הדינאמיקה של יחסי הסיוע

בשנים האחרונות חלים שינויים מגוונים בגישות שמאפיינות את יחסי הסיוע בתחום השירותים המקצועיים עבור אנשים עם מוגבלויות. אם במאה הקודמת תפיסת הטיפול באנשים עם מוגבלויות התבססה על המודל הרפואי, לפיו המטרה המרכזית היא לטפל ו"לתקן" את המוגבלות כדי לקרב את האדם עם המוגבלות למה שמוגדר כתפקוד נורמלי, במאה הנוכחית תופסות מקום ניכר יותר גישות של מודלים הומניסטיים.

המודל הרפואי רואה במוגבלות טרגדיה אישית שיש לטפל בה באמצעים רפואיים, וטיפול זה נכון לכל ההיבטים של החיים. בליבו של מודל הטרגדיה האישית נמצא הרעיון המסולף שאנשים נכים אינם יכולים להיות מאושרים או ליהנות מאיכות חיים סבירה (סוויין ופרנץ', לימודי מוגבלות: מקראה). בעיותיו של האדם הנכה מיוחסות ללקות עצמה, ולא, למשל, להיעדר הנגשה מותאמת בצורה מלאה ועזרה אנושית. ההנחה היא שאנשים עם מוגבלויות רוצים להיות "נורמליים", אבל אנשים עם מוגבלויות שרואים את המוגבלות כחלק מרכזי מזהותם, יתבטאו כך רק לעתים נדירות. יחד עם זאת, המודל הרפואי עדיין מהווה חלק מהגישות הטיפוליות השונות והוא מחלחל במידה רבה גם לתפיסתם של אנשים עם מוגבלויות. הגורמים הסביבתיים-חברתיים משתלבים באופני ההתמודדות השונים של אדם עם מגבלותיו ולעתים קשה לזהות ולהבדיל ביניהם, גם כאשר מנסים לטפל באופן ממוקד בגורמים הסביבתיים. לסביבה יש השפעות התפתחותיות מעצבות על אישיותו של האדם עם המוגבלות.

בזמננו המוגבלות זוכה להגדרה מחודשת והופכת להיות סוגיה של זכויות אדם. קולם של אנשים עם מוגבלויות התחזק ומתחזק, המאבק על זכויות ונגישות משפיע על מקומם החברתי ועל מעמדם במסגרות שונות שמעניקות שירותים מקצועיים. אנשים עם מוגבלות לוקחים אחריות רבה יותר על גורלם, כמו למשל דרך הקמת מרכזים לחיים עצמאיים והספקת שירותים לאנשים נכים על ידי אנשים נכים. אפשרויות ההתקדמות, הן של האנשים עם מוגבלות והן של אנשי המקצוע, נוצרות בתוך היחסים המשתנים ביניהם. שינויים אלה הם חשובים מבחינה מהותית אך הם גם גוררים אתגרים לא פשוטים בפני אידיאולוגיות ומודלים מקצועיים, כמו גם בפני אנשים עם מוגבלויות.

יותר ויותר מתגבשת הכרה בכך שאיש המקצוע צריך לעבוד עם אנשים שיש להם מוגבלויות באופן שמעודד דיון ועבודה משותפים לעבר קבלת החלטות שיקומיות כאלה ואחרות. התפיסה של תפקוד נורמלי עבור אנשים עם מוגבלויות מתרחבת מעבר לראייה רפואית-פיזיולוגית וכוללת בתוכה תחומים נוספים כמו רווחה נפשית ובחירה אישית של מה שיוצר את איכות החיים עבור כל מטופל.

ההתפתחות לקראת דיאלוג ששם דגש גם על היחסים שנוצרים בין המטפל למטופל מאפיינת גם את השינויים שחלו במקצועות הטיפול הנפשי. המטפל אינו עוד איש המקצוע "יודע הכול", אלא מי שמנחה תהליך שבו מתבצעת חקירה משותפת יחד עם המטופל.
הפסיכואנליטיקאי ווילפרד ביון ("ללמוד מן הניסיון", 1962) כתב על עמדה טיפולית של אי-ידיעה, ממנה ניגשים לכל פגישה מחדש. הוא קרא לעמדה זו "ללא זיכרון, ללא תשוקה וללא ידיעה". הרעיון המרכזי של עמדה זו הוא להניח בצד את כל מה שאתה יודע, כולל מה שלמדת על המטופל שלך, ולהניח בצד גם את התשוקה לדעת, במטרה לטפח עמדה של פתיחות לידיעה חדשה שתגיע בזמנה. ביון טען כי הזיכרון תמיד מטעה בתיעוד עובדות כיוון שהוא מעוות ע"י ההשפעות של כוחות לא מודעים. התשוקות שהן המשאלות או המאוויים (desires) של המטפל מפריעים להפעלת שיפוט על ידי הסחת הדעת כאשר נדרשת הבחנה. הם מעוותים את השיפוט על ידי סלקציה והדחקה של חומרים באופן לא מודע.

תאורטיקנים אחרים כמו דונלד ויניקוט ופטריק קייסמנט התייחסו לצורך של המטפל לדעת ולשימוש שנעשה לעתים בתאוריה המקצועית כהגנה בפני אי-הידיעה. החוויה של אי-ידיעה מעוררת חרדה בשל האיום על המעמד של המטפל כאיש מקצוע ובשל הצורך להמתין, לעתים תוך חוויה של חוסר אונים, עד שתגיע ידיעה, אך היא נחוצה כדי לאפשר את מסע החיפוש אחרי משמעות אותנטית.

במאמר על תרומת אי הידיעה לעבודת צוות טיפולי רב מקצועי עם אנשים שסובלים מקשיים נפשיים מורכבים, כתבו שמוליק ויינשטיין ויעל רונן כי בצוות רב מקצועי בולטת ההגנה בפני אי הידיעה במצבים שבהם הצוות "מצליח" לזהות במהירות רבה מדי אבחנה "מתאימה" ולגבש הבנה תיאורטית וטיפולית. "ייתכן  שמקור התופעה בעובדה, שהדיון הצוותי אינו מתמקד בעיבוד משמעויותיו של המפגש האישי, הפנומנולוגי, הבלתי אמצעי עם עולמו הפנימי של המטופל, אלא מוטה לכיוון של ריענון הידע התיאורטי הרלוונטי אליו, כך שידיעת המטופל מתחלפת בידע על ההפרעה שלו."

כאשר מטפלים באנשים עם מוגבלויות, יתכן שהצורך להתבצר בתיאוריות ובמושגים מקצועיים-טכניים אודות המגבלה וההתמודדות איתה יגבר, במיוחד אם החוויה היא שאינך יכול באמת להבין איך מרגיש וחושב האדם עם המוגבלות ומשום שנכויות יכולות להיחוות כמפחידות ומרתיעות. הסכמה להיות במקום של אי-ידיעה ושל פתיחות ללמידה מטעויות כרוכה גם בחוויה של פגיעות אצל איש המקצוע, כפי שכותבות קרולין גוטמן, חני ויטלסון ושירה ילון-חיימוביץ ("תפקוד זה לא הכל: מקצועות הבריאות והרווחה בראייה ביקורתית חברתית", לימודי מוגבלות: מקראה): "שותפות ושיתוף פעולה מהווים הדגשת יחסים של שוויון בין איש המקצוע לבין מקבל השירות ובחלוקה שוויונית של הכוח שתתבטא במידת ההשפעה של כל אחד מהצדדים על קבלת ההחלטות ובמידת השליטה שיש לאנשים עם מוגבלות על חייהם שלהם." לדבריהן גישה זו דורשת התבוננות בפגיעותו של איש המקצוע, כיוון שזה מוריד מכוחו.

נראה כי אותו היבט אליו מתכוונות כותבות המאמר הוא זה שנמצא בבסיס הניתוחים של היחסים בין אנשי מקצוע ובין אנשים עם מוגבלויות והקשרם החברתי וההיסטורי - היבט הכוח החברתי של איש המקצוע. לעתים קרובות אי אפשר להתעלם מהבדלי היררכיה חברתית שאולי נותנים למטפל או לאיש המקצוע כוח חברתי רב יותר.

"אלו הם יחסים לא שוויוניים, שבהם נתון רוב הכוח בידי אנשי המקצוע. באופן מסורתי אנשי המקצוע הם שהגדירו, תכננו וסיפקו את השירותים, ואילו האנשים הנכים לא היו אלא מקבלי שירותים פסיביים, שאין להם, או כמעט אין להם, הזדמנות להפעיל שליטה" (פרנץ', "היחסים בין אנשים עם מוגבלויות ובין אנשי מקצועות הבריאות והרווחה", לימודי מוגבלות: מקראה)

"הבנת מנגנוני הכוח היא חלק חיוני בהתנגדות לאי-שוויון, להפליה ולדיכוי". (תומפסון, שם)

מתוך העמדה של כוח חברתי, נותני השירות מניחים שהלקוח אינו מבין מה נחוץ לו, ושעליו לסמוך על איש המקצוע, שהוא יידע לא רק מה הוא צריך, אלא גם איך הצורך שלו יסופק. הערכותיהם של מטפלים מקצועיים נחשבות אובייקטיביות, ואילו תובנותיו של המטופל עצמו נחשבות סובייקטיביות. ההגדרות של הצרכים נוטות להיות צרות, והיקפן מוכתב על פי הידע והאינטרסים המקצועיים. אך צורכיהם של אנשים עם מוגבלויות נוטים להיות מורכבים וסובייקטיביים – כלומר הם אישיים. כאשר תהליך ההערכה של מצבו וצרכיו של האדם עם המוגבלות הופך לתהליך של גילוי מקצועי של צורך במקום דיון על בעיות, האנשים הפונים לקבלת סיוע עלולים לחוש שבויים בהגדרות של תיאור מצבם וללא חופש בחירה רב בין האפשרויות העומדות לפניהם.

לעתים קרובות קשה למטפלים להתמודד עם הרגשות והמחשבות שמציפות אותם מול אדם שיש לו מוגבלות – הצורך להרחיק את "הדבר המאיים" מתבטא בתנודה בין עמדה "רפואית-מקצועית" מרוחקת, התבוננות באדם עם המוגבלות כ"דגימה רפואית", לבין עמדה של חמלה ורחמים, שמבטלת את כוחותיו ויכולותיו של האדם עם המוגבלות.

"התגובות שלהם אליי היו מגוונות מאוד; כמה מהם הגיבו בחמלה גדולה, ואחרים היו אדישים לגמרי. לא הייתה לי שום דרך להבהיר שאני בן אדם שלם, פיקח ואינטליגנטי. זה הדבר שהכאיב לי יותר מכול" (בוזמן, 1999, עמ' 455 במקראה).

במאמר "המדרגות לא מובילות לשום מקום!" (לימודי מוגבלות: מקראה) מתאר המרואיין נורמן את תחושותיו ורגשותיו במהלך טיפולי פיזיותרפיה שקיבל בילדותו. זיכרונותיו אלו קיבלו שם ותואר לא פשוטים כאשר עלו לתודעתו מחדש במהלך לימודיו כסטודנט בוגר. הטיפולים שעבר כילד נחוו לעתים קרובות כחודרניים ומתקיפים באופן שמזכיר סיטואציות של פגיעה והתעללות מינית. הייתה בהם חוויה חוזרת של חולשה פיזית, חשיפה מביכה וחדירה לגבולות הגוף על ידי מטפלים, והיא מחזיקה בתוכה סתירה או פער בין חווייתו של המטופל לבין הכוונות המוצהרות של המטפלים. הצהרת "הכוונות הטובות" של המטפל או מתן הסברים אודות הטיפולים אינם מספיקים כדי לגשר על הסתירה בין החוויה האישית של המטופל לבין הכוונות של המטפל. הם כמובן חשובים מאוד, אבל חיוני להכיר בכך שלילד או למטופל יש אופן אישי משלו לחוות את התהליך. לעתים האופן שבו ניתנים הסברים על תהליך הטיפול הרפואי/שיקומי מפריע לילד לחוש מחובר אל חוויותיו האישיות ולשתף אותן.

חוויותיהם של אנשים עם מוגבלויות מול אנשי מקצוע הן מגוונות. אנשים נכים עלולים לחוות אינטראקציות אבחנתיות וטיפוליות כדה-הומניזציה והתעללות. לעתים, כאשר תסמינים לא מתאימים בדיוק לאבחנות מקובלות, עלולה להיות פרשנות של התנהגות נוירוטית או ניסיון אחר להכניס את התסמינים לקטגוריות מוכרות בספרות. חוויות ממשיות של אנשים עלולות לעורר פקפוק אצל אנשי מקצוע אלא אם הן זוכות לאישור בכלים רפואיים.

נורמן מוסיף כי אנשי מקצוע לעתים קרובות כורכים כשירות מקצועית יחד עם אכפתיות, ורואים דאגה ואכפתיות כאילו הן נמצאות במשוואה יחד עם כשירות מקצועית. לעתים אנשי מקצוע מבקשים "תגיד לי איך לעשות את זה אחרת" במקום לומר "תעזור לי לחשוב על זה".

בבסיסם של טיפולי השיקום עומדת תפיסה כי איכות החיים קשורה במישרין לתפקוד, כלומר שתפקוד משופר משמעו איכות חיים גבוהה יותר של המטופל. נורמן טוען כי אצל אנשים ללא מוגבלויות איכות החיים לא קשורה כלל לתפקוד הפיזי אלא לחוויות, רגשות ואירועים אישיים חשובים. לתפיסתו כאשר שמים דגש על התפקוד גוזלים מהאדם עם המוגבלות את ההזדמנות לפתח תחומים אחרים שעשויים לתמוך ברווחתו הנפשית והפיזית, ולמעשה מתערבים בפועל באיכות החיים ולא בצורה שתומכת בה. איכות החיים המבוססת על התפקוד הפיזי היא למעשה "קלות חיים" ולא איכות חיים. היא קשורה לתפקוד הגופני, למגמה לצמצם את המאמץ הגופני, הזמן או האנרגיה שצריך להשקיע במטלות יומיומיות. אבל העובדה שהחיים נעשים קלים יותר לא אומרת שאיכות החיים השתפרה. אפשר לראות שקלות החיים תורמת במידה מסוימת לאיכות החיים, אבל מאד פשטני להניח שהאיכות נובעת מהקלות. לעומת זאת דברים רבים אחרים תורמים לחיי איכות, כמו מערכות יחסים, הרגשת שייכות, הנאה, חוויית תרומה, ובמידה מסוימת גם המאבק עצמו על שיפור החיים והבחירה בתחומים אותם רוצים לשפר עשויים לתרום לחוויית הנאה וסיפוק. אנשים עם מוגבלויות מגדירים עצמאות לא במונחים פיזיים אלא במונחים של שליטה. גם אנשים שבמובן הפיזי תלויים בזולתם כמעט לחלוטין עדיין יכולים ליהנות מעצמאות מחשבה ופעולה המאפשרת להם לקבל עליהם אחריות מלאה ופעילה על חייהם.

לפי פריסטלי (שם) "קשה להגדיר מהי איכות חיים, וכל ניסיון להגדיר אותה מושפע מעצם טיבו משיפוט ערכי. בחירת האינדיקטורים למדידה איננה תהליך טכני גרידא אלא גם תהליך פוליטי. משום כך יכולתן של קבוצות מסוימות להגדיר "איכות" ובסיס הערך המשמש אותן לשם כך יקבעו אף הם את סוגי השירותים הנחשבים בעלי "ערך".

נורמן אומר כי חשוב כי איש המקצוע יכיר את עצמו, יחקור את מחשבותיו ורגשותיו ויבחן את פעולותיו. בחינה עצמית וקישור בין סיפורים של אנשים לחוויות אישיות שלך הם חלק ממה שמעצב את הגישה הטיפולית הנכונה ביותר. חיוני להכיר בדיכוי החברתי ולהכיר בשאלות העולות ולהיות מוכן להתמודד איתן: התבוננות רפלקטיבית, מחויבות אישית, והיופי של ההתמודדות עם אי-בהירות – במרחב הזה נוצרים בין בני אדם קשרים אמתיים, שמאפשרים להם להתעלות מעל לתרחיש המוכר של מדכא ומדוכא. נורמן מדגיש כי אין כל קשר בין היותו של אדם קשור לקבוצה מדכאת או מדוכאת לבין מידת ההקשבה שלו לאחרים. יש גם אנשים בקבוצת המדוכאים שיכולתם להקשיב ולנהל דיאלוג היא מעטה.