הורות מיוחדת: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים

הורות מיוחדת: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים

סקירת יום העיון 'הורות ואוטיזם: האמנם הורות אחרת?'

מאת אורה ברקן

יום העיון 'הורות ואוטיזם: האמנם הורות אחרת?' נערך בארגון האיגוד הישראלי לפסיכותרפיה בתאריך 22.10, תל אביב

לפני זמן מה התחייבתי לכתוב סקירה על יום עיון שנשא את הכותרת המסקרנת 'הורות ואוטיזם: האמנם הורות אחרת?'. לקראת אותו יום, שאורגן על ידי האיגוד הישראלי לפסיכותרפיה, חשבתי לעצמי : למה אני צריכה את זה? לא חסרות לי מטלות ומשימות בחיים? ובכל זאת, מחויבות זו מחויבות, ולכן החלטתי שלא להישאר באזור הנוחות של העיסוק ב"הורות רגילה" אלא למתוח את הגבולות ולגלות מהי אותה הורות 'אחרת'. אז התגייסתי ונסעתי בפקקים המייאשים, מסע קטן עם נקודת יעד ברורה, אל עבר "בית השחמט" ברמת אביב, שכונה פסטורלית למדיי, רחוקה מהדי העיר.

לא תיארתי לי עד כמה יום עיון, שעל פניו נשמע 'אקדמי' מן המניין, יטלטל וירגש אותי. התמסרתי לרגש. נתתי לו להוביל אותי לצחוק ולדמוע. חשתי בגוף את האגרוף בבטן, את המועקה בגרון, את הרצון להתקומם ואת הרצון לקום ולהריע. הלכתי עם הפחד (האם זה יכול לקרות גם לי?), וגם עם התקווה (אולי לכתוב על זה יעזור, יעורר מודעות, התכווננות?).

חשבתי כיצד להתחיל את הסקירה, וכדי לעשות סדר בתוך ההצפה הרגשית הפרטית שעורר בי יום העיון, ניגשתי אל הספר "הורים ללא סוף- על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים" (בעריכת סנה, גרוס-אנגלנדר ומור-סלע, 2013). בעודי צוללת לתוכו, הבנתי שמפריע לי השימוש במונח 'ילדים עם צרכים מיוחדים' או 'הורים לילדים עם צרכים מיוחדים'. אמנם זהו מונח מדויק יותר מ"ילדים מיוחדים" (הרי כולנו גדלנו על "כל אחד הוא יחיד ומיוחד", לא?), אך הסרבול, הו, הסרבול. ארבע מילים דרושות כדי לתאר את הילדים "האלה", שבפועל רחוקים מאד מלהוות מקשה אחת, וחמש מילים שלמות נדרשות כדי לתאר את הוריהם. חשבתי עד כמה השפה שלנו מוגבלת. לולא כן, לא היו נדרשות מילים כה רבות. גודש המילים הינו בחזקת "תפסת מרובה- לא תפסת". הפער הזה בין המסמן והמסומן ממחיש עד כמה קשה לגעת במהות אחת, ולכן לא נותר לי אלא לנסות ולפרק את המהות למרכיביה, תוך הכרה בכך שהשלם גדול מסך חלקיו.

מטפל.ת בילדים ונוער?
בוא.י למאגר הידע הראשון בישראל עם כל המידע החשוב והמבוסס על ילדים ונוער מגוונים מגדרית

בשלב הראשון ניסיתי לענות על השאלה: על מה אנחנו מדברים כשאנו מדברים על הורות ל'ילדים עם צרכים מיוחדים'? נסחפתי אחר העדויות המרגשות, המובאות בספר, של הורים המשתפים בסיפורם האישי. בהדרגה התגבשה אצלי מעין רשימת מכולת ואליה התכנסו מילים שונות: מסע, שליחות, צמיחה מתוך משבר, כאב, זרות, שפות שונות, אנשי מקצוע לא רגישים דיים, הורות כקריירה שנייה, בדידות, הדדיות, התפתחות ואהבה. אהבה, אהבה, ועוד המון אהבה.

זו כמובן רשימה חלקית, אך היא מייצגת נאמנה את הנושאים שעלו ביום העיון, והשתקפו במופע של זאבה ועפר סורין, שפתחו את היום. זאבה ועפר הם הורים לילד שאובחן עם PDD, מה שנקרא "על הספקטרום האוטיסטי". במופע "אני וליאור בדרך אל האור" שיתף הזוג את הקהל בפתיחות ובגילוי לב במסעם ובצמתים השונים לאורך הדרך שהם עוברים כהורים לליאור. הם פתחו את המופע עם לידתו, לאחר שנים ארוכות של טיפולי פוריות, תוך כדי שהם מציגים תמונות של תינוק חינני וחייכן, שנולד כאח צעיר לבכור המבוגר ממנו ב 16 שנים. בהמשך הם מתארים את דרך החתחתים שעברו עם ליאור לפני שאובחן – את התחושות המנקרות תחושות ש"משהו לא בסדר עם הילד", ולצידן את רצון להדוף את התחושות האלה ולהסביר את הלא מוסבר במונחים של "עיכוב קל שעוד יעבור". אי-הידיעה לגבי "מה יש לילד" באה לקיצה עם אבחנת ה-PDD, והתחלפה בכאב חד ומפלח, התרסקות של ממש, כפי שניסח זאת עפר: "תוהו ובוהו וחושך על פני תהום". ההורים עברו תהליך של אבל ואובדן ביחס לילד שקיוו לו ובהמשך התפכחות ותקומה עם הילד שיש להם. אפשר לומר שתוך כדי התהליך, הם הגיעו להשלמה: "החיים ממשיכים... ילד עם בעיות תקשורת פיתח אצלנו את התקשורת שלנו עם אחרים וגם עם עצמנו".

נזכרתי בחיבורו של פרופ' יעקב רז, "באתי עכשיו מאצל מותי, אמר לי בני כשנולד". רז הוא אביו של יוני, ילד עם תסמונת דאון, וחיבורו מיטיב לתאר את התהליך שתיארו זאבה ועפר במופעם (רז, 2013, עמ' 11-18):

"כשנולד בני בישרו לי על מותו

סיפרו לי את מותו וחייו

.....

רופא ועובדת סוציאלית

בישרו לי על מות בני

ובאותם פנים

בישרו את הולדתו של הילד האחר

.....

הנה מת אחד על כל תאריו

והאחר בא על כל סימניו

והשעה היתה שש וחצי

שעת האבל

.....

תמשיך.

והלכתי. וראיתי

התינוק שכב שם

צעק משהו

פסק

והביט בי

מי אתה, ילד שלי

פנים עגולים ידיים רכות

שמיכה כחולה

לא היתה שם תסמונת

.....

ומשם

קרם חיים

וגידים ועור

ועיניים טובות

והנהו לנגד עיניי

זעיר וחרישי

אדמה ומים ואש ואוויר

לא קול לא דממה

.....

בשירו של רז ניתן לעקוב אחר התהליך שעובר האב מתחושת האובדן שעם לידת הבן, אובדן החלום לילד 'רגיל', ועד ליכולת לקבל את הדברים כמות שהם, ומתוך כך להיות מסוגל לראות את בנו קורם עור וחיים, מביט בו בעיניים טובות. רז, מציג מה שבעייני ניתן להגדיר כמעין התבוננות בודהיסטית על החיים – התבוננות על מה שקורה ב"כאן ועכשיו", תוך כדי הרפיה מהניסיון לשלוט במה שיהיה בעתיד, לדבוק בכאב על מה שהיה בעבר או להצטער על מה שיכול היה להיות. נדמה לי שהתבוננות זו, שקיבלה ביטוי גם בדבריהם של זאבה ועופר, היא מקדמת ומסייעת להתמודדות של כל הורה עם משימת ההורות בכלל, אבל אולי רלוונטית באופן מיוחד עבור הורים המגדלים 'ילדים בעלי צרכים מיוחדים'.

"בדרך אל האור" ואל ההשלמה והפרופורציות, זאבה ועפר עוברים בתחנות של חוסר אונים, כאב, מצוקה וצער, אך גם זוכים לנקודות אור רבות של סיפוק, חדווה והנאה מהקשר שנוצר ומתפתח ללא הרף עם בנם. בהדרגה הם הופכים ל"מומחים לתאורה", מצליחים 'לכוון עצמם לכיוון האור' – כלומר מתמקדים במה שטוב ובמה שעובד עם בנם, ומוצאים בתהליך הזה חוויה מעצימה ומפתחת לחייהם בכלל, לא רק בהקשר של ההורות. בדרכם הם נעזרים בשותפים למסע, וביניהם אנשי מקצוע, הורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים וקרובי משפחה. אלו מסייעים לא רק במתן כלים להתמודדות עם הילד בעל הצרכים המיוחדים אלא גם, ולא פחות, בעיבוד חוויית "ההורות המיוחדת".

'מעיון ליישום' מסלול העשרה והעמקה שנתי למטפלים
עיון וקריאה משותפת לצד תרגול סדנאי מונחה של טכניקות פסיכודינמיות

זאבה ועפר מתארים כיצד בתחילת הטיפול בבנם, הרגישו צורך לטפל קודם כל בעצמם. הצורך של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בטיפול המתמקד בהם עצמם ובחוויית ההורות שלהם, לצד סיוע והדרכה בהתמודדות עם הילד ובביצוע משימות הנגזרות מגידול ילד בעל צרכים מיוחדים, הוא נושא שחזר והודגש בהמשך היום על ידי נשות המקצוע שנשאו דברים.

בסיום המופע, זכו זאבה ועפר לתשואות, והיה ניכר שהקהל זקוק בעצמו למנוחה מהמסע. לאחר הפסקה התכנסנו שוב בכוחות מחודשים.

לטפל 'עם שתי עיניים פקוחות'

המשך היום כלל שלוש הרצאות אשר הפנו זרקור לאזורים שונים בתוך מסע "ההורות המיוחדת" או "ההורות האחרת".

הפסיכולוגית ההתפתחותית אלן רייסל ערכה הקבלה בין ההתמודדויות של "הורים רגילים" לאלו של "הורים מיוחדים", כשהיא נעזרת בהמשגה התאורטית של Unell & Wyckoff שהציעו התבוננות על "עונות ההורות". ב"עונות ההורות" מדובר על תיאוריית שלבים שבה בכל שלב ההורה עובר שינוי והתפתחות המקבילים לשלב ההתפתחותי בו נמצא ילדו. כך למשל בעונת ה"ספוג", המתרחשת כאשר יש עיסוק רב בנזילות של הילד, דרך בכי, פיפי וקקי, גם זהותו הקודמת של ההורה עוברת שלב של נזילות בסופו היא נטמעת בתוך עיקרי התפקיד ההורי וההכרח לדאוג לילד. אצל הורה לילד בעל צרכים מיוחדים, לצד הנזילות בתפקיד החברתי החדש, עונה זו מתאפיינת גם בכאב, בזעם ובתחושות של אובדן על הילד שהיה אמור להיוולד ולא נולד. הנזילות של "הספוג" מאפשרת לפי רייסל את התנועתיות בתוך המסע הרגשי. לעתים מגיעים למנוחה והספוג סופג את הדמעות והכאב. במעבר בין השלבים האלה, קורה בין היתר המהפך שבו "הילד חוזר להיות ילד", ומגלים בהדרגה את הרגעים שיש ילד ולא רק אבחנה, וכתוצאה מכך נולדת היחידה של הורה-ילד. בהדרגה הכאוס נהיה פחות עוצמתי והמערבולת הולכת וקטנה. ההורה בונה בהדרגה את "האני" שלו דרך עמידתו במטלות ההורות, מתחבר למסוגלות ההורית שלו ומתחבר לילדו. באופן זה הוא יכול לשמור, להציב גבולות, להיות באינטימיות, בהקשבה, בהתפעלות, בהזדהות ובנפרדות עם ילדו. כך יוצאים מכאוס לארגון מחודש ומכאב להתחברות.

חלק מרכזי בכאוס הראשוני קשור לפי רייסל לקושי של הילד במטלה ההתפתחותית לבסס לעצמו תחושת "אני" וידיעה לגבי "מי אני לעומת האחר". בעוד שאצל ילדים 'רגילים' תחושת "אני" או "עצמי" מתפתחת באופן ספונטני, אצל ילדים מהספקטרום של האוטיזם יש צורך בתיווך רב מההורים על מנת לסייע לילד בבניית תחושה של "אני", שהוא סוכן פעיל בעולם, שמכוון עצמו לפי רצונותיו וצרכיו. אלו לא מתוקשרים באופן ישיר להורים בשל קשיי התקשורת, ולכן ההורים נאלצים לגשש בניסוי ובטעייה ולהתחקות אחר נעלמים רבים, שלא מקבלים ביטוי ברור ומובן.

עוד בתוך הכאוס והמערבולת שבהורות לילדים עם צרכים מיוחדים, התייחסה רייסל לנושא "ההפרעה בזמן". לדבריה מושג הזמן עובר בעצמו סוג של 'הפרעה', כאשר מייד עם מתן האבחנה, העתיד חודר למציאות העכשווית: "הילד עוד לא בן שנתיים, וכבר מדברים על מה יהיה בכתה א', על זה שלא יוכל ללכת לצבא, מה יהיה עם משפחה משלו...". מול העתיד עולה תחושה שהעבר נמחק: "כל מה שהיה עד האבחנה איננו, נעלם. יש קרע". תהליך זה קוטע את רצף החיים ומשאיר את ההורה להתמודד עם הווה שהוא מרגיש שאינו מסוגל להתמודד איתו, בוודאי בשלבים הראשונים, אך גם בנקודות זמן מסוימות בהמשך הדרך.

ד"ר אריאלה וניאל, פסיכולוגית קלינית שעובדת עם הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, לאחר שקיבלו את האבחנה, דיברה על הטיפול בהורים ועל נושאים מרכזיים שחשוב לשים אליהם לב בטיפול שכזה. ראשית היא הגדירה הורות, כל הורות, כמשימה מתמשכת, שלא מפסיקה להתעצב מחדש. זו הגדרה שאני מאד מתחברת אליה, כמטפלת הנפגשת עם הורים, אבל גם כאמא. אהבתי את טענתה של וניאל לפיה בדומה להמשכיות וההתפתחות המובנית בהורות עצמה, ה"השלמה" עם 'הילד שיש לי', גם היא בגדר תהליך דינמי ממושך, כזה שאין לו נקודת סיום אחת (כתבתי על כך בהקשר של "הורות רגילה" כאן). וניאל וצופיה סמוחה שהרצתה אחריה, דיברו על הקושי של ההורים לקבל את האבחנה, ועל הסיבות השונות לקושי זה. לדוגמא - הורים שמוקפים בסביבה 'מטשטשת', שמתוך כוונות טובות מנסה למזער את הבעיה של הילד ואת משמעויות האבחנה, אך מותירה את ההורים בתחושה של בדידות. במקרים אחרים, ההורים מתקשים לקבל את האבחנה משום שהיא אינה מבוססת על מדדים 'אוביקטיביים', אלא על בסיס תצפיות ומדדים סוביקטיביים, אשר נתפסים על פי רוב כפחות מהימנים. וניאל ציינה שלעתים קבלת האבחנה מהווה בעצמה מעין טראומה, כאשר זו נאמרת להורים "על הדרך", בצורה שאינה אמפתית דיה לרגישותם של ההורים, המתחילים לעבד את המשמעויות הנגזרות מן האבחנה.

הסמינר הפסיכו-פוליטי-מתמטי
סמינר מאת ד״ר יצחק בנימיני; הערות פרשניות: דודי בראילובסקי | ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום

משימתו/ה של המטפל/ת בטיפול בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, לפי וניאל, היא להיות כל הזמן עם "שתי עיניים פקוחות: אחת על הצרכים של הילד, והשנייה על הצרכים של ההורה בפני עצמו". אל המתח הזה מצטרפים מתחים נוספים שעל המטפל/ת להחזיק ולהכיל במסגרת הטיפול. אחד מהם הוא המתח שבין פעולה לבין התבוננות: מצד אחד צריך המטפל לעודד את ההורים לפעולה ולעשייה משמעותית ביחס לטיפול בילד וביחס לעצמם, ומצד שני לאפשר הרהור ושהות ברגע הנתון, תוך כדי עצירה לפרקים מהריצה לעבר השגת עוד ועוד יעדים לטובת הילד. אותה התבוננות היא משימה לא קלה, והיא נעשית מאתגרת אף יותר כשהיא נוגעת להתבוננות על ה'מיינד' של הילד בעל הצרכים המיוחדים – הרי לא פעם לא ברור אם הילד מובן לעצמו, אז על אחת כמה וכמה לאחרים הסובבים אותו. בכל זאת וניאל, )בהסתמכה על Slade), הדגישה את החשיבות של הניסיון לעשות את הבלתי אפשרי: Mentalizing the unmentalizable. מתח נוסף אותו צריך להחזיק המטפל בחדר הטיפולים הוא זה שבין ראייה והכרה בקשיים עימם מתמודדים ההורים לבין החזקת התקווה עבור ההורים ויחד איתם. המשימה של המטפל/ת היא להחזיק 'בחיים' את שני הקצוות האלה, להכיל את הסתירות ביניהם, ולשתף בהן את המטופל/ת בזמן הנכון, כמובן לפי הקצב האישי שלו/ה.

ההרצאה שחתמה את יום העיון ניתנה על ידי הפסיכולוגית הקלינית וההתפתחותית צופיה סמוחה, שכבשה את הקהל בסגנונה הישיר והחם. סמוחה התמקדה בקבוצות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ותארה ביחס אליהן, (תאור שתקף גם לטיפול שאינו קבוצתי) את הקשיים בכינון החוזה הטיפולי. סמוחה הביאה, להרגשתי, ניחוח מרענן של רגישות חברתית לניואנסים של פערי כח בטיפול, והביעה עמדה ברורה ומשכנעת לגבי הצניעות שעל המטפל/ת לאמץ בבואו/ה לעבוד עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. צניעות זו מתבקשת במיוחד מכיוון שמדובר באוכלוסייה, שלדברי סמוחה מגיעה לטיפול עם נתח רציני של אמביוולנטיות, ולא פעם, לעולם לא הייתה מגיעה לטיפול לולא "ההורות המיוחדת". כמו כן ברובם המכריע של המקרים, ההורים מנוסים ומבינים טוב פי כמה מהמטפל עם מה הם נדרשים להתמודד ביומיום.

סמוחה חזרה והדגישה שהדרך לכונן ברית טיפולית טובה היא לייצר שותפות בטיפול ולהיזהר מלהיקלע לעמדה פטרנליסטית כלפי ההורים - כזו שמתיימרת לדעת טוב מהם כיצד נראים החיים במחיצת ילד אוטיסט, ומתמקדת באסטרטגיות התמודדות "מהספר", מבלי באמת להיות במגע קרוב עם האוטיזם או עם מערבולת הרגשות של ההורים. נימוק נוסף שנתנה ל'צניעות' הטיפולית היא התחושה של חלק מההורים, כי בתוך סבבי הטיפולים הרבים, המאפיינים את מערך הטיפול בילד בעל הצרכים המיוחדים, הופקע מהם ילדם. תחושה זו היא כמעט בלתי נמנעת כשההורה נפגש עם מטפלים רבים, שכולם חדורי מוטיבציה לסייע, אך בו בזמן מדריכים את ההורה כיצד לבצע את המטלות ההוריות הבסיסיות ביותר, כמו מתי לדבר עם הילד, איך להאכיל אותו, איך לדבר עם בן הזוג לידו ולאיזה גן לרשום אותו. מול הצמצום שחווה ההורה בתפקידו והתחושה שילדו הופקע ממנו לרשות מגוון מטפלים, מומחים, מתנדבים ויועצים, מטרתו/ה של המטפל/ת היא לסייע ב'השבת הילד אל ההורה' ובייסוד מחדש של תחושת הקומפטנטיות ההורית. סמוחה גם הרחיבה על הדינמיקה ועל הסוגיות הייחודיות של קבוצות הורים ארוכות טווח, החל מהמחויבות הנדרשת מהמטפלים והתמקמותם כפרסונות מקצועיות אך קרובות ואינטימיות בתהליך ארוך ומתמשך, דרך היחסים המורכבים בין חברי הקבוצה, על התמיכה ועל התחרותיות, וכלה בסימנים להצלחת קבוצה.

יום העיון סוכם בפאנל בהנחיית ד"ר דרור אורן מהאיגוד לפסיכותרפיה, ואפשר פורקן לרחשי הלב של הקהל. מלבד השבחים שהגיעו למארגנים על יום העיון המעניין והנוגע, נשמעו קולות שנגעו גם במה שהיה חסר, כמו, למשל, שיח מורחב יותר על משפחה ולא רק על הורים, ובתוכו נושאים כמו זוגיות, אחאות וסבתאות. כמו כן עלתה ביקורת מהקהל על ידי אמא לילדה עם צרכים מיוחדים, שהיא גם אשת מקצוע בתחום, לגבי תחושת הניכור הקיימת בין אנשי המקצוע להורים והקושי של הורים להגיע ליום שמבוסס בעיקרו על הרצאות מקצועיות ולא משמיע דיו את קולם של ההורים. דבריה של אותה אם כמו הדהדו את דבריה של סמוחה על הפטרנליזם ועל ההתנשאות של המטפלים אשר יוצרים בשפתם המהוקצעת והמקצועית ריחוק מהחוויות הממשיות של ההורים בשטח.

קורס הנחיית קבוצות מיומנויות חברתיות בשילוב אומנויות
פתיחה 30.10.24. הקורס מועבר בזום. בימי רביעי 18:30-21:00

אוסיף שעבורי היה חסר חלק שבו ידובר על תפקיד החברה ביחס לאנשים עם מוגבלויות או צרכים מיוחדים. מיום העיון עלתה, בעייני, תמונת מצב מכאיבה, לפיה הורים שיש להם כוחות ומשאבים יוצאים למאבקים על מנת לפתוח מסגרות המותאמות לילדיהם, פשוט כי ברב המקרים אין להם ברירה. כך לדוגמה סיפרו הזוג זאבה ועפר סורין על מאמציהם לפתוח גן מותאם לבנם בעיר מגוריהם או על מאבקים אחרים שקיימו מול הרשויות. אך מה על כל אותם הורים וילדים שנותרים מאחור? שידם אינה משגת מבחינה כלכלית ושאינם בקיאים או בעלי כוחות לנווט בנבכי הבירוקרטיה ולהתנהל מול הממסד? נזכרתי בכל אותן מתמודדות ומתמודדים עם קשיים נפשיים שאני פוגשת בעבודתי במחלקה הפסיכיאטרית, שלא אחת, בהיעדר כוחות ומשאבים, נאלצות ונאלצים לפלס את דרכן/ם בעולם דל באפשרויות עבורן/ם. ונעצבתי.

ובכל זאת, כמו שאמרה וניאל, על המטפל להחזיק את 'שני הקצוות', אז הנה אני מתגייסת מחדש ומאזנת את העצב ואת ההתבוננות עם תקווה ופעולה. מתוך כך אני מציעה לנו כמטפלים/ות, לפקוח, מלבד זוג עיניים על הילדים ועל ההורים, עוד עין, שלישית, על החברה ועלינו, ולבחון כיצד אנחנו יכולים ויכולות למלא בה תפקיד של סוכני שינוי למען המטופלים/ות שלנו ולמעננו.

זהו. אני חוזרת הביתה. מסע קטן, כבר אין פקקים.

מקורות

סנה, ר., גרוס-אנגלנדר, י., ומור-סלע, ת. (עורכות). הורים ללא סוף: על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים. משכל- הוצאה לאור מיסודן של ידיעות אחרונות וספרי חמד. תל אביב, 2013.

רז, י. כך שמעתי. מודן- הוצאה לאור בע"מ, מושב בן שמן, 2013.