נפטר מסרטן בערך באותו גיל כמו יעקב. זה אולי עשה דז'ה וו : זה באותו גיל, והילדים בערך באותו הגיל. הקטע של הדז'ה וו היה מאוד חזק.
גם דני מספר כי אשתו נורית לא התלבטה לגבי שיתוף המשפחה:
כמובן שנורית כמו נורית. היא סיפרה ולא הסתירה, היא גילתה לכולם, היא אספה את הילדים, אמרה לאמא שלה. גם בבית הספר אנשים ידעו שאם חס ושלום... יהיה משהו לילדים, השפעה כלשהי, שידעו מה הגורם.
מבין כל המרואיינים שהשתתפו במחקר, רק במקרה אחד - המקרה של אביבה - היה ניסיון ברור של המשפחה להעלים את המידע. שרה מספרת כי בני המשפחה עשו מאמץ ניכר להסתיר את תוצאות הבדיקות מדודתה, כשאביבה שבה ואומרת להם "רק שלא יגידו לי את 'זה'", במהלך התקופה שבה עברה ניתוח ולאחריו אשפוז של כמה שבועות. לדברי שרה, "בסוף מה שיצא שהיא גילתה את זה רק שהיא יצאה מפה. רק כשקיבלה את המכתב שחרור".
ב. דפוס ההתמודדות
לאחר שיחות עם חולים רבים, נדמה שמספר אופני ההתמודדות הוא כמספר החולים. עם זאת ניתן להבחין בין שני דפוסים: "המתכנסים" ו"המתפרסים". הראשונים מתמקדים במסלול שבחרו, ומשקיעים מאמץ בניהול שגרת חיים. האחרים – מתפרסים ומחפשים עוד ועוד מידע, טיפולים ודרכים חדשות.
כך למשל, נעמי מספרת כי אחיה יעקב לא היה מאושפז אף פעם; במשך למעלה משנה וחצי קיבל טיפול בבית חולים יום, אליו היה מגיע לבדו. לדבריה, יעקב קיבל "טיפולי יום ובין לבין עבודה, עובד מהבית. הוא נוסע או שבאים אליו לישיבות. בהחלט תיפקד" – כך שהאשפוז הראשון היה גם האחרון שלו.
גם אביבה היתה מאוד ממוקדת, כפי שמספרת שרה אחייניתה:
היא עשתה טיפולים ועמדה בזה טוב. לא היו שום תופעות לוואי. השגנו פיליפינית, עברנו איתה לבית גדול יותר. כמעט שנה של טיפולים הולכת ובאה, ובין לבין – סי-טי. הוא [המצב] נשאר סטטי הרבה זמן.
אביבה המשיכה לא לשאול הרבה לגבי מצבה ולהסתפק בתשובות חלקיות של בני המשפחה, שהצליחו גם לסנן את תגובות הרופאים:
זה טוב שכולם שיתפו פעולה ולא אמרו לה את האמת בפנים. זה לא היה עוזר לה. היא היתה עוברת את זה הרבה יותר קשה אם היתה יודעת שהיא סופנית.. זה לא היה עוזר לה. אנחנו היינו עסוקים בלהעביר לה את החיים באיכות טובה, בחוויות טובות, בתקווה טובה, ולהיות לידה ברגעים הקשים.
דפוס הפוך לחלוטין של התמודדות הציגה של אסטל, מדענית שנפטרה מסרטן ריאות בהיותה בת 56. בסגנונה ה"מתפרס", אסטל כל הזמן חיפשה עוד פתרון ועוד תרופה, וגייסה את כל קשריה המקצועיים והחברתיים לשם איסוף מידע. היא בחרה בטיפול מסוים, ואם לא היתה מרוצה עברה בין בתי חולים שונים בארץ. במקביל, חיפשה טיפולים אלטרנטיביים שונים. זו היתה הדרך שלה להילחם. במקביל, היא נמנעה מלדבר על רגשות, והתמקדה בדיבור על המלחמה במחלה. קרובת משפחה שליוותה אותה מקרוב מספרת שאסטל גרסה כי "אם אדבר לא יהיה לי כוח להילחם פיזית במחלה".
ג. ההכנה לאפשרות של מוות מהמחלה
מה שלמדתי מתוך הראיונות שערכתי הוא שכולם, ללא יוצא מן הכלל, עסקו במוות. כך גם לגבי מרואיינים שבראשית דבריהם הסבירו שלא דיברו עם קרובם על העניין: במהלך השיחה התברר שבאופנים שונים, לעתים רק ברמזים ובקודים מסורתיים, הם אכן עסקו בנושא - אם לא באופן פעיל, לפחות במחשבה. העיסוק במוות מתרחש, כך למדתי, בשלב שלפני השלב הסופי בהחלט של המחלה.
נעמי מתארת למשל שיחה שהיתה לה עם רופא וחבר של אחיה יעקב, שהיה מאוד מעורב בטיפול בו ועמד לנסוע לחו"ל:
הוא רק אמר לי מה שהוא רצה להגיד לי, שהוא רואה את המצב כזה שרק לא להאריך את החיים בכוח. הוא ביקש ממני, אם כשהוא לא נמצא מגיעים לסיטואציה כזו, לא להאריך את החיים בכוח. הוא הרגיש שזה הולך לקרות בזמן הנסיעה הזאת. הוא כאילו הטיל עלי את העניין שלא להאריך את החיים בכוח.
יש לך מושג האם החבר אמר את זה מתוך תפיסת העולם שלו או שזה דובר ביניהם?
אני מניחה שזה דובר ביניהם. בהמשך במחלקה אני דברתי עם אחי על זה, והבנתי שכנראה זו גם התפיסת עולם שלו. התחושה שלי שזה עבר ביניהם לפני כן. אולי הוא שמע את זה ממנו [מהרופא], אבל הוא אמר את זה.
עם כל האופטימיות?
כן, עם כל האופטימיות. אני מוכרחה להגיד לך שעם כל האופטימיות, הוא כתב צוואה והוא כתב מכתב לכל אחד מהילדים שלו. צוואה מפורטת מאוד, אני לא יודעת מה כתוב, אבל בצלילות מאוד.
נורית, מספר דני בעלה, היתה בשליטה מלאה על כל מהלך הטיפול שלה לאורך כל הדרך:
אחרי הניתוח עשינו עוד, היו כל מיני חומרים. חלק עזר, חלק לא עזר, וכל פעם ניסו חומר אחר ולא היתה הטבה, החומר לא עזר והוא רק גרם לה להיחלש והיא אמרה: "די, אני לא רוצה. אני רוצה את המעט שנשאר לי, אני רוצה לחיות. אני לא יכולה לבוא, לקבל טיפול וללכת לישון שלושה שבועות או שבועיים". היה גם שלב שעשינו כל שבוע, ואז היא אמרה לרופאה: "די אני לא רוצה טיפולים!".
איך אתה קיבלת את זה שהיא כבר לא רוצה טיפול?
אני כיבדתי את ההחלטה, אני לא כל כך הסכמתי, אני קיבלתי את מה שהיא אמרה למרות שדעתי היתה שונה, אני אמרתי כל זמן שיש אפשרות לנסות... אז היא אמרה לי: "דני, אני רוצה איכות חיים, אני לא רוצה להיות סמרטוט, ללכת לבית חולים ואחר כך לחזור וללכת לישון ולא לקום שבוע או שבועיים, אני רוצה את המעט שיש לי גם ליהנות ממנו". ובאמת הפסקנו את הטיפולים.
גם על האפשרות של מוות נורית דיברה משלבים מאוד מוקדמים, וארגנה הכול לפרטי פרטים. לדברי דני, היא הכינה מחברת שבה תיארה היכן נמצאים הדברים החשובים, מה בדיוק היא מבקשת לתת למי מילדיה, ומתי. היא אפילו סיכמה עם אחותה ועם בעלה באילו נסיבות תועבר אמה לבית אבות. כדרכה, היא המשיכה לשמור על שליטה גם בשלבים המתקדמים של המחלה, כפי שמתאר דני:
חרוט בזיכרוני שהיינו באשפוז, היתה לידה אישה דתייה שאני לא זוכר את שמה. היא היתה לידנו ואנחנו זוכרים שהיא ישנה. ואז נורית הבינה שהיא קיבלה דורמיקום [תרופת הרדמה] כל הזמן. בסוף היא נפטרה, ואני לא הצלחתי להבין את תעצומות הנפש שיש לאשתי שהיא רואה את הסוף של האישה והיא יודעת. היא היתה מאוד חכמה, היא רואה את העתיד לידה [...]
ואז היא אמרה לי, תגיד לאחותי שתבוא, שתקדים את בואה, כי אני רוצה גם כן לקבל את הדורמיקום ולישון. אני רוצה לראות אותה לפני זה... לפני שאני נרדמת. הילדים הגיעו, ואני השארתי את הילדים אחד אחד שידבר איתה לבד.
אביבה, מספרת שרה, לא היתה מסוגלת לדבר על המוות באופן ישיר, אך במרומז אמרה ועשתה דברים שהעידו על כך שהיא מודעת לאפשרות זאת:
היה הכנסת ספר תורה ליד הבית. היתה בכיסא גלגלים. אמרתי לילדים, בואו אנחנו יוצאים, יש ספר תורה. אמרה - גם אני רוצה. אמרתי לבעלי מהר, עכשיו, בוא בוא. שמנו אותה בכיסא, יצאנו החוצה. היא בכתה, התרגשה. זה היה קבלת עול מלכות שמים. ואפילו אמרה לבעלי "אני רוצה שיעשו לי ספר תורה".
ד. האשפוז האחרון
מהראיונות שקיימתי למדתי שרגע המוות הוא משמעותי, בין אם היו נוכחים בו או בין אם לאו. רובם של המרואיינים הקדישו לכך זמן משמעותי מהשיחה שלנו.
שרה מספרת על הימים האחרונים של דודתה אביבה:
אני מאמינה, בשבועיים-חודש האחרונים ששכבה פה, היא ידעה שזה הסוף שלה. היא לא דיברה על זה, אנחנו לא דיברנו על זה. בעלי היה יושב עד השעות הקטנות של הלילה. מלטף אותה ביד, היתה אומרת לו אל תלך. את יודעת, ממש אופי של פרידה.
פה היתה רגועה. היתה רוב הזמן בכאבים, לא יכלה לאכול, לא יכלה להכניס כלום. נסינו פה ושם ג'לי. זה כבר לא היה אוכל. האוכל היה רק בשביל הכיף שלה, אבל גם הכיף הזה גם בסוף לא היה. שכבה רוב הזמן, היא קיבלה כל הזמן משככי כאבים. לאורך כל הדרך היתה רגועה, בעצם היא נפטרה בשינה. אף אחד לא היה לידה כשהיא נפטרה. זה גם הקטע שאנחנו מאוד מרגישים עם זה לא כל כך טוב.
היתה צלולה עד הרגע האחרון. היו רגעים שהיא דיברה שטויות, או כמו בן אדם לפני שהוא נפטר רואה כל מיני דברים, או שפתאום היתה מחייכת מתוך שינה. הרבה חיוכים היינו רואים. זה נותן הרגשה טובה. אביבה היתה שלווה, רגועה, בלילות היא ישנה, היא לא סבלה כאבים, היא לא התלוננה. בבית היא היתה ממש סובלת.
הטיפול הפיזי שקבלה הרגיע אותה ואתכם. את לא היית מתוחה שיש ילדים קטנים בבית?
כן, אבל גם לא יכולתי לראות אותה בבית סובלת. את לא יודעת מה לעשות לה, ובעצם אין כלום לעשות, את לא יכולה לעזור, את לא יכולה להושיע. ובבית החולים היא קבלה את המענה שלה - הרגעים היותר שקטים, הרגועים, הפחות כואבים. זה שהיא רואה אנשים הולכים ובאים.
אני שומעת שהחוויה של האשפוז היתה חוויה טובה, שהייתם רגועים. האם זה עזר להסתגל או להשלים עם האבל, זה שאת כל כך שלמה ושקטה?
כן, כי ידענו שזה הולך להיות הסוף שלה. ציפינו שהסוף הולך להיות פחות טוב, רציתי שיהיה טוב ופחות כואב. שלא תלך בסבל, בעינויים. אפילו דמיינתי שנהיה לידה ברגעים האחרונים שלה והכול. ככה דמיינתי את הסוף. לא דמיינתי אותו אחרת - טקסים עם נרות, ולהוריד אותה, ולהשכיב אותה, ולדעת, ולעשות, ולטפל בעצם באדם מת כשיש ילדים קטנים בבית. גם אם לא היו ילדים קטנים - נפשית זה קשה. ככה דמיינתי בעצם. לא ראיתי אחרת.
בן אדם לא צריך לסבול.
האחות הרי נכנסה וראתה אותה ככה. איך שהיא. ובעלי אומר שהיתה ככה עם היד על הבטן בדיוק בפוזה שהיא ישנה. אני בטוח שהיא הלכה בשינה, אמר.
דני כן היה לידה אשתו נורית בעת שנפטרה. הוא מספר:
אני זוכר שנתנו לה את החומר ולאט לאט, אני זוכר שהייתי עוזר לאחיות להחליף אותה ולרוץ אותה, וזהו... זה היה מאוד עצוב לראות את האישה שאתה כל כך אוהב וכל כך הערצת נגמרת לך מול העיניים.
הצוות היה מעל ומעבר, כי הם עובדים עם אנשים שהם יודעים מראש מה יקרה לאותו חולה. צריך להיות עם אופי מאוד חזק. היתה אחות שהיתה בלילה האחרון, שעשתה לה סקשן, ואז זה נגמר והיא הלכה לקרוא לרופא, והיא אמרה לי, אל תדאג אנחנו נשאיר אותה כמה שתרצה, אפילו עד הבוקר.
נעמי מספרת כי יעקב הלך לעולמו מספר ימים לפני יום הזיכרון לאביו שנפטר בדיוק באותו הגיל, כשסביבו משפחתו הגדולה. בפירוט רב ובטון מאוד שקט היא מספרת על הרגעים האחרונים של אחיה:
היינו כולנו, ועמדנו סביב למיטה. אמרנו את מה שאומרים ב... בזמן צאת הנשמה, וכשגמרנו את שמע ישראל, את כל הפרקים, הוא יישר קו. והיינו כל האחים, וכל הגדולים שלו, ואמא שלי וגם דודים שלי שהגיעו במקרה. זה היה פשוט מעמד קדוש, פשוט מעמד קדוש. כי את רואה את כולנו אומרים את כל הפרקים ביחד ושרנו איזה שיר...
שאלתי אותה על מקומו של הצוות הרפואי-סיעודי בתהליך:
תראי, מה שהיה חשוב לי, שהוא לא יסבול. אז אם היה שלב שהוא היה מאוד חלש אמרנו טוב, ניתן דם כי היה לו המגלובין מאוד נמוך. אמרתי לאחים שלי, זה לא טיפול אגרסיבי זה טפול תומך בעצם. זה לתת לו קצת יתר חיות או הקטע של החמצן. הקטע של הטיפול הסיעודי שהיה בשלב הזה בלתי אפשרי לעשות בבית.
אחרי שהיתה לי שוב שיחה עם הרופא הזה [החבר] בטלפון, הוא הרגיש נורא שהוא רחוק. ודיברתי על זה עם גיסתי וגם עם יעקב. אני דיברתי עם יעקב. אמרתי לו, תשמע, זה גדול להחליט דבר כזה. רוצה שנדבר עם הרב? זה הרב של היישוב, של בית הכנסת. והוא ביקש שאקרא לו, והוא הגיע מהר מאוד באותו יום, והיתה שיחה מאוד ארוכה והם החליטו. ההחלטה היתה שלא לעשות החייאה, ואז יעקב מבקש שיקראו לחברו הטוב, נגן חליל. באמת, עשו פה ערב של ניגונים, מי שהיה אמר שזה היה ערב של התעלות והרבה דמעות... בהחלט סוג של פרידה. אני גם הרגשתי ש - באותו בוקר שהוא נפטר, אני התקשרתי, באותו בוקר שהוא נפטר אני אמרתי לכולם לבוא. התקשרתי מאוד מוקדם לאחים. יש לי אחים שגרים בצפון התקשרתי אליהם מאוד מוקדם שיבואו אמרתי להם שנראה לי שהיום זה יהיה. שזה ייגמר היום. אני הרגשתי שיעקב, עד שלא כולנו היינו, הוא לא נתן לעצמו ל....
סיכום
הבאתי לעיל ציטוטים חלקיים מראיונות ארוכים שקיימתי במסגרת מחקר איכותני. תשובות המרואיינים לשאלות המנחות שלי סיפרו את סיפורה של המחלה מראשיתה, ושל המשפחה והחולה המתמודדים עמה. המוות, והאשפוז שקדם לו, תפסו חלק חשוב וגדול מהשיחות, אם לא העיקרי שבהן. מהראיונות למדתי שבפרק החיים האחרון, הסמוך למוות, בני המשפחה עסוקים באופן כמעט מוחלט בהיבטים פיזיים של מצבו של יקירם. הנקודה המרכזית אצל כולם היתה "רק שלא יסבול".
דבר נוסף משמעתי שלמדתי מהראיונות הוא שכולם, ללא יוצא מן הכלל, עוסקים במוות באופן כזה או אחר, בשלבים שונים של המחלה. הבדלים שבין האנשים וסגנונותיהם השונים ניכרים היו בדגשים, בטונים ובחשיבות שייחסו לנושא כזה או אחר בסיפור שסיפרו לי. נדמה לי שהעמידה על ההבדלים הללו היא ייחודה של הגישה הפנומנולוגית וקסמה. בשורש ריאיון העומק עומד הרצון להבין את החוויה של אנשים אחרים ואת המשמעות שהם מייחסים לחוויה הזאת. אני רק יכולה להיות אסירת תודה לכל המשתתפים שפתחו בפני את לבם והפכו אותי שותפה לחוויה שלהם.
המאמר הוצג בכנס The 6th International Conference on social Work in Health and Mental Health שהתקיים בדבלין שבאירלנד בחודש יולי 2010
ביבליוגרפיה
רוזנהיים, א., (2003) תצא נפשי עליך. הוצאת ידיעות אחרונות.
קובלר-רוס, א., (1969), לחיות עם המוות. הוצאת צ'ריקובר.
Karen E. Steinhauser; Nickolas a. Christakis; Elizabeth C Clipp, Maya McNelly, Lauren McIntyre; James A. Tulsky; Factors Considered Importana at thr End of Life by Patients, Family, Physicians, and other Care providers.
Jama. 2000; 284 :2476-2482.
Ira Byock,. Dyig Well, Peace and Possibilities at the End of Life. Riverhood Books, New-York 1977.
