"הייתי חולמת על הלופוס כמו על מין יצור":
מחלה כרונית כאובייקט פנימי
עמנואל שטנר, פרופ' גולן שחר, פרופ' מחמוד אבו שקרה
מאמר זה הוא חלק מעבודת דוקטורט בהנחיית פרופ' גולן שחר מהמחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בן גוריון שבנגב, ובשיתוף פרופ' מחמוד אבו שקרה, מנהל המרפאה הראומטולוגית במרכז הרפואי סורוקה, באר שבע.
מבוא
במהלך חמישים השנים האחרונות, מחלות כרוניות נהיו לגורם התחלואה הראשי במערב, וירשו את מקומם של מצבים רפואיים אקוטיים. מצבים דוגמת השמנת-יתר, סכרת, תשישות כרונית, פיברומיאלגיה ולופוס (זאבת), משפיעים באופן ישיר על כ-10% מהאוכלוסייה (Chew & van der Weyden, 2003), אך השפעתן העקיפה, על מעגל בני המשפחה והתומכים בחולה, נוגעת לרבים שאינם נכללים בסטטיסטיקה הרפואית. בצד המוגבלות הפיזית ותחושת הבידוד המלוות לעיתים את החולים, נמצא כי הם בקבוצת סיכון לפתח תסמינים פסיכיאטריים (בעיקר דיכאון) (Moussavi et al., 2007).
לאחרונה צמחה ספרות מחקרית המתעדת כיצד חולים במחלות כרוניות תופסים וחווים את מחלותיהם, מתוך הבנה גוברת כי הנחות מוקדמות של חוקרים ומטפלים עלולות לעיתים גם להזיק (Bury, 2001; Smith, Jarman & Osborn, 1999; Brocki & Wearden, 2006; ). המסגרת התיאורטית למחקר זה היא הפנומנולוגיה, המניחה כי נקודת המוצא לכל חקירה היא החוויה (Moran, 2000; Giorgi, 1995), ושואלת כיצד, אם בכלל, משפיעה חוויית המחלה על אישיות החולה ועולמה הפנימי. כדי לבחון זאת, ערכנו ראיונות-עומק עם חמש-עשרה נשים החולות בלופוס (או SLE, Systemic Lupus Erythematosus; ר' הרחבה להלן) שנבחרו באקראי מבין המטופלות במרפאה הראומטולוגית בבי"ח סורוקה. הבחירה דווקא בנשים החולות בלופוס נבעה משני שיקולים: ראשית, מבין המחלות הכרוניות לופוס ידועה במהלכה הבלתי-צפוי, ובעמימות האופפת את סיבת הופעתה ואת הפרוגנוזה שלה. הערכנו כי כל אלו יעמידו את המתמודדות עם המחלה בעומס רגשי נוסף ביחס למחלות אחרות. שנית, לופוס היא מחלה ממנה סובלות בעיקר נשים, המהוות 85% מהחולים במחלה (Uramoto et al., 1999). הבדל מגדרי זה, בשילוב עם העובדה שנשים הן בקבוצת סיכון לפיתוח פסיכופתולוגיה והפרעות מצב-רוח, מציב את הלופוס כמקרה מבחן מעניין לבחינת השפעת המחלה הכרונית על האישיות.
לופוס היא מחלה אוטו-אימונית בה הגוף מייצר נוגדנים היכולים להשפיע לרעה על רקמות בכל אחד מחלקי הגוף. כשהמחלה פוגעת באיברים פנימיים דוגמת הלב, הריאות, הכליות, הפרקים ומערכת העצבים המרכזית, מכונה המחלה SLE. התפתחות המחלה יכולה לנוע בין מחלה שפירה יחסית ובין מחלה המתקדמת במהירות, עד כדי היותה קטלנית. המחלה גוברת ושוככת במהלך החיים, כאשר התסמינים העיקריים בעת התפרצות הם תשישות רבה, שינויים במשקל, פריחות, מחלת כליות, כאבי ראש, דיכאון, כאבי פרקים ושרירים, ואנמיה. התמותה בין חולי לופוס גבוהה פי 2-3 מזו שבאוכלוסייה הכללית (Tan et al., 1982; Abu Shakra, 2008).
שיטה
משתתפות והליך
במחקר השתתפו חמש-עשרה נשים המטופלות במרפאת לופוס של המרכז הרפואי סורוקה. כולן שלטו בשפה העברית, ממוצע גילן היה 46, והן היו חולות בלופוס משך 16 שנים, בממוצע. שבע מהנשים היו נשואות בעת עריכת הראיון, שש גרושות ואחת אלמנה. ככלל, היו המשתתפות ממעמד חברתי-כלכלי נמוך, בין היתר מכיון שנמצא בינן שיעור גבוה, יחסית לאוכלוסיה, של אמהות חד-הוריות, ובשל מוגבלות שהיא תוצאת המחלה.
לאחר אישור ועדת האתיקה של בית החולים, יצרנו קשר עם המשתתפות במהלך ביקור שגרתי במרפאה, וקבענו פגישה בביתה של כל משתתפת, כדי להבטיח שהראיון ייערך בסביבה בטוחה ונינוחה עבורה. כל משתתפת קיבלה מתנה, פריט מחנות בריאות, לאות תודה על השתתפותה.
הראיון והניתוח
הראיונות נמשכו בין 40 ל-70 דקות. בהתאם לשיטת הראיון הפנומנלוגי שפותחה בידי Giorgi (1975), הוצגו לכל משתתפת חמש שאלות עיקריות, ועוד שאלות לבקשת הרחבה או הבהרה, לפי הנדרש. השאלות העיקריות היו: 1. תארי בפירוט מה זה בשבילך להיות חולה בלופוס? 2. האם המחלה משפיעה על האופן שבו אנשים הקרובים לך מתייחסים אליך? 3. האם היא משפיעה על האופן שבו את מתייחסת אליהם? 4. האם המחלה משפיעה על האופן שבו את מתייחסת אל עצמך? הראיון הסתיים עם מיצוי התשובות לשאלות אלו.
הראיונות הוקלטו, ועבודת השעתוק והניתוח נעשתה משך החודש שלאחר הראיון. לכל ראיון נוסחה פיסקה בת כ-70 מילים המתארת את חוויית המחלה של המרואיינת על סמך התימות המרכזיות שעלו בו (Giorgi, 1975). לאחר ניתוח זה, התברר לנו כי קריאה מחודשת של הראיונות, הפעם מתוך קשב לרובדי משמעות סמויים בטקסט, יעשיר את הבנתנו לגבי חוויית המחלה. בקריאה מחודשת זו הסתמכנו על תיאוריית יחסי אובייקט, והתוצאה היא פיענוח המתמקד בחייהן הפנימיים של המשתתפות, במשתמע, ולא במוצהר.
הקריאה החוזרת ונשנית בטקסטים, בשילוב עם הניתוח התימטי המוזכר לעיל, העלתה את התפקיד הדומיננטי שיש למחלה בפרשנויות שמעניקות המרואיינות להחלטות, להישגים, לאובדנים, ולקונפליקטים שבחייהן. כלומר, כשהן ארגו נרטיב בעל משמעות מתוך חווייתן, הן השתמשו במחלה, לעיתים עד כדי התייחסות משתמעת אל המחלה כיישות בפני עצמה. לא הייתה זו עוד המחלה על גילוייה הקונקרטיים, אלא "הרעיון" של המחלה, המחלה כייצוג מנטלי או כאובייקט מופנם. דרך מלאכת הסיפור, המחלה נהייתה לחלק בלתי-נפרד מהאופן שבו מרואיינות אלו תיארו את עצמן.
תוצאות
האנשה ועלילתיות בתיאורי הלופוס
שניים מהמאפיינים הבולטים ביותר שעלו מהניתוחים היו 1) האנשה, כלומר קיומן המשתמע של "תכונות" המיוחסות למחלה, וכן 2) עלילתיות, מילה בה בחרנו לסמן את היותה של המחלה דמות ראשית בעלילה[1]. על אף שהאנשה נמצאה לעיתים בראיונות כעומדת בזכות עצמה, ההיפך אינו נכון, וחווייה של המחלה כדמות בעלילה הייתה תמיד כרוכה בייחוס של תכונות אליה.
להמחשת שני המאפיינים כשהם מתקיימים יחדיו, נביא את ט', מרואיינת בשנות השלושים לחייה, אשר בנוסף למחלה מטופלת בבן זוג הסובל מניוון שרירים:
אני חושבת שכל החיים שלי היום זה משהו שהמחלה הביאה, לא משהו שאני.. כאילו אם המחלה לא הייתה הייתי בוחרת בחיים אחרים.(...) גם הבחירה שלי, הבחירה בבן הזוג שלי, כאילו אני לא במקרה נשואה לבן אדם שגם הוא נכה, שנינו אנשים עם בעיות.
בשביל דבר כזה שווה להילחם! זה החיים שלך. זה לא להילחם בשביל להשיג עבודה או אוטו או בית, זה אתה! אם אין לך את זה אין לך כלום. קודם כל לקום בבוקר, לא להישאר במיטה עד 11, 12 בצהריים. תכבד את עצמך, בצורה יפה, תטפח את עצמך, תרגיש טוב, ואז גם המחלה תלך ותתחבא בפינה. זה משהו... אני רואה את המחלה כדבר רע, משהו שטני כזה, שחשוב להשתדל להרגיש טוב, להיות עם אנשים, והמחלה קשה לה להסתדר עם זה. זה עוזר.. אני לא יודעת אם באמת המחלה בורחת או לא בורחת, כן, אבל כשאתה הולך לישון בלילה אתה מרגיש שעשית משהו היום, לא סתם ישבת מול הטלוויזיה. (פונט נטוי מסמן הדגשה במקור.)
כאן, ט' חוותה את מחלתה כנוכחות זדונית, מעיקה, שהיא גם בגדר נכות חמורה, ההופכת אותה ל'נחותה'. ט' בלמה את החרדה, שהיא תוצאת אובדן השליטה הסובייקטיבי בחייה, על ידי עמדה לוחמנית מול הנכות. למעשה, עצם קיומה של עמדה לוחמנית כזו מרמז על קיומו של אויב, כמו בתיאורה של ה': "אני, בזה אני בולדוזר. זאת אומרת אם חס וחלילה קורה משהו אני פשוט יוצאת למלחמה, אני לא אתן לזה להכניע אותי".
לעיתים חוויית המחלה כדמות עלילתית עולה בניואנס נראטיבי. למשל, יש הבדל דק בין "הוא לא יכל יותר עם המחלה, והוא היה חלש והוא עזב אותי" (בתיאורה של א' את גירושיה), לבין אמירה היפותטית דוגמת "הוא לא יכול היה להתמודד עם העובדה שאני חולה". כשיש עלילתיות כזו היא עקבית לאורך הראיון כולו, כמו בנבואתה של אותה א' כי "אני יודעת שהילדים שלי יתחתנו בעתיד, יעזבו אותי ואני אשאר לבד...לבד עם המחלה". תחושה זו של הישארות "לבד עם המחלה" חזרה במספר ראיונות, כמו אצל ק', האומרת כי "אני חיה לפעמים כאילו בתוך בועה, אני והבעיה לבד. אני מסתגרת הרבה בתוך הבית". יש בכך נחמה פרדוקסלית, היות והמחלה היא יריב מר אך בה בעת כזה המוכר מאוד לעצמי, כמו בקביעתה של מ' כי "אין שום דבר שלופוס יכול לעשות (כך במקור) שלא עשה לי". שוב, המשתתפת מאנישה את המחלה, בפשטות אך ברהיטות, אולי כאסטרטגיה לא-מודעת להפחתת חרדה. כך, בתארה את חרדתה, למרואיינת ל' כ' יש פליטת פה:
אני כל הזמן מחכה שיתקילו-, לא מחכה, לא רוצה שיקרה לי משהו, אבל אני אומרת מתי זה יקרה לי, מתי אני כבר-, סתם, נגיד, נתפס לי הגב, כואב לי משהו, זה, כאילו 'אוקיי, אני הופכת להיות משותקת', אני הופכת ל-, כאילו אני כל הזמן, אני חיה בחרדה.
החרדה היא אמיתית, ועם זאת כזו היא גם הציפייה להתפרצות, הנחשפת בלי-משים בהכחשת הפעלים 'מחכה' ו'רוצה'. הרווח שאיננו זוכה להכרה, שיתכן ואיננו מודע, מהתפרצות כזו, יהיה הפחתת החרדה כשהמציאות תחליף את הפנטזיה.
מאפיין נוסף המאפיין את התיאורים ה'עלילתיים' הוא התוקפנות – תחת מסווה דק – המופנית כלפי המחלה (והלאה מן העצמי). עדיין עם א', אנו שומעים את משאלתה כי "אני רוצה להסתיר את המחלה, כמו איזה מין מסכה שאפשר להוריד אותה. אני מתביישת בה. זה כמו איזה פגם גדול בגוף". בהתחשב בכך ש-SLE היא מחלה אוטו-אימונית, מאפיין זה מקבל נופך נוסף. הגוף בגד בעצמי, ואין כל גורם חיצוני, כגון זיהום ויראלי או טראומה פיזית, האחראי למחלה. במונחי יחסי אובייקט, המשאלה להיפטר מהלופוס היא משאלה להרוס את האובייקט. הלופוס, המדומה כאן למסכה או לפגימות גופנית, הוא בהגדרה לא שייך לגוף אלא גורם חיצוני זדוני. התוקפנות כלפי המחלה יכולה להתפרש כהגנה המאפשרת לדוברות אלו לשמור על העצמי כיישות טובה, אם כי חלשה ונתונה להתקפה. הדהוד צלול למשאלה זו ניתן לשמוע בתיאורה של ל' ת', המכיל מלבד זאת מאפייני עלילתיות אחרים:
הלוואי ולא הייתה לי המחלה. ואני מתפללת, הלוואי שיום אחד היא פשוט תעלם. (...) וחלק מהזמן הזה ברחתי לסמים, חשבתי שאני לא ארגיש את המחלה, נמאס לי מהמחלה, אני נהייתי ממש זוועה עם המחלה.
לא, לא הרגשה נעימה. אני לא מרגישה טוב עם זה, אני לא מרגישה טוב עם עצמי, אני לא אוהבת את עצמי. עם המחלה, אני לא אוהבת, אני לא מקבלת, קשה לי לחיות, מה-זה קשה לי לחיות בשלום עם המחלה. לא מקבלת אותה, לא רוצה אותה... [בוכה] הלוואי-הלוואי-הלוואי שלא הייתה קיימת המחלה הזאת בכלל. (...) רוצה למחוק את המילה הזאתי לופוס, שלא תהיה קיימת בכלל, שלא תפגע באחרים. אני יודעת שהמחלה הזאתי פוגעת בהרבה אנשים. (...) אני חנוקה מהמחלה הזאתי, כאילו כבר הוציאו לי את הנשמה.
אני מנסה לדבר עם עצמי הרבה. "קבלי את זה, תאמיני לי יהיה לך טוב יותר, תיקחי את זה הרבה יותר טוב". אבל אני לא מצליחה, אני לא מצליחה לבוא איתה בשלום. אני שונאת אותה. כאילו אני מאשימה אותה שהיא הרסה לי את החיים. שיבשה לי את כל המהלך של החיים.
כאן, הרס אובייקט-המחלה נחוץ להישרדות, מכיוון שהוא "חונק" ו"מוציא את הנשמה". יש בכך דמיון רב להגנת 'הרס האובייקט', המוזכרת לעיל, אך השימוש שעושה בה ל' ת' נואש יותר, שכן היא חשה את עצמה מוצפת ומובסת בידי המחלה. אולם, ניסיון הגנה זה מתברר כעקר והרסני לעצמי. המחלה מיוצגת כשוכנת עמוק בתוך העצמי, במידה כזו ש-ל' ת' חשה שהיא עלולה אף 'לפגוע באחרים' דרכה. היות והמחלה היא הרע האולטימטיבי, תפיסתה כחלק מן העצמי היא מכאיבה מאוד.
ממאפייני הלופוס, כפי שנכתב לעיל, הם אטיולוגיה ופרוגנוזה לא ברורות. שלא במפתיע, תכונה זו כרוכה בחרדה רבה עבור הסובלות מהמחלה. את מקור החרדה, מחלה מסתורית ומסוכנת זו, ניתן לנכס לעצמי כדרך לשלוט בחרדה ("אני חולה אך אתגבר"). בנרטיבים אחרים, המחלה נשלחת לגלות כדי להגן על העצמי ("אינני חולה, אך אני נלחמת ברודף"). שתי האפשרויות הללו יכולות להועיל אך יש בהן גם סיכון. במצב רפואי עמום כמו הלופוס, הן יכולות אף לדור בכפיפה אחת. במובאה הבאה מתוך נרטיב מאלף, פרדוקסאלי, ר' הצעירה והאקספרסיבית מלהטטת בשתי התמות בו-זמנית. היא מסבירה שלא זו בלבד שהיא איננה חולה למעשה (תמה נפוצה למדי), אלא אף שלופוס איננה קיימת, אלא בדיה שנרקחה בידי 'אחרים' לא ספציפיים. באותה נשימה, היא מתארת את המחלה כגורלה הרוחני:
אין דבר כזה "מחלה". (...) הם אלה שהעלו את זה. (...) הם תמיד היסטריים, והם אלה שעושים אותי כל כך חרדה.
(...) זאת מחלה מאוד מוזרה, לא ספציפית, וזה מחזק את האמונה שלך. (...) אני מאוד מאמינה שאני גרמתי לעצמי, לגוף שלי, להיות חולה. לא הזנתי אותו כמו שהייתי צריכה, לא השקיתי אותו, את הכליות שלי. תמיד הייתי בסטרס – מבחנים, וזה, וזה, מין טיפוס סופר-היפר כזה. אז נתנו לי בעיטה בפנים – שבי, תירגעי, תאכלי נכון, תאכלי ארוחת בוקר, תאכלי ארוחת צהריים. (...) אני חושבת שהרסתי את הגוף שלי במו ידיי. אם יש לי את הדבר הזה שנקרא לופוס, אז הבאתי אותו על עצמי. (...)
עד כמה שזה נוגע אליי, אני לא מאמינה שיש לי לופוס. אני לא מאמינה שיש לי לופוס, אני מאמינה שמשהו, אני לא יודעת... שום דבר לא ברור. זה הזוי, כאילו כל המחלה הזאת הזויה. (...)
הנשמה שלי לא נכנסת לכל החרדות האלה. הייתי חולמת על לופוס כמו על מין יצור; היו לי סיוטים על המחלה. הייתי ממש מדוכאת, רציתי למות. חשבתי שזה סוף העולם, אבל ראיתי שאפשר לחיות גם עם זה. (...)
כל המחלה הזאת, כשלעצמה, מבקשת ממך להירגע, לאכול נכון. כל המחלה הזאת קשורה לאיכות חיים רגועה יותר. אל תיכנס כולך לחרדות, זה יכול להעיר את המחלה. אל תתעצבן, זה יכול להעיר את המערכת החיסונית שלך. אני מתכוונת, קח את הלופוס, זה דבר רע, אבל מה שזה רוצה ממך זה שתטפל בעצמך. (...) מה שהמחלה מבקשת ממך זה שתהיה בן אדם הגיוני, רגוע, שפוי.
מובאה זו כוללת את כל המרכיבים של האנשה ועלילתיות, מלבד התוקפנות. היזכרותה של ר' באופן בו המחלה כפתה את עצמה, כביכול, על עולמה הפנימי, מציצה מבעד לקבלתה העכשווית את המחלה כישות משמעותית, כמעט-מיטיבה. שתי הגישות ארוגות לכדי תיאור מרגש של חוסן המונע בידי רוחניות.
דיון
לופוס כאובייקט פנימי
אנו מאמינים כי ניתן למקם ממצאים אלה באופן הטוב ביותר בהקשר של תאוריית יחסי אובייקט (Blatt, Auerbach & Levy, 1997; Greenberg & Mitchell. 1983), המספקת שפה מטפורית עשירה לתיאור הדינאמיקה של העולם הפנימי. לפי תיאוריה זו, אנשים נמצאים באינטראקציה לא עם ה-'אחר' הממשי בלבד, אלא אף עם 'אחר' מופנם, ייצוג נפשי שבכוחו להשפיע על מצבו הרגשי ותגובותיו ההתנהגותיות של האדם. ייצוגים אלו הם במהותם משקעים שהצטברו בנפש ממערכות יחסים עם אחרים משמעותיים בעבר, המספקים דימוי כלשהו למה ניתן לצפות מאנשים בעולם האמיתי.
נראה כי מרבית ההגדרות של יחסי אובייקט מניחות שיש צורך באדם ממשי לשם התפתחותה של מערכת יחסים מנטאלית ((Greenberg & Mitchell, 1983, p. 13-14. אולם, נראה לנו כי יהיה מדויק יותר לראות אובייקט פוטנציאלי בכל דבר שכלפיו מכוון אפקט. הממצא כי חולות לופוס מאנישות את המחלה תומכת בהגדרה רחבה זו. בנוסף, ההגדרה הרחבה תואמת את תיאוריית הדחף הפרוידיאנית, על פיה האובייקט הוא אותו דבר שהוא מטרת הדחף, היכול להיות דחף ליבידינאלי או התוקפני. כך, מקצוע, הורות, תכונת אופי או גם מחלה, יכולים כולם להיחשב אובייקטים, בתנאי שייצוגיהם המנטאליים משפיעים על האפקט וההתנהגות.
קריאת תיאוריית יחסי האובייקט "אל תוך" הנרטיבים של המחלה מאפשרת לנו לפרש את חוויית המחלה של המרואיינות כמערכת יחסים מנטאלית מתמשכת. קיומם של האנשה ועלילתיות בנרטיב מצביע על כך שהמחלה נוכחת כאובייקט בעולמה הפנימי של המספרת, והמאפיינים המיוחסים לאובייקט מצביעים על אופי מערכת היחסים שיש לעצמי עם האובייקט. התוצר של הליך פרשני כזה הוא ניחוש מלומד לגבי איכות מערכת היחסים שיש לחולה עם מחלתה, ניתוח העשוי לספק לנו רמזים יקרי-ערך לפרוגנוזה וטיפול.
לופוס כצומת של משמעויות
התמות החוזרות ומושמעות בידי המרואיינות משקפות את אופייה המסוכן והבלתי-צפוי של המחלה. עבור רובן, למחלה יש נוכחות דומיננטית בחווייתן, והיא מאיימת על הקשרים שבין גוף, נפש, חיי יומיום, ומערכות יחסים. במידה בה המרואיינת סובלת מסימפטומים מרובים וההתמודדות עם המחלה נמשכת זמן רב, המחלה הופכת לפילטר דרכו מסופרים אירועי חיים שונים. היא נהיית לצומת של משמעויות, נקודת מפגש לחוטי נרטיב שונים בחיי המספרת. כך, רק בהקשר של הלופוס יכולה ט' להסביר את בחירתה להתחתן עם אדם הסובל ממוגבלות פיזית קשה ה(לעיל). בדומה לכך, בסיפורה של ת', הייתה זו המחלה שגרמה לה להפוך מ"שור", תמיד אסרטיבית, למי שלעולם איננה מתעמתת עם בעלה. תחושת הפגיעות העמוקה שלה, שמרואיינות אחרות חוות לעיתים כנחיתות, מגבילה את חייה באופנים שצופה מהצד לא יכול לשער.
לעיתים תכופות, הלופוס מוחזק אחראי, לפחות באופן חלקי, לריבים משפחתיים, ואין זה מקרי ששמונה מתוך המרואיינות אינן נמצאות במערכת זוגית, מתוכן שש גרושות. מ' קושרת כך את המחלה והפרידה: כשהוא ראה אותי הוא ראה אותי בריאה, אמרתי לו שאני סובלת מלופוס, המחלה הזאת אמורה להתפרץ, אני לא יודעת מתי, בסדר-בסדר, אבל בשנייה שהיא התפרצה- גם הוא התפרץ והוא גם עזב. ב' מספרת על בעל מכה, אך סיבת הגירושין הייתה ש"הוא היה חלש, ולא היה יכול לסבול את המחלה שלי". בנרטיב זה ובאחרים, המחלה היא גם הרקע למערכות היחסים עם ילדיה של המספרת. לעיתים קרובות, יחסים אלו עומדים בצל תחושות האשמה של האם על עיסוקה הרב בבריאותה, כמו גם של כעסה המוכחש כלפי ילדיה, על מה שהיא חווה כתובענותם הבלתי מתחשבת ובלתי פוסקת. כשהנרטיב כולל התייחסות לתחושת חוסר מסוגלות, כמו למשל סביב חוסר היכולת לעבוד, שוב נמצאת המחלה בתפקיד מפתח, לעיתים כגורם ישיר לחוסר היכולת, ולעיתים כגורמת לתחושות בושה ונחיתות, המביאות לבידוד חברתי ואבטלה. בדוגמאות אלו, לא ניתן להבין תחומים עיקריים בחייה של המרואיינת, ולמעשה את כלל הנרטיב, ללא היזקקות לאיום שמציבה המחלה.
נרטיב והתמודדות
מערכת היחסים בין החולה ומחלתה היא יותר מאשר צומת של משמעויות בנרטיב: היא אף מעצבת את דרכי ההתמודדות עם המחלה. באופן כללי, ניתן לומר כי יש שני נרטיבים עיקריים של מחלה בטקסטים של הראיונות. בראשון, המחלה נחווית כרודפנית, והעצמי הוא קורבנה. בשני המחלה היא מצוקה, ניסיון שיש להתגבר עליו, והעצמי הוא גיבור המתעמת איתה.
תמות, נרטיבים ודפוסי התמודדות כרוכים זה בזה באופן הדוק. התמה המרכזית העולה מהממצאים כנוכחת בחוויית המחלה של חולות לופוס היא חרדה מפני קירבתו של המוות. תמות אחרות שישנן, אשר אולי מוגברות בידי חרדת המוות, קשורות בנושאי תלות/אוטונומיה, אינטימיות, שליטה, אובדן, אשמה, כעס לא מעובד ובושה. תמות אלה, שהן למעשה דאגות רגשיות וקיומיות, יוצרות נרטיבים דרך התהליך הבלתי-נמנע של נתינת משמעות לחוויה.
לאחר מכן, דפוסי התמודדות נוצרים בהתאם לנרטיב הבסיסי של החולה, שהוא עצמו ביטוי ליחסי האובייקט שיש לה עם המחלה. למשל, מרואיינות יוצרות באופן עקבי חלוקה דיכוטומית בין סבל גופני וסבל נפשי בתיאוריהן. הן יכולות להכיר בזה הראשון, אך כמעט תמיד מתנערות מהאחרון. אולם, מרואיינות המספרות סיפור רודף-קורבן מובהק תוכלנה ביתר קלות לדבר על כאבן הנפשי ולבקש אחר עזרה. דבר זה קשה הרבה יותר למרואיינת המושקעת בנרטיב "הרואי". הגיבורה גם מדגישה את החשיבות של "להיות כמו כולם", ולשמור על עצמאות בכל מחיר. כשזה מתאפשר, כמו במקרים בהם תמיכה חברתית מתקיימת לצד אוטונומיה, הנרטיב יכול להיות מאוד אדפטיבי. אולם, כשזה אינו אפשרי, כמו במקרה של מרואיינות עם ביקרות עצמית גבוהה (Shahar & Priel, 2003), הגיבורה חשה הרבה בושה וכעס, ועשויה לנתק עצמה מסביבתה.
דוגמה נוספת היא העיסוק הרב בסיבת המחלה, המוגבר במקרה של לופוס בשל ידיעתם המוגבלת בהכרח של הרופאים. מרואיינות שהנרטיב שלהן הוא של "רודף-קורבן" נוטות לפתח מעין אובססיה לגבי הסכנה "להדביק" (כלומר, להעביר גנטית) את ילדיהן במחלה. לעיתים ישנו גם זרם סמוי של האשמה כלפי ההורים, בעיקר האמהות, כי לופוס היא מחלה נשית, ש"גרמו" את הסבל כי היו להן גנים "רעים". במקרה זה, הרודף הוא צירוף של המחלה ושל האם. מרואיינות הרואיות מתעכבות פחות על הסיבות לפגיעות, אך יכולות לתאר באריכות את דעתן על הסיבות לחוסנן. סיבות אלה הן מגוונות, ויכולות לכלול את אישיות המרואיינת, תמיכת משפחתה, הדחף הבלתי מתפשר שלה להילחם במחלה או נטיותיה הרוחניות. תהא הסיבה אשר תהא, היא מאפשרת לחולה לעשות אינטגרציה של המחלה אל תוך חייה. מרגע שלזכות המחלה נזקפות מודעות לאורח חיים בריא יותר או קירוב לבבות בין החולה לאִמה, כבר לא מדובר באובייקט שכולו זדון, אלא בישות מורכבת יותר.
סיכום
ב"פנומנולוגיה של התפיסה" (Phenomenology of Perception, Merleau-Ponty, 1945/2002), מרלו-פונטי ממקם את הגוף בנקודת המוצא לכל חוויה, ועל כן בלב ליבה של הסובייקטיביות. הגוף איננו דבר, אובייקט למחקר מדעי, אלא הוא הסובייקט האולטימטיבי:
למדנו מחדש לחוש את גופנו; מצאנו, מתחת לידע האובייקטיבי והמנותק על הגוף, את אותו ידע שיש לנו מתוקף כך שהגוף תמיד נמצא איתנו, ואנו הננו גופנו. באותו אופן, עלינו לעורר מחדש את חווייתנו את העולם כפי שהוא נדמה לנו, מכיוון שאנו בעולם דרך גופנו, אנו תופסים את העולם דרך גופנו. אולם, כשכך נבוא מחדש במגע עם גופנו ועם העולם, אנו גם נגלה מחדש את עצמנו, כיון שאנו תופסים עם גופנו, שהוא לכן העצמי הטבעי שלנו, הסובייקט של תפיסתנו. (עמ' 239)
בפשטות, הגוף הוא העוגן שלנו בעולם. כשמחלה מערערת את איזונו של הגוף, היא מערערת גם את העצמי שלנו (Bury, 2001), ערעור שיגלה עצמו באופן בלתי נמנע בנרטיבים שלנו. במובן זה, כל הנרטיבים דומים, שכן הם כולם מתאמצים למצוא משמעות בערעור.
הספרות הקיימת על הסתגלות ללופוס מציגה תמונה חדה של הערעור שגורמת המחלה, כולל דיכאון, איכות חיים נמוכה בהשוואה למחלות דומות, פגיעה קוגניטיבית, ונזק למסוגלות עצמית ולתמיכה חברתית (Abu Shakra et al., 1999; Jolly, 2005) . מחקרים איכותניים משלימים ממצאים אלה, בתארם תמות של חרדה ובידוד. בלופוס, מחלה נשית בעיקרה, גורם דחק נוסף הוא שחולות רבות חשות שחווייתן מוקטנת, או שנשללת הלגיטימיות שלה, בגלל הטיה מגדרית.
הממצא העיקרי שלנו, שחולות חוות את הלופוס כאובייקט פנימי, הוא לאמיתו של דבר מטפורה לחוויית המחלה. במקום לראות את הגוף כאובייקט, אנו רואים את הגוף כסובייקט של הנרטיב, כשהלופוס הוא אובייקט פנימי. מטפורה זו מאפשרת לנו להתחקות אחר דפוסים של התמודדות והסתגלות ללופוס שהם מותאמים יותר לחוויית החיים ('lived experience') של החולות. עם הזמן, תשומת הלב המוקדשת ל"גילוי עצמנו מחדש דרך הגוף", אם להשתמש במילותיו של מרלו-פונטי, עשויות לתרום להבנה דקה יותר של מצוקת החולות.
מגבלות המחקר
ההתמקדות בנשים החולות בלופוס מגבילה בהכרח את המידה בה ניתן להכליל את הממצאים להקשרים של מחלות כרוניות אחרות. באשר לאיסוף הנתונים, מערך המחקר הרוחבי מנע מאיתנו לעקוב אחר שינויים בייצוגי המחלה. בנוסף, יש לקחת בחשבון את תפקיד המראיין בהפקת הטקסטים, בייחוד מכיוון שהוא גבר, ללא ניסיון אישי במחלה כרונית, המראיין נשים הסובלות ממחלה שהיא נשית בעיקרה. כדי להתמודד עם מגבלה זו, שהיא בלתי נמנעת בכל מחקר איכותני, ניסינו להציג ניתוח קוהרנטי ומשכנע שיישאר עם זאת עם די דקויות כדי שקולות המרואיינות יוכלו להישמע (Brocki & Wearden, 2006).
השלכות למחקר עתידי
מחקר זה הוא יישום של פרשנות יחסי אובייקט להקשר של פסיכולוגיה רפואית, תוך שימוש בכלי חקירה פנומנולוגיים. ככזה, הוא פותח מספר כיוונים למחקר עתידי: ראשית, נדרשת התייחסות למגבלות המצוינות לעיל על ידי המשך המחקר בהקשרים של מחלות כרוניות דומות ועם אוכלוסיית גברים. לשם כך ניסינו להציג את שאלות המחקר והראיון בבהירות מרבית. שנית, מעניין יהיה לראות עד כמה מדגם זה מייצג חולות לופוס ככלל, אולי על ידי הרחבת המדגם בדרך של שילוב שיטות איכותניות וכמותניות. שלישית, הקשר שנמצא בין נרטיבים ודפוסי התמודדות יכול להיות בסיס למחקר איכותני נוסף בתחום הפגיעות והחוסן, לא רק בהקשר של פסיכולוגיה רפואית.
מקורות
Abu Shakra, M., Mader, R., Langevitz, P., Friger, M., Codish, S., Neumann, L., & Buskila, D. (1999). Quality of life in systemic lupus erythematosus: a controlled study. Journal of Rheumatology, 26, 306-309.
Abu-Shakra, M. (2008). Do improved survival rates of patients with systemic lupus erythematosus reflect a global trend? Journal of Rheumatology, 35, 1906-1908
Blatt, S.J., Auerbach, J.S., & Levy, K.N. (1997). Mental representations in personality development, psychopathology, and the therapeutic process. Review of General Psychology, 1, 351-374.
Brocki J. M. & Wearden, A. J. (2006). A critical evaluation of the use of interpretative phenomenological analysis (IPA) in health psychology. Psychology & Health. 21, 87-108.
Bury, M. (2001). Illness Narratives: Fact or Fiction? Sociology of Health & Illness, 23, 263-285.
Chew M., and van der Weyden, M.B. (2003). Chronic illness: the burden and the dream. Medical Journal of Australia, 179, 229-30.
Giorgi, A. (1975). An Application of Phenomenological Method in Psychology, in A.
Giorgi, C. Fischer, and E.L. Murray (Eds.), The Duquesne Studies in Phenomenological Psychology, Vol. II, p. 82-103. Pittsburgh: Duquesne University Press
.Giorgi, A. (1995). Phenomenological Psychology, in J. A. Smith, R. Harre, and L. van Langenhove (eds.), Rethinking Psychology (pp. 25-50). London: Sage.
Greenberg, J.R., & Mitchell, S.A. (1983). Object Relations in Psychoanalytic Theory. Cambridge, Mass., and London, England: Harvard University Press.
Hale, E. D., Treharne, G. J., Lyons, A. C., Norton, Y., Mole, S., Mitton, D. L., Douglas, K. M. J., Erb, N., & Kitas, G. D., (2006). "Joining the dots" for patients with systemic lupus erythematosus: personal perspectives of health care from a qualitative study. Annals of the Rheumatic Diseases, 65, 585-589.
Jolly, M. (2005). How does quality of life of patients with SLE compare with that of other common chronic illnesses? Journal of Rheumatology, 32, 1706-1708.
Merleau-Ponty, M. (1945/2002). The Phenomenology of Perception. London: Routledge.Moran, D. (2000). Introduction to Phenomenology. London and New York: Routledge.
Moussavi, S., Chatterji, S., Verdes, E., Tandon, A., Patel, V., & Ustun, B. (2007). Depression, chronic diseases, and decrements in health: Results from the World Health Surveys. The Lancet, 370, 851-858.
Shahar, G., & Priel, B. (2003). Active vulnerability, adolescent distress, and the mediating/suppressing role of life events. Personality and Individual Differences, 35, 199-218.
Smith, J. A., Jarman, M. & Osborn, M. (1999). ‘Doing interpretative phenomenological analysis’, in M. Murray and K. Chamberlain (Eds.), Qualitative Health Psychology: Theories and Methods, pp. 218-239. London: Sage.
Tan, E. M., Cohen, A. S., Fries, J. F., Masi, A. T., McShane, D. J., Rothfield, N. F., et al. (1982). The 1982 revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis & Rheumatism, 25, 1271-1277.
Uramoto, K. M., Michet, C. J., Thumboo, J., Sunku, J., O’Fallon, W. M. & Gabriel, S. E. (1999). Trends in the incidence and mortality of systemic lupus erythematosus, 1950-1992. Arthritis & Rheumatism, 42, 46-50.
[1] הכוונה היא לתהליך בו המחלה מקבלת תפקיד בעלילה, ונהיית ל-protagonist, דמות ראשית.
