מפגש "בישור הבשורה הרעה", בו הרופא מיידע את בני המשפחה על אבחונה של מחלה קשה, הוא אחד המפגשים המשמעותיים ביותר ביחסי רופא-חולה ובעל השלכות ארוכות טווח על החולה ומשפחתו. האופן בו מפגש זה מתנהל: מיקומו, סוג המידע הנמסר בו, המילים בהן הרופא משתמש, מידת האכפתיות והרגישות שהוא מעביר ומידת התאמת המפגש לציפיותיו, רצונותיו וצרכיו של השומע, משפיע ישירות על התפיסה המיידית של החולה את המחלה, משמעויותיה והשלכותיה העתידיות לגביו, על ההיענות לטיפול ועל בניית הקשר עם הרופא וטיבו.
לאור מרכזיותו מפגש הבישור נחקר רבות, אולם, תהליך החקירה של כרוך במספר בעיות מתודולוגיות, וביניהן:
א. קשיים באופן איסוף הנתונים – החוקרים התבססו בעיקר על תפיסות רטרוספקטיביות של התהליך ולא בחינת מפגשים כפי שהם מתקיימים בפועל, בזמן אמת.
ב. מגבלות הקשורות לאוכלוסיית המחקר – מרבית המחקרים נערכו על חולים מבוגרים חולי סרטן, ולא על ילדים ומתבגרים עם מחלות כרוניות. בנוסף התייחסו והתמקדו בעיקר בנקודת מבטם של מבשרי הבשורות ולא במקבליה, וכן התמקדו בדיאדת רופא-חולה ולא בהרכבי בישור נוספים.
ג. היבטים תיאורטיים - הנושא לא נבחן תוך שימוש בתיאוריה רחבה כמנחה.
לכן, הכוונה הכללית של המחקר הנוכחי היתה להתמקד במפגשי בישור "בשורה רעה" לגבי מחלה כרונית בגיל ההתבגרות וזאת על ידי ביצוע מחקר בגישה איכותנית-פנומנולוגית, תוך בניית מודל תיאורטי מעוגן בנתונים. התהליך התבסס על בחינת התרחשות המפגשים בפועל והפרספקטיבות של כלל המשתתפים (רופאים, הורים ומטופלים מתבגרים).
באופן ספציפי, השאלות המרכזיות העומדות בבסיס המחקר הנוכחי היו:
א. כיצד סגנונות התקשורת והאינטראקציה בין המשתתפים משפיעים על אופן הבניית הבשורה?
ב. כיצד תפיסות העולם של הרופאים משפיעות על אופן בישור הבשורה?
ג. באילו אסטרטגיות וטקטיקות משתמשים הרופאים לבישור הבשורה, ובאיזה אופן הם מיישמים את האסטרטגיות והטקטיקות בניהול האינטראקציה?
ד. מהי השפעת האסטרטגיות והטקטיקות על הדרך בה המתבגרים והוריהם תופסים, מפרשים ומגיבים לבשורה?
ה. מהי השפעתה של האינטראקציה הספציפית על תפקוד הרופאים בעת בישור הבשורות המיידי והעתידי?
ו. כיצד המשתתפים הופכים את הבשורה ואת בישור הבשורה לכאלו שאפשר לחיות ולהתמודד עמם?
תהליך בישור בשורות רעות מתרחש באינטראקציה בינאישית בה לתפיסה הסובייקטיבית של המשתתפים תפקיד משמעותי. לכן האוריינטציה הפנומנולוגית, המתמקדת בהבנת המשמעות האישית והקולקטיבית שיש למאורעות שונים על האנשים המשתתפים בהם, תוך מיקוד במהות החוויה, יחד עם מתודולוגית המחקר האיכותני, נמצאו כמתאימות ביותר להגברת ההבנה של התהליך ומתן תשובה לשאלות המחקר. על מנת לבחון את האינטראקציות כפי שהתרחשו ופורשו על ידי המשתתפים, תוך התייחסות למכלול המשמעויות האישיות והקולקטיביות הניתנות לבשורה התבסס המחקר על עקרונות תיאורית האינטראקציה הסימבולית. ההתבססות על תיאוריה זו מדגישה את חשיבות שימת הלב לשפה, לסמלים, למשמעות אישית, לתפקידים ולתפיסות העצמי תוך התייחסות לדינאמיות ולתהליך האקטיבי של בניית המשמעות במהלך שיחת הבישור. תיאוריה זו יעילה בבחינת התהליך המלא של בישור בשורה רעה, הכולל את ההתרחשות והשלכותיה על כל פרטיה: התייחסות למידת ההכנה של כל אחד מהצדדים, לציפיות מוקדמות, בחינת התנהלות הפגישה עם המשפחות השונות ורופאים אחרים, בחינת השתלשלות השיחה וניתוח ההשלכות של המפגש על כל אחד מהמשתתפים. תרומת המחקר היא בהוספת ידע תיאורטי ומעשי בתחום בישור בשורה רעה למתבגרים החולים במחלה כרונית ולמשפחותיהם, וביצירת מודל תיאורטי, האוריסטי, המעוגן בנתונים (grounded theory model).
המחקר כלל 17 "יחידות" של בישור בשורה, שכללו תצפית על מפגש הבישור עצמו, ראיון עם כל רופא על המפגשים וראיונות עם כל בני המשפחה הנוכחים (הורים ומתבגרים). סך הכל התקיימו 53 ראיונות.
הליך המחקר אושר על-ידי ועדות הלסינקי בשלושת בתי החולים שהשתתפו במחקר וכל משתתפי המחקר חתמו מראש על טופס ההסכמה מדעת לאחר שקיבלו הסבר בעל פה ובכתב. משפחה אחת סירבה להשתתף במחקר ומשפחה אחרת פרשה לאחר התצפית. כל התצפיות והראיונות הוקלטו ותומללו. ניתוח הנתונים התבצע בשלבים מובנים בהתאם לקטגוריות שנבנו מתוך מכלול הממצאים.
ממצאי המחקר מלמדים כי קיימים הבדלים בין הרופאים בסגנון הבישור (between); כמוכן קיימים הבדלים בין אופן הבישור של אותו המבשר למשפחות שונות (within). נמצאו הבדלים משמעותיים בין שיחת בישור אחת לשנייה בכמות ואיכות המידע הניתן, באורכה, באיזון בין החלקים השונים ובין הדוברים (רופא, אבא, אימא וילד), בתוצאותיה (המשך קשר ומחויבות לטיפול) ובמשמעות הנבנית בעקבותיה.
הממצאים מראים את מורכבות האינטראקציה בה מבשרים על מחלה כרונית ואת מרכזיות שיחת הבישור ביחסי רופא חולה. שיחה זו עשויה להיות אבן יסוד להיווצרות קשר טיפולי או לחילופין מכשול לו, יכולה להוביל להתמסדות קשר של אמון ולקבלה טובה של המחלה. משתתפי המחקר, רופאים ומשפחות, חוו את השיחה כעמוסת רגשות, רווית מתחים וחוצה גבולות והקשרים, מעבר למפגש המסוים. עבור המתבגר, לאופן הבישור יש משמעות על מידת הקבלה שלו את עצמו לאור המחלה, תפיסת המחלה וההתמודדות עמה, בניית הקשר עם הרופא תוך ביסוס האמון בו או ניתוק הקשר, ועל מידת ההיענות לקבלת הטיפול הרפואי המומלץ על-ידו. האופן בו ההורים מתבשרים על מחלה כרונית משפיע באופן משמעותי על תגובותיהם המיידיות כלפי הבשורה והמבשר ועל המשך הקשר הטיפולי בינם לבין המבשר. עבור הרופא, לעצם הבישור יש משמעות לגבי הקשר עם המשפחה המסוימת, לגבי אופן קיום השיחות עם משפחות אחרות והשפעה על הרגשות השליליים שהוא חווה במשך יום העבודה ואף לוקח עימו הביתה. מחקר זה חשף נדבכים משמעותיים במורכבות השיחה ובאופן התנהלותה.
ממצאי המחקר הציגו את תפקידו המשמעותי של הרופא בהשפעה על כמות ואיכות המידע הניתן במהלך הבישור. לתפיסת העולם האישית והמקצועית של הרופא, שנרכשה לאורך השנים, לניסיונו האישי והמקצועי ולתפיסתו את גבולות תפקידו, יש השפעה מרכזית על אופן התרחשות המפגש בפועל. הרופאים פועלים מתוך העקרונות והערכים בהם הם מאמינים ואלו מכתיבים את כמות ואיכות המידע הניתן, ולאו דווקא הצורך בהתאמתו למתבשרים. הרופאים הניחו מראש מה בני המשפחה רוצים וצריכים לדעת והחליטו מה הם (הרופאים) רוצים לתת.
מחקר זה שם דגש על הקשיים של רופאים עם תפקידם כמבשרי בשורה רעה. ממצאי המחקר הראו, כי מבשר החושש מהתגובה הצפויה, לדעתו, של האחר וחש פחד מאשמה ופחד לעורר רגשות שליליים, מבצע את משימת הבישור באופן שאינו מותאם למתבשר. החשש הגבוה מתגובת האחר הובילה לדחיית המפגש, להשמטת פרטים הכרחיים ביחס למצבו של החולה ולחוסר הכנה מוקדמת של המתבשרים לקראת קבלת הבשורה. רופאים אשר חששו מהמפגש ותפסו אותו כמאבק וכמלחמה חשו מותשים מעצם קיומו ולא הגיעו לתחושת סיפוק מקצועי מאופן התנהלותו. הכניסה למפגש מעמדה עוינת לא אפשרה מתן זמן למתבשרים לעכל את ההיבטים השליליים של הבשורה ולהתמודדות עם הרגשות המעורבים בה. הקשיים שהרופאים הציגו עם הצורך לבשר בשורות רעות מעלים את הצורך והחשיבות של מתן הכשרה מקיפה יותר של הנושא וליווי ותמיכה בביצוע משימה קשה זו.
ערך מרכזי שהרופאים עסקו בו הוא אמירת האמת. מושג האמת התגלה כגמיש ביותר בקרב הרופאים במחקר זה. במפגש הבישור אמירת האמת אין משמעה אמירת כל האמת. הרופאים, בהתאם להערכה סובייקטיבית של קהל היעד שלהם החליטו מה היא מידת האמת שתינתן.
המחקר הנוכחי מצא שחשוב לשזור את התקווה כחוט השני לאורך כל החלקים של הבישור ובשלבים שונים של מתן הבשורה כאמצעי לריכוכה ולקידום הקבלה שלה. הרופאים השתמשו בטקטיקות שונות שסייעו להם לאזן בין החלקים השליליים של הבשורה לבין מתן תקווה במסגרת המציאות: טקטיקות של יחסיות המצב, שותפות ואכפתיות, מיקוד בהווה, מיקוד בעתיד והדגשת סיפורי הצלחה של אחרים.
ממצאי המחקר מבליטים את חשיבות ההתאמה האישית בין אופן הבישור לבין צורכי המתבשרים. אחד המכשולים המרכזיים בביצוע התאמה נוצר מאחר ומרבית השיחות התקיימו במשותף עם ההורים והמתבגרים. סוג המידע הנדרש נמצא כשונה בין המתבשרים השונים, בין האב לאם ובין ההורים למתבגרים. מציאות הבישור המשותפת הובילה למצב בו מרבית המתבגרים במחקר זה היו כ"נוכחים-נפקדים", כאשר הם נאלמו דום בשיחות הבישור ובהחלטות הטיפוליות. רוב השיחות התבצעו בנוכחותם ועסקו בהם, אך ללא שיתוף אמיתי ופעיל שלהם. נמצא פער בין ההצהרות של הרופאים כי הילד במרכז, כיוון שבו ובגופו מדובר, לבין הביצוע בפועל בו המתבגר קיבל התייחסות מועטה (דובר בו ועליו אך לא עמו). הרופאים התקשו למצוא דרכים להגביר את השותפות של המתבגרים בכל התהליך. הם לא הכירו את רמת הידע והחששות שהמתבגר חווה לקראת השיחה, לא התאימו את תוכנה לצורכיהם ולא העריכו את הבנתם בתום המפגש. מחקר זה הצביע על אוכלוסיית המתבגרים כבעלי מאפיינים ייחודיים הדורשים התאמה של אופן הבישור לצרכיהם.
שיחת הבישור מהווה נקודת מפנה משמעותית בתפיסת היחיד את עצמו ובמקרים רבים בתפיסת החיים האישית והמשפחתית. התייחסות המתבגרים לבשורה ולמחלה היתה כפגם משמעותי שמוטב להסתירו מאחרים.
במחקר הנוכחי יחידת הניתוח לא היתה היחיד (רופא, הורה, מתבגר או השיחה עצמה) אלא היא כללה את יחידת הבישור - האינטראקציה בין המשתתפים בה: המפגש, והמשמעויות של כל אחד ממשתתפיה. יחידה רחבה זו העמיקה את ההבנה של אופן התרחשות המפגש והשפעותיו.
המחקר מצא כי ניתוח ההתרחשות המורכבת, מלאת אי הוודאות, שאיננה ליניארית ולא ניתנת לחיזוי נתרמת רבות משימוש בפרספקטיבה תיאורטית כמו תיאורית האינטראקציה הסימבולית. תיאוריה זו מסייעת בהבנת התהליך המתרחש לפני, במהלך ואחרי מפגשי הבישור. היא נמצאה כיעילה כיוון שהיא מניחה שאופן ההתרחשות אינו עוקב אחר תסריט קבוע וידוע מראש, אלא האינטראקציות נוצרות מתוך מערכת היחסים והמפגש בין מערכת המשמעויות והפרשנויות של הפרטים השונים.
מחקר זה הדגיש כי תהליך הבישור חייב להיות מקצועי לאור מורכבותו וההשלכות ארוכות הטווח שלו הן מבחינת הקשר הטיפולי והן מבחינת נזקיו הנפשיים. מקצועיות הרופא צריכה לכלול יכולת תקשורתיות בהיבטים רחבים יותר מההיבט הרפואי המיידי: היכולת לזהות את צרכיו ורצונותיו של האחר (רגישות), היכולת להתאים את הבישור לצרכים אלו (גמישות), היכולת להעביר מסרים ולהגיב לרגשות (אמפטיה) והיכולת לדון בהיבטים רחבים של המחלה ומשמעויותיה. מטופלים מחפשים וזקוקים לרופא אשר מעבר למקצועיותו מתייחס אליהם ולצורכיהם. רופא המשתף אותם במידע כן ביחס למצבם, בקצב המותאם להם ומגלה אכפתיות כלפיהם.
הממצאים מדגישים את הצורך בהכשרה מקיפה יותר בתחום של תקשורת עם מטופלים וליווי ותמיכה של איש מקצוע נוסף בהתמודדות עם משימה זו. הממצאים הראו את צורכיהם של בני המשפחה, ההורים והמתבגרים, בליווי, תמיכה, הכוונה והקלה על המצוקה הנפשית הנלווית לגילוי המחלה הכרונית הפוגעת בתפיסה העצמית. בנוסף, מומלץ להפריד בשיחות הבישור הראשוניות בין השיחה עם ההורים לבין שיחת הבישור בנוכחות ההורים והמתבגר. ההפרדה תאפשר היענות טובה יותר לצרכים השונים.
מההיבט של מחקרים עתידיים מחקר זה הדגים כי יש להמשיך ולחקור את מקורות הקשיים שרופאים חווים בעת ביצוע משימה רגשית ומורכבת זו. יש לבחון ולזהות את המחסומים בהתאמת אופן הבישור ולפתח אמצעים להתמודד עמם. מעבר לכך חשוב לחקור שיחות רבות משתתפים (תריאדות+). מיפוי התהליכים המתרחשים בתריאדות אלו, כמו הקואליציות הנוצרות, חלוקת התפקידים, הקטיעות והמעברים, יסייעו לשינוי המציאות, כפי שנתגלתה במחקר זה, בה המטופל, המתבגר, הופך להיות המשתתף הפסיבי חסר המשמעות.
לסיכום: המחקר הנוכחי הראה, כי אופן הבישור הוא בעל משמעות באופן הבניית הבשורה כשלילית והרסנית או כגרועה אך נסבלת. בהסתמך על האינטראקציה הסימבולית ועל ממצאי מחקר זה פותח מודל תיאורטי מעוגן בנתונים המסכם את האופן המומלץ לבישור בשורה רעה ומציג את המכשולים העלולים להוביל לבישור כושל. מודל זה כולל את השלבים המרכזיים בתהליך ההכנה לקראת המפגש וביצועו המובילים לבניית קשר של אמון, לפגיעה מינימאלית בעצמי ולהיענות בטיפול.
