משפחה בהפרעת קשב
ד"ר רונית פלוטניק
מבוא
הפרעת קשב וריכוז (AD/HD) היא הפרעה נוירו־ביולוגית התפתחותית כרונית המופיעה בקרב כ-5% עד 8% מהילדים, ומתבטאת ביכולות בלתי תקינות להתרכז ולהתמיד לאורך זמן בפעילות שאינה מעניינת או מתגמלת, ומאופיינת גם בקשיים לשלוט בדחפים. ילדים אלה נוטים לאימפולסיביות ולפעילות יתר הרבה מעבר להתנהגות האופיינית של בני גילם או לחילופין מתמקדים התמקדות יתר בתחומים מצומצמים המעניינים אותם, ללא יכולת להעביר את תשומת הלב למוקדי עניין אחרים סביבם.
למרבית הילדים קושי בדרגות חומרה שונות, בעיקר הם מתקשים להוציא אל הפועל את יכולותיהם בתחום הלימודי, התפקודי-התנהגותי והבין־אישי. מכאן מתפתחים פערים רבים בקרב הילדים הלוקים בהפרעה זו. מצד אחד הם בעלי יכולת וההתפתחות הכללית היא כפי גילם ושכלם, מצד שני הם מראים קושי ואיחור באותם קווי ההתפתחות הנוגעים לתסמונת. פערים אלה הם גורם מרכזי למצוקה בקרב הילדים, הוריהם ומחנכיהם.
הפרעת הקשב מתמשכת לאורך החיים והילדים הסובלים ממנה מראים מגוון תסמינים ספציפיים, היוצרים אמנם פרופיל ייחודי לכל פרט, אך לכולם תמונה עקרונית משותפת – פגיעה במערכות נוירולוגיות מרכזיות (הפונקציות הניהוליות, על פי Brown, 2005; Barkley, 1998; Barkley 1997) המשפיעות על מהלך התפתחותם והסתגלותם לעולם.
המחקר הנוירו־פסיכיאטרי מראה כיום את הקשר המובנה שבין הפרעות נוירולוגיות להפרעות הקרויות בטעות נפשיות או התנהגותיות או חברתיות, ורואה בהן מכלול אחד (סולמס וטרנבול, Lillas & Turnbull, 2005; 2009).
כל ילד הסובל מהפרעה זו הוא חלק ממערכת משפחתית שבה הורים ואחים, ולמרכיב הגנטי משקל משמעותי נוסף בחיי המשפחה (מנור וטיאנו, 2001; Banerjee, Middleton & Faraone, 2007). החיים לצד ילד עם הפרעות קשב וריכוז נתונים ללחצים ולקשיים הנובעים מעצם הלקות ומנוכחותה בחיים הרגשיים, ההתנהגותיים והחברתיים של הילד.
הבסיס הגנטי משמעותו כי בחלק גדול מהמשפחות יש לפחות הורה אחד הסובל גם הוא מהלקות, ולעיתים יותר מילד אחד עם הפרעת קשב וריכוז. תמונה משפחתית זו הופכת את החיים למורכבים וסוערים עוד יותר.
ילד עם הפרעת קשב וריכוז זקוק לסביבת חיים מובנית, מותאמת לצרכיו: עקבית, סדורה (עם שגרת חיים וסדר יום ברורים), עם נוכחות משמעותית של ההורה בסדר החיים שלו ובביצוע מטלות. צורך זה נוגע למטלות פשוטות ויום יומיות כגון כניסה למקלחת, ישיבה לשולחן האוכל במועד, הליכה לישון בזמן, ולמטלות מורכבות כגון: הכנת שעורי בית, התארגנות חברתית, עמידה בלוחות זמנים ועוד.
תפקידו של ההורה אם כן משמעותי ומורכב יותר מהורות לילד ללא הפרעת קשב וריכוז. אולם כאשר להורה הפרעת קשב בעצמו – מתגלה הבעיה במלוא חומרתה. ההורה בעל הלקות מתקשה מאד לעמוד בדרישות הייחודיות ולהתאים את סגנון ההורות לילדו. כיצד הורה עם קשיי התארגנות, קושי בהתמודדות עם מושג הזמן, קושי בעקביות, בהתמדה, ייצר סביבה משפחתית בעלת מאפיינים כאלה? יוצא איפוא שבמשפחות של הורה וילד בעלי הפרעת קשב, נוצרת סביבה שבה סיכוי רב להחמרת הקשיים במקום להפחתתם.
לעיתים האח או ההורה שאינו בעל לקות עומד לבדו בעין הסערה, הוא עשוי לחוש "מוכה" ופגוע, מותש ושחוק ובעיקר בודד בהתמודדות עם קשייו של בן הזוג והילד בעל הלקות גם יחד. "יש לי שלושה ילדים, אחד ללא הפרעת קשב, השני עם הפרעת קשב, והשלישי – ילד גדול עם הפרעת קשב שהוא גם בעלי ושצריך להזכיר לו כל הזמן מה הם תפקידיו ההורים", שיתפה אותי אם באחת מפגישות ההדרכה. יוצא איפוא שרמת הלחץ המשפחתי עולה אצל כל בני הבית.
סבים וסבתות אשר בחלקם אינם מודעים לקושי ושהיכרותם עם הנושא דלה ומצומצמת, מתבוננים לא פעם במאפייני הלקות של הנכד וחווים אותו כחסר משמעת, פרוע, או לחילופין ביישן ונמנע, חרד ומבוהל, ומשליכים אשמם על הוריו (בנם או בתם ובני הזוג שלהם). ולכן במקום מקור לתמיכה ולהקלה, נפתחת במשפחות רבות חזית חדשה או נוספת: הסבים השופטים ומאשימים. כדי לסייע לילד הסובל מהלקות נדרשת התגייסות משפחתית מורחבת אשר תעניק לכל השותפים ידע והבנה, מיומנויות ניהול של הילד, הכלה ורגישות, קבלה ואהבה למרות קשייו, ותמיכה הדדית.
תפקידו של איש המקצוע המטפל בילדים אלו להרחיב את הפרספקטיבה הטיפולית ולשמש כתובת מנחה לכולם.
יתרה מזאת: היבטי ההפרעה מופיעים בתחומים מגוונים כבר בראשית הינקות, ולכן יש צורך בערנות מוקדמת ובמעורבות של בעלי מקצוע מדיסציפלינות שונות כבר בראשית החיים.
חלק א: הורה עם הפרעת קשב מגדל ילד עם הפרעת קשב
אדם המתמודד עם הפרעת קשב כל חייו, פוגש מחדש את משמעויותיה וקשייה של ההפרעה כשהוא נעשה הורה. קשה שבעתיים המציאות כאשר ההורה בעל ההפרעה מגלה את קיומה של ההפרעה בילדו שלו.
ילדים עם הפרעות קשב וריכוז מראים פעמים רבות קשיים כבר בינקות, המהווים סמני איתות ראשונים לקיומה של ההפרעה עוד בטרם נעשה האבחון הפורמלי. קיומם של תסמינים מוקדמים אלה מהווה מכשול בפני כל הורה ביחסיו המוקדמים עם ילדו, ומצריך למידה של הורות מותאמת כבר מהינקות.
הורות מותאמת זו (הורות בתנאים של "הוראה מתקנת", פלוטניק, 2008) קשה עבור כל הורה, אך קשה עוד יותר עבור הורה בעל לקות, הן בגין החוויה הרגשית שמתעוררת בו נוכח גילויי הקשיים של ילדו והן נוכח הדרישות המיוחדות בהורות זו הקשות להשגה בשל מאפייני הפרעת הקשב אצל ההורה עצמו.
הספרות המקצועית מעטה עד כה להתייחס לאספקט זה בגידול ילדים עם הפרעת קשב. אמנם ישנה התייחסות לגורם הגנטי כנוכח וכמפריע, אך אין העמקה בתמונה הקלינית דינמית של ההורות ואין הנחייה מעשית כיצד ניתן לסייע לקבוצת הורים ספציפית זו.
כך למשל מספרת לי מיכל, אם חד הורית, בעלת היסטוריה אישית כואבת כילדה עם לקויות למידה והפרעת קשב, על מצוקתה המתמשכת עם ילדתה. אור בת ה-8, ילדה נבונה, בכיתה ג', אינטליגנטית, אנרגטית, בעלת לקויות למידה והפרעות קשב דומות מאד לאלו של אימה. אנחנו מחליטות על מפגשים דיאדים של אם ובת כדי לעבוד בו זמנית על הקשר ביניהן ועל בנית הורות מותאמת. עולה הסוגיה הכואבת של הכנת שיעורי הבית. אור דחיינית, ומיכל מתקשה להזכיר לה הן כי היא בעצמה שוכחת, ואולי גם שמחה לשכוח, והן כי המשימה מעוררת בה זיכרונות קשים מילדותה. אנחנו מסכמות על שעת אחה"צ המוקדמת, מיד עם הגעתן הביתה, כעל הזמן המתאים למשימה. אחרי שבוע אני נפגשת איתן ומיכל מדווחת על הצלחה חלקית, ביומיים שאחרי הפגישה הצליחו במשימה. ביום השלישי נזכרו ברגע האחרון. ביום הרביעי נזכרו רק בעת השכבתה של אור לישון. התבנית הישנה שבה שוכחים את שיעורי הבית, המתח והצעקות סביב, שוב חדרו לזמן ההשכבה. מחדשים את ההחלטה, ושוב אחרי שבוע אני שומעת על דפוס זהה. הצלחה בתחילת השבוע, שקיעה וכישלון מאמצע השבוע. אני מנסה לברר את פשר הדפוס. מיכל נבוכה וצוחקת: "אני בעצמי שוכחת ואור שמחה שאני שוכחת... אבל לפני השינה אנחנו נזכרות וזה מתפוצץ לנו בפרצוף". לשאלתי מה עושים, מגיבה אור בפעלתנות נמרצת ליד שולחן היצירה שבחדר. בסופו היא מראה לי שלט ענק אותו ציירה באותיות קידוש לבנה:
"אמא מיכל – נא לזכור להזכיר לי להכין שיעורים מיד אחרי הקפה".
את השלט מתכוונת אור להצמיד למקרר אליו נגשת האם מיד עם הגעתן הביתה, כדי להכין לעצמה קפה. "על המקרר אמא תראה, תיזכר ותזכיר לי", היא מסבירה.
כבר נמצא כי חווית ההורות אצל כל אדם היא פרי שילוב של מספר היבטים: העבר הילדי, אישיותו הבוגרת של הפרט, הזיכרונות המוקדמים מיחסיו עם הוריו, וכפי שהודגם לאחרונה – מאפייני הילד הצעיר עצמו. באופן כזה נמצא כי לקותם של תינוקות ופעוטות תורמת תרומה אקטיבית ומשמעותית לקשיים בבניית חווית ההורות, אף כי ההורים אינם מודעים לכך כלל (פלוטניק, 2008). במקרים רבים הקשיים אותם חווים ההורים מיוחסים עדיין לדפוסי ההורות בלבד, תוך התעלמות ממאפייני הילד או התינוק. פרדיגמה אינטראקטיבית זו מבהירה היטב את מכלול היחסים המורכב בין ההורה לילדו.
את מערכת ההשפעות ההדדיות הזו ניתן לשרטט באופן הבא:
קשיים בבניית חווית מותאמות (Matching) ביחסי הורה-ילד
מושג הטמפרמנט ומשמעותו
תינוקות באים לעולם כשהם מצוידים בטמפרמנט (מזג) ייחודי (Thomas, Chess & Birch, 1970). ישנם תשעה מאפיינים לטמפרמנט הכוללים מרכיבים מגוונים, וניתן לקבצם לארבע קטגוריות מרכזיות:
-
מאפיינים הנוגעים לוויסות ביולוגי (רמת פעילות, שעון ביולוגי סדיר).
-
מאפיינים הנוגעים לוויסות רגשי-אפקטיבי (התקרבות–הימנעות מול גירוי חדש, הסתגלות לסביבה המשתנה, איכות וויסות מצב הרוח).
-
מאפיינים הנוגעים לוויסות קשב (סף גירוי, טווח הקשב ומשכו, מהירות הסחה).
-
מאפיינים הנוגעים לוויסות תגובה (עוצמת התגובה ומשכה).
מאפייני הטמפרמנט נפרשים על פני רצף של מדדים כמותיים או איכותיים, כגון: הרבה – מעט, גבוה – נמוך, סדיר – לא סדיר. חשיבותו של מושג הטמפרמנט היא ביכולת שלנו להעריך ולנבא באמצעותו הבדלים בין-אישיים, הנובעים ממבנה מולד, וליצור תמונה כללית של תינוקות שונים.
חוקרים שונים ( ;Rapoport & Ismond, 1996 ;Greenspan 1992, 1997גרינספן ווידר, 1995; אופיר–כהן, 2006) הראו תמונה מורכבת יותר של התינוקות ומזגם, וחילקו אותם לשלוש קבוצות מרכזיות:
-
תינוקות נוחי מזג – אלה אשר מהלך הסתגלותם נעים ונוח (הורים לתינוקות הסובלים מלקויות יביטו בהם לרוב בקנאה, והורים אחרים ידברו עליהם כעל "ילדי השכנה ממול, אך לעולם לא שלי...").
-
תינוקות מתחממים לאט – אלה אשר יגיעו ליעדם, אך הקצב שלהם אטי יחסית ונמוך מהנורמה. לעתים קרובות תינוק כזה יוערך בשנת חייו הראשונה על-ידי הוריו כ"תינוק מלאך" שאינו תובע הרבה מהסביבה, מאפשר להורה תחושת רוגע ועיסוקים אחרים לצד גידולו. "מחירו" של הקצב האטי יתגלה רק בשלב מאוחר יותר, ולעתים יחולל מהומה רגשית אצל ההורה על חוסר ערנותו.
-
תינוקות קשי מזג – קבוצה סוערת של יילודים ותינוקות, אשר אופי תגובתם, תובענותם, חוסר הסדירות הביולוגית במעגל החיים היומיומי וההתפתחותי שלהם (מחזור שינה וערות, רעב ושובע, פעלתנות וכיו"ב) יוצרים אצל ההורה תחושת מחנק, תשישות וחרדה לגבי איכות ההורות שלו.
גרינספן (Greenspan, 1992, 1995, 1997) מצא כי ילדים רבים אשר אובחנו כסובלים מהפרעת קשב וריכוז, היו בינקותם תינוקות קשי מזג או מתחממים לאט. שתי קבוצות מזג אלה עומדות במוקד הדיון שלנו בשל חשיבותן.
כמו לתינוקות, גם להורה המזג הייחודי שלו המהווה מרכיב מרכזי בהורות שלו עצמו. סטרן (Stern, 1985, 1995, 1997) מדגיש את חשיבות החוויה של התאמה והלימה בין מזג ההורה למזג ילדו, ורואה בחוויה זו גורם משמעותי באיכות החיים הנפשיים של התינוק ושל ההורה. יכולתו של כל הורה, אֵם או אב, לבנות מערכת יחסים הדוקה עם תינוקו המבוססת על ביטחון, אמון וסיפוק, מושתתת על מידת ההלימה בינו לבין תינוקו. כאשר ההורה הוא בעל מזג שונה במובהק משל ילדו עלולה להתפתח הפרעה בקשר הזוגי החיוני כל-כך, שאותה יכנה סטרן "חוסר הלימה" או "חוסר התאמה". הפרעה זו עלולה לחבל במשך הזמן בהתפתחות הנפשית ההורית וליצור תחושות של תסכול, פגיעה רגשית עמוקה של דחייה או עלבון, רגשות נחיתות לגבי ההורות ועוד. גם ההתפתחות הנפשית–ילדית נפגעת ונוצרת תחושת חוסר אמון, חוסר סיפוק וחוסר ביטחון מתמשך. חוסר ההתאמה בין הילד לסביבתו הפיזית והאנושית מעלה את הסיכון לפתח התקשרות לא תקינה, ובהמשכה אף קושי בהסתגלות יעילה לסביבה שבה הוא חי.
מחקרים רבים (קרנוביץ, 2007; Fonagy, 2001, 2002) מצביעים כיום על הקשר המוקדם בין קשיי ויסות של תינוקות (בתחום אחד או יותר: תחושתי, מוטורי, רגשי וקשבי) לבין קשיי טמפרמנט, ובהמשך גם לקשיי ההסתגלות בשלבי ההתפתחות השונים. הפרעת ויסות, הניתנת לאבחון כבר בשלב הינקות, תחולל קשיי הסתגלות והתנהגות בתפקודי היומיום של הילד, בעולמו המשפחתי, החינוכי והחברתי.
תינוקות זקוקים להורה שיווסת את הגירויים החיצוניים והפנימיים עמם הם נפגשים מיד עם צאתם לעולם מסביבת הרחם המותאם בדיוק לצרכיהם. השוני בטמפרמנט הילוד יבוא כבר עתה לידי ביטוי באופני ההסתגלות שלו (פיונטלי, 2001). גם ההורה הנדרש לשמש כגורם מווסת, מגיע למשימה כשהוא מצויד בטמפרמנט משלו (סטרן, 2000). ככל שהשונות והפער ביניהם גדלה כך גם גדל הסיכון להתפתחות חווית חוסר התאמה. ככל שההורה בעל טפמרמנט קשה משלו (בהיותו בעל הפרעת קשב וריכוז) או מתחמם לאט, כך יכולתו לפעול מתוך רגישות מותאמת לצרכי ילדו בעל קשיי הטמפרמנט תפחת. גרינספן (Greenspan, 1992) זיהה זאת כקושי של ההורה (הלקותי) לשמש בתפקיד "האחר המווסת", מה שמוביל לקשיים בהשגת היעד של התקשרות בטוחה (Ainsworth, et al, 1978 ). התפתחותו של "הריקוד" הזוגי של עוררות והרגעה (Fonagy, 2006) נפגמת, ומסכנת הן את התפתחות חווית ההורות הטובה של ההורה (פלוטניק, 2007), והן את יכולתו של התינוק לבנות מנטאליזאציה מספקת של ההורה (Fonagy, 2006).
קוהוט (Kohut, 1977) מצביע על פן נוסף ביחסי הורה–ילד בינקות: ההורה כ"זולתעצמי" המשקף לילדו את העצמי החיובי שלו. כישלון הורי בבניית תהליכי וויסות מוקדמים אצל ילדו (בגין לקותם של שניהם) מסכנת יעד זה ועלולה לפתח אצל הילד חווית עצמי שלילית אשר תגרור אחריה קשיים רגשיים והסתגלותיים נוספים.
כדי להיות הורה מווסת, ההורה נדרש לשלב ערנות ורגישות (סנסטיביות) לילדו, לצד כישורים מעשיים כגון: זמינות, עקביות, התמדה, נוכחות, אשר קשים להורה בגין לקותו. צרכיו של התינוק בעל הפרעת הטמפרמנט מקשה על ההורה עוד יותר והמצב עלול להחמיר.
המוקד הראשון אם כך ביחסי הורה–ילד בעלי לקות, הוא שאיפה לוויסות עצמי של התינוק באמצעות ההורה המשמש סוכן מווסת ראשוני. בהיעדר אלה יתפתח אצל התינוק קושי אשר עלול גם להתבטא בהמשך בבנית דפוסי התנהגות שתלטניים (נסיון לארגן בכוח את הסביבה לצרכיו), אשר יחריפו את היחסים הנבנים בין ההורה לילדו ובהמשך בין משפחה לילד, ובין הסביבה לילד.
קשיים בבניית הורות בתנאים של "הוראה מתקנת".
פגיעות במבני הניהול (Executive Function) בקרב ילדים הלוקים בהפרעת קשב וריכוז הן גורם מרכזי, בנוסף למזג, האחראי על קשיי ההסתגלות שלהם במהלך התפתחותם.
ברקלי (Barkley, 1997 ) מתאר את התפקודים הניהוליים אלה כמבנים נוירולוגיים המתווכים בין אירוע בסביבה לבין תגובה נבחרת (מתוך מודעות) של האדם. התנהגות ניהולית מתייחסת למרכיבי הניהול העצמי כמו: ויסות עצמי, זיכרון עבודה, תכנון, ארגון ומניעה. לפי גישה זו, הפרעת הקשב והריכוז מייצגת פגם בבלימת התנהגות ובהמתנה לפני תגובה. היכולת להפריד בין הגירוי לבין התגובה ולהפעיל עכבות על דחפינו מעניקה למוחנו זמן להעריך טוב יותר את המצב וכך להגיב לו באופן אובייקטיבי, רציונאלי והגיוני יותר. בראון (Brown, 2005) מרחיב משמעותית את מושג מבני הניהול. לדידו, תפקידם של מבני הניהול הוא להציב סדרי עדיפויות ולארגן את כל תחומי הפעילות וההסתגלות של הפרט, כגון:הבחנה בין עיקר לטפל, מיקוד ושינוי המיקוד, ויסות הערנות בצורה מתמשכת, וויסות מהירות העיבוד של המוח והפלט שלו, ניהול כעסים ורגשות נוספים, שליפת עובדות, שימוש בזיכרון לטווח קצר, ופעולת בקרה וויסות עצמי. קיימת מערכת יחסים מורכבת בין כל התפקודים השונים המפורטים להלן והם אינם פועלים באופן עצמאי, אלא מצויים בשילוב משתנה בהתאם למצב הנתון של הפרט והסביבה.
הפער הבלתי נמנע בין תהליכי התפתחות תקינים, לאי התפתחות סדירה של מבנים אלה, מעוררת אצל הילד קשיים רגשיים, התנהגותיים וחברתיים, הנוגעים לכל תחומי החיים (במשפחה, בחיי היום יום, בלמידה האקדמית ובחיי החברה).
תפקידו של ההורה לפיכך הוא לשמש בין היתר כסוכן וכממלא מקום של תפקודים לא סדירים אלה, כדי לאפשר לילדו לצמצם פערים, להגדיל את יכולת ההסתגלות ולעקוף מבנים בעייתים אלה. כל זאת יש לעשות בעזרת תהליכי מודלינג,באמצעות חזרתיות עקבית ורוטינית, ובאופן מכיל מבחינה רגשית. משימה הורית זו מוגדרת כהורות בתנאים של "הוראה מתקנת" (פלוטניק, 2008) הורות המאפשרת התייחסות נכונה ומותאמת (רגשית ומעשית) לצרכי הילד.
אולם דרישות אלו מציבות אתגר קשה ביותר עבור ההורה בעל הלקות, בהיותו הוא עצמו חסר לעתים קרובות את היכולות הנדרשות על מנת ליישמן. לדוגמה: "איך אצליח ללוות אותה במועד למקלחת כשאני בעצמי שוכחת, לא מתארגנת, ומגיעה לכל המשימות בדקה ה-90", נאנחת אם בעלת הפרעת קשב בעצמה. "כשאני כבר נזכרת זה מאוחר, ואני צווחת עליה (הפרעת וויסות רגשית של ההורה) והיא מחזירה לי באותו המטבע". כך נוצר מעגל מסלים במשפחות רבות, בו ההורה לא רק שאינו עומד במה שנדרש ממנו, אלא מהווה לעתים גורם המסלים את קשיי הילד עצמו.
הורות בתנאים של הוראה מתקנת מחייבת את ההורה להיות מודע, מתוכנן וערני לגבי אופן תגובתו לכל משימה המוצבת בפני ילדו. היא מתרחשת בתנאים הדורשים מההורה נוכחות מתמדת ושומרת בזמן כל משימה שהילד מבצע. שיטה זו אף מחייבת הטרמה של דרישות המשימה, פירוש הדבר הוא שעל ההורה עצמו להיות מודע לדרישה לפני הצגתה לילד ולהכין אותו אליה. היא מבוססת על תהליכים של פרשנות להתנהגותו מתוך הבנת המניע, בתנאים של המללה ותיווך, תוך השגחה מתמדת (מוניטורינג) עד לסיום המשימה (פלוטניק, 2008).
קשיים אלה לא רק שמונעים לעתים מההורה לעמוד בדרישות התפקיד המיוחדות, אלא גם מעוררים קשיים נוספים ביחסים במשפחה:
-
קושי בהורות ברת ניבוי:
הורה בעל לקות, בהיותו סובל מקשיים בפונקציות הניהוליות, מופעל אף הוא מתוך עולם הדחפים המתעוררים בו ללא בקרה מספקת. כתוצאה הוא מתנהל כיישות שאינה ברת ניבוי עבור ילדו, אך הילד זקוק דווקא להורה שיציב דרישות ברורות וידועות מראש ושיהיה ניתן לצפות את תגובותיו. תגובות ההורה אינן מונעות רק ממודעות לצרכי הילד, למעשיו ולרגשותיו, אלא בו בעת גם מצרכיו ומדחפיו שלו עצמו, גם אם הם סותרים את צרכי הילד. כמו הילד בעל הלקות, גם ההורה, יזכר לאחר מעשה בטעות שעשה ויחוש על כך אשמה, בושה וכישלון כהורה, רגשות המתגברים עוד יותר מול התעצמות קשיי הילד ותגובותיו. מחקרים רבים הצביעו על כך שהורות שאינה ברת ניבוי מחוללת קשיים בתחום בריאות הנפש וביכולת ההסתגלות של הילד, יותר מאשר שגיאה הורית עקבית. -
תגובות אשמה של ההורה:
הגילוי לאחר מעשה של טעויותיו עלול להוביל את ההורה לשתי תגובות קיצון. האחת – השלכת אשמה על הילד ש"גרם" לו להיכשל ("הכל בגללך", "בגלל ההתנהגות שלך, בגלל שעצבנת אותי..."), ולצד האשמה אף בושה על שהילד ראה אותו בכישלונו. השלכת אשמה זו, כאשר ההורה בתפקיד זולתעצמי (קוהוט) שאינו מתפעם אלא מקטין ופוגע, פוגעת בערך העצמי הילדי (פגיעה בסלף). השנייה – חווית הבושה עלולה לעורר בהורה נטייה להימנעות וכניסה למצב רגשי דכאוני, אשר תיצור מציאות של הורה "נוכח-נפקד" הנמנע מאינטראקציה עם ילדו בשל עומס הבושה. במצבים אלה יחוש הילד נטוש ואשם על הפגיעה הנראית בהורה. לעיתים יגרור הדבר הסלמה בהתנהגותו השלילית במטרה לגייס אליו את ההורה בחזרה. -
פרשנות ההורה את הילד כפוגע במכוון:
מצבי אובדן שליטה הוריים מובילים לא פעם את ההורה לנסות ולזהות את הגירוי המעורר זאת. במצבים אלה לא מן הנמנע שהילד הוא שיקבל את תפקיד "המעורר" (trigger), ולכן להתנהגותו תיוחסנה כוונות פוגעניות, ההפך מהנדרש בהורות בהוראה מתקנת. למשל: "אני מרגישה שהוא עושה לנו דווקא כל הזמן. מה שלא אומרים או מבקשים ממנו, הוא תמיד מסרב, מתנגד, לא מסכים. עושה עניין מכל דבר... עד שנמאס לבקש ממנו". "מרגע שהוא נכנס הביתה הוא פורק עלי את כל הזעם שלו שהביא מבית הספר, כאילו אני אשמה במה שקורה לו. ואני פשוט נעלבת כל פעם מחדש ממה שהוא שופך עלי..." משתפת אם לילד בן 9 עם הפרעת קשב. -
שחזור יחסים מהעבר:
מעגלי יחסים אלה של ההורה הלקותי עם ילדו הלקותי מובילים לא פעם לחוויה הורית קשה של שחזור יחסים מהעבר עם הוריו שלו. כך למשל אומר הורה עם הפרעת קשב: "למרות שהבטחתי לעצמי שאני לעולם לא אגיד דברים נוראיים כמו שאמרו לי ההורים שלי, כל פעם זה בורח לי מהפה".- פרסומת -
הילד כמהדהד את לקותו של ההורה: זיכרונות מהעבר.
מכיוון שההורה היה ילד לקותי בעצמו, המטען הרגשי שהוא מביא המביא עמו מיחסיו עם הוריו, עולה וצף כל פעם מחדש עם כל קושי (וכל הצלחה) שהוא חווה בהורותו לילדו הלקותי.
זיכרונות מהעבר הם מרכיב דומיננטי, אחד מארבעה, בבניית "הקול ההורי" של כל הורה והורה (פלוטניק, 2007). במקרה של הורים שחוו "ילדות אחרת", מהווה רכיב זה גורם רב עוצמה הצף ועולה ומתערבב ביחסים העכשוויים שלו עם ילדו.
מוקד ראשון של הקושי ההורי הוא פתיחה מחדש של עבודת האבל המשלבת את שני מימדי הזמן, עבר והווה. תהליכי אבל דינמיים על היותו "ילד אחר", וכיום אדם והורה "אחר", מתרחשים בד בבד עם תהליכי אבל על התנפצות הפנטזיה על ילדו המושלם (פלוטניק, 2007). עירוב זה בין שני התהליכים יוצר עמדה פסיכולוגית קשה של קונטמינציה והפניית רגשות מתחום עבודת האבל של ההורה, אל ילדו. זהו מעין "תשלום" נוסף על כך שילדו ממשיך את הלקות שלו עצמו.
כניסתו המחודשת של ההורה לתהליכי אבלות עשויה לעורר מוקד שני לפעולה ולהפעיל מנגנוני הגנה משני סוגים מנוגדים:
-
הכחשה, הדחקה (התמה היא: "אם אני התגברתי והתקדמתי, גם הוא יכול").
מנגנונים אלה עומדים לא פעם בבסיס ההתנגדות ההורים לקבלת עזרה לילד בבניית תהליכים חינוכיים (בבית ובביה"ס) המותאמים לצרכיו ויכולותיו, ולחוסר רצון לקבל הדרכה להורות מגורמי חינוך וטיפול ("הורה לא משתף פעולה עם דרישות המערכת החינוכית"). מנגנוני הגנה אלה הם לעתים קרובות הגורמים לעיכוב בהגשת העזרה הנדרשת לילד. כמו כן הם עשויים להוביל את ההורה לעמדה הורית נוקשה, עם גבולות נוקשים, שעניינם הפעלת לחץ על הילד לעמוד בכל הנדרש ממנו ללא התחשבות במגבלות הלקות. ההורה עשוי למשל לומר: "אסור לוותר לו, רק ככה הוא יוכל להתמודד ולעמוד בכל הדרישות... הלקות שלו זה לא כזה עניין רציני, הוא בעיקר מפונק... הוא מפעיל עליכם מניפולציות וסחטנות רגשית כדי שתוותרו לו". דינמיקה זו תגרור לא פעם החרפה במערכת היחסים בין ההורה לילד ותחריף את הדימוי העצמי השלילי של הילד, נוכח פרשנותו את הגבול ההורי הנוקשה כנובע מעוינות וכרפלקציה שלילית וביקורתית על תפקודו.
-
הזדהות, עצב וצער (התמה היא: "גם ככה כל כך קשה לו... הוא כבר נפגע מספיק, אפשר לוותר לו").
מנגנוני הגנה אלה שייכים לקבוצת רגשות של הכלה וחמלה על הילד, הן מתוך עמדה הזדהותית ("מי כמוני זוכר עד כמה זה קשה או כואב או פוגע") והן מתוך עמדה אמפטית עם חווית המצוקה שמשדר הילד. בשני המקרים ההורים יטו להפעיל מסגרת הורית מקלה ומוותרת, להציב גבולות חדירים ולהיות סלחנים כלפי הילדו. מצבים אלה משיגים פעמים רבות את האפקט ההפוך. הילד מזהה את ההכלה והוויתור כעמדה הורית מוחלשת ונוטשת שאין בה הערכה של הכוחות והיכולות שיש בו, ולפיכך מתהווה פגיעה נוספת בערך העצמי ("אם ההורה לא מאמין ביכולותיי... כנראה שאני באמת לא מסוגל").
חוויית הנטישה מעוררת בילד לא פעם תחושת חרדה גוברת עם ספקנות ותהייה על הנדרש ממנו, ולפיכך מחלישה גם אותו וגם את מנגנוני ההישרדות וההתמודדות (כוחות אגו) שכבר נבטו בו.
סיכום: קווים להתערבות
הורה עם הפרעות קשב וריכוז מוצא את עצמו לעיתים קרובות נדרש ללמוד ולרכוש הורות מותאמת ללקות הילד (הורות בהוראה מתקנת), על מנת לבנות עבורו סביבה מותאמת. אלא שרכישת מסוגלות הורית זו מתנגשת לא פעם עם קשייו כאדם בעל לקות וכך נוצר מפגש טעון מבחינה רגשית ותפקודית, המעיב על היחסים במשפחה כולה. הדרכים להתמודד עם מפגש טעון ומאיים זה נוגעות במספר רבדים בחיי ההורה ומשפחתו, ומחייבות קבלת סיוע והדרכה:
-
מודעות של ההורה ללקותו שלו ולהשלכותיה על מכלול חייו בכלל, ועל ההורות בפרט.
מודעות כמנגנון התמודדות עם הקושי משמעה להכיר בקיומה של הלקות ובמלוא השלכותיה על מהלך חייו של האדם, ההורה והילד. יש צורך בהתמודדות רגשית מותאמת (עבודת אבל אישית והורית), ובבניית יכולת שליטה בלקות ולא שתשלוט היא בהורה. -
איתור נקודות הכוח ההוריות.
הורה בעל הפרעת קשב וריכוז עשוי להביא עמו לחייו הבוגרים בכלל ולהורותו בפרט, מספר מוקדי כוח כגון: אמפטיה וקרבה למקורות הקושי של הילד, הבנה של מצבו של הילד ללא מאמץ מנטלי, היעדר שיפוטיות על התנהלותו של הילד, לעתים אפילו יכולת לנבא את תגובת הילד. בנוסף, הורה בעל לקות מספק לילד לעתים קרובות דמות להזדהות ומקור לאופטימית לגבי עתידו ומהלך חייו עם לקותו. הפיכת אזור הסכנה שבו הקושי מוכחש, לאזור הזדהות ואופטימיות שבו יכולת לקבל את הקשיים ולהתמודד עמם, היא כיוון ההתערבות הרצוי. -
איתור מוקדי החולשה ההורים ובניית מערכי פיצוי ומעקפים.
כמעט אותם מוקדים המהווים מקור כוח עלולים במקרים אחרים להפוך מקור לחולשה ולקושי: ההזדהות עם הילד ותחושותיו הקשות, ביטול הקושי ודרישת יתר מהילד, הכחשת השפעותיה הנרחבות של הלקות על חיי הילד, שיפוטיות יתר (כמנגנון הגנה), ובעיקר קושי לעמוד באופן עקבי במשימת ההורות כפי שזקוק לה הילד נוכח התנהלות הורית "לקותית".- פרסומת -
-
יצירת הפרדה בין "סיפור ההורה" לבין "סיפור הילד".
יש צורך לבנות את יכולתו של ההורה לראות בילד ישות נפרדת, בעלת כוחות וקשיים משלה. על ההורה להכיר כי המציאות בה גדל ילדו שונה מזו שהייתה בעבר. יש להכיר בשינוי שעבר "עולם הילדים", בהשפעותיה של התרבות, הטכנולוגיה, והערכים החדשים, ובכך שהילד גדל במשפחה אחרת מזו בה גדל ההורה. -
בניית מנגנוני פיצוי ועזרה במעגל המשפחתי הגרעיני והמורחב לפי אופי הלקות ההורית, הילדית וסביבת החיים המשפחתית.
שימוש באלמנטים מסייעים כגון: בניית רוטינה משפחתית, חלוקת תפקידים מותאמת בין ההורים, שיתוף בן או בת הזוג כתומכים בהתמודדות עם לקות ההורה, שיתוף הילד במידה המותאמת לגילו וללקותו, גיוס טכנולוגיות של רישום ותזכורת, בניית שיח משפחתי פתוח על הדינמיקה בבית ומעקב ושינוי מהלך ההתערבות לפי הצורך.
חלק ב: יחסים במשפחה הגרעינית והמורחבת
ילד AD/HD ואחיו
המשפחה בה גדל ילד עם הפרעת קשב מתוארת בספרות כמשפחה המפתחת מאפיינים רבים של דחק. לחץ או דחק זה נובע הן ממאפייני ההפרעה והשלכותיה על היחסים בין בני המשפחה, והן מכך שמבני הבית נדרשים משאבים ומאמצים רבים כדי ללמוד להתמודד עם מאפייני ההתנהגות בהפרעה.
כאשר בוחנים בקליניקה את התפתחות היחסים בין הילד בעל ההפרעה ובין אחיו ניתן לזהות שני דפוסים מרכזיים:
-
סכנת התפתחות ילד "טרוריסט":
דפוס זה, בו הילד מעורר בסביבתו פחד ולעתים אף מתנהג בתוקפנות ובאלימות, מתפתח עקב מספר סיבות. סיבה אחת היא הימנעות ההורים מהצבת גבולות מותאמים לילד. הימנעות זו מקורותיה רבים וביניהם הרצון "להשקיט את ההפרעה" ולהימנע מעמותים בינו לבין הסביבה לצד עמדה של הזדהות, רחמים, הכלת יתר, ורצון "להקל" עליו. מקור נוסף לבעיית גבולות היא התקווה לרסן הפרעת קשב באמצעים מילוליים. ההורים יגידו למשל: "הוא הרי כל כך נבון ואחר כך מבין את הטעות", "כל פעם אנחנו אומרים לו: למה אתה ממשיך להתנהג באופן שמקלקל לך, אתה יודע כבר שהתנהגות זו תעלה לך ביוקר". "אני אומרת לו שוב ושוב לא, אבל הוא מתנהג כאילו הוא לא שומע אותי". דפוס זה לרוב רק מגביר את עוצמת קשיי ההתנהגות וההסתגלות של הילד. ההסלמה מצידו באה מתוך מאמץ "לגייס" את ההורים כל שיציבו לו גבולות ממשיים ולא רק מילוליים, ויספקו לו את תחושת הביטחון שהוא כה זקוק לה.
לעתים התרופפות הגבולות מבטאת פחד אמיתי שמתפתח אצל בני הבית מפני התפרצויות הזעם ותוצאותיהם. לדוגמה: "אני משתדלת לוותר לו כי אני לא רוצה שיהיה שוב בלגן בבית. בפעם האחרונה הוא ממש השתולל ושבר דברים וכשניסיתי להרגיע אותו הוא בעט בי חזק. עדיף לי להניח לו לנפשו עד שיירגע". הילד שחש בפחד מתרגם זאת כמצב מעורר חרדה ומגיב בהתפרצויות רבות יותר, כמי שמתחנן שישמרו עליו מפני עצמו.
כל אירוע שבו הילד מסלים את ההתנהגות מביא אותו בסופו של דבר למצב נפשי קשה: היעדר הכרה בגבולות הכוח שלו, חרדה ואשמה בשל התוצאות הקשות, בושה מול הציפייה שלו מעצמו לפעול אחרת ועוד. ככל שמצבו קשה יותר, כך תגבר ההתנהגות הקשה בפעם הבאה.
סיבה נוספת להתפתחות הדפוס "הטרוריסטי" קשורה במאפייני הלקות והילד עצמו. פעמים רבות אם ההורים אינם מספקים לילדם חוויה של וויסות והרגעה, מתעורר אצלו צורך להשליט טרור במשפחה כמנגנון הגנה ואמצעי להשגת שליטה במתרחש. צורך זה, ביחד עם נטייה לנוקשות, לעתים כפייתית כמעט, ועם הלקות החברתית – הופכים סיטואציות משפחתיות רבות לסוערות ומורכבות. לדוגמה, בכל פעם שאחד האחים מסכים לשחק איתו והוא עומד להפסיד, או כאשר נדמה לו שאחיו מנצח, הוא עוצר את המשחק מודיע על שינוי החוקים לטובתו ברגע זה, לוקח אליו את כל החיילים מהמשחק ומסרב לתת לאחיו להמשיך לשחק עד שיסכים לשינוי החוקים.בתוך התפרצויות הזעם ניצבים האחים, הצעירים או הבוגרים, ומוצאים עצמם שוב ושוב קרבנות של המצב המשפחתי כולו או ישירות של התנהגותו הקשה של הילד כלפיהם.
-
סכנת התפתחות ילד "נכה" או "חולה":
ככל שההורים נוקטים עמדה של וותרנות בדרישות כלפי הילד לעומת אחיו, כך הולכת ומתפתחת אצלו חווית הנכות או החולי, ובעיקר מתעצבת אצלו פגיעה בערך העצמי. הורים מוותרים מהווים "זולתעצמי" המשקף תמיד תמונה של חוסר יכולת, הבונה חווית נחיתות אצל הילד במקום התמודדות. הילד עשוי לחשוב: "אם לא דורשים ממני ומוותרים לי, משמע חושבים שאני לא מסוגל".
הוויתור לילד נתפס פעמים רבות על ידו כוויתור עליו ועל יכולותיו. לעומת זאת, אחיו נתפסים אצלו כמסוגלים שהרי אלמלא כן לא היו דורשים מהם. כך נוצר מעגל מסלים חדש של אחים כועסים ("תמיד מוותרים לו") וילד פגוע ונטוש ("לא מכירים ביכולותי"). מצב לא מאוזן זה מגביר את האיבה והמתח בין האחים, ואינו מקדם את התפתחותו והסתגלותו של הילד בעל ההפרעה. דפוס וותרני זה ייצר אצל הילד ציפייה ליחס דומה בכל מקום בו ידרש להתמודד, יחליש את גיבוש כוחות האגו, ויצמצם את מרחב האישיות מכפי יכולתו הפוטנציאלית.
האחים כרפלקציה מכאיבה
בשני המקרים שתוארו תתפתח אצל הילד חווית כאב וזעם כלפי אחיו ללא הלקות, שכן הם משקפים עבורו תמונה מכאיבה. הרפלקציה העולה מהאח הפעיל, המתפקד, המסתגל, החברותי – מחזירה לילד עם הלקות את כאב אי ההסתגלות והקושי שמעוררת בו לקותו, ומסמנת אותו כ"האחר" במשפחה. אחרות זו מהווה גרעין גדל והולך של התפתחות אישיות פגועה, מעבר למידותיה של הלקות עצמה. הנטייה שלו לעתים תהיה לפגוע פגיעה ישירה באחים וללא סיבה נראית לעין, מתוך נסיון נואש "להרוס" את המראה המכאיבה. האחים מפרשים את ההתנהגות הפוגענית הזו כפגיעה בהם ולא בייצוגים שהם מהווים עבורו.
הלקות החברתית וסיטואציות משפחתיות
עימותים רבים המתעוררים בין הילד עם הלקות לבין אחיו, מקורם בלקות החברתית. משפחה, כמו כל יחידה אנושית אחרת, היא גם מסגרת חיים בה מתנהלים סוגים שונים של יחסים בין אישיים וחברתיים.
כאשר הילד בעל הלקות מעורב או צופה בסיטואציות בין בני הבית, הנוגעות לו במישרין או בעקיפין, נטייתו תהיה לתת להן פרשנות "לקותית", כלומר לבחון את הסיטואציה כפי שהלקות החברתית מאפשרת לו. לדוגמה: "הם אף פעם לא משתפים אותי במשחקים שלהם" מתלונן ילד בן שבע על שני אחיו הבוגרים ממנו. "תמיד כשדנה (הבת הבכורה במשפחה) מגיעה הביתה מתחילות הצרות", מתלוננת ילדה בת שש, "היא מזמינה רק את עדי (האחות הצעירה בת הארבע) להשתולל ולשחק איתה והן תמיד שתיהן נגדי".
מאפייני הלקות החברתית, ביניהם עמדה אגוצנטרית, קושי בקריאת ג'סטות ומימימקות, פרשנות לקויה, מאפייני קושי ב-TOM, כל אלה מעורבים בקשייו להבין נכון את המצב. הסיפור שיספר לעצמו הילד הלקותי יהיה כפי הבנתו, ולרוב יהיה שונה מזה של שאר בני הבית. כמעט תמיד הסיפור יתמקד בחווית הפגיעוּת שלו ללא יכולת לראות את האחר ואת כוונותיו.
במשפחות רבות, גם כאשר ישנה הבנה שקיימת לקות חברתית והבנה של השלכותיה על יחסיו עם בני גילו (נידוי חברתי, בדידות, קושי לייצר או לשמר קשרים חברתיים), עדיין החיבור הנדרש בין מאפייני הלקות בסביבה החברתית לאלה בסביבה המשפחתית, נעלמים מעיניהם של בני המשפחה. במקרה כזה בני המשפחה נוטים לתת למציאות משפחתית–רגשית קשה זו פרשנות מתחומים אחרים.
האחים והילד עם AD/HD
יחסי האחים ללא הלקות עם אחיהם הסובל מהפרעת קשב וריכוז מורכבים וסוערים גם בשל קשייהם שלהם.
הלקות כ"סוד"
במשפחות רבות קיים קושי מתמשך לדבר על הלקות באופן גלוי ופתוח, מתוך רצון לגונן על הילד, מתוך חשש לתייג אותו בפני אחיו, וכחלק ממנגנון האבל של ההורים עצמם. קיומה של הלקות, אך ללא הדיבור עליה, משאירה את הילד עם הלקות חשוף לפרשנויות קשות של אחיו אותו ואת היחסים עמו ומעוררת רגשות מורכבים של האחים כלפי ההורים. קיומו של סוד במשפחה נחקרה וטופלה רבות על ידי טרפיסטים וחוקרי הטיפול המשפחתי–מערכתי כבר באמצע המאה ה-20 (סאטיר, 1976; מינושין, 1982; אילון, 1983). לטענתם הסוד מעיב ומכביד על הדינמיקה המשפחתית, מנקז אליו תשומת לב רבה, לרוב לא מדוברת, ומביא לבסוף להתנפצות ופגיעה ביחסים בין כל בני המשפחה. אחת ההמלצות הטיפוליות שעלו ממחקרים אלה היא לכוון את ההורים ולהדריכם לפתיחת הסוד ולהפיכתו לגלוי ומדובר.
כמו בכל הסודות גם סוד זה ראוי שיפתח ויחשף בהדרגה בפני כל המשפחה. בתהליך המשתף את הילד ומאפשר לו שליטה חלקית לפחות, מבהירים לכולם את פשר הקשיים ומקורותיהם. כך מאפשרים תהליך שלם של התמודדות בתנאים של עבודת אבל, כמו כן מתאפשרת לאחים ההזדמנות להבין ולקבל, אך גם להשמיע ולדרוש.
רגשות של אחים
אחים רבים לאח הסובל מהפרעת קשב וריכוז מפתחים לאורך החיים המשותפים עמו רגשות קשים כלפיו וכלפי התנהגותו והשפעתה על חייהם. רגשות קשים של בושה, שנאה, עוינות, הם שכיחים ומאפיינים תקופות חיים משותפות עם האח. לדוגמה הרצון להימנע מלהביא חברים הביתה בשל הבושה, הקושי להסביר לחברים בביה"ס השכונתי בו לומדים כולם מדוע אחיהם מתנהג כפי שמתנהג, מותירים אותם במצוקה רגשית קשה. הורים רבים נמנעים מפתיחת צוהר לרגשותיהם של האחים ואלה נמנעים מלשתף את הוריהם מחשש פן יפגעו בהם, מתחושת אשמה קשה על עצם קיומם של רגשות אלו בתוכם, ומתוך רצון להגן על עצמם ועל הוריהם בו זמנית. כך הם הופכים לא רק לקרבנות של ההתנהגות הלקותית של אחיהם, אלא גם לקרבנות של החנקת סוד רגשותיהם והמצוקה שהוא מחולל בנפשם.
בתהליך הטיפולי מונחים ההורים לאפשר לכולם אוורור רגשי. עליהם ליצור תנאים מאפשרים להבעת רגשות ללא שיפוטיות וביקורתיות. יש לעשות זאת מתוך הבנה וקבלה, עם כל הקושי שמעוררים בהם רגשות אלה. לעתים אף מהדהדים להם רגשות דומים כהורים כלפי הילד ומתעוררת בהם אשמה נוכח קיומם של רגשות "אסורים" אלה בקרבם.
"שביל הזהב" - התמודדות ההורים עם צרכי כל האחים
בתוך התהליך הטיפולי יש לאפשר להורים לבנות דרכי התמודדות אשר תתייחסנה לקשיים אלה ותסייענה להורים במציאת דרך הזהב בין הצרכים הסותרים:
- בניית חוזה משפחתי:
בניית חוזה משפחתי הוא תהליך דינמי המאפשר חלוקת משאבים משפחתית, גלויה וברורה, המנוהלת על ידי ההורים ומוצגת לדיון עם כלל הילדים. בחוזה זה יוגדרו הצרכים של כל אחד, הזכויות והחובות, כולל אלה המותאמות לילד הלקותי, פתיחת מצבי איוורור ולגיטימציה לרגשות השונים, קבלה והבנה של הקשיים, אך גם בניית חוקים בסיסים והקפדה עליהם. המטרה היא ליצור מערך של חווית מוגנות הן לילד בעל הלקות והן לכל אחד מהאחים.
- פניות פרואקטיבית של ההורים:
במשפחות רבות נוטים ההורים בשל העומס והלחצים להם הם נתונים, ל"הזדנב" אחרי צרכי הילדים ולהתייחס להם רק לאחר שהוצפו הבעיות. התמודדות מודעת ומונעת יכולה לתרום הרבה יותר. הכרת הלקות והצרכים הנגזרים ממנה עלולה לגרור הורים רבים להתמקד אך ורק או בעיקר בצרכי הילד עם הלקות ולא להיות פנויים לשאר הילדים. היעדר זמינות ופניות הורית מעוררים באחים מצוקה גוברת, בנוסף למצוקה שהתנהגות אחיהם מעוררת בהם, ומגבירה את קרבנותם ורגשותיהם השלילים. חלוקת משאבים מתוכננת המפנה את ההורה במודע לכל אחד מהילדים באופן יזום, יכולה לצמצם מאד קושי זה ולייצר קרבה רגשית בין ההורה לילד אשר במהלכה יתקיימו גם התנאים הרגשיים של שיתוף, איוורור ולגיטימציה של רגשות.
סבים וסבתות – המשפחה המורחבת
עבור סבים וסבתות המפגש עם הנכד בעל הפרעת הקשב והריכוז עשוי להיות חוויה מטלטלת במיוחד. ראשיתה בחוסר ידע והבנה "למה הוא כזה?" והמשכה בנסיון לתת פרשנות חינוכית–אנושית למצב, לעתים יחד עם הפעלת לחץ על הורי הילד (בנם, בתם והכלה או החתן) לשנות דפוסים חינוכיים והפעלת מסרים שיפוטיים וביקורתיים, אשר מקשים על ההורים לגייסם ולשתפם במהות הקושי. "אתם חייבים לשים לו גבולות הרבה יותר ברורים, אל תתנו לו להשתולל ככה, תכריחו אותו להמשיך ללכת לחוג ואל תתנו לו לפרוש מתי שהוא רוצה..." יהיו רק חלק מההמלצות החינוכיות שישמיעו הסבים להורים.
יותר מכך, אי ההבנה של הסבים את נסיבות קשייו של הנכד גוררת פעמים רבות מתח ופותחת חזית חדשה במאבק ההישרדות של המשפחה הגרעינית. במקרים אלה הסבים עלולים להפעיל מנגנוני הגנה של צמצום הקשר והימנעות, תהליך הגורר בדידות ומחנק ומכביד עוד יותר על פיתוח מנגנונים מתמודדים ומסתגלים. כמו כן מתגברת חווית הפגיעוּת הנרציסטית המלווה אותם מרגע קבלת הידיעה על מהות הקושי של ילדם. לדוגמה, הסבים עשויים לדחות את הנכד והוריו ולא להזמינם להתארח עם יתר הנכדים בסוף השבוע או בזמן חופשות בית הספר. ההסברים לכך יהיו למשל: "אנחנו לא יכולים להרשות לו להישאר אצלנו כמו שאר הנכדים. אין לנו כח לסצינות שלו, אנחנו לא מצליחים להשתלט עליו, אנחנו פוחדים מההתפרצויות שלו".
בנוסף לקשיים ביחסים עם הסבים, עלולות להיפתח מחדש תחושות קשות של חווית הדחייה שחווה ההורה הלקותי בילדותו עם משפחתו שלו. הפגיעות המלווה אותו מאז יתעוררו מחדש, וההורה יאלץ להתמודד שוב עם השלכת הדחייה עליו ועל ילדו. חוויה זו תעצים את הקשיים ותכביד על פתיחת ערוצי תקשורת מרפאים.
יוצא איפוא שהיעדר דיבור פתוח בין ההורים לסבים לא רק שמונע מההורים משאב חיוני של תמיכה ועזרה, אלא מגביר את הסטרס והמחנק וגוזל משאבים יקרים נוספים (למשל מאמצי הסתרה).
היעדר הידע וההבנה של הסבים משקף קשיים ממספר מוקדים:
-
שינויים ברמות הידע והמודעות במהלך השנים שחלפו מאז היותם הורים לילדיהם.
-
התבוננות על לקות הנכד ויחסיו עם הוריו מתוך עמדה רפלקטיבית מעוררת תחושת אשמה. סבים רבים מבינים לאחר מעשה, הודות לאבחון של הנכד, כי הקשיים אותם חוו הם כהורים לילדם מקורם באותה הלקות (העברה הגנטית). ההשוואה בין דרכם להתמודד לדרך בו מתמודדים בנם או בתם מעוררת שאלות קשות מתחום ההעברה הבין דורית: תחושת אשמה, הדהוד מכאיב, חזרה למועקת הגידול דאז. קשיים אלה ישפיעו על אופן התייחסותם לבנם–ההורה, ולנכדם המעורר בהם תחושות אלו מחדש.
-
שחזור והדהוד הקשיים מתקופת הורותם להווה, מצטרפים לחווית הפגיעות המחודשת שחווה ההורה–הילד מתקופת ילדותו. מעגלי שחזור אלו מקשים על בניית תקשורת בהווה ופותחים מחדש פצעים וקשיים מהעבר.
טיפול נכון בקשיים, ומודעות "לקולות מן העבר", הן אצל הסבים והן אצל ההורה (הילד), יכול ליצור הזדמנות לתיקון חיוני. לכן ישנה חשיבות רבה לשלב את הסבים בהדרכה ובטיפול בהורים לילדים עם לקויות, הן לצורך קבלת ידע והן לתיקון היחסים.
גיוס המשפחה המורחבת לטיפול בסודות מן העבר וההווה, הימנעות משיפוטיות ומביקורתיות והתמודדות עם תחושות האשמה והבושה, יכולת לתת למשפחה המורחבת הזדמנות לצמיחה. סבים רבים, כאשר ניתנת להם ההזדמנות לחוות תיקון ולהתגייס למען בנם או בתם ונכדם, מקבלים משמעות חדשה למעמדם והופכים להיות משאב תומך ומסייע המרחיב את גבולות התא המשפחתי ומעניק כוחות והזדמנויות חדשות.
סיכום
הפרעת קשב וריכוז (AD/HD) היא הפרעה נוירו־ביולוגית, התפתחותית כרונית. למרבית הילדים קושי בדרגות חומרה שונות, בעיקר בתחום הלימודי, התפקודי–התנהגותי והבין־אישי. מכאן התפתחותם של פערים רבים בקרב הילדים הלוקים בהפרעה זו.
כל ילד הסובל מהפרעה זו הוא חלק ממערכת משפחתית שבה הורים ואחים. למרכיב הגנטי משקל חשוב בחיי המשפחהוכך יוצא שלילדים רבים הלוקים בהפרעת הקשב הורה אחד לפחות הלוקה אף הוא בהפרעה. מפגש זה בין השניים מגביר את הקושי ועלול ליצור לחץ רב במשפחות רבות.
הורות לילדים עם הפרעת קשב היא הורות קשה בהיבטים מעשיים ורגשיים כאחד. בפן המעשי – היא מחייבת למידה ורכישה של מיומנויות ייחודיות. ישנו צורך לבנות סביבה הורית מותאמת לצרכי הילד הלקותי, מה שמכונה הורות בתנאים של "הוראה מתקנת". על ההורים לרכוש ידע כדי שיוכלו להבין מדוע הילד מתנהג כפי שמתנהג, ולהבחין בין היבטי הלקות להיבטים חינוכיים שגרתיים. כמו כן, עליהם להבין את המורכבות שבה משפיעה הלקות על כלל היבטי החיים המשפחתיים ועל ההתפתחות של ילדם. מורכבות זו נוכחת בתהליכי הסתגלות שונים, בשמירה על שגרת היומיום, בהתפתחות הנפשית והחברתית וביכולת הלמידה האקדמית. כדי להתאים את עצמו לצרכי הילד, נדרשות מההורה יכולות שבחלקן חסרות לו כאשר הוא עצמו לוקה בהפרעת הקשב. קושי זה מרחיב את מעגל הסטרס במשפחה, ואף יוצר הכבדה בהיבט הרגשי פסיכולוגי.
בפן הרגשי – גילוי הלקות של ילדו מעורר בהורה בעל הלקות "קולות" ורגשות סותרים, הילדות הכואבת ויחסיו המורכבים עם הוריו, אחיו, חבריו ומוריו מהדהדים בהווה. תחושת "השכפול" מקרינה על רגשותיו כלפי ילדו ולעתים מקשה ומחלישה את יכולתו להתאים את סגנון ההורות שלו, לא רק בשל הקושי המעשי, אלא גם בשל העוררות הרגשית המוגברת. בהורה מתעוררת מחדש חווית אבלות לא רק על הורותו האחרת אלא גם על ילדו "האחר".
גם מערכת היחסים בין האחים הופכת אף היא להתרחשות מורכבת ועמוסת רגשות. במשפחות רבות קימת הנטייה להסתיר את קיומה של הלקות כסוד קיים ונוכח אך לא מדובר. סוד זה מהווה אף הוא מוקד לקשיים פסיכולוגיים ומעיב על היחסים במשפחה.
סביב המשפחה הגרעינית ניצבת המשפחה המורחבת, ובראשה הסבים והסבתות הנדרשים להתמודד עם נכד אשר מאפייני התנהגותו והסתגלותו אינם נהירים להם ומעוררים בהם קושי רב, לעתים אחרי שכבר גידלו ילד עם הפרעת קשב וריכוז. תגובת הסבים מתפרשת לעתים אצל הנכד והוריו כחוויית ביקורת, דחייה והימנעות מקשר משמעותי, בשעה שההורים והילד זקוקים יותר מכל למרחב משפחתי רחב ותומך.
לפיכך מטפל המתגייס לעזרתה של משפחה כזו נדרש להרחיב את היבטי הטיפול והסיוע לא רק לילד עצמו, אלא עליו להתערב בדינמיקה התוך משפחתית (בין הורים לילדים, בין ההורים לבין עצמם, בין הילד לאחיו) ובמשפחה המורחבת כאחד.
מקורות
אופיר-כהן, מ. (2006). מזג והפרעות בוויסות חושי. פסיכולוגיה עברית
אילון, ע. (1983). איזון עדין. ספרית הפועלים, תל אביב.
גרינספן, ס.י וווידר, ש. (1995). ילדים עם צרכים מיוחדים. קוראים. כפר יונה.
מינושין, ס. (1982). משפחות ותראפיה משפחתית. דביר, תל אביב.
מנור, א., טיאנו, ש. (2001). לחיות עם הפרעת קשב וריכוז. ADHD. דיונן, תל אביב.
סאטיר, ו. (1976). המשפחה המודרנית, לחיות יחד. ספרית הפועלים, תל אביב.
פיונטלי, א. (2001 ). מעובר לילד. מודן, בן שמן.
פלוטניק, ר. (2007). הקול ההורי. אצל: כהן, א. חווית ההורות. אח, קרית ביאליק ובית הספר לחינוך באוניברסיטה העברית, ירושלים.
פלוטניק, ר. (2008). לגדול אחרת. עולמם הרגשי והחברתי של ילדים בעלי לקויות למידה, קשב וריכוז. יסוד, חולון.
קרנוביץ, מ.א. (2007). הילד הלא מותאם. זיהוי הפרעה בעיבוד חושי (SPD) והתמודדות עמה. אמציה. חיפה.
סולמס, מ. וטרנבול, א. (2005 ). המוח ועולם הנפש. הקיבוץ המאוחד. תל אביב.
סטרן, ד. (2000). עולמם הבין-אישי של תינוקות. מודן. בן שמן.
Ainsworth, M.D.S, Blehar, M.C., Waters, E. and Wall, S, (1978) Patterns of attachment: Assessed in the strange situation and at home. Hillsdale, NJ: Erlbaum.
Banerjee, T.D., Middleton, F. & Faraone, S.V. (2007). Enviromental risk factors for Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder. Acta Pediatrica, 96, 1269-1274.
Barkley, R.A. (1998). Behavioral inhibition, sustained attention, and executive functions: constructing a unifying theory of ADHD. Psychological Bulletin. 121, 65–94.
Barkley, R. A. (1997). ADHD and the nature of self-control. New York: The Guilford Press.
Brown, T.E. (2005). Attention Deficit Disorder: The Unfocused Mind in Children and Adults. New Haven, Conn.: Yale University Press.
Fonagy, P. (2001). Attachment Theory and Psychoanalysis, Other Press, N.Y.
Fonagy, P., Gergely, G., Jurist, E.L. & Target, M. (2002). Affect Regulation, Metallization, and Development of the Self, Karnac. London & N.Y.
Fonagy, P. (2006). The mentalization-focused approach to social development, in: Allen J.G., Fonagy P. (eds.) Handbook of Mentalization-Based Treatment. Wiley,
Greenspan. S. (1992). Infancy and Early Childhood. International University Press.
Greenspan. S. (1997). The Growth of the Mind. Perseus Books.
Kohut, H. (1977). The restoration of the self. New York: International universities press.
Lillas, C. & Trunbull, J. (2009). Infant/ Child Mental Health, Early Intervention, and Relationship-Based Therapies. A Neurorelational Framework for Interdisciplinary Practice. W.W. Norton & Co. Inc.
Rapoport, J. L. & Ismond, R. D.(1996).DSM-4.Training Guide For Diagnosis Childhood Disorders. Brunner-Mazel
Stern. D. (1985). The Interpersonal World of the Infant. Basic-Books.
Stern. D. (1995). The Motherhood Constelation. Basic Books.
Stern. D. (1997). The Birth of A Mother. Basic Books.
Thomas, A.; Chess, S. & Birch, H.G. (1970). "The Origins of Personality", Scientific American, 223: 4-102.
