התמודדות הורים עם ילדים הסובלים מאוטיזם
הורים לילדים עם אוטיזם: התמודדות התפתחותית נרחבת
הרצאה בכנס של העמותה הישראלית לבריאות הנפש של התינוק, 29 במאי 2006
צופיה סמוחה
קבוצת ההורים לילדים עם אוטיזם שאני מנחה זו השנה הארבעה עשר מאז שילדיהם היו בסביבות גיל שנתיים וההורים הרבים שפגשתי וקבלתי רשות להיות חלק מעולמם לאורך שנים, הם מקור הידע שלי והמקצועיות שלי ועל זה ליבי מלא רחשי תודה.
אני אתחיל את ההרצאה בהגדרה מילונית של חמש מילים: תקוה, אשלייה, קבלה, השלמה ודחיה
תקוה לפי המילון היא ציפיה, תוחלת, כיסופים, משאת נפש, אי יאוש, ביטחון וסיכוי
אשליה לפי המילון היא תעתוע, תיקוות שווא
קבלה היא אישור, אמונה במשהו, התקבלות
והשלמה לפי אותו מילון היא עשיית שלום התפייסות, הסתגלות למצב, הסכמה
דחיה פרושו פסילה, סרוב, השתהות, התמהמהות,דחיקה, זניחה, אי-משיכה
בעבודה טיפולית יש הרואים מושגים אלו כשזורים זה בזה, יש הרואים בהם איזה רצף התפתחותי מסוים ומטפלים של ילדים עם אוטיזם, כמו בודאי גם מטפלים לילדים נכים, רואים בהם כמעט תמיד מטרה שיש להלחם בה או לשאוף אליה.
חשבתי שחשוב להגדיר את המושגים הללו. ולמה? כי לפעמים אני חשה בזילות של השפה בעת שמשתמשים במילים הללו בעת עבודה יומיומית עם ילד עם אוטיזם והוריו, שימוש שלא משאיר מקום לראיה שונה ורבת פנים של המורכבות של הדרך ושל הצורך, היכולת והמחויבות שלנו כמטפלים לליווי במסע ממושך.
ההורים של הילדים עם האוטיזם, כמו הורים לילדים עם נכויות אחרות, נעים כל הזמן בין תקוה ויאוש וכעס ודחיה וחוסר השלמה ולא רק בתחילת הדרך. כל הרגשות הללו לא גורמים להם להפסיק לטפל בילדם ומטפלים לא תמיד משכילים לראות את העבודה המיוחדת הזו שעושים ההורים מחמת הצורך שלהם לשפוט את ההורים בהתאם למושגים שהזכרתי והרבה קשיים בעבודה הטיפולית המשותפת נובעים גם מהבנה שונה של ההורים והמטפלים את המושגים הללו..הדגשתי קודם ב"תחילת הדרך" כי אני רואה התמודדות של ההורים כדרך שנמשכת ונמשכת ותחנותיה רבות וחשוב לציין שלא תמיד לאורך אותו ציר והמטפל שנמצא מול הילד והמשפחה חייב לדעתי להסתכל לא רק קדימה אלא גם לצדדים ולראות את העבודה הטיפולית בראיה יותר יצירתית ורחבה.
חוית ההורה במפגש עם ילדו
אוטיזם מאופיין כקושי תקשורתי מלבד מאפיניו האחרים כמובן. הורים מספרים על תחושה חזקה של חוסר הדדיות, לבדיות שלהם ושל הילד, הרגשה שהם אינם מצליחים להתקרב לילד וליצור מרחב רגשי ואינטימי משותף איתו. הם מצינים חוסר שפה משותפת, חוסר הבנה של הילד וחוסר ידיעה איך להסביר אותו לבני המשפחה האחרים ולסביבה. ההורים מוצפים בתחושה של חוסר אונים ובלבול סביב מה טוב או רע לילד, הרגשה של אובדן הספונטניות בהתנהגות כלפי הילד, חוסר ידיעה מה שייך ומה לא שייך לבעיה, ואובדן הבטחון ביכולת ההורית. לעיתים מזומנות הורים משתפים בתחושה חריפה וכואבת שהם אינם משמעותיים לילדם. הילד עם האוטיזם מתקשה "לעזור" להוריו לחוש הורים טובים ומוצלחים וההורה חש שאין לו כלים להבנת החידה.
אני מציינת את כל התחושות הללו ובמתכוון לא נכנסת לתחושות האבדן, האבל, הכעס והכאב הנוראי שמתלוות למפגש עם הילד הפגוע.
אני רוצה לצטט מהרצאה שנתן אדם בשם ג'ים סינקליר, בכנס בינלאומי על אוטיזם בטורונטו ב 1993, ג'ים סינקליר רואה עצמו כאדם עם אוטיזם ובהרצאתו פונה להורים ולדעתי זו גם פניה מתאימה למטפלים.
"אוטיזם זה לא משהו שיש לבן-אדם. זה לא קונכיה שאדם נלכד בתוכה. אין ילד נורמלי שמתחבא מאחורי האוטיזם. אוטיזם זו הוויה. אוטיזם צובע כל חוויה, כל תחושה, כל תפיסה, כל מחשבה, כל רגש וכל מפגש. אוטיזם מצוי בכל פן של הקיום. אי אפשר להפריד אוטיזם מהאדם ואם זה היה אפשרי האדם שקבלת אחרי ההפרדה היה אדם אחר לגמרי מזה שעימו התחלת".
הכותב פונה ואומר "אתה מנסה להתייחס לילדך, מנסה להבין אותו כמו שמבינים ילדים רגילים, אתה משתמש בידע שלך וברגשותיך להבין מהי הורות, אתה משתמש באינטואיציות שלך ובנסיונך להבין מהם יחסים והילד אינו מגיב בכל דרך שניתן לזהותה כחלק ממערכת מוכרת.
אין פרושו של דבר שהילד אינו מסוגל להתייחס בכלל, אלא שאתה משתמש במערכת של משמעויות וסמלים שאינה משותפת לשניכם. זה כמו לנהל שיחה אינטימית עם אדם שאינו מדבר את שפתך.
"אוטיזם זה לא מה שהורים מצפים לו כשנולד ילד. הם מצפים שילדם יהיה כמוהם, שיחלוק את עולמם ויתיחס אליהם בצורה טבעית מבלי שהוא וסביבתו יזדקקו להכשרה ואימון יומיומי כמו בעת מגע עם זרים על אדמת זרים. אפילו כשיש לילד נכות אחרת ההורים מצפים שיוכלו להתייחס אליו במונחים שיראו להם נורמלים ואכן ברוב המקרים, אפילו אם לוקחים בחשבון את המגבלות של הנכות זה אפשרי ליצור את אותו קשר שההורים שואפים אליו". הוא מוסיף ואומר ש"הורה צריך לראות את הילד כזר שהגיע לעולם זר והוא תקוע בו בלי הורים מהסוג שלו שידאגו לו.הוא זקוק למישהו שישגיח עליו, ידאג לו, ילמד אותו, יתרגם אותו, יתווך בינו לאחרים ויסנגר עליו".
ילדים פעוטים עם אוטיזם אינם מוגבלים פיזית ואינם נראים שונים מילדים אחרים. בעיתם אינה נראית לעין המתבונן. חלקם מדברים ויודעים הרבה שירים וסיפורים בעל פה. חלקם מראים כישורים טכניים ברמה גבוהה ורמת ריכוז מדהימה, וחלקם מתעלמים מהסובבים אותם ושקועים בעיסוקיהם.
הרבה התנהגויות של הילדים ניתנות לפירושים שונים ובמלחמה על שמו הטוב של הילד לכל התנהגות יש הסברים שונים ואף משכנעים וכמובן עוזרים להורה גם לראות את ילדו כסוביקט וגם להאמין בו ולצערי זה הרגע בו הרבה מטפלים נזעקים שההורה משלה את עצמו.
האבחון של אוטיזם אינו נעשה ע"י בדיקות דם, צילומים וכדומה ולכן יש להורים רבים הרגשה שהוא לא אוביקטיבי. התצפיות שיכולות להיות מאד מפורטות ומעמיקות וגם השאלונים השונים לא מוחקים את הספק שיתכן והמאבחנים טועים, שיתכן שלא ראו את הילד במיטבו, ואולי הם גם נוטים להחמיר ולפרש בצורה מסוימת כי המנדט שלהם זה לעבוד עם ילדים עם אוטיזם?.
חוסר הנראות הפיזית של הבעיה, חוסר סיבתיות נראית לעין, חוסר הדיוק בכלי האבחון וקושי בסיסי בהבנת מהותה של בעית תקשורת נותנים להורה החרד תחושה של בלבול, אי הבנה, אי אמון וגישוש באפלה.וקושי בקבלת האבחון ואני לא מדברת על קושי רגשי דווקא.
הבלבול והמבוכה בעת האבחון ממשיכים גם לאחריו: מתברר שאין שיטת טיפול אחת ויחידה מקובלת, מוסמכת ומאושרת על ידי גוף מקצועי רשמי מוכר ומכובד. לעומת זאת יש הרבה גישות, שחלקן, אולי לא באופן גלוי, נושאות מסר שהן הן היחידות שמביאות מזור לסובלים.. באוטיזם שלא כבנכויות אחרות יש אמונה או דעה שניתן "לצאת" מזה ואם כך הרי שצריך לחפש את השיטה הכי מבטיחה שלפעמים היא הכי לא מתאימה למשפחה המסוימת ולמשאביה הרגשיים, משפחתיים וכלכליים
אין קריירה ברורה וממוסדת לילד עם אוטיזם, אין מודלים ברורים בגילים הצעירים שיכולים לומר מה מסלול ההתפתחות של כל ילד ומה מרפא? וכמו שאמרה אחת האמהות: האופק קצר! למה לצפות ולמה לקוות? מה שברור שבעת האבחון ולאחריו ההורה עורך מלחמת חרמה על שמו הטוב של הילד כלומר על שפיותו ולא תמיד כדאי לכנות מאבק זה כאשליה..
חוזה טיפולי
לכל הנאמר לעיל יש השלכות לא רק על מועד הפניה לעזרה שמתאחר,אלא גם על התהליך הטיפולי ועל תהליך ההתמודדות של ההורה ובעיקר לגבי יצירת חוזה טיפולי,. אני מדגישה חוזה ולאו דווקא התחלת טיפול. ההורה יכול להתחיל בטיפול אבל להמשיך את המסע המפרך והמכאיב של חיפוש ובכך אינו פנוי לגמרי לעבודה היומיומית.
בעת עריכת חוזה יש מספר שותפים שכל אחד מהם מסכים, אמנם אחרי משא ומתן, על קווים משותפים, מטרות משותפות, ודרכים פעולה מוסכמות. במקרה של ילד עם אוטיזם קשה לעשות חוזה בתחילת הטיפול משום שכל אחר מן הצדדים נמצא במקום אחר.
ראשית, כשהבעיה כל כך לא מובנת ולא מוגדרת, ההורים מתקשים לתת אמון במטפלים, הורים קוראים ספרות בנושא (לפעמים יותר ממטפלים) ויודעים על שיטות וגישות רבות ואפילו יוצאות דופן, כועסים על אי הידיעה של המטפל ומתחילים טיפולים שונים בכמה מישורים מבלי לשתף את המטפל העיקרי. לעיתים קרובות הורים אינם מבינים מה הקשר שבין הבעיה לטיפול שמציעים להם, הם מתקשים להסכים על מטרות ולכן גם על דרכי טיפול.
בשלב הראשוני של ההתמודדות המטרה של המטפל לא תמיד תואמת את זו של ההורה. ונשאלת השאלה אם המטפל יכול לשלב הסתכלות לטווח ארוך ועדיין להתחיל לצעוד עם ההורה והילד בקצב שלהם או אולי הוא ממהר להתחיל את עבודת הטיפול בצורה חד צדדית בלשון ימינו אלו?
כאנשי טיפול אנו מדגישים את חשיבות הקשר הורה-ילד, וזו היא לנו מטרה חשובה לעין ערוך בעבודתנו, האם גם ההורה רואה אותה מטרה לפניו, או שהוא רוצה מיד עבודה שתכליתה להעביר את הילד כמשתייך לקטגוריה אחת לזו השניה? האם ההורה שמבקש מהמטפל שיתמקד בשפה וברכישת מיומנויות רואה גם את מטרתו של המטפל לעזור לו ל"קבל" את הילד, ומבין את חשיבותה? האם פיתוח תקשורת, יחסים חברתיים, דבור, שפה, מוסכמים על כולם? האם המטרה היא לנרמל או לתת כלים?
האם גם בנכויות אחרות ישנן חילוקי דעות כה משמעותיים בין המטפל וההורה כמו במקרה זה? או אולי כשהקושי יותר מוגדר וברור גם המטרות יותר ברורות ולכן יותר קל לגבש חוזה עבודה משותף? נראה לי שבהפרעות אחרות בעל המקצוע יכול להיות יותר ספציפי ולכן גם נתפס כיותר מקצועי ופחות מאיים, או אולי בכלל לא, על ההורה.
ידוע במחוזותינו שיש ללכת עם הילד ולהתאים עצמנו אליו. האם המטפלים עושים זאת גם לגבי ההורים? כלומר מנסים להתאים עצמם להורים בכל מקום שהם נמצאים בו? בגיל הרך ובעת האבחון יש הרבה בהילות ודחיפות אצל ההורים ולכן יותר לחץ על מטפלים, פחות מחויבות לצורת טיפול מסוימת והרבה ביקורתיות.
צרכי ההורה וציפיותיו משתנים בשלבים שונים בחיי הילד, ההורים והמשפחה, על המטפל להתגמש ולהתאים עצמו לצרכים המשתנים של ההורים ולאפשר לגיטימציה לדיונים משותפים שחוזרים בכל שלב ושלב.
אני רוצה להדגיש אספקט נוסף ומשמעותי בטיפול בילדים עם אוטיזם ומשפחותיהם. העבודה המשותפת של הילד, ההורה והמטפל היא מאד אינטימית ויש בה חויה של חדירה לפרטיות שההורה חווה. מעצם היותה של הבעיה נרחבת והטיפול נרחב פניתו של הורה לילד עם אוטיזם לטיפול, אינה דומה לגמרי לפניתו של הורה אחר לטיפול, ואף על פי שיש הרבה נקודות מפגש הרי שאני רוצה דווקא להדגיש את השוני במצב פניה לבעל מקצוע כמעט תמיד משמעותה לתת לאדם זר לחדור לקודש הקודשים שלך, לחיי המשפחה שלך, ולהתערב לפעמים באמצעים שאינם מתאימים לאופייך ולסגנון החיים שלך אבל במקרה של ילד עם הפרעה כה קשה, נרחבת וכרונית ההתערבות של אנשי המקצוע והחשיפה של ההורים למטפלים רבים היא אינטנסיבית, נרחבת ולאורך זמן רב ומן הסתם מכתיבה אינטימיות רבה בין הצדדים.
לדעתי, הורה שילדו מאובחן עם קושי כה משמעותי כמו אוטיזם חש לעתים קרובות שהילד "מופקע" ממנו. האבחון חושף את ההורה למצבים בהם נראה כאילו לא הוא האדון לילדו. הפרעה כה נרחבת שמכתיבה טיפול כה נרחב חושפת את ההורה, אישיותו, התנהגותו, ערכיו והדרך בה הוא מחנך את ילדיו לקהל מטפלים רחב שנראה שמכתיבים לו מה לעשות. בו בזמן, נרחבות ההפרעה, מצמצמת את מרחב המחיה של ההורה ואת האפשרויות העומדות לרשותו בחיי היום יום. היא מצמצמת את מעגל החברים ולפעמים גם את המעגל המשפחתי, וגם מגבילה אותו לגבי מסגרות החינוך או מסגרות שעות הפנאי שהוא מייעד לילדיו. ילד עם אוטיזם הוא ילד עם התנהגויות שונות, לא ברורות ולא תמיד נורמטיביות, נפנופים והתפרצויות, חרדות והטחות הראש בקיר הם לא כרטיס בקור שפותח דלתות. גם הצמצום הזה "מפקיע" את הילד ומעביר אותו מרשות הפרט לרשות הכלל. מי יכול להציל או להגן על כבודו האבוד של ההורה כאדם שמכיר את ילדו יותר מכל אחד אחר,ולשקם את בטחונו כהורה שאחראי על ילדו ויודע בברור ובבטחון מה טוב עבורו?
ציינתי קודם לכן, שבעת האבחון ולאחריו ההורה עורך מלחמת חרמה על שמו הטוב של הילד כלומר על שפיותו. האמת הרווחת היא שהמטפלים הם שצריכים לעזור להורים לראות את הילד כסוביקט אבל הרבה פעמים זו בעצם מלחמתם של ההורים שהמטפל יראה את ילדם ככזה. מטפל מגדיר את ההורה כ"מכחיש", "משלה את עצמו" ולעיתים לא מצליח לראות את אותה התנהגות של ההורה כאמפטית, בעלת יכולת רפלקטיבית ונסיון כנה לראות את הילד כבן למשפחת האדם. ההורה נקלע למצב של התמודדות עם הסמכות שחרצה את גורלו של הילד ובכך הוא רוצה לנתק מגע. עימה אבל מרגיש שאולי סמכות זו היא שיכולה לתת פתרונות כיצד להציל את הילד. האמביוולנטיות כלפי הסמכות עימה מגיע ההורה לטיפול גם היא מכתיבה את מהות היחסים שבין המטפל וההורה
השתייכות לקטגוריה של הורים לילד עם קושי (לגבי כל הנכויות) מגדירה את ההורה כבעל סטטוס מסוים שהוא לא בחר בו. השתייכות למקום שבו מטופלים ילדים עם אוטיזם (שתמיד יש ספק אם הילד אכן שייך לשם) היא תחילת תהליך ה"הפקעה" שהזכרתי. קיים פחד מהשתייכות כזו ודחיה שלה, ולכן בהרבה מקרים יש קושי ביצירת ברית טיפולית ועימה מחויבות לטיפול.
הורים לילדים עם אוטיזם מצינים תמיד את קושי החברה להתייחס לילדים בגלל אי הנראות, הם אומרים שהם צריכים כל הזמן להסביר על ילדם ואת ילדם לסביבה שמתקשה לראות ולהבין. הם מדגישים את הקושי הבסיסי של הילדים בלמידת דברים נורמטיביים, ואת ההתמודדות הקשה כשיש צורך לבצע פעולות כמו בדיקות דם, טיפולי שינים או בדיקות ראיה. ההורים מספרים על כך שהילד זקוק להשגחה מתמדת ואפילו בגילים יותר מאוחרים, מחשש שיבלע חפץ לא אכיל, שיצא מביתו ויחצה כביש או שיעלם ויכנס לבית זר. חיי היומיום מציבים בפניהם אתגרים שונים ובלתי צפויים חדשות לבקרים.
ההורים דווחו על כאב נוראי ומציף שהם חשים משום שהילד לא ברור להם, ולא ברור מה הוא חווה ולא ברורה מצוקתו, דבר שמגביר את תחושת חוסר האונים וחוסר הבטחון הבסיסי בהתנהלות היומיומית ובתחושת הבטחון שלך כהורה. ההורים מרבים לשאול: האם כל השנים יצטרך הילד טיפולים? האם כל מה שהוא צריך לדעת נצטרך ללמד אותו, האם שום השג לא יבוא בטבעיות? האם יצליח הילד להשתלב בחיי המשפחה ושאלה שחוזרת: האם האבחון הוא סופי? ושוב, למה לצפות ולמה לקוות?
מרכז טיפולי
מתוך עבודתי עם פעוטות עם אוטיזם ומשפחותיהם לאורך שנים ובניסיונותי להבין את צרכיהם המרובים והמשתנים למדתי שכשבאים לבנות מרכז טיפולי, שהוא סביבה טיפולית, עם תכנית מותאמת, לילדים פעוטים עם אוטיזם צריך לקחת בחשבון מספר דברים:
- יש להתייחס לעובדה שההפרעה היא התפתחותית, כלומר, שהילד יזדקק לליווי לתקופה ארוכה וההורים יזדקקו לתמיכה וייעוץ לכל אותה תקופה ארוכה.
- התכנית הטיפולית צריכה להיות כזו שעוזרת להורים לחזק את הקומפיטנטיות שלהם ונותנת להם כלים להתמודדות למשך שנים רבות.
- התכנית הטיפולית צריכה להיות כזו שניתן להתמיד בה לאורך זמן כי לגדל ילד עם אוטיזם זה לא פרויקט אלא אורח חיים.
- התכנית הטיפולית צריכה להבנות סביב ההכרה שהורי הילד הם סוכני השינוי העיקריים.
- התכנית הטיפולית צריכה לקחת בחשבון את כל הקשיים של הילד, את הקונסטיטוציה הביולוגית שלו, סגנונות האינטראקציה שלו, המשפחה וכוחותיה, ולהתייחס לכל הצרכים של הילד בכל התחומים: סנסורי-מוטורי, קוגניטיבי, שפתי, רגשי ותקשורתי-חברתי.
- התכנית הטיפולית צריכה להתבצע בסביבה טבעית במידת האפשר, שבה ניתן להתנסות ולהכליל את כל הנחווה והנלמד.
- התכנית הטיפולית תתבסס על הידע הרב שנרכש בנושאי התפתחות הילד ועל המקום המרכזי של יחסים בהתפתחות.
- הורים המתמודדים עם קושי כזה לא צריכים להיות לבד ולא משנה איזו גישה טיפולית יבחרו
תכנית טיפולית כזו יכולה לפעול במקום שהוא סביבה טיפולית ומהי סביבה טיפולית?
סביבה טיפולית צריכה להיות מקום מכבד ומקבל, חם ותומך. הסביבה הטיפולית צריכה להיות בעלת מאפינים של סביבה יומיומית, טבעית ומוכרת לילד, שניתן לשהות בה לאורך זמן, סביבה שבה הילד יכול לשהות עם הוריו, שוהים בה עוד אנשים מוכרים ומתנסים בה בחוויות היומיום. היא צריכה להיות מקום מכבד ומקבל, חם ותומך והעיקר, בסביבה טיפולית קיימת עבודה טיפולית לא רק בשעות הטיפול האישיות בחדר אלא בכל זמן שבו שוהה הילד וההורה במקום. בסביבה כזו יש התייחסות לכל המטלות ההתפתחותיות שעל הילד להתמודד עימן בכל התחומים ויש התייחסות לאתגרים שהליקוי מציב בפני הילד. בסביבה טיפולית יש מגוון של התנסויות שמאפשרות ומעודדות הכללה. האווירה החמה והבטוחה שבסביבה כזו מעודדת את הילד להתייחס לאחר ולתקשר עימו, להעיז, ליזום, ללמוד ולפתור בעיות ולהתנהג בצורה מקובלת יותר.לסיכום, בסביבה טיפולית תכנית טובה היא זו שנועדה לנסות וליצור מחדש את הרצף ההתפתחותי שהשתבש.
מעצם ההגדרה של סביבה טיפולית משתמע שההורים הם שותפים ולא רק מטופלים. שפתו השונה של הילד מחייבת למידה ועבודה משותפת של ההורה והמטפל. העבודה בשיתוף ההורה נועדה "להחזיר" את הילד להוריו, שזו פעולה הפוכה מפעולת ה"הפקעה" שדברתי עליה קודם לכן. העבודה המשותפת בטיפול הורה-ילד אמורה לעזור להורה להיות יותר בטוח ומסופק בתפקידו, לילד להשתתף בצורה פעילה בטיפול שמדגיש הדדיות עם האדם הקרוב ביותר, ולמטפל מידע עדכני ממקור ראשון על הילד. גם למשמעות של בטחון וסיפוק בהורות וגם להשתתפות פעילה יש ליצוק משמעויות אחרות.
הילד עם האוטיזם חשוף למצבים שאין לו כלים להתמודד עימם והטיפול המשותף להורים ולילדים עם אוטיזם מטרתו לא רק שיפור היחסים בדיאדה הורה-ילד, שיפור שיביא לגדילה והתפתחות, אלא עבודה משותפת עם הילד וההורה על חויה והבנה בסיסית ביותר של מהות היחסים. עבודה שתבנה תחושת קומפיטנטיות, אצל ההורים ובכך גם תחזק את מיומנויות ההתמודדות שלהם.
חשוב להדגיש דברים שנראים מאד ברורים אך לצערי בעבודה טיפולית הם נשכחים לפעמים. הילד שייך להורה ולא לאיש המקצוע וההורה הוא מליץ היושר הכי טוב של הילד ואין כמו שיתוף פעולה לחיזוק ההורה והמטפל המקצועי כאחד בסביבה טיפולית מטפל יוכל לקבל את דעתו השונה של ההורה וללוות אותו מתוך כבוד גם אם שיקוליו נוגדים לשיקולי איש המקצוע. דברתי קודם לכן על הקושי הרב בעשית חוזה טיפולי ובסביבה מכילה הילד והוריו יהיו מטופלים ועטופים גם בעת שהחוזה עוד לא נכתב.
במשפחות שלהן ילד עם אוטיזם מופיעות בעיות חדשות ושונות בשלבים שונים בחיי הילד והמשפחה. ההורים עומדים בפני אתגרים רבים וההחלטות שהם צריכים לקחת הן לרוב קשות ומכאיבות ומצריכות התארגנות משפחתית שונה. מטרת הטיפול היא שבעזרת ההתערבויות שנעשות לאורך שנים ורקמת היחסים המורכבת שבין הורה ,ילד ומטפל ההורה יאמין בעצמו וביכולתו לעשות את ההחלטות המתאימות ביותר לילד ולמשפחה. הבטחון של ההורים בעצמם ואמונתם בכוחם יעזרו להם לא רק לרכוש ידע שהוא חיוני בהתמודדות עם האוטיזם אלא גם להתמודד עם הבעיות החדשות והשונות שאכן מופיעות במעגל החיים. המשאב החשוב ביותר של הורים היא הקומפטנטיות שלהם ביחסם עם ילדם.
אני מאמינה שכל הורה עושה כמיטב יכולתו למען ילדו וברור שמיטב יכולתו של הורה אחד אינה מיטב יכולתו של האחר. תפקידנו כמטפלים לא רק לכבד את ההורה ולהאמין בו אלא גם לעודד את יכולתו להיות שלם עם עצמו ועם כל החלטה שהוא בוחר לקחת.
יש קו עדין מאד בין דיאגנוזה ריאלית לבין ריסוק התקוה של ההורים ובעבודה משותפת מושגים כמו דחיה ואשליה מקבלים משמעות אחרת לגמרי. ההורים שעימם דברתי אמרו שאשליה היא איבוד אחיזה במציאות והם גם אמרו שבגילאים הצעירים כל דבר לגיטימי ואף אשליה כל זמן שאתה עובד עם הילד.
מרכז מילמן נבנה כסביבה טיפולית והוא המקום הראשון ונראה לי שעד עתה גם היחידי והגדול ביותר, שמרכז תחת גגו תכנית טיפולית רחבה כל כך שמתייחסת לכל מה שהזכרתי וכן משתף את ההורה ונותן ליווי, ייעוץ ותמיכה למשפחה לאורך זמן.
במקום טיפולי מתמודדים עם סוגיות רבות ושונות כמו מהי מקצועיות? מהי הצלחה של טיפול? הגדרת גבולות, שפה מקצועית משותפת עם שמירה על יחודו של כל מקצוע. במקום כזה תפקיד הפסיכולוג יראה יותר בעיתי כי הוא לא מעודד עבודה פונקציונלית וההורים לא רוצים או לא פנויים לעבודת האבל ולא מוכנים לשיחות אלא רק לעבודה תפקודית.
לדעתי, בעבודה עם הורים לפעוטות עם אוטיזם, כשהדגש הוא על יחסים ותקשורת, מטרות העבודה הן:
1. פיתוח תחושת קומפיטנטיות (אמונה ביכולתך למצוא פתרונות ולהתמודד עם בעיות שצצות)
2. עידוד היווצרות קבוצות הורים מלוכדות
3. גיבוש הורים כקבוצת כוח במרכז ובקהילה
4. השקעה מאוזנת בילד, במשפחה ובקרירה של ההורים.
ולסיום: האני מאמין שלי שהוא המסר הכי חשוב שאני רוצה להעביר לכם כמטפלים שתעבירו להורים: לא להשאר לבד אף פעם. לדרך ארוכה יוצאים לא רק עם תרמיל ומקל אלא גם עם חבר.
אסיים בציטוט קטעים נוספים מהרצאתו של ג`ים סינקליר:
"זה מסובך לתקשר עם מישהו שלשון האם שלו שונה משלך, ואוטיזם חודר עמוק יותר מאשר שפה ותרבות. אנשים אוטיסטים הם "זרים" בכל חברה שהיא. עליך יהיה לותר על כל הנחות היסוד שלך על משמעויות משותפות, עליך לסגת תמיד לרמות יותר בסיסיות מאלו שחשבת עליהן אי פעם, עליך לתרגם ולבדוק כל הזמן אם תרגומיך אכן מובנים.
עליך לוותר על כל הבטחון ששהות בטריטוריה בטוחה ומוכרת מקנה לך, עליך לוותר על התחושה שאתה שולט ולאפשר לילד ללמד אותך מעט משפתו, לתת לו לכוונך מעט לעולמו.
גישה כזו קשה יותר ומורכבת יותר מאשר סתם התייחסות לאדם שאינו אוטיסט. אבל ניתן ליישמה, או שאנשים לא אוטיסטים הרבה יותר מוגבלים ביכולתם להתייחס.
